Demencia y eutanasia: yo, para estar así, prefiero morirme.
Desear la muerte en caso de demencia nace de una constatación: yo, para estar “así”, prefiero morirme. "Doctor, le voy a ser sincera. La vida de mi padre -si es que a "eso" se le puede llamar vida- es una mierda", me decía una hija completamente rota ante la degradación y el sufrimiento sin sentido que provoca la demencia (paños calientes para el Alzheimer). Afortunadamente, hoy en día, si pierdes tus facultades mentales la ley de eutanasia te reconoce tu derecho a morir, si lo has solicitado en tu testamento vital: “en cuyo caso se podrá facilitar la prestación de ayuda para morir conforme a lo dispuesto en dicho documento” (art. 5.2).
La causa más frecuente de pérdida de capacidad y de solicitudes de eutanasia en el testamento vital, es la demencia.
¿Qué es la demencia?
La demencia es un síndrome producido por el deterioro progresivo e irreversible del cerebro (proceso neurodegenerativo, como el Parkinson o la ELA). Las neuronas dejan de funcionar y mueren, provocando la pérdida de las facultades mentales, como la memoria, el lenguaje, la atención, el razonamiento, la orientación y la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria (autonomía física).
La demencia más frecuente es la Enfermedad de Alzheimer (60%), seguida de otras como la demencia vascular (la falta de oxígeno provoca el daño cerebral, como en los ictus), la demencia con cuerpos de Lewy (asociada al Parkinson) y la demencia frontotemporal.
La demencia es un “padecimiento grave, crónico e imposibilitante” -término que utiliza de la ley de eutanasia- desde fases iniciales, cuando la persona necesita la supervisión o ayuda de las demás para realizar algunas actividades de la vida diaria. Eso es la dependencia.
Si todavía conserva la capacidad para tomar decisiones, la puede solicitar ella misma. Después, su cerebro se irá deteriorando durante los próximos 4 a 8 años, incluso hasta 20, en los que habrá que atenerse a sus instrucciones previas.
“Por lo menos, no se enteran”, afirman los familiares para consolarse, pero sin mucho convencimiento, sobre todo en situaciones de crisis y ante el deterioro extremo. La naturaleza del sufrimiento tiene varias dimensiones: física (dolor, malestar), emocional (miedo, angustia), psicológica (preocupación) y espiritual (sentido de esa vida de sufrimiento). En la demencia la pérdida de dignidad es otra dimensión del sufrimiento. No sabemos mucho de la conciencia, ni sobre cómo sufre una persona que no lo puede expresar. De lo que sí tenemos certeza es de que algunas prefieren morir a vivir así, sin autonomía física, sin lenguaje para comunicarse, sin palabras para pensar, sin conciencia de si mismas, ni del mundo que les rodea.
La ley establece en su preámbulo que “el contexto eutanásico, en el cual se acepta legalmente prestar ayuda para morir a otra persona, debe delimitarse con arreglo a determinadas condiciones que afectan a la situación física de la persona con el consiguiente sufrimiento físico o mental en que se encuentra, a las posibilidades de intervención para aliviar su sufrimiento, y a las convicciones morales de la persona sobre la preservación de su vida en unas condiciones que considere incompatibles con su dignidad personal.”
¿Cuándo se debe iniciar la tramitación de la eutanasia? Cuando la pérdida de dignidad, esa otra dimensión del sufrimiento, sea intolerable para esa persona, tal y como lo haya expresado en sus voluntades anticipadas.
Cómo evoluciona una demencia.
En el Alzheimer el deterioro sigue un patrón relativamente predecible denominado retrogénesis (crecimiento del niño al revés). Primero pierde las funciones más complejas, como planificar actividades, administrar dinero o conducir, y después las más básicas, como vestirse, caminar, hablar o alimentarse. En la demencia vascular la evolución es más desordenada o “a saltos”, con ictus de repetición, mientras que la demencia frontotemporal suele comenzar con importantes cambios de personalidad y conducta. Con el paso del tiempo, todas las demencias convergen en una dependencia total.
