“Oh Castaño, frondoso y floreciente,
¿Eres la hoja, el tronco, la flor?
Oh cuerpo mecido por la música, visión brillante,
¿Cómo podremos distinguir al que baila del baile? William Yeats
El encuentro con la enfermedad terminal es una causa de sufrimiento tanto para el paciente como para sus familiares y para los profesionales sanitarios que les atienden. La formulación de una respuesta terapéutica requiere la comprensión del fenómeno del sufrimiento y de los factores que contribuyen al mismo. No resulta extraño que los profesionales sanitarios vinculen los síntomas físicos al sufrimiento y, aunque la presencia de dichos síntomas suele ser un antecedente importante, no son la única fuente de sufrimiento. El fracaso en la valoración del sufrimiento puede ocasionar confusiones en las estrategias terapéuticas.
El sufrimiento ha sido definido por Chapman y Gavrin como “un complejo estado afectivo y cognitivo negativo, caracterizado por la sensación que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirían afrontarla” (Guía de Práctica Clínica de CP).
¿Eres la hoja, el tronco, la flor?
Oh cuerpo mecido por la música, visión brillante,
¿Cómo podremos distinguir al que baila del baile? William Yeats
El encuentro con la enfermedad terminal es una causa de sufrimiento tanto para el paciente como para sus familiares y para los profesionales sanitarios que les atienden. La formulación de una respuesta terapéutica requiere la comprensión del fenómeno del sufrimiento y de los factores que contribuyen al mismo. No resulta extraño que los profesionales sanitarios vinculen los síntomas físicos al sufrimiento y, aunque la presencia de dichos síntomas suele ser un antecedente importante, no son la única fuente de sufrimiento. El fracaso en la valoración del sufrimiento puede ocasionar confusiones en las estrategias terapéuticas.
El sufrimiento ha sido definido por Chapman y Gavrin como “un complejo estado afectivo y cognitivo negativo, caracterizado por la sensación que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirían afrontarla” (Guía de Práctica Clínica de CP).
(Ilustración: Gabriel Moreno)
El sufrimiento es una experiencia personal, subjetiva, común a todas nosotras, pero que solo puede ser conocida como propia en primera persona, por cada una de nosotras. En contraposición a aquello de lo que se puede hablar (los síntomas, el dolor, la debilidad, la dependencia, el cuerpo, lo físico), el sufrimiento es “lo indecible”, un concepto tan complejo y personal como la felicidad.
A veces todo lo posible no es bastante. Existe un sufrimiento evitable, que disminuye tratando los síntomas y, a veces, facilitando el afrontamiento del deterioro y la muerte (potenciando los recursos personales). Pero también hay un sufrimiento inevitable, como el que provoca el agotamiento, la frustración por un proyecto vital truncado por la enfermedad, la incapacidad para realizar actividades satisfactorias, el sacrifico que impone la dependencia (necesitar a otra persona para lo más básico). La experiencia de deterioro físico del proceso terminal es muy dura, no sólo porque el cuerpo esté dañado, sino también porque finalizar una biografía, despedirse, desapegarse de lo material, dejar marchar, también es doloroso.
El sufrimiento nos interpela como un espejo que refleja las contradicciones de la naturaleza humana. Nadie desea sufrir, pero vivir sin sufrir no es posible. A través del sufrimiento descubrimos valores esenciales como la solidaridad, la amistad o el amor, nada une más a las personas que compartir esa experiencia, mucho más que el goce o la alegría, pero el sufrimiento no es bueno per se. ¿Es posible un proyecto vital, encontrar sentido y significado, a pesar del sufrimiento? Ese es el reto. ¿Cuánto durará esto? ¿Hasta cuándo podré resistirlo? ¿Cómo? ¿Por qué he de aguantar una situación que empeora cada día? La incertidumbre genera angustia, tensión, malestar, sufrimiento…
En esta situación, muchas personas prefieren morir a seguir sufriendo, porque consideran que vivir "así" no tiene ningún sentido, porque su vida se ha deteriorado del tal modo que es indigna de ser vivida.
Morir en paz no es morir sin sufrir, porque los que sufren no son los cuerpos, son las personas. Siempre se sufre la muerte, marcharse, terminar para siempre.. La medicina no debería caer en la tentación de tratar de gestionar el sufrimiento, de medicalizar la vida de las personas con discursos que dejan de lado su complejidad. “Yo no puedo evitar que sufras, pero estoy aquí: ¡Utilízame!”.
El sufrimiento es una experiencia personal, subjetiva, común a todas nosotras, pero que solo puede ser conocida como propia en primera persona, por cada una de nosotras. En contraposición a aquello de lo que se puede hablar (los síntomas, el dolor, la debilidad, la dependencia, el cuerpo, lo físico), el sufrimiento es “lo indecible”, un concepto tan complejo y personal como la felicidad.
A veces todo lo posible no es bastante. Existe un sufrimiento evitable, que disminuye tratando los síntomas y, a veces, facilitando el afrontamiento del deterioro y la muerte (potenciando los recursos personales). Pero también hay un sufrimiento inevitable, como el que provoca el agotamiento, la frustración por un proyecto vital truncado por la enfermedad, la incapacidad para realizar actividades satisfactorias, el sacrifico que impone la dependencia (necesitar a otra persona para lo más básico). La experiencia de deterioro físico del proceso terminal es muy dura, no sólo porque el cuerpo esté dañado, sino también porque finalizar una biografía, despedirse, desapegarse de lo material, dejar marchar, también es doloroso.
El sufrimiento nos interpela como un espejo que refleja las contradicciones de la naturaleza humana. Nadie desea sufrir, pero vivir sin sufrir no es posible. A través del sufrimiento descubrimos valores esenciales como la solidaridad, la amistad o el amor, nada une más a las personas que compartir esa experiencia, mucho más que el goce o la alegría, pero el sufrimiento no es bueno per se. ¿Es posible un proyecto vital, encontrar sentido y significado, a pesar del sufrimiento? Ese es el reto. ¿Cuánto durará esto? ¿Hasta cuándo podré resistirlo? ¿Cómo? ¿Por qué he de aguantar una situación que empeora cada día? La incertidumbre genera angustia, tensión, malestar, sufrimiento…
En esta situación, muchas personas prefieren morir a seguir sufriendo, porque consideran que vivir "así" no tiene ningún sentido, porque su vida se ha deteriorado del tal modo que es indigna de ser vivida.
Morir en paz no es morir sin sufrir, porque los que sufren no son los cuerpos, son las personas. Siempre se sufre la muerte, marcharse, terminar para siempre.. La medicina no debería caer en la tentación de tratar de gestionar el sufrimiento, de medicalizar la vida de las personas con discursos que dejan de lado su complejidad. “Yo no puedo evitar que sufras, pero estoy aquí: ¡Utilízame!”.
”How can we know the dancer from the dance?” ¿Cómo podemos distinguir el sufrimiento del que sufre? La persona no es la enfermedad, el paciente no es el dolor, “no es mi pierna la que me duele, soy yo, en todo mi ser, el que sufre”. Acompañar no es juzgar si el enfermo sufre más, o sufre menos, no es ir por delante, ni por detrás, no es situarse en la omnipotencia, no es responder a las preguntas que no tienen respuesta, ni huir. Estar ahí, con respeto, con modestia, con disponibilidad, esa sería una respuesta al sufrimiento.
Y ayudar a morir a esa persona si esa es su voluntad, como y cuando ella decida, con los suyos, con calma, en paz...
Y ayudar a morir a esa persona si esa es su voluntad, como y cuando ella decida, con los suyos, con calma, en paz...
El sufrimiento no es una lista de síntomas, más o menos difíciles de tratar. Es una experiencia compleja de “dolor total”, relacionada con el sentido de la vida a-pesar-de el sufrimiento, el deterioro, la dependencia, la pérdida de identidad…
Cuando el enfermo, o su familia si es incapaz de decidir, intuitivamente perciben que “lo mejor que le puede pasar es morirse” es importante profundizar.
¿Consideran que la situación es indigna? ¿Seguir sufriendo es intolerable? Se debe facilitar que cada uno exprese lo que piensa y lo que siente con honestidad.
Ante el enfermo avanzado, el profesional debe preguntarse: ¿Me sorprendería la muerte del paciente en los próximos meses? Si la respuesta es no, el enfermo es terminal y su plan de cuidados debiera ser esencialmente paliativo.
Este es el reto de la medicina al final de la vida: cambiar de canal a requerimiento del paciente-familia, trascender más allá del síntoma y del confort para acercarse a la experiencia de sufrimiento, ir y venir de lo concreto (enfermedad, síntomas, medicación) a lo abstracto (dignidad, sentido, acompañamiento), de los datos (medicina basada en la evidencia) a la metáfora y al pensamiento mágico, haciendo una medicina basada en los valores y la afectividad, que trata de llegar a la entraña del ser humano.
Cuando el enfermo, o su familia si es incapaz de decidir, intuitivamente perciben que “lo mejor que le puede pasar es morirse” es importante profundizar.
¿Consideran que la situación es indigna? ¿Seguir sufriendo es intolerable? Se debe facilitar que cada uno exprese lo que piensa y lo que siente con honestidad.
Ante el enfermo avanzado, el profesional debe preguntarse: ¿Me sorprendería la muerte del paciente en los próximos meses? Si la respuesta es no, el enfermo es terminal y su plan de cuidados debiera ser esencialmente paliativo.
Este es el reto de la medicina al final de la vida: cambiar de canal a requerimiento del paciente-familia, trascender más allá del síntoma y del confort para acercarse a la experiencia de sufrimiento, ir y venir de lo concreto (enfermedad, síntomas, medicación) a lo abstracto (dignidad, sentido, acompañamiento), de los datos (medicina basada en la evidencia) a la metáfora y al pensamiento mágico, haciendo una medicina basada en los valores y la afectividad, que trata de llegar a la entraña del ser humano.
Priorizar el “control de síntomas” sobre la experiencia de enfermedad individual, es un intento inútil de medicalizar el sufrimiento, reduciéndolo a categorías diagnósticas que terminan siendo una caricatura de la vida real, mucho más compleja que una lista de dolencias.
Este no reconocimiento sitúa al paciente en una pendiente deslizante hacia el encarnizamiento paliativo, que se produce cuando se ignoran sus más hondas preocupaciones, cuando se adopta una actitud omnipotente que niega sus límites frente al sufrimiento (“con paliativos no se sufre”).
Ni la muerte, ni la sedación, ni los cuidados paliativos son "la solución", porque no hay solución, el proceso terminal es una tragedia irremediable. La medicina paliativa es lo mejor que se puede ofrecer a personas con enfermedades avanzadas pero, más que una tierra prometida de “pacientes controlados”, es un territorio desconocido en el que no se pretende responder a las preguntas radicales, sino acompañar profesionalmente a una persona y a su familia en el peor momento de su vida (un paciente del que se cree que no sufre es un ser humano insuficientemente interrogado y escuchado).
Este no reconocimiento sitúa al paciente en una pendiente deslizante hacia el encarnizamiento paliativo, que se produce cuando se ignoran sus más hondas preocupaciones, cuando se adopta una actitud omnipotente que niega sus límites frente al sufrimiento (“con paliativos no se sufre”).
Ni la muerte, ni la sedación, ni los cuidados paliativos son "la solución", porque no hay solución, el proceso terminal es una tragedia irremediable. La medicina paliativa es lo mejor que se puede ofrecer a personas con enfermedades avanzadas pero, más que una tierra prometida de “pacientes controlados”, es un territorio desconocido en el que no se pretende responder a las preguntas radicales, sino acompañar profesionalmente a una persona y a su familia en el peor momento de su vida (un paciente del que se cree que no sufre es un ser humano insuficientemente interrogado y escuchado).
