¿Cómo decirle que se muere? Preguntando.
¿Qué crees que te pasa?
¿Si tuvieras algo grave te gustaría saberlo?
¿Qué piensas que ocurrirá?
¿Te preocupa el futuro?
Es posible que nos responda con una negación:
“A mí no me pasa nada grave. Yo me voy a curar”.
Esta es una reacción posible frente a noticias que en ese momento no se pueden encajar. Si se mantiene en el tiempo, esta actitud impide adaptarse a los cambios, a las pérdidas que impone la enfermedad y hace imposible planificar las decisiones a tomar para aliviar el sufrimiento. Pero, aunque sea perjudicial para el enfermo, hay que respetarlo, aprovechando cualquier oportunidad para profundizar (si se deja).
¿Qué crees que te pasa?
¿Si tuvieras algo grave te gustaría saberlo?
¿Qué piensas que ocurrirá?
¿Te preocupa el futuro?
Es posible que nos responda con una negación:
“A mí no me pasa nada grave. Yo me voy a curar”.
Esta es una reacción posible frente a noticias que en ese momento no se pueden encajar. Si se mantiene en el tiempo, esta actitud impide adaptarse a los cambios, a las pérdidas que impone la enfermedad y hace imposible planificar las decisiones a tomar para aliviar el sufrimiento. Pero, aunque sea perjudicial para el enfermo, hay que respetarlo, aprovechando cualquier oportunidad para profundizar (si se deja).
El afrontamiento de la muerte se inicia con la aceptación de un futuro inexorable. Consiste en cambiar de actitud y de conducta para amortiguar el impacto de la amenaza de morir y vivir hasta el final lo mejor de lo que cada uno sea capaz. La aceptación, mirar la muerte cara a cara, no es adoptar una actitud nihilista (“todo me da igual”), ni “dejar de luchar”, sino hacerlo con otra perspectiva y otro sentido. Reformular los objetivos. Nadie sabe exactamente lo que pasará mañana o el mes que viene. El reto es aprender a convivir con la incertidumbre, contemplando todas las posibilidades: que la enfermedad nos dé una tregua, que la muerte acontezca en un plazo breve, que el sufrimiento nos agote… Pensar en todas las opciones para evitar imprevistos, contemplar el futuro con mayor tranquilidad, con la certeza de que, al final, nos espera una buena muerte.
A partir de su experiencia a la cabecera de miles de moribundos Elisabeth Kubler Ross elaboró un modelo de afrontamiento resumido en cinco etapas (ver en diapositivas), que no necesariamente acontecen una detrás de otra, en un sentido. En un mismo día una persona puede tener conductas y actitudes que corresponden a distintas etapas, incluso a todas. Puede pasar de la aceptación, de hablar de los ritos funerarios, a la negación, a planear un largo viaje o a la negociación, "quizás llegue a"... Se puede cabrear, ponerse serio/a, rabioso/a y luego caer en un estado de aletargamiento en el que no desee ver ni hablar con nadie... El mapa no es el territorio, la vida es mucho más complicada que los esquemas que usamos para tratar de explicarla y entendernos unos a otros. Por eso la medicina es una ciencia, un compendio de conocimientos, y un arte que se va improvisando mientras sucede el encuentro de dos seres humanos.
En uno de sus libros (sobre la muerte y el dolor, 2006), escrito con su colaborador David Kessler decía:
"Muchos de nosotros compartimos unas determinadas creencias comunes (...), pero ¿Qué sucede cuando aparece un cáncer a los cuarenta años? ¿Qué sucede cuando un ser querido fallece en un accidente de tráfico? ¿O cuando muere un niño? Así no es como se suponía que iban a ser las cosas. Se suponía que la vida no iba a ser perfecta, pero sí larga. Se suponía que no íbamos a sufrir enfermedades graves, terremotos, accidentes y que los aviones no se estrellan contra los edificios. Pero cuando suceden todas estas cosas, no sólo debemos llorar la pérdida en sí, sino también la pérdida de la creencia de que no debería haber pasado.
