Dos documentales sobre la tragedia de la demencia. Mientras seas tú y La memoria infinita (Revista nº 91 de DMD). No quiero que la nada me invada, dice la actriz Carme Elías, no quiero vivir como una ameba, no quiero estar en un sillón, sin enterarme de nada… He tenido muchos miedos, pero ahora solo me domina el miedo por la pérdida de la identidad a medida que la enfermedad avanza. Si reflexiono, me asusta cada vez más. Unos meses antes publicó el libro "Cuando ya no sea yo", en el que a modo de Testamento Vital dice lo siguiente:
Y pido una muerte digna
Cuando mis palabras se enrosquen en un idioma indescifrable,
cuando mire sin ver,
cuando vea sin mirar, vagabunda, ajena a lo que sucede,
cuando me duerma recién vestida
o me despierte recién dormida,
cuando reaccione a un sonido amable
o me asuste una vaguedad indescifrable,
cuando mi cuerpo no responda a un estímulo
aunque obediente se pliegue al sonido conocido,
cuando las voces amadas no me arranquen una sonrisa
o las poesías preferidas ya no rieguen mi rostro
con gotas suaves como caricias,
entonces, quiero una muerte digna.
​El periodista, experto en memoria histórica, Augusto Góngora, no habla de muerte digna, sino de dignidad, de sus libros, de sus amigos, de la desorientación y el borrado de la personalifdad, en una obra bellísima, que rezuma amor y sensibilidad. El cine, ese medio de comunicación total, ese arte tan maravilloso, es una escuela de vida.

​Lamentablemente, el fiasco de los fármacos contra el Alzheimer (2018) continua, con los fármacos ya conocidos y con los nuevos.
Lo cuentan muy bien Mercedes Pérez-Fernández y Juan Gérvas en su artículo “Hay tratamiento para el Alzheimer, pero no con medicamentos”, publicado en el blog (imprescindible) de Juan Simó Salud, dinero y atención primaria, del que resumo lo siguiente.
No sabemos a qué se debe el Alzheimer. Hay hipótesis, como la acumulación en el cerebro de placas de la proteína beta amiloide, y la formación de ovillos neurofibrilares de proteína y “placas amiloides” que trastornan el funcionamiento del cerebro. Sin embargo, estas placas amiloides, que se ven hasta en el 30% de los ancianos sanos sin demencia, no son suficientes para producir la enfermedad.
La prevención del Alzheimer es un mito, porque ningún fármaco es capaz de evitar la aparición o la progesión de la demencia. Y el diagnóstico precoz puede ser un mal en sí mismo. ¿Y qué hacemos? Para empezar, nuestro testamento vital. Pero sobre todo, vivir y tratar de amar y ser felices.

​Ana solicitó la eutanasia en su testamento vital (TV) en 2019. Tenía 68 años y le acababan de diagnosticar una demencia tipo Alzheimer. Ella sabía muy bien de qué estaba hablando, porque su experiencia como cuidadora del deterioro y la devastación que esa enfermedad provocó en su madre unos años antes fue desgarradora.
En 2023, con una demencia grave, su representante hizo valer su volutad anticipada e inició una tramitación que se convirtió en una desagradable sucesión de obstáculos. Tras mucho preguntar, finalmente, una médica de familia aceptó hacerse responsable (MR) y certificó que Ana cumplía los requisitos. Tres meses después (no 10 días, como dice la Ley), la vieron dos médicos consultores (MC), que firmaron un informe muy mal hecho, pero también favorable. Sin embargo, un médico y una jurista de la Comisión de Garantía y Evaluación (CGE) de su Comunidad Autónoma, en contra del criterio de los profesionales que la habían examinado, sin verla, ni hablar con su representante, le negaron la prestación de ayuda para morir porque “no existen evidencias objetivamente constatables del sufrimiento continuo e insoportable a que se refiere la ley”. (Otra vez con la misma excusa que en Asturias, Valencia y a saber cuántos lugares más).
Su representante presentó una reclamación, que la CGE desestimó haciendo un copia y pega del informe de verificación anterior. Entonces recurrió al contencioso administrativo. La cosa pintaba mal. Durante la vista, con la connivencia del juez, el letrado de la administración estuvo borde, maleducado y fuera de lugar, porque mientras tanto Ana empeoraba día a día. Afortunadamente para ella, murió unos días antes de la sentencia, agotada. Habían pasado cinco meses desde que presentó la demanda. Un año desde que su pareja empezara a indagar cómo respetar su voluntad. Ella deseaba evitar todo ese sufrimiento absurdo, unos meses en los que se ha pisoteado la dignidad de una mujer que dedicó toda su vida a enseñar lengua y literatura, y que fue un ejemplo de compromiso con los demás. ¡Qué barbaridad! ¡Qué injusticia! Otra vez.

