¿Cómo decirle que se muere? Preguntando.
¿Qué crees que te pasa?
¿Si tuvieras algo grave te gustaría saberlo?
¿Qué piensas que ocurrirá?
¿Te preocupa el futuro?
Es posible que nos responda con una negación:
“A mí no me pasa nada grave. Yo me voy a curar”.
Esta es una reacción posible frente a noticias que en ese momento no se pueden encajar. Si se mantiene en el tiempo, esta actitud impide adaptarse a los cambios, a las pérdidas que impone la enfermedad y hace imposible planificar las decisiones a tomar para aliviar el sufrimiento. Pero, aunque sea perjudicial para el enfermo, hay que respetarlo, aprovechando cualquier oportunidad para profundizar (si se deja).
¿Qué crees que te pasa?
¿Si tuvieras algo grave te gustaría saberlo?
¿Qué piensas que ocurrirá?
¿Te preocupa el futuro?
Es posible que nos responda con una negación:
“A mí no me pasa nada grave. Yo me voy a curar”.
Esta es una reacción posible frente a noticias que en ese momento no se pueden encajar. Si se mantiene en el tiempo, esta actitud impide adaptarse a los cambios, a las pérdidas que impone la enfermedad y hace imposible planificar las decisiones a tomar para aliviar el sufrimiento. Pero, aunque sea perjudicial para el enfermo, hay que respetarlo, aprovechando cualquier oportunidad para profundizar (si se deja).
El afrontamiento de la muerte se inicia con la aceptación de un futuro inexorable. Consiste en cambiar de actitud y de conducta para amortiguar el impacto de la amenaza de morir y vivir hasta el final lo mejor de lo que cada uno sea capaz. La aceptación, mirar la muerte cara a cara, no es adoptar una actitud nihilista (“todo me da igual”), ni “dejar de luchar”, sino hacerlo con otra perspectiva y otro sentido. Reformular los objetivos. Nadie sabe exactamente lo que pasará mañana o el mes que viene. El reto es aprender a convivir con la incertidumbre, contemplando todas las posibilidades: que la enfermedad nos dé una tregua, que la muerte acontezca en un plazo breve, que el sufrimiento nos agote… Pensar en todas las opciones para evitar imprevistos, contemplar el futuro con mayor tranquilidad, con la certeza de que, al final, nos espera una buena muerte.
A partir de su experiencia a la cabecera de miles de moribundos Elisabeth Kubler Ross elaboró un modelo de afrontamiento resumido en cinco etapas (ver en diapositivas), que no necesariamente acontecen una detrás de otra, en un sentido. En un mismo día una persona puede tener conductas y actitudes que corresponden a distintas etapas, incluso a todas. Puede pasar de la aceptación, de hablar de los ritos funerarios, a la negación, a planear un largo viaje o a la negociación, "quizás llegue a"... Se puede cabrear, ponerse serio/a, rabioso/a y luego caer en un estado de aletargamiento en el que no desee ver ni hablar con nadie... El mapa no es el territorio, la vida es mucho más complicada que los esquemas que usamos para tratar de explicarla y entendernos unos a otros. Por eso la medicina es una ciencia, un compendio de conocimientos, y un arte que se va improvisando mientras sucede el encuentro de dos seres humanos.
En uno de sus libros (sobre la muerte y el dolor, 2006), escrito con su colaborador David Kessler decía:
"Muchos de nosotros compartimos unas determinadas creencias comunes (...), pero ¿Qué sucede cuando aparece un cáncer a los cuarenta años? ¿Qué sucede cuando un ser querido fallece en un accidente de tráfico? ¿O cuando muere un niño? Así no es como se suponía que iban a ser las cosas. Se suponía que la vida no iba a ser perfecta, pero sí larga. Se suponía que no íbamos a sufrir enfermedades graves, terremotos, accidentes y que los aviones no se estrellan contra los edificios. Pero cuando suceden todas estas cosas, no sólo debemos llorar la pérdida en sí, sino también la pérdida de la creencia de que no debería haber pasado.