A ello se añaden con frecuencia síntomas psicológicos y conductuales como ansiedad, apatía, agitación, agresividad, delirios o alucinaciones, que incrementan el sufrimiento de la persona afectada y de sus cuidadoras.
La escala GDS: una referencia para conocer el grado de deterioro.
Una de las herramientas más utilizadas para evaluar la evolución de la demencia es la escala GDS/FAST de Reisberg. Los tres primeros estadios corresponden al envejecimiento normal o al deterioro cognitivo leve.
¿Hasta cuándo soportar la demencia? ¿Cuándo sería para mi intolerable?
Esta es la cuestión más importante.
La ley no fija un estadio concreto de la enfermedad. Lo que protege es la voluntad previamente expresada por la persona cuando todavía tenía capacidad para decidir. Por eso es crucial reflexionar sobre el impacto de la enfermedad en la dignidad: qué sería intolerable para cada persona.
Muchas ni se lo plantean. Si después padecen una demencia, dará igual lo que pensaran. El barco del testamento vital ya habrá zarpado y vivirán el resto de su vida aisladas en esa isla llamada demencia, “hasta que Dios quiera” y su cuerpo aguante. ¿Acaso es mejor morir? Sí, o no, la respuesta es personal.
Otras personas prefieren morir a vivir con demencia. ¿Cuándo?
Algunas en cuanto notan que su deterioro cognitivo distorsiona su vida, con una demencia leve o GDS 4. Quizás todavía puedan solicitar la eutanasia, o quizás no (el cerebro es puñetero). Antes sería muy difícil que estuviera en un contexto eutanásico, porque todavía no hay un diagnóstico (que en la demencia es clínico, o sea, cuando el deterioro cognitivo es evidente) y probablemente aún no es dependiente o imposibilitante.
Si esperan, pueden perder su conciencia de enfermedad, sus valores y su voluntad de morir. Por eso, por si acaso, para no preocuparse por ese futuro tan negro, lo dejan firmado en sus instrucciones previas, señalando la opción de demencia moderada (GDS 4-5).
Una persona con demencia leve o moderada alterna ratos de cierta lucidez y tranquilidad, gratificantes para sus seres queridos, con otros que son un horror (por ejemplo, por un inoportuno episodio de incontinencia o de agresividad). Por eso algunas personas prefieren esperar hasta una fase de demencia moderadamente severa o grave (GDS 5-6).
La propuesta de Derecho a Morir Dignamente
Para facilitar la interpretación del testamento vital, DMD propone utilizar criterios clínicos objetivos, basados en la escala GDS (los juristas agradecen los números), eligiendo entre demencia moderada o grave. Es importante registrar el testamento vital. En algunas CCAA se puede entregar el modelo de DMD, señalando una opción.
En Madrid solo se registra el modelo oficial. DMD recomienda ampliar las instrucciones previas, incluyendo el padecimiento grave, crónico e imposibilitante en el apartado de otras situaciones clínicas y una breve explicación en el apartado de otras instrucciones.
Este es el texto que DMD propone incluir en otras instrucciones para que cada persona lo copie o lo cambie como le parezca.
1. INSTRUCCIONES SOBRE ACTUACIONES SANITARIAS
En las situaciones clínicas descritas en la página 2 del Anexo (situación terminal, de agonía, incompatible con la vida, enfermedad avanzada e incurable o padecimiento grave, crónico e imposibilitante) quiero que se lleve a cabo una limitación/adecuación de esfuerzo diagnóstico-terapéutico, rechazando toda medida de soporte vital, tratamientos, cirugías o procedimientos que contribuyan a mantenerme con vida: nutrición- hidratación con sueros, sondas o gastrostomías, marcapasos o desfibrilador, reanimación cardio-pulmonar, antibióticos y otra medicación salvo la necesaria para los cuidados paliativos que me proporcionen bienestar y alivien el sufrimiento incluida la sedación paliativa profunda y mantenida hasta mi fallecimiento.
