​La demencia es la destrucción de la persona. Pero además, para algunas de nosotras, es la pérdida de dignidad, es un sufrimiento constante e intolerable, un horror sin sentido, del que deseamos liberarnos cuanto antes mediante una eutanasia. Por eso así lo hemos firmado en nuestro testamento vital (TV). Una voluntad que se debe respetar cuando ya no podamos expresar lo que queremos, cuando ya no recordemos -ni siquiera- lo que significa la dignidad. La Ley nos reconoce ese derecho, pero hay problemas, "mentales", sobre la idea de sufrimiento.
​Recientemente a una mujer de 68 años con un Alzheimer grave (GDS 6), tras reclamar el informe desfavorable de su médica responsable, la Comisión de Garantía y Evaluación (CGE) le ha denegado su solicitud, porque “no está comprobada la existencia de un sufrimiento físico o psíquico contante e intolerable”

Impresionante documental, de lo mejor que se ha hecho sobre eutanasia y sobre su piedra angular: la deliberación. Nos presenta cómo es la deliberación en la consulta, en dos sesiones clínicas, se escucha una despedida y un testimonio de la muerte voluntaria de Clara, una joven de 24 años, que es tremendo, por su claridad, por su dureza y porque nos demuestra que la eutanasia es un acto de amor. ¡Imprescindible!
Lo resumo aquí:

El 5/9/22 el Diario de Navarra publicó un testimonio impresionante, una carta firmada por Beatriz G. Beiztegui, que hablaba de la eutanasia de su hermano, por el sufrimiento constante e intolerable por un trastorno mental. Cito algunas de sus frases:
"Había nacido con una mente compleja, era un tipo de persona diferente: tremendamente vulnerable, extraordinariamente sensible, y terriblemente emocional. Amaba la vida y a las personas con pasión. Los últimos meses se preparó para desprenderse de los que más quería: la vida y su madre".
"La vida no se pierde cuando dejas de respirar. La vida se pierde cuando la sensación crónica de vacío, la angustia desbordada por evitar un abandono real o imaginario, y el sufrimiento emocional constante, te arrastran a las adicciones y a las conductas suicidas, como única alternativa a un estado permanente de malestar y padecimiento.
"En todo momento hemos respetado su decisión de pedir ayuda para morir, y escapar del sufrimiento psíquico –constante e intolerable- que le provocaba su patología. Tan importante es estar ahí para nuestros seres queridos en vida, como dejarlos ir cuando la vida se les cierra. Porque sólo desde la certeza de que la muerte nos espera, amamos la vida".
¡Chapó! ¡Muchas gracias a Beatriz por la carta!

En su 1º año de aplicación, la diferencia entre Comunidades Autónomas es sorprendente. A la espera de la memoria anual del Ministerio de Sanidad, los datos que se han ido publicando demuestran que en algunos territorios se han dado cien veces más eutanasias que en otros. ¿Qué está ocurriendo? ¿Acaso la ciudadanía, o la profesión médica o enfermera, tiene diferentes convicciones morales en unas CCAA que en otras? ¿Hay más personas con un sufrimiento contante e intolerable que desean la eutanasia en unos pueblos que en otros? Obviamente no. La Asociación DMD nos da las claves:

1. Trabajo previo de las Consejerías para el desarrollo de la Ley.
2. Formación de profesionales.
3. Apoyo a los profesionales mediante el modelo de referentes, con protocolos claros en primaria, hospitalizada, residencias y centros socio-sanitarios públicos y privados.
4. Y el reconocimiento del esfuerzo que exige la prestación de ayuda para morir (liberación de agendas).

Las cifras hay que cogerlas con pinzas, porque la 1ª eutanasia del Estado fue en el País Vasco el 23/07/21, la 1ª en Madrid en noviembre y en Andalucía ya en enero de 2022. Demasiada diferencia para comparar. Por tanto, las cifras no reflejan la voluntad de morir, sino la implicación de las CCAA para poner en marcha la Ley.
Conforme los profesionales conozcan esta nueva prestación y se impliquen, en todas las CCAA aumentarán las cifras de eutanasia, hasta situarse como mínimo en el 0.3% de todos los fallecimientos (una media entre el 0.03 de Bélgica y el 0.6 de Canadá durante los primeros meses). En el primer año, Canadá llegó al 1%, alcanzando el 2% en 2019. En Bélgica, según los médicos se formaron y recibieron apoyo, admitieron las solicitudes hasta el 2.4% actual (en Valonia el 1.5% y en Flandes el 3.3%, aprox.). En Países Bajos actualmente es del 4.5%.
¿Cómo se comportarán las CCAA del estado español?
En otros países también hubo obstáculos, como la objeción de conveniencia (Canadá), que se han ido superando poco a poco. El apoyo a los profesionales es imprescindible, pero también la reivindicación ciudadana, incluso en un contexto eutanásico de sufrimiento constante e intolerable. Lo veremos...

Nota: Tabla provisional, con datos de los medios de comunicación, pendiente de la memoria anual.
Según la ministra, a 24/6/22 ha habido 180 eutanasias. Datos a 28/06:

​Algunos medios de comunicación han planteado de una forma torticera la eutanasia de Sophie, una mujer de Canadá de 51 años, relativamente joven, con una extraña enfermedad llamada Sensibilidad Química Múltiple (SQM), que vivía de una prestación social de 1.169 $ .
Durante dos años había solicitado una vivienda sin humos, ni contaminantes, y unos días antes de morir hizo público un video, al parecer reivindicativo, en el que decía “el gobierno me ve como una basura prescindible, quejosa, inútil y un coñazo”. Después de Sophie, otra mujer son SQM ha solicitado la eutanasia.
El contexto es ideal para la demagogia más estrepitosa (y esperpéntica, cuando hablan de los nazis o la eugenesia), con titulares como “La eutanasia de los pobres desata la indignación en Canadá” (LaRazón). Las fuentes de Canadá son más sutiles y de ahí extraigo la información: ¿Los canadienses están siendo llevados al suicidio asistido por la pobreza o la crisis de salud?;
Una mujer con sensibilidad química múltiple eligió la muerte médicamente asistida después de un solicitar sin éxito una casa mejor.
​La enfermedad de Sophie (SQM), sus circunstancias sociales y sus palabras, le dan una especial complejidad.