A partir de su experiencia a la cabecera de miles de moribundos Elisabeth Kubler Ross elaboró un modelo de afrontamiento resumido en cinco etapas (ver en diapositivas), que no necesariamente acontecen una detrás de otra, en un sentido. En un mismo día una persona puede tener conductas y actitudes que corresponden a distintas etapas, incluso a todas. Puede pasar de la aceptación, de hablar de los ritos funerarios, a la negación, a planear un largo viaje o a la negociación, "quizás llegue a"... Se puede cabrear, ponerse serio/a, rabioso/a y luego caer en un estado de aletargamiento en el que no desee ver ni hablar con nadie... El mapa no es el territorio, la vida es mucho más complicada que los esquemas que usamos para tratar de explicarla y entendernos unos a otros. Por eso la medicina es una ciencia, un compendio de conocimientos, y un arte que se va improvisando mientras sucede el encuentro de dos seres humanos.
En uno de sus libros (sobre la muerte y el dolor, 2006), escrito con su colaborador David Kessler decía:
"Muchos de nosotros compartimos unas determinadas creencias comunes (...), pero ¿Qué sucede cuando aparece un cáncer a los cuarenta años? ¿Qué sucede cuando un ser querido fallece en un accidente de tráfico? ¿O cuando muere un niño? Así no es como se suponía que iban a ser las cosas. Se suponía que la vida no iba a ser perfecta, pero sí larga. Se suponía que no íbamos a sufrir enfermedades graves, terremotos, accidentes y que los aviones no se estrellan contra los edificios. Pero cuando suceden todas estas cosas, no sólo debemos llorar la pérdida en sí, sino también la pérdida de la creencia de que no debería haber pasado.
La pregunta “cuánto tiempo me queda” (o le queda) no es la más importante. Que el 90% de los pacientes en su situación muera en 3 o 6 meses es un pronóstico muy malo, pero no deja de ser un número estadístico. Lo fundamental es tomar conciencia de que quizás sea así y vivir cada día lo mejor posible.
Una forma de plantear el proceso de morir sería: “Ojalá que el tratamiento haga efecto pero, si no es así y la enfermedad sigue empeorando, ¿Qué te gustaría que hiciéramos? Nadie sabe qué ocurrirá pero, en el hipotético el caso de que te pusieras muy malito y no hubiera solución, ¿Prefieres quedarte en casa o ir al hospital? Actualmente hay medicamentos que alivian el sufrimiento de los enfermos graves, pero muchas veces necesitan dosis que les dejan dormidos día y noche hasta que todo termina. Le llaman sedación paliativa. ¿Tú querrías que los médicos usaran esos fármacos contigo?”
Si el enfermo se instala en la negación y no nos permite avanzar quizás se pueda hacer un llamamiento a la responsabilidad. Incluso en el peor momento de nuestra vida seguimos siendo adultos con derechos y obligaciones. “Quiero que sepas que yo tengo que respetar que no quieras hablar de lo que te pasa, pero tú has de saber que en ese caso nosotros tendremos que decidir por ti. Nos ayudaría mucho que nos dijeras qué piensas y cuál es tu voluntad cuando tengamos que tomar esas decisiones. Quizás ahora no sea el momento (o sí), pero por favor piensa en ello y comparte con nosotros si existe algo que te preocupe”.
Afrontar la muerte es ir redefiniendo la esperanza, que ya no es de curación, sino de alivio del sufrimiento y de una muerte en paz. A cambio de renunciar a la curación, al enfermo hay que ofrecerle la seguridad de que se hará todo lo posible para que no sufra y de que nunca estará solo o sola
Acompañar es ir junto al otro, ni por delante, ni por detrás; dar pistas, sin forzar. Respetar es no mentir, hablar claro, pero con delicadeza. Ante una situación que hace daño, las palabras o los gestos con los que compartimos sentimientos pueden ser un alivio. Llorar en compañía, lamentarse, sacar toda la rabia y la pena, quejarse…, todo eso es bueno si no nos impide plantarle cara al tabú de la muerte y acabar con él afrontándola directamente, domesticándola. Tratemos de identificar las amenazas o preocupaciones, hay que ponerle nombre, permitir que fluyan los sentimientos, las metáforas, la comunicación no verbal, crear un ambiente a ratos triste, pero también grato, de confort, de serenidad, aceptando el devenir con complicidad.