El caso de José es de los más bestias de estos casi tres años de Ley de eutanasia. Lo conocimos porque decidieron hacerlo público (Antena3, CuatroTV), pero no todas las personas son capaces de eso. ¿A cuántas personas se estará impidiendo en todo el Estado español el ejercicio de su derecho a una muerte asistida? No es posible saberlo. "Durante meses, fueron muy crueles con nosotros", contaba su hermana. No hay derecho. José demuestra que la regulación de la eutanasia también produce monstruos.
Para morir bien, una de las cosas más importantes es que te quieran. José es un ejemplo de coraje, de amor y de lucha, de respeto a su voluntad. ¡Enhorabuena a su hermana Sandra y su madre, que le acompañaron con el respeto que se merece la dignidad de todo ser humano!
Foto: Paco Puentes (El País)

Esta es otra triste historia de injusticia social: la interpretación arbitraria de la Ley de eutanasia por una Comisión de Garantía y Evaluación (CGE), el Fiscal y el juez, en este caso de Baleares, determinada por prejuicios frente a la pobreza y la falta de respeto a la forma de ser de una mujer.

Que la CGE rechace una solicitud de eutanasia contra el criterio del MR y MC, es una osadía y un atropello.

Recientemente JF Mestre, periodista del Diario de Mallorca, contaba la historia de Damiana. ¿Por qué la CGE no se entrevistó con ella para conocer de primera mano su experiencia de sufrimiento y sus razones para morir?
¿Por qué el juzgado contencioso administrativo se inventa que su solicitud es debida a su situación social y familiar o a su cansancio vital?
¡Qué difícil es todo! ¡Qué desastre! Lo que cada vez está más claro es que la justicia no va a garantizar el derecho a la eutanasia.

​Extraigo algunos versos de este poema de Jorge Camacho Cordón.
(1) Parece que por fin la gente asume
la idea de un morir anticipado,
de la mano de fármacos y médicos
en caso de incurable enfermedad
crónica o terminal, o de dolencia
que incapacita de una vida autónoma,
o que voraz carcome las neuronas.
Eso que se ha llamado eutanasia.
Pero la dignidad y el buen morir
son algo más. Son la culminación
de todo cuanto uno ha sido en vida
sin traicionarse, sin humillaciones.
Morir como se vive: en libertad.
​
(2) ¿De quién es esta vida que uno vive?
… la muerte,
​no debe quedar nunca en otras manos
ni voluntades, si ha de sernos digna.
Ya puestos a escoger la muerte propia,
que sea indolora, dulce, lúcida.

​De nuevo Juan Gérvas (médico que está entre el 2% de los 8 millones de autores científicos con más impacto en el mundo) nos recuerda en la bitácora de Juan Simó (otro médico que hay que leer) que la oncología está fuera de control, entregada sin ningún pudor a los intereses de la industria farmacéutica, sin el respaldo de la ciencia, ni de la ética.
No es un tema sencillo, pero sabemos que muchos tratamientos crean falsas expectativas. Puedes vivir unos meses más, pero añadiendo el sufrimiento provocado por los tratamientos y a costa medicalizar tu vida, es decir, de poner la enfermedad en el centro, gastando gran parte de tu energía y del tiempo de vida que te queda en ir y venir del hospital, en innumerables consultas, análisis y pruebas complementarias que te van a fastidiar mucho y no te van a curar. ¿Merece la pena? Esa es una decisión muy difícil, que debe ser personal, pero sin engaños, con una información adecuada. Sin embargo, en demasiadas ocasiones se proponen ensayos clínicos que empeoran la calidad de vida, apenas la prolongan y no aportan nada a la ciencia, porque están mal diseñados. Por eso, si le proponen participar en un ensayo clínico y tiene dudas, pregunte cuánto dinero recibe el médico por ello y si los resultados se publicarán en una revista científica.

