“Oh Castaño, frondoso y floreciente,
¿Eres la hoja, el tronco, la flor?
Oh cuerpo mecido por la música, visión brillante,
¿Cómo podremos distinguir al que baila del baile? William Yeats
¿Qué es el sufrimiento?
“Un complejo estado afectivo y cognitivo negativo, caracterizado por la sensación que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirían afrontarla”. Este es el concepto con el que se manejan los cuidados paliativos.
Pero el sufrimiento no es solo cognitivo o existencial. La naturaleza del sufrimiento tiene al menos cuatro dimensiones:
¿Eres la hoja, el tronco, la flor?
Oh cuerpo mecido por la música, visión brillante,
¿Cómo podremos distinguir al que baila del baile? William Yeats
¿Qué es el sufrimiento?
“Un complejo estado afectivo y cognitivo negativo, caracterizado por la sensación que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirían afrontarla”. Este es el concepto con el que se manejan los cuidados paliativos.
Pero el sufrimiento no es solo cognitivo o existencial. La naturaleza del sufrimiento tiene al menos cuatro dimensiones:
- Dimensión física: el cuerpo, los síntomas como el dolor, el malestar general, etc.
- Naturaleza emocional: miedo, angustia, soledad, confusión, inseguridad, agitación, etc.
- Psicológica: agotamiento mental, sentimiento de impotencia para hacer frente a una vida deteriorada, falta de fuerzas y de energía, preocupación por el futuro, hartazgo de vivir, todo ello agravado por el impacto en las relaciones sociales debido a las limitaciones en la capacidad de expresión y relación.
- Dimensión o naturaleza espiritual: pérdida del sentido de una vida en esas condiciones, percepción de que la biografía ha finalizado, miedo a la muerte, preocupación por dejar un legado, etc.
Una persona con demencia también sufre, pero de otra manera. Con deterioro cognitivo, desorientada en el tiempo y el espacio, es incapaz de manejar las palabras para pensar, para experimentar sentimientos, pero no para sentir emociones y sufrimiento. Un bebé tampoco tiene capacidad para hablar, ni los animales, pero sufren.
Imagina que te despiertas en un sitio que no conoces, no sabes dónde estás, no sabes quién eres, entra gente que no conoces y te desnuda para lavarte, no entiendes lo que te dicen, no sabes si es de día o de noche. Ese tipo de miedo y confusión puede ser muy angustiante, aunque no haya pensamiento racional complejo.
Las personas con demencia avanzada a veces viven en un estado aparentemente tranquilo, no parecen angustiadas, no se quejan, ni tienen conciencia de enfermedad, son el instante presente, sin conciencia de futuro, pueden reaccionar a la música, a las caricias, a la voz suave de un ser querido… Desconocemos muchos aspectos de la conciencia y nadie puede afirmar que, en lo más profundo de su cerebro, no sean capaces de percibir su pérdida de dignidad y sufrir por ello. Por eso, si anteriormente expresó en su testamento vital que prefieren morir a vivir así, con demencia, sin autonomía física, debemos entender que sufren y ayudarlas a morir es un imperativo moral. Porque la pérdida de dignidad es otra dimensión del sufrimiento.
Imagina que te despiertas en un sitio que no conoces, no sabes dónde estás, no sabes quién eres, entra gente que no conoces y te desnuda para lavarte, no entiendes lo que te dicen, no sabes si es de día o de noche. Ese tipo de miedo y confusión puede ser muy angustiante, aunque no haya pensamiento racional complejo.
Las personas con demencia avanzada a veces viven en un estado aparentemente tranquilo, no parecen angustiadas, no se quejan, ni tienen conciencia de enfermedad, son el instante presente, sin conciencia de futuro, pueden reaccionar a la música, a las caricias, a la voz suave de un ser querido… Desconocemos muchos aspectos de la conciencia y nadie puede afirmar que, en lo más profundo de su cerebro, no sean capaces de percibir su pérdida de dignidad y sufrir por ello. Por eso, si anteriormente expresó en su testamento vital que prefieren morir a vivir así, con demencia, sin autonomía física, debemos entender que sufren y ayudarlas a morir es un imperativo moral. Porque la pérdida de dignidad es otra dimensión del sufrimiento.
”How can we know the dancer from the dance?” ¿Cómo podemos distinguir el sufrimiento del que sufre? ¿Cómo distinguir el sufrimiento de la pérdida de dignidad?
El sufrimiento es una experiencia personal, subjetiva, que es universal, común a todas nosotras, pero que solo puede ser conocida como propia en primera persona. En contraposición a aquello de lo que se puede hablar, al relato sobre el cuerpo, lo físico, los síntomas como el dolor, los temblores, la inestabilidad o la debilidad, la preocupación por el futuro, la dependencia, el sufrimiento también es “lo indecible”, porque a veces el sufrimiento es inescrutable.
El sufrimiento es una experiencia personal, subjetiva, que es universal, común a todas nosotras, pero que solo puede ser conocida como propia en primera persona. En contraposición a aquello de lo que se puede hablar, al relato sobre el cuerpo, lo físico, los síntomas como el dolor, los temblores, la inestabilidad o la debilidad, la preocupación por el futuro, la dependencia, el sufrimiento también es “lo indecible”, porque a veces el sufrimiento es inescrutable.
El sufrimiento no se valora, ni se verifica, se constata a través del relato que hace la persona que sufre, o de su voluntad anticipada en su testamento vital, respetando el sentido con que esa persona ha dotado a su valor dignidad.
Priorizar el “control de síntomas” sobre la experiencia de enfermedad individual, es un intento inútil de medicalizar el sufrimiento, de reducirlo a etiquetas diagnósticas que no reflejan la vida real, mucho más compleja que esa lista de síntomas. Este no reconocimiento sitúa al paciente en una pendiente deslizante hacia el encarnizamiento paliativo, que se produce cuando se ignoran sus más hondas preocupaciones, cuando se adopta una actitud omnipotente que niega sus límites frente al sufrimiento (“con paliativos no se sufre”), cuando se afirma que los cuidados paliativos son el antídoto de la eutanasia.
El papel de los profesionales ante una solicitud de eutanasia no es examinar a esa persona de sufrimiento y ponerle una nota del 0 al 10, sino facilitar que sea capaz de contarlo de una forma que sea comprensible, para proponer medidas que alivien ese sufrimiento de forma apreciable para esa persona o constatar que sus limitaciones son irreversibles y cumple los requisitos de la eutanasia.
“Otro aspecto esencial para entender a la persona que sufre, es la relación de significado respecto del modo en que la enfermedad se experimenta. Decimos que sabemos lo que algo significa, cuando sabemos lo importante que es. La importancia de las cosas es siempre personal e individual, aun cuando su significado sea compartido por otros o por la sociedad toda. Lo que algo significa y lo importante que es, está en relación con las preocupaciones de una persona.
"Creencia" es otra palabra relacionada con implicaciones y valores concernientes al grado de importancia para una persona particular. El significado particular de las cosas no consiste exclusivamente en valores y creencias intelectualmente entendidas, incluye otras dimensiones.
La misma palabra puede para una persona tener simultáneamente un significado cognitivo, uno afectivo o emocional, un significado corporal y otro trascendente o espiritual. Y puede haber contradicciones en diferentes niveles de significados. Los matices de significados personales son complejos, y cuando hablo de significados personales me estoy refiriendo a esta complejidad en toda su profundidad, conocida y desconocida. Los significados personales, son una dimensión fundamental de la persona, y podemos no entender la enfermedad o el sufrimiento, si no tenemos esto en cuenta.
Las personas son muchas veces inconscientes de mucho de lo que pasa dentro de ellas y por qué. Hay cosas en la mente que no pueden hacerse conscientes con reflexiones ordinarias. La estructura del inconsciente es entendida de manera diferente por diferentes eruditos, pero la mayoría de los estudiosos de la conducta humana, aceptan la afirmación de que existe un mundo interior.” (Eric Cassel, La naturaleza del sufrimiento y los fines de la medicina, 1982).
Cuando en un testamento vital la persona expresa como criterios y preferencias a tener en cuenta "no padecer dolor físico, psíquico o angustia intensa o invalidante", "poder mantener una independencia funcional suficiente que me permita realizar las actividades propias de la vida diaria" y "tener capacidad de comunicarme y relacionarme con otras personas" (ej.: documento de instrucciones previas de la C. de Madrid), aunque aparentemente esté tranquila y no se queje, las limitaciones en su autonomía física son una pérdida de dignidad y un sufrimiento constante e intolerable. Es decir, testamento vital + pérdida de capacidad = contexto eutanásico.
Priorizar el “control de síntomas” sobre la experiencia de enfermedad individual, es un intento inútil de medicalizar el sufrimiento, de reducirlo a etiquetas diagnósticas que no reflejan la vida real, mucho más compleja que esa lista de síntomas. Este no reconocimiento sitúa al paciente en una pendiente deslizante hacia el encarnizamiento paliativo, que se produce cuando se ignoran sus más hondas preocupaciones, cuando se adopta una actitud omnipotente que niega sus límites frente al sufrimiento (“con paliativos no se sufre”), cuando se afirma que los cuidados paliativos son el antídoto de la eutanasia.
El papel de los profesionales ante una solicitud de eutanasia no es examinar a esa persona de sufrimiento y ponerle una nota del 0 al 10, sino facilitar que sea capaz de contarlo de una forma que sea comprensible, para proponer medidas que alivien ese sufrimiento de forma apreciable para esa persona o constatar que sus limitaciones son irreversibles y cumple los requisitos de la eutanasia.
“Otro aspecto esencial para entender a la persona que sufre, es la relación de significado respecto del modo en que la enfermedad se experimenta. Decimos que sabemos lo que algo significa, cuando sabemos lo importante que es. La importancia de las cosas es siempre personal e individual, aun cuando su significado sea compartido por otros o por la sociedad toda. Lo que algo significa y lo importante que es, está en relación con las preocupaciones de una persona.
"Creencia" es otra palabra relacionada con implicaciones y valores concernientes al grado de importancia para una persona particular. El significado particular de las cosas no consiste exclusivamente en valores y creencias intelectualmente entendidas, incluye otras dimensiones.
La misma palabra puede para una persona tener simultáneamente un significado cognitivo, uno afectivo o emocional, un significado corporal y otro trascendente o espiritual. Y puede haber contradicciones en diferentes niveles de significados. Los matices de significados personales son complejos, y cuando hablo de significados personales me estoy refiriendo a esta complejidad en toda su profundidad, conocida y desconocida. Los significados personales, son una dimensión fundamental de la persona, y podemos no entender la enfermedad o el sufrimiento, si no tenemos esto en cuenta.
Las personas son muchas veces inconscientes de mucho de lo que pasa dentro de ellas y por qué. Hay cosas en la mente que no pueden hacerse conscientes con reflexiones ordinarias. La estructura del inconsciente es entendida de manera diferente por diferentes eruditos, pero la mayoría de los estudiosos de la conducta humana, aceptan la afirmación de que existe un mundo interior.” (Eric Cassel, La naturaleza del sufrimiento y los fines de la medicina, 1982).
Cuando en un testamento vital la persona expresa como criterios y preferencias a tener en cuenta "no padecer dolor físico, psíquico o angustia intensa o invalidante", "poder mantener una independencia funcional suficiente que me permita realizar las actividades propias de la vida diaria" y "tener capacidad de comunicarme y relacionarme con otras personas" (ej.: documento de instrucciones previas de la C. de Madrid), aunque aparentemente esté tranquila y no se queje, las limitaciones en su autonomía física son una pérdida de dignidad y un sufrimiento constante e intolerable. Es decir, testamento vital + pérdida de capacidad = contexto eutanásico.
Sufrimiento: otras entradas en el blog
- El sufrimiento solo es intolerable para quien lo padece (demencia y eutanasia), 11/4/24
- El sufrimiento inescrutable, 10/23
- ¿Por qué morir? Escuchando el sufrimiento intolerable, 9/21
- Demencia y eutanasia: la pérdida de dignidad es sufrimiento, 26/10
- ¿Cómo medimos el dolor en la demencia avanzada? ¿Y el sufrimiento?, 6/23
- Bioética narrativa, no es sólo la biología, sobre todo es biografía, 6/23
- Deliberación y eutanasia: menos desconfianza y más respeto, 3/21
- La verdad inevitable: los paliativos no bastan... Arun Bhaskar, 10/10/19