Uno de los errores de la Ley de eutanasia ha sido asumir el mito de los cuidados paliativos (CP), como si fueran una alternativa real a la voluntad de morir por un sufrimiento constante e intolerable. Como se ya tratado ampliamente en este blog, los CP son lo mejor para el final de la vida, pero no son un milagro. Quizá el problema sea ese, las creencias de muchos profesionales de paliativos y de los miembros de alguna Comisión de Garantía y Evaluación de la eutanasia, para los que esta obviedad parece que no está clara.
Los cuidados paliativos (CP) no son una especialidad, sino un enfoque. El modelo defendido por la OMS implica asumir la atención del paciente en situación terminal en todos los niveles de atención, por cualquier  profesional sanitario, en función de niveles de complejidad.
Todos los planes de CP así lo recogen: “Los profesionales de Atención Primaria juegan un papel fundamental en la identificación y asistencia a los pacientes con necesidades paliativas a nivel comunitario, siendo esta estructura el eje sobre el que gira la atención paliativa” (Plan de CP de Madrid 2017-2020).
Los Equipos Específicos de CP deben reservarse para personas con necesidades paliativas complejas, que son aquellas “causantes de frecuentes crisis de necesidad que conllevan alta demanda de atención al alterar la calidad de vida del enfermo y la familia”. Por lo tanto, la solicitud de eutanasia no  es un criterio de complejidad paliativa, que justifique la intervención de un equipo específico.

Basándose en un trabajo de 2015, el citado Plan define:

• Una situación es no compleja o de baja complejidad cuando la enfermedad, a pesar de estar muy evolucionada, presenta síntomas y necesidades de atención estables, o los síntomas son bien controlados por profesionales con competencias básicas o generales en cuidados paliativos; no requiriendo procedimientos, materiales o fármacos de difícil manejo, ni existiendo otros factores que aumenten la complejidad de la situación.
• Se considera que una situación es compleja, media y alta complejidad, cuando la enfermedad está, generalmente, muy evolucionada, con síntomas inestables y de difícil control, y necesidades de atención frecuente que requieren la intervención de profesionales con formación especializada y experiencia en cuidados paliativos.

Se consideran elementos de complejidad la existencia de frecuentes crisis de necesidad en cualquier dimensión del ser humano, como son los síntomas refractarios y/o de alta intensidad, la infancia y la adolescencia, la edad por debajo de los 50 años, la existencia de conductas adictivas, la necesidad de procedimientos, materiales o fármacos de difícil manejo, la existencia de una enfermedad mental de base, el riesgo de suicidio, la existencia de dilemas éticos, conflictos familiares, claudicación familiar, ausencia de una red de apoyo suficiente y el duelo complicado, entre otros.

Por lo tanto, cualquier equipo asistencial, formado por médico y enfermera, puede garantizar ese enfoque que la Ley de eutanasia denomina “cuidados paliativos integrales”, y valorar si esa persona tiene necesidades paliativas complejas (síntomas inestables con crisis frecuentes de demanda asistencial), que requieran un equipo específico de CP. Todo ello si, una vez que la persona conoce los CP, desea que le atienda un equipo de CP que, dicho sea de paso, ni adelantará, ni retrasará su muerte.
Si no quiere poner un paliativista en su vida, es su derecho. Actuemos con respeto y responsabilidad.

¿Cumple una persona mayor con achaques, pero que no es dependiente y todavía vive sola con alguna ayuda doméstica, los requisitos para ejercer su derecho a la eutanasia? Si tiene una enfermedad grave e incurable, que la ley define como "la que por su naturaleza origina sufrimientos físicos o psíquicos constantes e insoportables sin posibilidad de alivio que la persona considere tolerable, con un pronóstico de vida limitado, en un contexto de fragilidad progresiva", según NECPAL, obviamente sí.
El programa NECPAL "nació para dar respuesta al reto de la atención paliativa precoz, integral e integrada a personas con enfermedades avanzadas de todo tipo". "El resultado de este procedimiento es un listado de pacientes que tienen necesidades de atenciones paliativas y pronóstico de vida limitado".
No existe un sufridómetro, ni puede haberlo, porque el sufrimiento no se mide, se narra y se transcribe a la historia. Pero sí podemos medir la fragilidad que menciona la Ley con estos 6 parámetros, que nos indicarán un pronóstico de vida limitado a corto o medio plazo.
Si esa persona fuera dependiente y no pudiera valerse por sí misma, además cumpliría el requisito de padecimiento grave crónico e imposibilitante. O sea, sí, por partida doble.