A partir de su experiencia a la cabecera de miles de moribundos Elisabeth Kubler Ross elaboró un modelo de afrontamiento resumido en cinco etapas (ver en diapositivas), que no necesariamente acontecen una detrás de otra, en un sentido. En un mismo día una persona puede tener conductas y actitudes que corresponden a distintas etapas, incluso a todas. Puede pasar de la aceptación, de hablar de los ritos funerarios, a la negación, a planear un largo viaje o a la negociación, "quizás llegue a"... Se puede cabrear, ponerse serio/a, rabioso/a y luego caer en un estado de aletargamiento en el que no desee ver ni hablar con nadie... El mapa no es el territorio, la vida es mucho más complicada que los esquemas que usamos para tratar de explicarla y entendernos unos a otros. Por eso la medicina es una ciencia, un compendio de conocimientos, y un arte que se va improvisando mientras sucede el encuentro de dos seres humanos.
En uno de sus libros (sobre la muerte y el dolor, 2006), escrito con su colaborador David Kessler decía:
"Muchos de nosotros compartimos unas determinadas creencias comunes (...), pero ¿Qué sucede cuando aparece un cáncer a los cuarenta años? ¿Qué sucede cuando un ser querido fallece en un accidente de tráfico? ¿O cuando muere un niño? Así no es como se suponía que iban a ser las cosas. Se suponía que la vida no iba a ser perfecta, pero sí larga. Se suponía que no íbamos a sufrir enfermedades graves, terremotos, accidentes y que los aviones no se estrellan contra los edificios. Pero cuando suceden todas estas cosas, no sólo debemos llorar la pérdida en sí, sino también la pérdida de la creencia de que no debería haber pasado.
La pregunta “cuánto tiempo me queda” (o le queda) no es la más importante. Que el 90% de los pacientes en su situación muera en 3 o 6 meses es un pronóstico muy malo, pero no deja de ser un número estadístico. Lo fundamental es tomar conciencia de que quizás sea así y vivir cada día lo mejor posible.
Una forma de plantear el proceso de morir sería: “Ojalá que el tratamiento haga efecto pero, si no es así y la enfermedad sigue empeorando, ¿Qué te gustaría que hiciéramos? Nadie sabe qué ocurrirá pero, en el hipotético el caso de que te pusieras muy malito y no hubiera solución, ¿Prefieres quedarte en casa o ir al hospital? Actualmente hay medicamentos que alivian el sufrimiento de los enfermos graves, pero muchas veces necesitan dosis que les dejan dormidos día y noche hasta que todo termina. Le llaman sedación paliativa. ¿Tú querrías que los médicos usaran esos fármacos contigo?”
Si el enfermo se instala en la negación y no nos permite avanzar quizás se pueda hacer un llamamiento a la responsabilidad. Incluso en el peor momento de nuestra vida seguimos siendo adultos con derechos y obligaciones. “Quiero que sepas que yo tengo que respetar que no quieras hablar de lo que te pasa, pero tú has de saber que en ese caso nosotros tendremos que decidir por ti. Nos ayudaría mucho que nos dijeras qué piensas y cuál es tu voluntad cuando tengamos que tomar esas decisiones. Quizás ahora no sea el momento (o sí), pero por favor piensa en ello y comparte con nosotros si existe algo que te preocupe”.
Afrontar la muerte es ir redefiniendo la esperanza, que ya no es de curación, sino de alivio del sufrimiento y de una muerte en paz. A cambio de renunciar a la curación, al enfermo hay que ofrecerle la seguridad de que se hará todo lo posible para que no sufra y de que nunca estará solo o sola
Acompañar es ir junto al otro, ni por delante, ni por detrás; dar pistas, sin forzar. Respetar es no mentir, hablar claro, pero con delicadeza. Ante una situación que hace daño, las palabras o los gestos con los que compartimos sentimientos pueden ser un alivio. Llorar en compañía, lamentarse, sacar toda la rabia y la pena, quejarse…, todo eso es bueno si no nos impide plantarle cara al tabú de la muerte y acabar con él afrontándola directamente, domesticándola. Tratemos de identificar las amenazas o preocupaciones, hay que ponerle nombre, permitir que fluyan los sentimientos, las metáforas, la comunicación no verbal, crear un ambiente a ratos triste, pero también grato, de confort, de serenidad, aceptando el devenir con complicidad.
Aunque se citan ejemplos, no hay recetas para el acompañamiento, no hay discursos, ni frases hechas (por ejemplo: "mientras hay vida, hay esperanza", es en este contexto una estupidez). Más importante que lo que se dice con palabras es lo que se expresa sin ellas, la actitud, la posición del cuerpo, las manos, la expresión de la cara, la serenidad del rostro, el silencio, la paz… Se trata de estar ahí, disponible, con una presencia humana auténtica, que no exige nada a cambio, ni siquiera el reconocimiento, que se hace porque sí, gratis, mostrando gratitud, aceptando a cada uno tal como es: complejo, contradictorio, desconcertante… humano.