2. INSTRUCCIONES SOBRE LA EUTANASIA
Considero un sufrimiento psíquico constante e intolerable, incompatible con mi dignidad, el que algunos padecimientos graves, crónicos e imposibilitantes como algunas enfermedades neurodegenerativas o cualquier otra situación irreversible provoquen tal deterioro de mi personalidad y mis facultades mentales que sea incapaz de tener conciencia de mi propia enfermedad, mis criterios de dignidad de vida y no pueda solicitar la eutanasia.
En caso de demencia deseo que se cumplan las siguientes instrucciones a partir de que mi situación sea de:
• DEMENCIA MODERADA, equivalente a GDS 4-5: que me impida vivir solo/a y/o realizar actividades como cocinar, comprar, salir a la calle sin acompañamiento, el uso del teléfono, mi dirección…
• DEMENCIA MODERADAMENTE SEVERA, equivalente a GDS 5-6: que me impida ser autónomo/a para vestirme, comer, ducharme, ir al lavabo…, que me imposibilite leer, escribir…
Aquí es donde, si la persona desea copiar el modelo de DMD, elige entre los dos textos: demencia moderada o demencia moderadamente severa y se lo comunica a la tramitadora.
Por ello, aunque no lo exprese, no lo recuerde o, a juicio de otras personas no muestre signos externos de sufrimiento, en el momento en que me encuentre en alguna de las situaciones descritas deseo que, si no lo hubiera iniciado previamente, se inicie el procedimiento de solicitud de eutanasia, por mi representante o médico responsable.
En caso de dudas sobre la irreversibilidad de mi situación de incapacidad para decidir, eso no modifica mi decisión firme de no soportar una vida dependiente para las actividades de la vida diaria. Durante la tramitación de mi solicitud de eutanasia, o en caso de que fuera denegada, deseo que se lleve a cabo las instrucciones sanitarias señaladas.
La causa más frecuente de pérdida de capacidad y de solicitudes de eutanasia en el testamento vital, es la demencia.
¿Qué es la demencia?
La demencia es un síndrome producido por el deterioro progresivo e irreversible del cerebro (proceso neurodegenerativo, como el Parkinson o la ELA). Las neuronas dejan de funcionar y mueren, provocando la pérdida de las facultades mentales, como la memoria, el lenguaje, la atención, el razonamiento, la orientación y la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria (autonomía física).
La demencia más frecuente es la Enfermedad de Alzheimer (60%), seguida de otras como la demencia vascular (la falta de oxígeno provoca el daño cerebral, como en los ictus), la demencia con cuerpos de Lewy (asociada al Parkinson) y la demencia frontotemporal.
La demencia es un “padecimiento grave, crónico e imposibilitante” -término que utiliza de la ley de eutanasia- desde fases iniciales, cuando la persona necesita la supervisión o ayuda de las demás para realizar algunas actividades de la vida diaria. Eso es la dependencia.
Si todavía conserva la capacidad para tomar decisiones, la puede solicitar ella misma. Después, su cerebro se irá deteriorando durante los próximos 4 a 8 años, incluso hasta 20, en los que habrá que atenerse a sus instrucciones previas.
“Por lo menos, no se enteran”, afirman los familiares para consolarse, pero sin mucho convencimiento, sobre todo en situaciones de crisis y ante el deterioro extremo. La naturaleza del sufrimiento tiene varias dimensiones: física (dolor, malestar), emocional (miedo, angustia), psicológica (preocupación) y espiritual (sentido de esa vida de sufrimiento). En la demencia la pérdida de dignidad es otra dimensión del sufrimiento. No sabemos mucho de la conciencia, ni sobre cómo sufre una persona que no lo puede expresar. De lo que sí tenemos certeza es de que algunas prefieren morir a vivir así, sin autonomía física, sin lenguaje para comunicarse, sin palabras para pensar, sin conciencia de si mismas, ni del mundo que les rodea.
La ley establece en su preámbulo que “el contexto eutanásico, en el cual se acepta legalmente prestar ayuda para morir a otra persona, debe delimitarse con arreglo a determinadas condiciones que afectan a la situación física de la persona con el consiguiente sufrimiento físico o mental en que se encuentra, a las posibilidades de intervención para aliviar su sufrimiento, y a las convicciones morales de la persona sobre la preservación de su vida en unas condiciones que considere incompatibles con su dignidad personal.”
¿Cuándo se debe iniciar la tramitación de la eutanasia? Cuando la pérdida de dignidad, esa otra dimensión del sufrimiento, sea intolerable para esa persona, tal y como lo haya expresado en sus voluntades anticipadas.
Cómo evoluciona una demencia.
En el Alzheimer el deterioro sigue un patrón relativamente predecible denominado retrogénesis (crecimiento del niño al revés). Primero pierde las funciones más complejas, como planificar actividades, administrar dinero o conducir, y después las más básicas, como vestirse, caminar, hablar o alimentarse. En la demencia vascular la evolución es más desordenada o “a saltos”, con ictus de repetición, mientras que la demencia frontotemporal suele comenzar con importantes cambios de personalidad y conducta. Con el paso del tiempo, todas las demencias convergen en una dependencia total.
A ello se añaden con frecuencia síntomas psicológicos y conductuales como ansiedad, apatía, agitación, agresividad, delirios o alucinaciones, que incrementan el sufrimiento de la persona afectada y de sus cuidadoras.
La escala GDS: una referencia para conocer el grado de deterioro.
Una de las herramientas más utilizadas para evaluar la evolución de la demencia es la escala GDS/FAST de Reisberg. Los tres primeros estadios corresponden al envejecimiento normal o al deterioro cognitivo leve.
- GDS 4: Demencia leve
- GDS 5: Demencia moderada
- GDS 6: Demencia moderadamente severa
- GDS 7: Demencia grave
¿Hasta cuándo soportar la demencia? ¿Cuándo sería para mi intolerable?
Esta es la cuestión más importante.
La ley no fija un estadio concreto de la enfermedad. Lo que protege es la voluntad previamente expresada por la persona cuando todavía tenía capacidad para decidir. Por eso es crucial reflexionar sobre el impacto de la enfermedad en la dignidad: qué sería intolerable para cada persona.
Muchas ni se lo plantean. Si después padecen una demencia, dará igual lo que pensaran. El barco del testamento vital ya habrá zarpado y vivirán el resto de su vida aisladas en esa isla llamada demencia, “hasta que Dios quiera” y su cuerpo aguante. ¿Acaso es mejor morir? Sí, o no, la respuesta es personal.
Otras personas prefieren morir a vivir con demencia. ¿Cuándo?
Algunas en cuanto notan que su deterioro cognitivo distorsiona su vida, con una demencia leve o GDS 4. Quizás todavía puedan solicitar la eutanasia, o quizás no (el cerebro es puñetero). Antes sería muy difícil que estuviera en un contexto eutanásico, porque todavía no hay un diagnóstico (que en la demencia es clínico, o sea, cuando el deterioro cognitivo es evidente) y probablemente aún no es dependiente o imposibilitante.
Si esperan, pueden perder su conciencia de enfermedad, sus valores y su voluntad de morir. Por eso, por si acaso, para no preocuparse por ese futuro tan negro, lo dejan firmado en sus instrucciones previas, señalando la opción de demencia moderada (GDS 4-5).
Una persona con demencia leve o moderada alterna ratos de cierta lucidez y tranquilidad, gratificantes para sus seres queridos, con otros que son un horror (por ejemplo, por un inoportuno episodio de incontinencia o de agresividad). Por eso algunas personas prefieren esperar hasta una fase de demencia moderadamente severa o grave (GDS 5-6).
La propuesta de Derecho a Morir Dignamente
Para facilitar la interpretación del testamento vital, DMD propone utilizar criterios clínicos objetivos, basados en la escala GDS (los juristas agradecen los números), eligiendo entre demencia moderada o grave. Es importante registrar el testamento vital. En algunas CCAA se puede entregar el modelo de DMD, señalando una opción.
En Madrid solo se registra el modelo oficial. DMD recomienda ampliar las instrucciones previas, incluyendo el padecimiento grave, crónico e imposibilitante en el apartado de otras situaciones clínicas y una breve explicación en el apartado de otras instrucciones.
Este es el texto que DMD propone incluir en otras instrucciones para que cada persona lo copie o lo cambie como le parezca.
1. INSTRUCCIONES SOBRE ACTUACIONES SANITARIAS
En las situaciones clínicas descritas en la página 2 del Anexo (situación terminal, de agonía, incompatible con la vida, enfermedad avanzada e incurable o padecimiento grave, crónico e imposibilitante) quiero que se lleve a cabo una limitación/adecuación de esfuerzo diagnóstico-terapéutico, rechazando toda medida de soporte vital, tratamientos, cirugías o procedimientos que contribuyan a mantenerme con vida: nutrición- hidratación con sueros, sondas o gastrostomías, marcapasos o desfibrilador, reanimación cardio-pulmonar, antibióticos y otra medicación salvo la necesaria para los cuidados paliativos que me proporcionen bienestar y alivien el sufrimiento incluida la sedación paliativa profunda y mantenida hasta mi fallecimiento.
2. INSTRUCCIONES SOBRE LA EUTANASIA
Considero un sufrimiento psíquico constante e intolerable, incompatible con mi dignidad, el que algunos padecimientos graves, crónicos e imposibilitantes como algunas enfermedades neurodegenerativas o cualquier otra situación irreversible provoquen tal deterioro de mi personalidad y mis facultades mentales que sea incapaz de tener conciencia de mi propia enfermedad, mis criterios de dignidad de vida y no pueda solicitar la eutanasia.
En caso de demencia deseo que se cumplan las siguientes instrucciones a partir de que mi situación sea de:
• DEMENCIA MODERADA, equivalente a GDS 4-5: que me impida vivir solo/a y/o realizar actividades como cocinar, comprar, salir a la calle sin acompañamiento, el uso del teléfono, mi dirección…
• DEMENCIA MODERADAMENTE SEVERA, equivalente a GDS 5-6: que me impida ser autónomo/a para vestirme, comer, ducharme, ir al lavabo…, que me imposibilite leer, escribir…
Aquí es donde, si la persona desea copiar el modelo de DMD, elige entre los dos textos: demencia moderada o demencia moderadamente severa y se lo comunica a la tramitadora.
Por ello, aunque no lo exprese, no lo recuerde o, a juicio de otras personas no muestre signos externos de sufrimiento, en el momento en que me encuentre en alguna de las situaciones descritas deseo que, si no lo hubiera iniciado previamente, se inicie el procedimiento de solicitud de eutanasia, por mi representante o médico responsable.
En caso de dudas sobre la irreversibilidad de mi situación de incapacidad para decidir, eso no modifica mi decisión firme de no soportar una vida dependiente para las actividades de la vida diaria. Durante la tramitación de mi solicitud de eutanasia, o en caso de que fuera denegada, deseo que se lleve a cabo las instrucciones sanitarias señaladas.
Entradas sobre morir con demencia: decisiones al final de la vida, rechazo de tratamiento, eutanasia (Ley 3/2021).
- El sufrimiento solo es intolerable para quien lo padece (demencia y eutanasia), 11/4/24
- Un año de infierno por el maltrato institucional, 11/23
- Demencia y eutanasia: la pérdida de dignidad es sufrimiento, 10/22
- Eutanasia, demencia y testamento vital, una cuestión insoslayable de respeto a la dignidad, 4/22
- Respetar el testamento vital es una cuestión de dignidad (demencia y eutanasia), 5/23
- ¿Cómo medimos el dolor en la demencia avanzada? ¿Y el sufrimiento?, 6/23
- Manual básico de la SEN sobre la eutanasia: decepcionante, 12/21
- Demencia, testamento vital y eutanasia, 2/21
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- Paños calientes para el Alzheimer 9/13
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