En junio de 2021, la Sociedad Española de Neurología hizo un informe con 8 conclusiones, entre las que destacan dos:

• independientemente de su enfermedad, todas las solicitudes de eutanasia deberían ser valoradas por un psiquiatra y un neurólogo.
• ante una solicitud en un testamento vital, el Ministerio Fiscal debería hacer una “valoración pericial retrospectiva de la competencia, realizada por un neurólogo y un psiquiatra.”

Este es el nivel, que nadie se cree muchas expectativas. Cuando una persona solicita la eutanasia, ya tiene un diagnóstico y un pronóstico definitivos. Para deliberar, el médico responsable –tenga la especialidad que tenga- no necesita a un neurólogo, sino a sus informes, que deben contener toda la información clínica necesaria. Lo de la fiscalía es esperpéntico.
Ahora la SEN reincide con un texto de 125 páginas al que le sobran cien, dedicadas a lugares comunes como los cuidados paliativos, la comunicación y la tomadura de pelo de la humanización, citando, nada más y nada menos, que a la Comunidad de Madrid. Con la que está cayendo, eso es un sarcasmo.
Todas sabemos que paliativos y eutanasia son opciones complementarias, que no hay que mezclar. Como se sugiere al final, hubiera estado bien plantear algunas preguntas, pero bueno, seguiremos avanzando.

Adrián es un médico español que ha ayudado a morir a muchas personas en Bélgica. La primera hace 15 años, era un señor con ELA que deseaba liberarse de su sufrimiento. Ya contamos con él hace un año y en esta ocasión nos regala de nuevo su tiempo en esta charla con profesionales de Atención Primaria del Centro de Salud Espronceda (Madrid).
Destacamos un consejo: ir siempre acompañado; una evidencia: la seguridad del método; unas cuestiones prácticas sobre la técnica, como dejar todo preparado, el tiopental en un suero conectado a una llave de tres pasos, abriéndolo mientras se deja espacio a la familia, tratando de desaparecer de la escena, que le pertenece a los seres queridos; hasta que unos minutos después llega la muerte, plácida, serena, que se hace evidente no solo a la auscultación, sino a simple vista en la midriasis de las pupilas y en el color pálido de la piel. Es una experiencia de una gran serenidad, un tratamiento más del sufrimiento, que la persona enferma agradece enormemente.
No nos corresponde a los médicos juzgar a estas personas, sino respetarlas y ayudarlas a morir, si esa es su voluntad. No tenemos derecho a tratar de hacerles cambiar de opinión, porque son ellas las que sufren, no nosotros. Tenemos que aceptar que son ellas las que tienen la verdad, no nosotros. La eutanasia es un regalo para ellas, una experiencia profesional muy satisfactoria, que te deja contento por haber hecho algo bueno por otra persona. La eutanasia es un regalo de amor. Ojalá que algunos miembros de las Comisiones de Garantía y Evaluación tomen nota y sepan ubicarse en su papel de evaluadores, sin juzgar, sin fastidiar...

​A Antonio le diagnosticaron un cáncer muy agresivo, de pronóstico de vida limitado, y le enviaron a paliativos. “Allí te ayudarán”, le dijeron.

Desde el principio, dejó clara su voluntad de disponer de la opción de decidir cuándo y cómo morir, mediante una eutanasia. “No te preocupes –le dijo el jefe-, no te hará falta, no tienes que solicitar la eutanasia, nosotros aliviaremos tu sufrimiento con cuidados paliativos, hasta que tú decidas. Entonces te sedaremos y morirás sin sufrir”.

Dos meses después, encamado, solicitó al equipo de paliativos domiciliario esa ayuda para morir, pero se la negaron: “No podemos hacerlo, sería como una eutanasia. Y le largaron su conocido mantra: nosotros ni adelantamos, ni retrasamos nada”.

“¿Cómo he podido ser tan ingenuo? -se lamentaba-; me han engañado”, le dijo Antonio a su familia. “Ya no hay tiempo para una eutanasia. Sólo puedo esperar que esto no dure demasiado”. Decepcionado, murió diez días después.
​
"Mi madre confiaba en la ley de eutanasia aprobada y ha muerto engañada", decía el periodista de El País Alfonso Rivera en la Cadena SER. Mi madre no quería sufrir una agonía, que es una cosa muy dolorosa para lo que están alrededor y para el que lo sufre. Por culpa de la burocracia y de una ley que no es acorde con una realidad tan cruel y dura como es morirse, no la dejaron ejercer su derecho.
No culpa a los profesionales sanitarios, a los que Mari Luz suplicó que la ayudaran a acelerar el trámite de alguna forma, sin conseguirlo. “Quería vencer a la enfermedad cortándole las alas, diciéndole “ahí te quedas” a mitad de camino”. Pero como era el primer caso en Extremadura, le arrebataron su derecho, en vigor desde el 25 de junio de 2021. Hasta el día de hoy tampoco se puede ejercer en Madrid o Andalucía.

Si quieres disponer de la opción de decidir cuándo morir, no te dejes engañar. Firma tu primera solicitud, en presencia de un profesional sanitario que la rubrique, para que comiencen los plazos:

1. Deberás entregar la 2ª solicitud al médico responsable en un plazo mínimo de 15 días.
2. Después, un médico consultor deberá hacer un informe favorable en 10 días
3. Por último, la Comisión de Garantía y Evaluación de tu Comunidad Autónoma te dará el ok definitivo, en un plazo máximo de 20 días.

Necesitas de 4 a 6 semanas. Después, si los paliativos no son lo que deseas, tú decides cuándo, cómo y dónde morir.

Quince días después de hacer público su testimonio, la mujer de 69 años que solicitó una muerte asistida, un derecho en vigor desde el 25 de junio de 2021, murió sin asistencia en un hotel. Lo cuenta Pablo Ordaz en El País. Por cierto, es falso que un médico le denegara su solicitud por no cumplir los requisitos. Siempre está feo mentir, pero hacerlo sobre una persona que ha muerto es despreciable. Pero bueno, así son...
A propósito de la muerte voluntaria de esta mujer, que deseaba morir en su hospital de referencia, donde la trataron formidablemente durante muchos años, hasta que decidió morir, solo cabe lamentarse de la negligencia de la Comunidad de Madrid. Así lo dijimos en la radio: nunca se tramitó su solicitud, no hubo proceso deliberativo, médico consultor, ni Comisión de Garantía y Evaluación. A su reclamaciones la Comunidad de Madrid respondió: "Vuelva usted mañana", un día tras otro, durante dos meses y medio. Y ya no podía más.
No se pueden poner puertas al campo. Cualquiera que guglee pentobarbital tendrá la respuesta sobre cómo adquirir el fármaco que el Manual de Buenas Prácticas del Ministerio de Sanidad recomienda para el suicidio asistido. ¡Ojo! Hay mucha estafa, por eso conviene recurrir al libro La Píldora Apacible, de referencia en el mundo.
Al igual que con la historia de Sara, hay personas que por sus creencias son incapaces de comprender la muerte voluntaria. Simplemente está fuera de su alcance. Como en la fábula del tigre y el burro que afirmaba que el prado es azul, de poco sirve perder el tiempo con necios y fanáticos a los que no les importa la verdad o la realidad, sino sólo imponer sus creencias, afortunadamente en decadencia. Como hace poco decía en un tuit un buen periodista "gracias a que la Ilustración puso coto al pensamiento religioso y lo sacó de la vida pública hoy no sopesamos calmar la ira del volcán echando dentro a tantos como reivindican que el pensamiento religioso dirija nuestras vidas. Como Abogados Supersticiosos, por ejemplo".
Algunas de esas iluminadas forman parte de la administración. Esperemos que cumplan con su obligación de respetar las leyes.

​"He peleado como una leona hasta que perdí la esperanza porque no la hay", decía, consumida tras décadas de sufrimiento luchando contra la fibromialgia y todos sus aditamentos: fatiga crónica, EPOC, enfermedad de Crohn... "Tengo dolores bestiales. Necesito descansar", suplicaba entre sollozos.
Meses después en el salón de Karmele se sigue oyendo el tictac del reloj de pared, pero no los latidos de su corazón. Tras solicitar la eutanasia, este lunes ha conseguido "ser libre y volar" lejos de su castigado cuerpo. Antes compartió generosa, en su domicilio de Urretxu, su dura experiencia para pedir que se respete a quienes no puedan más y sigan sus pasos.
Arantza Rodríguez también nos cuenta en Deia el miedo de Karmele a que le denegaran la eutanasia alegando que su capacidad cognitiva estaba mermada por la medicación. Por eso quería mantener su mente despierta, para asentir todas las veces necesarias y ante quien hiciera falta y que nadie dudara de su palabra. "Es que lo tengo tan claro... ¿Es mucho pedir que alguien de la familia me acompañe?", preguntaba con la voz quebrada. Desde hace muchos años he visto que aquí el dolor es de cada uno y, mientras no te llega, no lo entiendes. ¿Cómo va a querer alguien este sufrimiento para sí mismo? Que piensen en el de al lado". “Lo siento, quisiera vivir, pero así no puedo.”

¿Cuál es la propuesta que los fundamentalistas le hacen a personas con un sufrimiento constante e intolerable como Karmele? Ajo, agua y resina: a joderse, a aguantarse y a resignarse. Ya sea en nombre de su Dios, o por ignorancia, justifican el sufrimiento del otro con argumentos absurdos como el peligro que supone que Karmele muera de forma voluntaria, porque realmente no es ella la que decide y los paliativos podrían aliviar su sufrimiento. ¡Falso! ¿Cómo es posible que alguien sea capaz de decirle a Karmele que siga sufriendo, porque no puede morir? El mundo es cruel, cuánto daño hacen esas creencias que condenan al infierno a todas las personas que no piensan, ni actúan como ellas imponen. ¡Aúpa Karmele!

​Sara murió el día que ella decidió, en un hotel, acompañada por dos personas amigas, también asociadas a la Asociación Derecho a Morir Dignamente. Padecía un padecimiento grave crónico e imposibilitante, pero no solicitó una eutanasia. ¿Por qué? Como bien decía Teresa, también socia de DMD en León, “la respuesta llega enseguida: Sara no quiso esperar. Su capacidad de resistencia había tocado fondo. Tuvo miedo, miedo a que su petición fuera rechazada debido a su juventud, aunque era cumplidamente mayor de edad. Miedo y desconfianza, porque sabía lo que estaba ocurriendo en nuestro país: en algunas comunidades autónomas las Comisiones de Garantía y Evaluación que marca la LORE retrasan y dificultan la gestión de las solicitudes de eutanasia.  Hay una gran desinformación por parte de las administraciones autonómicas, hay falta de formación en algunos casos, que necesita subsanarse. Porque las personas que quieren acogerse a este nuevo derecho están en situaciones muy duras, casi siempre de muy larga duración, y la dificultad para acceder a la ayuda legal a morir incrementa su angustia y su padecer. Y no es justo.”
Leyendo el artículo de hace unos días, “Oídos sordos para una mujer que pide morir”, publicado en El País, se entiende esa angustia. Esta mujer tiene otra patología, pero el diagnóstico, la etiqueta, da igual, lo que importa es lo que vive, lo que ella cuenta. Todas las personas con un sufrimiento constante e intolerable lo expresan a su modo, cada una vive y sufre su vida, con su propio relato, pero todos se parecen.
¿Cuándo es intolerable el sufrimiento de una persona? Como ya se ha dicho, cuando así lo decida cada persona. Frente al deterioro irreversible, cada una se las apaña como puede. Unas encuentran sentido a su vida, a pesar del sufrimiento. Otras no lo soportan más y prefieren morir a seguir viviendo así. Respetemos la pluralidad. Libertad, se llama.
Anne Bert murió en 2017 tras una eutanasia. Dos años antes enfermó de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) y nos dejó en su libro El último verano un testimonio desgarrador sobre el sufrimiento intolerable. "Amo demasiado la vida como para dejarme morir", decía Anne. “Yo quiero vivir, a mí me gusta vivir, pero esto no es vivir, esto no es vida, no se puede vivir con este dolor. Quiero acabar con esto”, contaba el testimonio de El País, que termina diciendo: “Pero psicológicamente es muy violento. Es violento pensar: “Me estoy suicidando”. Yo no quiero eso. No quiero suicidarme. Solo quiero que me ayuden a dejar de sufrir. Nada más. Para mí es inconcebible que haya una ley y que no se pueda aplicar.”
¡Tremendo! Es muy bestia que algunas Comunidades Autónomas, como Madrid, Andalucía y Extremadura, cinco meses después de la publicación de la ley de eutanasia en el BOE, todavía no hayan nombrado la Comisión de Garantía y Evaluación, imprescindible para gestionar una solicitud de eutanasia. La indiferencia de algunas personas e instituciones es clamorosa. Negligencias aparte, adjunto un extracto de un artículo de El Mundo sobre el libro “El último verano”, en el que se cuenta muy bien qué significa vivir un sufrimiento intolerable.
Como decía en twitter, en un mensaje dirigido a zorrocotrocos, en última instancia la #eutanasia es una opción, no una obligación. Sara no quiso esperar y murió acompañada. "Se precisa de una buena dosis de empatía, caridad, fortaleza y afecto para superar la tensión emocional de momentos de esa naturaleza". 

Manolo tenía 86 años y se cayó en casa. Ya entonces hablaba de su muerte, de que no deseaba vivir de cualquier manera, porque estaba al límite de perder su autonomía. Aturdido y con medio cuerpo paralizado, una ambulancia lo llevó al hospital, donde murió unas semanas después.
Nada extraordinario. “Que se mueren los viejos”, en su casa, en un hospital o una residencia, es ley de vida. Lo que no tiene perdón es que, sabiendo que están al final de su larga vida, los ancianos se mueran mal, sin respeto a sus valores y sus decisiones, sin dignidad.
Ingresó en el servicio de neurocirugía por una hemorragia cerebral, que resultó no ser operable. Empeoró, perdiendo el habla. Por las dificultades para alimentarle e hidratarle por vía oral, le colocaron una sonda nasogástrica, que se arrancó cuatro veces. Entonces propusieron colocarle una PEG (gastrostomía endoscópica percutánea, abrir un agujero en el estómago con una leve intervención quirúrgica, para conectarle una sonda de alimentación), pero los hijos dijeron que no, que su padre tenía un testamento vital. Los neurocirujanos se negaron a recoger el documento del Testamento Vital (TV) para incorporarlo a su historia (mal asunto).
Manolo era socio de DMD y había firmado su TV en 2005 y más tarde en 2011, incluyendo la petición de eutanasia, ahora por fin en vigor. En caso de pérdida de autonomía rechazaba cualquier tratamiento que le mantuviera con vida. Su voluntad era rotunda. No obstante, el equipo de neurocirugía se obstinaba en afirmar que “no era irreversible” y que “no debían tirar la toalla”. Todo eso, sin informar claramente del mal diagnóstico y pronóstico, sometiendo con su actitud y sus comentarios a sus tres hijos a un chantaje emocional inadmisible.
Tal y como les recomendó DMD, sus hijos acudieron al Servicio de Atención al Paciente pidiendo ayuda. No había ninguna duda sobre la voluntad del paciente. Los neuros consultaron a paliativos y empezaron a administrarle morfina para el dolor. Gracias al enfoque paliativo, se aclararon los objetivos terapéuticos, pero todavía pasarían diez días malos. Manolo sufrió de forma innecesaria porque el neurocirujano/a de turno se negó a respetar la voluntad de Manolo, a asumir el enfoque paliativo y a ver la realidad, le retiró la analgesia –según ella- para observar la evolución neurológica, pretendían hacerle un escáner pocos días antes de morir, que su familia rechazó, y presionaron a los hijos provocando daño, de una forma irresponsable. Afortunadamente, a pesar de algunos profesionales (en este caso neurocirujanos, pero podrían ser de cualquier otra especialidad), gracias a los paliativos y sobre todo a su Testamento Vital, se impuso la sensatez y Manolo murió sedado.
Sus hijos nunca tiraron la toalla, respetaron la voluntad de su padre y su dignidad hasta el último suspiro.
Es muy preocupante que esto ocurra en un gran hospital, de una gran ciudad, con semejante soberbia y desfachatez, en julio de 2021, casi ¡veinte años después de la ley de autonomía!. Cuántas personas sufren a diario la cabezonería de esos "linces" de la medicina. ¡Cuánto nos queda por andar!