​Ante el caos de la eutanasia en Andalucía, una socia de Derecho a Morir Dignamente pregunta: “Pero ¿de verdad que, como Asociación, no podemos denunciar judicialmente el incumplimiento -por parte de una administración autonómica- de una ley (de obligado cumplimiento, por otra parte) tan ampliamente apoyada por el Congreso de los Diputados? ¿De verdad que hay que tragarse el agravio -respecto de otras Comunidades- de que en Andalucía las criaturas no puedan morir serenamente y sin sufrimiento?”

¿Qué puede hacer si no le permiten tramitar su solicitud de eutanasia?: ¡Pelearlo!

1. Presente una o varias reclamaciones al sistema público de salud (DMD le ofrece un texto como modelo), explicando que no tiene acceso a una prestación incluida en 2021 en la cartera de servicios y haga llegar esas reclamaciones a la Comisión de Garantía y Evaluación y a la Consejería. Deles tiempo para responder.
2. Denuncie en el juzgado penal de guardia la violación de sus derechos fundamentales.
3. Denuncie en otras instancias administrativas como el Defensor del Pueblo, la concejalía u oficina de derechos civiles de su ayuntamiento y cualquier ventanilla donde se lo permitan.
4. ¡Haga ruido! Denuncie su situación en los medios de comunicación, aportando información detallada de los hechos y compartiendo su situación de sufrimiento constante e intolerable.

En febrero de 2020 tuvo lugar en el Congreso de los Diputados la Jornada "Eutanasia, una ley inaplazable. Alzheimer y Demencias, una realidad insoslayable", en la que se presentó un documento que resumía el trabajo realizado por un grupo formado por la Asociación de Familiares de Alzheimer de Barcelona, la Fundación Pasqual Maragall, la Fundación Provea, la Asociación Associació Dret a Morir Dignament de Catalunya, el Observatorio de Bioética y Derecho de la Universitat de Barcelona y la Dra. Raquel Sánchez-Valle (neuróloga, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Clínic de Barcelona). Las conclusiones fueron apoyadas por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA). Dos años después, el texto propuesto por esta neuróloga de referencia en demencias, puede ser útil para tramitar una eutanasia. Resumo:

​Una señora con una enfermedad neurodegenerativa avanzada solicita la eutanasia. Su médica de cabecera, tras comprobar que cumple los requisitos de la Ley, rubrica su solicitud y se compromete a ayudarla como médica responsable. Hacen el proceso deliberativo, la informa, hace la 2ª solicitud pasados 15 días, la deliberación, firma el consentimiento informado y acude a la cita con una neuróloga, que hará de médica consultora. Aquí es donde el proceso se tuerce.
En la consulta hay dos médicos más, de cuidados paliativos. Uno de ellos le comunica a la solicitante que es objetor de conciencia. Esto escribe la neuróloga: “valorada por cuidados paliativos, no consideran que haya transcurrido un tiempo suficiente desde su intervención para valorar la refractariedad del sufrimiento y la posibilidad de mejora futura”. Finalmente, firma un informe desfavorable, con afirmaciones falsas sobre la historia de la enfermedad, es decir, sobre su vida (posteriormente reconocidas por la Comisión y que ahora no vienen al caso). Y concluye: “Se trata de una paciente con una enfermedad crónica y neurodegenerativa con síntomas discapacitantes y que le provocan una disminución de la calidad de vida y sufrimiento, pero creemos que en este momento no es un sufrimiento constante e intolerable sin posibilidad de mejora apreciable, por lo que por nuestra parte la decisión de recibir la prestación de ayuda para morir es desfavorable”.
Afortunadamente, la Comisión de Garantía y Evaluación hizo un trabajo exhaustivo sobre los términos de la Ley. Moraleja: Si solicitas ayuda para morir, aléjate de los objetores de conciencia, porque algunos son un peligro para tu libertad.

En algunas comunidades autónomas, la Ley de eutanasia es un caos, provocado fundamentalmente por la negligencia de la administración (Consejería de Sanidad), que no toma medidas para que funcione. No es muy difícil, porque otras CCAA lo hacen. Solo hay que preguntar, y copiar lo que funciona, adaptándolo a cada territorio.
Donde va mal, se echa en falta una mayor implicación de los profesionales de medicina y enfermería en la defensa efectiva del derecho a morir. Los médicos no son mejores, o peores, en unas CCAA que en otras. Sus convicciones morales son similares, en Andalucía o en Madrid habrá los mismos objetores que en Catalunya o Euskadi. El elemento diferenciador es la implicación de la Consejería de Sanidad, la ausencia de una organización con instrucciones claras, con una mínima formación y con apoyo institucional. Si los de arriba transmiten la idea de que la eutanasia no importa, con la que está cayendo, con la tensión que soporta una atención primaria desde hace años muy precarizada (a la que parece que quieren dar la puntilla), a los profesionales les cuesta mucho más implicarse y “pasan”. Luego, cuando privaticen la prestación nos lamentaremos de la falta de apoyo social a la sanidad pública. Pero entonces ya será tarde.

Guion de mi intervención (Fernando Marín, minuto 48) del 17/12/2021, con 5 ideas: