Manolo tenía 86 años y se cayó en casa. Ya entonces hablaba de su muerte, de que no deseaba vivir de cualquier manera, porque estaba al límite de perder su autonomía. Aturdido y con medio cuerpo paralizado, una ambulancia lo llevó al hospital, donde murió unas semanas después.
Nada extraordinario. “Que se mueren los viejos”, en su casa, en un hospital o una residencia, es ley de vida. Lo que no tiene perdón es que, sabiendo que están al final de su larga vida, los ancianos se mueran mal, sin respeto a sus valores y sus decisiones, sin dignidad.
Ingresó en el servicio de neurocirugía por una hemorragia cerebral, que resultó no ser operable. Empeoró, perdiendo el habla. Por las dificultades para alimentarle e hidratarle por vía oral, le colocaron una sonda nasogástrica, que se arrancó cuatro veces. Entonces propusieron colocarle una PEG (gastrostomía endoscópica percutánea, abrir un agujero en el estómago con una leve intervención quirúrgica, para conectarle una sonda de alimentación), pero los hijos dijeron que no, que su padre tenía un testamento vital. Los neurocirujanos se negaron a recoger el documento del Testamento Vital (TV) para incorporarlo a su historia (mal asunto).
Manolo era socio de DMD y había firmado su TV en 2005 y más tarde en 2011, incluyendo la petición de eutanasia, ahora por fin en vigor. En caso de pérdida de autonomía rechazaba cualquier tratamiento que le mantuviera con vida. Su voluntad era rotunda. No obstante, el equipo de neurocirugía se obstinaba en afirmar que “no era irreversible” y que “no debían tirar la toalla”. Todo eso, sin informar claramente del mal diagnóstico y pronóstico, sometiendo con su actitud y sus comentarios a sus tres hijos a un chantaje emocional inadmisible.
Tal y como les recomendó DMD, sus hijos acudieron al Servicio de Atención al Paciente pidiendo ayuda. No había ninguna duda sobre la voluntad del paciente. Los neuros consultaron a paliativos y empezaron a administrarle morfina para el dolor. Gracias al enfoque paliativo, se aclararon los objetivos terapéuticos, pero todavía pasarían diez días malos. Manolo sufrió de forma innecesaria porque el neurocirujano/a de turno se negó a respetar la voluntad de Manolo, a asumir el enfoque paliativo y a ver la realidad, le retiró la analgesia –según ella- para observar la evolución neurológica, pretendían hacerle un escáner pocos días antes de morir, que su familia rechazó, y presionaron a los hijos provocando daño, de una forma irresponsable. Afortunadamente, a pesar de algunos profesionales (en este caso neurocirujanos, pero podrían ser de cualquier otra especialidad), gracias a los paliativos y sobre todo a su Testamento Vital, se impuso la sensatez y Manolo murió sedado.
Sus hijos nunca tiraron la toalla, respetaron la voluntad de su padre y su dignidad hasta el último suspiro.
Es muy preocupante que esto ocurra en un gran hospital, de una gran ciudad, con semejante soberbia y desfachatez, en julio de 2021, casi ¡veinte años después de la ley de autonomía!. Cuántas personas sufren a diario la cabezonería de esos "linces" de la medicina. ¡Cuánto nos queda por andar!

​Siguiendo la estela integrista (ver falacias y disparates del Comité de Bioética de España), la Organización Médica Colegial ha actualizado su Guía de Sedación Paliativa, cuya única aportación es la sedación por sufrimiento existencial: “el sentimiento de que la propia vida está vacía o carente de sentido, con un sufrimiento percibido por la persona enferma como insoportable, de manera que algunos pacientes desean la muerte como salida de una vida que se experimenta como algo muy penoso y sin sentido”. Efectivamente, como dice el documento, ese es el paradigma de la eutanasia.
Tras reconocer que “el sufrimiento existencial se desliza en la borrosa línea divisoria que separa la esfera biomédica de otras situaciones vitales de la persona que generan gran sufrimiento, como ocurre en las crisis sentimentales, económicas, etc.” (los ejemplos son lamentables), el documento dice que “en estos casos, estaría indicada la sedación provisional, transitoria o intermitente, que podría llegar a ser definitiva o irreversible cuando estuviéramos ante pacientes en situación de agonía”, “de tal manera que la refractariedad del síntoma se pueda definir con profesionalidad”. ¿En serio? ¿Es una broma macabra?
¡Menuda propuesta! Se supone que le enfoque paliativo es integral, es decir, que borra las fronteras entre lo bio y lo demás (psico-social y espiritual). Sin embargo, arrambla con todo eso para olvidarse de la complejidad de la persona y colocar en el centro a “la refractariedad del síntoma”, eso sí, con “profesionalidad”.
Los autores del documento tratan de sorber y soplar a la vez. Y eso es imposible. Como ya se ha dicho, no se puede plantear la sedación como solución al deseo de  morir y a la vez afirmar que los paliativos ni aceleran, ni retrasan la muerte. ¡Y es rotundamente falso que la medicina no adelante la muerte! Lo hace de forma cotidiana y lo hace bien, como parte de una buena práctica.
Ya lo vimos hace años, a propósito de la sedación a demanda de Jose Luis, un enfermo terminal que dio su testimonio en los medios de comunicación y que ya comentamos en este blog. Se escandalizaron diciendo ¿Por qué lo llamas eutanasia, si quieres decir sedación paliativa? ¡Cuidado, cuidado! Aclaremos términos, eso no es una sedación, decían. O esos otros inquisidores que, sin conocer la paciente, se permitían afirmar que en ese caso la eutanasia se disfrazaba de sedación. Al menos ahora ya han abandonado el discurso del principio del doble efecto. Algo es algo, sólo les falta ser más honestos y reconocer que, además de los trámites legales, en muchos casos la diferencia entre una sedación a demanda y una eutanasia es una cuestión de horas.
Como el perro del hortelano, que ni come, ni deja comer, algunos de los que no están dispuestos a ayudar a morir, pretenden que nadie lo haga. Menudo suplicio. Tienen altavoces, y hay ingentes sumas de dinero financiando grupos integristas, pero no tienen argumentos. La eutanasia ya es un derecho. Esperemos que podamos superar de una vez el discurso absurdo de la intención y pongamos en el centro la libertad.

La Ley Orgánica 3/2021 de regulación de la eutanasia, supuestamente en vigor desde el 25 de junio, lamentablemente todavía está por desarrollar. "Marca España". 
A día de hoy, la situación es caótica. Las personas solicitantes de eutanasia se pueden esperar cualquier cosa, fundamentalmente debido a la incompetencia de unas administraciones incapaces de preparar en plazo su entrada en vigor. Afirmar que "aquí todo es muy lento y 3 meses es poco tiempo" es una excusa (sobre todo en una región, como Madrid, que presume de su capacidad para construir en unos meses un hospital de pandemias). Cuatro meses después, todavía hay CCAA sin Comisión de Garantía y Evaluación (CGE), un elemento imprescindible para el ejercicio de este nuevo derecho.
Es una cuestión de voluntad política, si la Ley hubiera entrado en vigor en 6 meses, en septiembre estaríamos igual. Podían haberlo hecho mucho mejor y esperemos que lo hagan (o el consejero de turno deberá responder ante los tribunales). 
Es verdad que el momento es inoportuno, por la Covid (plantillas exhaustas, profesionales quemados, 5ª ola...) y por el verano (vacaciones, suplencias -que no se cubren-, relax...). Ok, el cambio climático también lo es, pero el problema fundamental no es ese, sino el desconcierto de los profesionales ante la ausencia de unas directrices de las CCAA y la poca vergüenza de algunos médicos/as que se comportan con cero profesionalidad.
Por ejemplo, en algunos casos el médico/a no quiere hacerse cargo de rubricar la solicitud. ¿Estamos locos? Esa opción no estaba prevista por la Ley, porque es un disparate que una persona ni siquiera pueda solicitar una prestación, independientemente de que luego ésta se admita o se rechace, por razones legales. Pero da igual, porque la Comunidad Autónoma tampoco cumple la ley.
Una médica, que se comprometió con su paciente a respetar su voluntad y ayudarla a morir, cambió de parecer a las 48 horas y se hizo objetora. ¿Vio la luz? No, le hablaron del “pan de sus hijos”.
En las CCAA sin CGE, nadie responde al otro lado a las reclamaciones, no hay donde recurrir, el silencio es la norma, cada médico o médica dice lo que le parece, sin orden, ni concierto. “En el grupo X no se va a realizar ninguna eutanasia porque todos somos objetores”, le dijeron a una paciente oncológica terminal, refiriéndose a un grupo empresarial importante. Ya lo veremos. Cuando las personas aseguradas sepan que su compañía no respeta sus derechos sanitarios, no creo que lo afirmen con esa soberbia, no en una sociedad en la que la inmensa mayoría está a favor de la eutanasia.
“En este Centro de Salud hemos objetado en bloque, ningún médico va a recoger tu solicitud, y además, aquí no te la podemos dar”. No se puede objetar “en bloque”, porque ni los equipos, ni las instituciones, tienen conciencia. Es de primero de bioética, pero da igual, porque ante esa negativa la administración ha abandonado a una ciudadanía que está indefensa.
El integrismo es muy minoritario en la sociedad, pero es poderoso. Envalentonado en los últimos años por la presencia en las instituciones de discursos que no respetan los derechos humanos, utiliza toda su influencia y presiona para que no se respete la Ley. Se aprovecha del desconcierto inicial ante una nueva prestación sanitaria para boicotear la ley a través de la objeción de conciencia. La experiencia del aborto es una vergüenza: servicios enteros, hospitales, comunidades autónomas. Eso no es objeción de conciencia, sino un fraude de ley, amparado por sentencias judiciales y consentido por los gestores de la sanidad pública en todo el Estado. Si, en todo el Estado. Así de cutre es la situación, y así es el panorama, un tanto desolador.

¿Y qué vamos a hacer? Cada persona debe pelear por sus derechos, como siempre.

1. Explicar la Ley, sus condiciones, requisitos y plazos, advirtiendo de las dificultades actuales.
2. Recabar información sobre cómo funciona la eutanasia en todas las CCAA. Esperamos que en algunos territorios marche con cierto retraso, pero relativamente bien, según lo previsto en la legislación.
3. Asesorar sobre cómo presentar reclamaciones a la Administración. Las palabras se las lleva el viento, para comunicarse con la Administración debe ser por escrito.
4. Presentar una demanda en el juzgado contencioso-administrativo por incumplimiento de la LORE y por no respetar derechos fundamentales, incluyendo la posibilidad de exigir al Estado responsabilidad patrimonial por obligar a vivir a una persona en una situación de sufrimiento constante e intolerable, en contra de su voluntad.

Es triste, es penoso, es lamentable… Pero no nos queda más remedio que pedir un poso de paciencia y esperar a que las CCAA hagan su trabajo. En septiembre, a los juzgados.

Para saber qué ocurrirá con la eutanasia en España, podemos observar la experiencia de Benelux, cuyas cifras en los últimos años son estables, con leves variaciones.
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8 de cada 10 (80%) tendrán una "enfermedad grave e incurable"
"Sufrimientos físicos o psíquicos constantes e insoportables sin posibilidad de alivio que la persona considere tolerable, con un pronóstico de vida limitado, en un contexto de fragilidad progresiva".

• Seis (60%) padecían un cáncer en situación avanzada o terminal, con un pronóstico de vida de unos meses.
• Dos (20%) una insuficiencia de órgano avanzada: cardiaca, respiratoria, hepática, renal; o una combinación de varias enfermedades, con mal pronóstico.

 
2 de cada 10 (20%): "Padecimiento grave, crónico e imposibilitante"
Sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable, con limitaciones en la autonomía física, y actividades de la vida diaria (no permite valerse por sí mismo).

• Una (10%): enfermedad neuro-degenerativa: ELA, Parkinson o esclerosis múltiple.
• Una (10%): anciano (>80 años), frágil, con pluripatología (varias enfermedades crónicas, que no puede valerse por sí mismo, con un sufrimiento constante e intolerable).

Otras:
Demencia, la mayoría en estado leve: 1-2.3%
Trastorno mental: 1%
Discapacidad, por ej. secuelas motoras graves por accidente (Ramón Sampedro): excepcionales.
Menores: excepcionales (de 0 a 3 casos cada año).
 
Cifras sobre el total de fallecimientos, en 2019:
. Países Bajos: 4,2%
. Bélgica: 2,24%
. Canadá: 2%

Estos son los datos, sin comentarios (hoy no). Fuente: informes oficiales

​En enero se publicaba la siguiente noticia:
“Soy Carmen Falomir, tengo 54 años y estoy a punto de subir a una ambulancia en dirección a Valencia. Este es un viaje de ida... sin regreso. Pero estoy tranquila, en paz y en cierto modo feliz”. Así se expresaba Carmen en una carta, debido a sus dificultades para hablar por una ELA diagnosticada dos años antes.

Desde 2016 el Hospital La Fe de Valencia dispone de un protocolo de donación de órganos en pacientes con ELA, que es excelente.
El tratamiento se diferencia muy poco de una eutanasia, pero incluso algunos grupos integristas lo aprueban, poniendo encima de la mesa, una vez más, la incongruencia de oponerse a otros tipos de muerte voluntaria, como la eutanasia.

Ayudar a morir, ya sea mediante una sedación, la retirada de medidas de soporte vital o una eutanasia es una praxis habitual en medicina.

En vísperas de la aprobación definitiva de la Ley de Regulación de la Eutanasia (LORE), registrada por el PSOE en el Congreso en mayo de 2018, de nuevo en julio de 2019 con pequeñas modificaciones y finalmente en enero de 2020, la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica ha publicado unas reflexiones que, la verdad, no aportan mucho.
Primero, llegan tarde. Es verdad que la democracia española no es muy deliberativa. Si así fuera, tendríamos un referéndum sobre Monarquía o República, y desde luego sería inimaginable que el Estado apaleara a la gente en una votación popular. Pero cualquier persona puede participar a través de sus representantes, en el Parlamento, cuando cada semana vuelven a sus territorios o de forma telemática. Los diputados/as están ahí y se puede hablar con ellos y ellas. Ha habido dos años y medio para hacerlo. Los que se quejan porque “a mí no me han llamado” pudieron hacer llegar sus propuestas a la Comisión de Justicia a través de cualquier partido político, no en el Senado, cuando el texto ya se había consensuado, y mucho menos cuando ya está en el BOE.
​Por otra parte, la hemeroteca demuestra que desde la muerte de Ramón Sampedro en 1998, el debate público sobre la eutanasia no ha cesado en todo el Estado (testimonios) y ha sido abordado una veintena de veces en el Congreso de los Diputados. ¿Acaso saben cuántas personas de diferentes ámbitos ciudadanos y profesionales han participado en la elaboración de la Ley? No, pero “a mí no me han llamado”. Ojalá, como reivindicaba el 15M, existiera una democracia deliberativa, pero es poco creíble que esa demanda sea auténtica cuando se expresa solo a propósito de la Ley de eutanasia.

​¿Qué aporta el feminismo a la eutanasia? Esa es la pregunta a la que responde Ana Pollán en un magnífico artículo publicado en la última Revista de DMD (nº 84, p.39-42).
Para empezar, la autora nos recuerda que el lema feminista “mi cuerpo es mío y yo decido”, coreado en las manifestaciones a favor del aborto, ha sido tergiversado para justificar prácticas profundamente patriarcales como el “derecho” a ejercer la prostitución o el “derecho” a alquilarse para gestar hijos (vientres de alquiler). Por eso es necesario reformular esa concepción del cuerpo como posesión del individuo –lo que se inscribiría en un dualismo mente/cuerpo propio de la religión o de la filosofía cartesiana– para empezar a vindicar que “mi cuerpo soy yo”, o “yo soy mi cuerpo”. Es decir, que el alma o “lo mental” no es un ente abstracto separado de la materialidad física de un ser humano, sino que el cuerpo de un sujeto es el sujeto mismo, sin buscarle entidades metafísicas o abstractas superiores que lo rijan. Por ello, ni estamos al servicio de lo que un hipotético Dios disponga, ni podemos concebir nuestro propio cuerpo como objeto cuya disponibilidad o uso por terceros podamos gestionar ni mucho menos permitir. O, mejor dicho, nadie puede cosificar a una mujer con el fin de explotarla sexual o reproductivamente y sacar un beneficio de ello.

(Comentario: Este concepto es clave para entender una solicitud de ayuda a morir, un contexto en el que sufrimiento y dignidad son vivencias indisociables. Hablamos de sufrimientos físicos o psíquicos para simplificar, para tratar de ser operativos e influir sobre ellos, aliviándolos en la medida de nuestras posibilidades. Pero inmediatamente después es necesario volver de lo concreto a los abstracto, a la vivencia personal de cada una, sin fronteras artificiales entre lo físico y lo psicosocial.)

¿Es incoherente rechazar la prostitución, la pornografía y los vientres de alquiler y apoyar la eutanasia? No. Aparentemente la sacrosanta libertad individual parecería poder amparar a las tres prácticas, pero esta equiparación es inaceptable y carece de sustento ético y lógico, pues mientras que la eutanasia se reivindica como derecho para impedir el sufrimiento físico y emocional de una persona que quiere poner fin a su vida en cuanto que le es imposible vivirla digna y plenamente, prácticas como la prostitución o el alquiler de vientres suponen infligir un daño físico y emocional a una mujer, relegarla a una situación de sometimiento y dominación para que terceros obtengan un bien del que beneficiarse.

El feminismo nos enseña a conjugar la defensa de la libertad individual con las vindicaciones de igualdad y de derechos colectivos. La eutanasia es un derecho individual, pero también un derecho colectivo que redunda en el bien común y en el progreso social. Se conjuga un individualismo sano insertado en una tradición progresista, democrática y de izquierda, en una noción ilustrada de solidaridad, igualdad, progreso y bien común. El derecho a morir dignamente transmite una serie de valores éticos como el valor de apreciar la vida, de evitar el sufrimiento, una prueba de madurez de la humanidad para asumir la finitud de la vida de forma consciente, científica y racional, para superar el paradigma judeocristiano según el cual el individuo no puede asumir racional y libremente su propia muerte, sino que debe esperarla con temor y resignarse a sufrirla pasivamente sin intervenir para acortar su sufrimiento y su agonía. La defensa de la eutanasia exige reivindicar una asistencia de calidad a las personas enfermas o dependientes y el respeto a todos los derechos humanos, valores que son la antítesis del individualismo atroz y neoliberal.

El feminismo ha sabido evadir la trampa de la libre elección, ha sabido progresar del “mi cuerpo es mío” al “mi cuerpo soy yo” y ha defendido derechos individuales imprescindibles para que las mujeres abandonásemos nuestra condición de eternas menores de edad sin dejar de plantear jamás una agenda colectiva. Es en esto en lo que encuentro la mayor similitud con la defensa a morir dignamente: mejora indudablemente la vida, la autonomía y la libertad del individuo. Pero este derecho se inscribe en una tradición progresista enfocada a la colectividad y el bien común que dignifica y refuerza la legitimidad de este derecho. Por eso, seamos iguales y libres: iguales hasta el final y libres hasta el final.
​
¡Chapeau!

​En el coloquio Eutanasia y paliativos: un diálogo necesario, se expresó el deseo de que la eutanasia, poco a poco, vaya siendo admitida como un acto médico más, una opción complementaria, por los equipos de cuidados paliativos (CP).
En otros países, el 81% de las personas que optaron por una muerte asistida recibieron CP. ¿Cómo se relacionan los CP y la muerte asistida? En una revisión sistemática publicada en 2019 (5.778 artículos, 105 revisados y 16 seleccionados) los autores concluyeron que existen varios tipos de relación.
El país más interesante es Bélgica, donde se considera que los CP son integrales cuando integran la eutanasia en su práctica clínica. Probablemente, Países Bajos esté en una situación parecida, pero no hay publicaciones sobre ello. Canadá está empezando y todavía tiene mucho camino por recorrer. Y por último, en Suiza y EEUU, el concepto de asistencia a la muerte es más bien una cooperación (prescribir una medicación), que no es comparable con estos países, ni con España, porque el médico no tiene que estar presente durante el trance de morir.

​Hay muchas preguntas a resolver en un futuro próximo: ¿Cómo afecta la eutanasia a los CP? ¿Qué ocurrirá con las instituciones confesionales que se opongan? ¿Qué pasará cuando la evidencia demuestre que los CP son más y son mejores cuando integran la opción de una muerte asistida?

​Nicole Gladu es una canadiense de 75 años discapacitada por un padecimiento grave crónico e imposibilitante, que sufre desde hace 25 años. Vive de forma independiente en un piso 14 con una hermosa vista y aprecia su autonomía, incluido el derecho a una muerte asistida para poner fin a su vida cuando su sufrimiento sea intolerable.
Nicole reclamó sus derechos en los tribunales y le dieron la razón. Por eso Canadá discute cómo ampliar los requisitos de la ley, para los casos en los que no exista una muerte razonablemente previsible (o con pronóstico de vida limitado, según la ley española).
Como a muchas otras personas discapacitadas, a Nicole le molesta que la consideren una persona vulnerable que necesite ser protegida para que no la obliguen a pedir una muerte asistida. La vulnerabilidad es un concepto utilizado hasta la saciedad de una forma muy paternalista, por personas que gozan de buena salud. El mensaje de que una ley de eutanasia transmite la idea de que la vida con discapacidad no vale la pena y promueve la coacción sutil, a través de actitudes sociales y falta de apoyo social, es una forma retorcida de utilizar el lenguaje que no solo muestra un paternalismo inadmisible, sino que es completamente falso. Lo que se esconde, lo que está detrás, no es el interés por proteger a las personas, sino una ofensiva contra la muerte asistida. 

​Según la ley de eutanasia, para aceptar una solicitud debe existir un sufrimiento constante e intolerable por enfermedad grave (avanzada o terminal) o por un padecimiento grave, crónico e imposibilitante (con pérdida de autonomía). Al CERMI (personas con discapacidad) no le gusta la palabra imposibilitante, y por eso solicitó al Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU un informe que demuestra que lo han vuelto a hacer: utilizar las instituciones para tratar de imponer las creencias de una minoría integrista a toda la sociedad.

Están es su derecho de oponerse y defender sus creencias, tan respetables como las de cualquier otro. Pero sin mentir y sobre todo sin ofender, llamando asesinos a los que proponen regular la eutanasia. Escribir que la eutanasia "tendrá un impacto profundamente negativo para las personas con discapacidad, existiendo además el peligro de que se produzca una pérdida desproporcionada de vidas" es infame. Eso no son creencias, son falsedades, los datos están ahí para cualquiera que quiera estudiarlos.