Una forma de plantear el proceso de morir sería: “Ojalá que el tratamiento haga efecto pero, si no es así y la enfermedad sigue empeorando, ¿Qué te gustaría que hiciéramos? Nadie sabe qué ocurrirá pero, en el hipotético el caso de que te pusieras muy malito y no hubiera solución, ¿Prefieres quedarte en casa o ir al hospital? Actualmente hay medicamentos que alivian el sufrimiento de los enfermos graves, pero muchas veces necesitan dosis que les dejan dormidos día y noche hasta que todo termina. Le llaman sedación paliativa. ¿Tú querrías que los médicos usaran esos fármacos contigo?”
Si el enfermo se instala en la negación y no nos permite avanzar quizás se pueda hacer un llamamiento a la responsabilidad. Incluso en el peor momento de nuestra vida seguimos siendo adultos con derechos y obligaciones. “Quiero que sepas que yo tengo que respetar que no quieras hablar de lo que te pasa, pero tú has de saber que en ese caso nosotros tendremos que decidir por ti. Nos ayudaría mucho que nos dijeras qué piensas y cuál es tu voluntad cuando tengamos que tomar esas decisiones. Quizás ahora no sea el momento (o sí), pero por favor piensa en ello y comparte con nosotros si existe algo que te preocupe”.
Afrontar la muerte es ir redefiniendo la esperanza, que ya no es de curación, sino de alivio del sufrimiento y de una muerte en paz. A cambio de renunciar a la curación, al enfermo hay que ofrecerle la seguridad de que se hará todo lo posible para que no sufra y de que nunca estará solo o sola
Acompañar es ir junto al otro, ni por delante, ni por detrás; dar pistas, sin forzar. Respetar es no mentir, hablar claro, pero con delicadeza. Ante una situación que hace daño, las palabras o los gestos con los que compartimos sentimientos pueden ser un alivio. Llorar en compañía, lamentarse, sacar toda la rabia y la pena, quejarse…, todo eso es bueno si no nos impide plantarle cara al tabú de la muerte y acabar con él afrontándola directamente, domesticándola. Tratemos de identificar las amenazas o preocupaciones, hay que ponerle nombre, permitir que fluyan los sentimientos, las metáforas, la comunicación no verbal, crear un ambiente a ratos triste, pero también grato, de confort, de serenidad, aceptando el devenir con complicidad.
Aunque se citan ejemplos, no hay recetas para el acompañamiento, no hay discursos, ni frases hechas (por ejemplo: "mientras hay vida, hay esperanza", es en este contexto una estupidez). Más importante que lo que se dice con palabras es lo que se expresa sin ellas, la actitud, la posición del cuerpo, las manos, la expresión de la cara, la serenidad del rostro, el silencio, la paz… Se trata de estar ahí, disponible, con una presencia humana auténtica, que no exige nada a cambio, ni siquiera el reconocimiento, que se hace porque sí, gratis, mostrando gratitud, aceptando a cada uno tal como es: complejo, contradictorio, desconcertante… humano.
Bioética y deliberación Moral
La deliberación analiza los problemas en toda su complejidad, pondera los principios, los valores, las circunstancias y las consecuencias de los cursos de acción posibles.
Para algunos "expertos" en bioética, siempre debería haber al menos 5 cursos de acción, y el curso óptimo no estaría generalmente en los extremos, sino en el medio o cercano a él. “La deliberación exige la escucha atenta (la angustia no deja por lo general escuchar al otro, precisamente porque se tiene miedo de lo que pueda decir), el esfuerzo por comprender la situación, el análisis de los valores implicados, la argumentación racional sobre los cursos de acción posibles y los cursos óptimos, la aclaración del marco legal, el consejo no directivo y la ayuda aun en el caso de que la opción elegida por quien tiene el derecho y el deber de tomarla no coincida con la que el profesional considera correcta. […] La deliberación es en sí un método, un procedimiento” (Gracia y Judez, ética y deliberación moral).
Según otras autoras, "no se puede hablar propiamente de “expertos” en ética. La bioética sería la “la multi” o “transdisciplina” donde diversas perspectivas (médica, biológica, jurídica, filosófica) tienen, en principio, la misma “autoridad”, y entre todas se va generando el diálogo plural y abierto que caracteriza la deliberación bioética, clave de sus juicios y decisiones. Si la ética y la ético-política no fueran “vocación universal” no tendría sentido hablar de “hacernos dueños del proceso”. Esta es acción colectiva y plural; es conciencia y tarea compartidas, voluntad común (Juliana González).
"Es más que probable que el consenso de los expertos tenga que ser reemplazado por otro tipo de consenso, con bases más amplias, más “republicanas” por así decirlo. Es decir, con mayor participación de todos los afectados, sensible también a las diferencias y a las identidades. Un
consenso más cosmopolita, más cívico en definitiva. Este nuevo tipo de consenso será más modesto, provisional. Tal vez esté menos centrado
en los aspectos técnicos o en la opinión de los expertos, pero así favorecerá los acuerdos en la esfera pública. En suma, será el consenso de los ciudadanos, sin otra autoridad que su competencia moral" (López de la Vieja, en La deliberación moral en bioética).
El deterioro irreversible de la salud puede provocar una experiencia de sufrimiento que sea inaceptable para la persona, o unas condiciones de vida en las que, para esa persona, la vida quede desprovista de sentido y de dignidad. En las sociedades democráticas el valor vida biológica (supervivencia) no es absoluto y está supeditado a otros valores como la dignidad (entendido como un valor individual, como una vida aceptable para el que la vive) y la autonomía, la decisión de prolongar o no una situación que es irreversible, mediante el rechazo de tratamientos, o de solicitar ayuda para morir con una eutanasia.
La deliberación analiza los problemas en toda su complejidad, pondera los principios, los valores, las circunstancias y las consecuencias de los cursos de acción posibles.
Para algunos "expertos" en bioética, siempre debería haber al menos 5 cursos de acción, y el curso óptimo no estaría generalmente en los extremos, sino en el medio o cercano a él. “La deliberación exige la escucha atenta (la angustia no deja por lo general escuchar al otro, precisamente porque se tiene miedo de lo que pueda decir), el esfuerzo por comprender la situación, el análisis de los valores implicados, la argumentación racional sobre los cursos de acción posibles y los cursos óptimos, la aclaración del marco legal, el consejo no directivo y la ayuda aun en el caso de que la opción elegida por quien tiene el derecho y el deber de tomarla no coincida con la que el profesional considera correcta. […] La deliberación es en sí un método, un procedimiento” (Gracia y Judez, ética y deliberación moral).
Según otras autoras, "no se puede hablar propiamente de “expertos” en ética. La bioética sería la “la multi” o “transdisciplina” donde diversas perspectivas (médica, biológica, jurídica, filosófica) tienen, en principio, la misma “autoridad”, y entre todas se va generando el diálogo plural y abierto que caracteriza la deliberación bioética, clave de sus juicios y decisiones. Si la ética y la ético-política no fueran “vocación universal” no tendría sentido hablar de “hacernos dueños del proceso”. Esta es acción colectiva y plural; es conciencia y tarea compartidas, voluntad común (Juliana González).
"Es más que probable que el consenso de los expertos tenga que ser reemplazado por otro tipo de consenso, con bases más amplias, más “republicanas” por así decirlo. Es decir, con mayor participación de todos los afectados, sensible también a las diferencias y a las identidades. Un
consenso más cosmopolita, más cívico en definitiva. Este nuevo tipo de consenso será más modesto, provisional. Tal vez esté menos centrado
en los aspectos técnicos o en la opinión de los expertos, pero así favorecerá los acuerdos en la esfera pública. En suma, será el consenso de los ciudadanos, sin otra autoridad que su competencia moral" (López de la Vieja, en La deliberación moral en bioética).
El deterioro irreversible de la salud puede provocar una experiencia de sufrimiento que sea inaceptable para la persona, o unas condiciones de vida en las que, para esa persona, la vida quede desprovista de sentido y de dignidad. En las sociedades democráticas el valor vida biológica (supervivencia) no es absoluto y está supeditado a otros valores como la dignidad (entendido como un valor individual, como una vida aceptable para el que la vive) y la autonomía, la decisión de prolongar o no una situación que es irreversible, mediante el rechazo de tratamientos, o de solicitar ayuda para morir con una eutanasia.
Cuando el enfermo no se puede expresar y no tiene testamento vital, para resolver el conflicto de valores se recurre a la historia de valores. Se trata de recuperar testimonios, comentarios, actitudes sobre la enfermedad, el deterioro, la muerte… que aporten datos sobre lo que esa persona diría si pudiera hacerlo.
En la película de animación Up aparece resumida la biografía de una pareja en unos pocos minutos. Se trata de hacer algo así, pero en relación a la enfermedad y la muerte (ver video).
Es sorprendente, pero existen parejas, no digamos hijos e hijas, que han convivido toda una vida y que jamás han hablado del morir. En estos casos, cuando no hay datos, le corresponde a sus representantes, al cónyuge y luego a los hijos, elegir lo mejor para esa persona, de acuerdo con su concepto personal de dignidad.
Si en la enfermedad avanzada el valor a proteger por encima de cualquier otro es la dignidad, todos los tratamientos y las pruebas que no mejoren de forma inmediata el confort del enfermo se pueden rechazar. No existe una regla general, la dignidad es una vivencia muy personal. Para algunas personas, no poder ir al servicio, que les pongan un pañal, la alimentación con una jeringa o una sonda, no levantarse de la cama, que las coloquen en un sillón, ser atadas a la cama y tantas otras medidas imprescindibles en el cuidado, son inaceptables. Rechazan una situación de dependencia que es degradante en sí misma y que no desean que se prolongue con ningún tratamiento. Podremos compartir, o no, su modo de estar en el mundo, pero en cualquier caso deberíamos respetarlo.
Ni siquiera la vida biológica es un valor absoluto, dejando a criterio de los profesionales la limitación del esfuerzo terapéutico cuando los resultados esperados empeoren un estado grave e irreversible. En cualquier caso, siempre es mejor disponer de una TESTAMENTO VITAL.
La tarea del profesional no es iluminar con sus creencias o sus valores -a veces camuflados tras su “experiencia”- la deliberación de enfermo-familia, sino facilitar el proceso de reflexión, informando sobre la evolución de la enfermedad con y sin determinados tratamientos (cursos de acción). Ayudar a morir en paz es un objetivo irrenunciable de la medicina del siglo XXI, aliviar el sufrimiento de enfermo y familia, dar a cada uno su propia muerte, respetando a cada ser humano hasta el último instante de su vida.
En la película de animación Up aparece resumida la biografía de una pareja en unos pocos minutos. Se trata de hacer algo así, pero en relación a la enfermedad y la muerte (ver video).
Es sorprendente, pero existen parejas, no digamos hijos e hijas, que han convivido toda una vida y que jamás han hablado del morir. En estos casos, cuando no hay datos, le corresponde a sus representantes, al cónyuge y luego a los hijos, elegir lo mejor para esa persona, de acuerdo con su concepto personal de dignidad.
Si en la enfermedad avanzada el valor a proteger por encima de cualquier otro es la dignidad, todos los tratamientos y las pruebas que no mejoren de forma inmediata el confort del enfermo se pueden rechazar. No existe una regla general, la dignidad es una vivencia muy personal. Para algunas personas, no poder ir al servicio, que les pongan un pañal, la alimentación con una jeringa o una sonda, no levantarse de la cama, que las coloquen en un sillón, ser atadas a la cama y tantas otras medidas imprescindibles en el cuidado, son inaceptables. Rechazan una situación de dependencia que es degradante en sí misma y que no desean que se prolongue con ningún tratamiento. Podremos compartir, o no, su modo de estar en el mundo, pero en cualquier caso deberíamos respetarlo.
Ni siquiera la vida biológica es un valor absoluto, dejando a criterio de los profesionales la limitación del esfuerzo terapéutico cuando los resultados esperados empeoren un estado grave e irreversible. En cualquier caso, siempre es mejor disponer de una TESTAMENTO VITAL.
La tarea del profesional no es iluminar con sus creencias o sus valores -a veces camuflados tras su “experiencia”- la deliberación de enfermo-familia, sino facilitar el proceso de reflexión, informando sobre la evolución de la enfermedad con y sin determinados tratamientos (cursos de acción). Ayudar a morir en paz es un objetivo irrenunciable de la medicina del siglo XXI, aliviar el sufrimiento de enfermo y familia, dar a cada uno su propia muerte, respetando a cada ser humano hasta el último instante de su vida.
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