En agosto de 2022, Eva, la hija de Elena y su representante en el Testamento Vital, solicitó que se respetara la voluntad anticipada de su madre de morir mediante una eutanasia. La Comisión de Garantía y Evaluación de Asturias le negó su derecho. Así se mencionó en este blog en octubre de 2022 en el post Demencia y eutanasia: la pérdida de dignidad es sufrimiento.
Ahora Eva tiene la generosidad de contarnos el final de la historia en un medio de comunicación. Al rechazar su solicitud de eutanasia, a Elena le impusieron una vida que no deseaba vivir. "No se consideraba que mi madre tuviera un sufrimiento insoportable, constante y sin posibilidad de alivio". "¿El sufrimiento lo tiene que observar el médico o es el que tú dices en tu testamento?", se pregunta Eva, para quien la respuesta está clara: "lo que diga el enfermo o su representante". La Comisión de Garantía y Evaluación (CGE) le dijo que cuando empeorara lo volviera a pedir. Como si fuera tan fácil.
"Empezó a caer en picado". Le daban cada vez dosis superiores de antipsicóticos, y ha sufrido muchísimo. "Me negué a que la ataran porque estas personas lo que necesitan es deambular… Ha sido una pesadilla, desde que lo pedimos la primera vez ha sido un año infernal para ella. Pasó a no poder caminar, a pesar 35 kilos, a tener alucinaciones, delirios y agitación constantes, a llegar a ese sufrimiento terrible al que nadie se merece llegar". Para Eva la residencia se convirtió en "el sitio de los horrores". Aquellos meses se metía en la cama con su madre a llorar, intentando explicarle que no podía cumplir con su voluntad. "Me parece una crueldad lo que nos ha pasado. Una muerte digna es cuando tienes una enfermedad incurable poder ahorrarte la fase final, ¿si no de qué sirve? La muerte que tuvo mi madre no fue digna, pedí paliativos en la residencia dos horas antes y ni se los dieron", implora su hija.
Volvió a solicitar la eutanasia, pero por la lentitud de los trámites, llegó tarde. "A mi madre le ha matado el avance de la enfermedad y el maltrato institucional". "Me ha dolido más la falta de cuidados médicos y asistenciales que la enfermedad en sí misma. El Alzhéimer precoz es muy duro, pero más duro es que exista una ley a la que no puedas recurrir, que todo sean trabas y que en tu proceso de enfermedad la asistencia sea mediocre o incluso mala".
¡Qué desastre!. Esperemos que la CGE haya aprendido la lección y sepa interpretar la Ley sin tantos prejuicios, respetando la voluntad de cada persona. Que para eso es.

No existe una definición de buena muerte, porque morir bien, morir con dignidad, significa morir como tú quieras, una percepción tan subjetiva y única como tener una buena vida.
En el caso de padecer el deterioro de tu salud, para elegir con libertad, debes estar informada de los diagnósticos, su evolución más probable (pronósticos) y qué puedes esperar de las opciones de tratamiento, incluyendo el abordaje paliativo. Además, si cumples los requisitos de la Ley de eutanasia, puedes elegir adelantar tu muerte mediante una muerte asistida.
​Enlaces:

• Observatorio de la Muerte de Catalunya
• Estudio cualitativo para conocer qué es una buena muerte, 2022. 

Tres médicos (equipo CESCA) con muuucha experiencia publican el artículo: El sufrimiento humano es muchas veces inescrutable, y para ser creído no tiene porqué adaptarse a la simplicidad de la ciencia médica. Se refieren al daño que la medicina provoca en las personas con Covid persistente cuando se muestra indiferente o incluso niega la existencia de su sufrimiento. Igual que cuando, sin ninguna vergüenza, ni pudor, se comente la alevosía de afirmar que una persona que ha solicitado ayuda para morir no sufre lo bastante para cumplir la Ley de eutanasia. Así estamos. En fin. Resumo:

1) No hay dos personas iguales, ni dos consultas iguales, ni siquiera con la misma persona. Esto es un aprender  continuo de muchas cosas que no vienen en los libros. El sufrimiento es personal e intransferible (algo repetido en este blog) y no siempre tiene plausabilidad científica (lo diga un tribunal, Agamenon o su porquero).

2) A veces el sufrimiento puede ser inescrutable, muy difícil de expresar, explorar y comprender.
Open your mind: abre tu mente a la metáfora, a los gestos, a los silencios… Escucha la mirada, el dolor del deterioro, el sentido propio de la vida, de la dignidad, de la coherencia biográfica… (la pérdida de dgnidad es sufrimiento).

3) Los médicos son testigos, no jueces. Su tarea es dar testimonio del sufrimiento. No es la persona que solicita ayuda la que tiene que adaptarse a lo “esperable” (como las definiciones requisitos de la Ley de eutanasia), sino la profesional quien debe aceptar la variabilidad humana. Respetemos su relato, sus preferencias y sus valores. También su voluntad de morir.

4) ¿Por qué no es fácil encontrar el médico adecuado para tratar el Covid persistente (o para tramitar la eutanasia)? Porque necesitamos otra actitud, de testigo, no de juez. Sin confianza no existe una relación médica sana. Es imprescindible creer a los pacientes, que son los expertos en su sufrimiento, los que conocen y dan sentido a sus experiencias vitales. ”Se trata de escuchar, de dar testimonio, de ayudar a poner el sufrimiento en su contexto (en su mundo) y de proponer alternativas reparadoras que sean aceptables en ese momento y para esa persona”.

Texto original de de Juan Gérvas, Mercedes Pérez-Fernández y Esperanza Martín Correa.