Aunque se citan ejemplos, no hay recetas para el acompañamiento, no hay discursos, ni frases hechas (por ejemplo: "mientras hay vida, hay esperanza", es en este contexto una estupidez). Más importante que lo que se dice con palabras es lo que se expresa sin ellas, la actitud, la posición del cuerpo, las manos, la expresión de la cara, la serenidad del rostro, el silencio, la paz… Se trata de estar ahí, disponible, con una presencia humana auténtica, que no exige nada a cambio, ni siquiera el reconocimiento, que se hace porque sí, gratis, mostrando gratitud, aceptando a cada uno tal como es: complejo, contradictorio, desconcertante… humano.
Una forma de plantear el proceso de morir sería: “Ojalá que el tratamiento haga efecto pero, si no es así y la enfermedad sigue empeorando, ¿Qué te gustaría que hiciéramos? Nadie sabe qué ocurrirá pero, en el hipotético el caso de que te pusieras muy malito y no hubiera solución, ¿Prefieres quedarte en casa o ir al hospital? Actualmente hay medicamentos que alivian el sufrimiento de los enfermos graves, pero muchas veces necesitan dosis que les dejan dormidos día y noche hasta que todo termina. Le llaman sedación paliativa. ¿Tú querrías que los médicos usaran esos fármacos contigo?”
Si el enfermo se instala en la negación y no nos permite avanzar quizás se pueda hacer un llamamiento a la responsabilidad. Incluso en el peor momento de nuestra vida seguimos siendo adultos con derechos y obligaciones. “Quiero que sepas que yo tengo que respetar que no quieras hablar de lo que te pasa, pero tú has de saber que en ese caso nosotros tendremos que decidir por ti. Nos ayudaría mucho que nos dijeras qué piensas y cuál es tu voluntad cuando tengamos que tomar esas decisiones. Quizás ahora no sea el momento (o sí), pero por favor piensa en ello y comparte con nosotros si existe algo que te preocupe”.
Afrontar la muerte es ir redefiniendo la esperanza, que ya no es de curación, sino de alivio del sufrimiento y de una muerte en paz. A cambio de renunciar a la curación, al enfermo hay que ofrecerle la seguridad de que se hará todo lo posible para que no sufra y de que nunca estará solo o sola
Acompañar es ir junto al otro, ni por delante, ni por detrás; dar pistas, sin forzar. Respetar es no mentir, hablar claro, pero con delicadeza. Ante una situación que hace daño, las palabras o los gestos con los que compartimos sentimientos pueden ser un alivio. Llorar en compañía, lamentarse, sacar toda la rabia y la pena, quejarse…, todo eso es bueno si no nos impide plantarle cara al tabú de la muerte y acabar con él afrontándola directamente, domesticándola. Tratemos de identificar las amenazas o preocupaciones, hay que ponerle nombre, permitir que fluyan los sentimientos, las metáforas, la comunicación no verbal, crear un ambiente a ratos triste, pero también grato, de confort, de serenidad, aceptando el devenir con complicidad.
Aunque se citan ejemplos, no hay recetas para el acompañamiento, no hay discursos, ni frases hechas (por ejemplo: "mientras hay vida, hay esperanza", es en este contexto una estupidez). Más importante que lo que se dice con palabras es lo que se expresa sin ellas, la actitud, la posición del cuerpo, las manos, la expresión de la cara, la serenidad del rostro, el silencio, la paz… Se trata de estar ahí, disponible, con una presencia humana auténtica, que no exige nada a cambio, ni siquiera el reconocimiento, que se hace porque sí, gratis, mostrando gratitud, aceptando a cada uno tal como es: complejo, contradictorio, desconcertante… humano.
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