​La demencia es la destrucción de la persona. Pero además, para algunas de nosotras, es la pérdida de dignidad, es un sufrimiento constante e intolerable, un horror sin sentido, del que deseamos liberarnos cuanto antes mediante una eutanasia. Por eso así lo hemos firmado en nuestro testamento vital (TV). Una voluntad que se debe respetar cuando ya no podamos expresar lo que queremos, cuando ya no recordemos -ni siquiera- lo que significa la dignidad. La Ley nos reconoce ese derecho, pero hay problemas, "mentales", sobre la idea de sufrimiento.
​Recientemente a una mujer de 68 años con un Alzheimer grave (GDS 6), tras reclamar el informe desfavorable de su médica responsable, la Comisión de Garantía y Evaluación (CGE) le ha denegado su solicitud, porque “no está comprobada la existencia de un sufrimiento físico o psíquico contante e intolerable”

Impresionante documental, de lo mejor que se ha hecho sobre eutanasia y sobre su piedra angular: la deliberación sobre la decisión de morir.
​Nos presenta cómo es la deliberación en la consulta, en dos sesiones clínicas, se escucha la despedida previa a una muerte asistida en un hospital y un testimonio de la muerte voluntaria de Clara, una joven de 24 años, que es tremendo, por su claridad, por su dureza y su ternura, porque nos muestra -una vez más- que la eutanasia es un acto de amor. ¡Imprescindible!
Ha estado disponible en YouTube y en arte.tv.
https://lesmotsdelafin.com/
​

El médico François Damas es el que conduce el documental. Entrevista a la Sra. Hox, que padece ELA y ahora que tiene el visto bueno para morir está mucho más tranquila, y espera la muerte con una sonrisa.
El Sr Dereppe, con varias enfermedades graves, apenas camina 10 o 15 metros y prefiere morir a deteriorarse poco a poco y ser dependiente.
El tercer caso es el de Anne, una señora con cáncer avanzado, que se emocional cuando trata de verbalizar su situación y sus deseos. Cuando comenta que no quiere que su hijo de 21 años la vea agonizando, el médico le insta a prepararse: “Para ellos podría ser algo fundacional, en términos de la transmisión del legado que les quedará, al tener una madre que se fue de esa manera”.
Así es. La eutanasia nos plantea un reto: que no solo la persona que muere, sino todo su entorno cercano, viva la muerte voluntaria como una liberación. Ese es su legado: vivió y murió como ella deseaba.
La importancia de hablar con la familia, para que todas las personas implicadas conozcan la situación y evitar reacciones violentas, es algo que se recalca en los fragmentos de una sesión clínica sobre final de vida. También se mencionan las dificultades de los profesionales: “Nadie quiere una espada de Damocles, pero el miedo no debe detenernos, porque no habría eutanasias”. Y las dudas sobre la conveniencia de ayudar a morir en Bélgica a ciudadanos franceses.
A continuación (17:25) un percusionista, que abandonó la música por una Esclerosis Múltiple, comparte la dificultad de fijar una fecha: “es algo excepcional, incomprensible a la hora de asumirlo”, “porque yo amo la vida, es así de simple. Pero esta vida no”. Ha sido demasiado doloroso desde el inicio, y ya no lo aguanta más. “Quiero que cese, quiero que pare”. El médico insiste en el proceso deliberativo y le invita a hablar con su médico de cabecera en Francia, “para llegar a la conclusión de que el momento es el acertado y la decisión va a ser buena para usted”. “Un camino que finaliza en eutanasia debe construirse. Es una muerte elegida, programada, que debe preparar con su entorno.” Finaliza la entrevista con un comentario político: Me dan vergüenza, nos escucha y dicen: “Si, si, pobrecito. Ya, claro. Pero ya está.”
El documental no huye de la complejidad y nos muestra el rechazo de una solicitud por sufrimiento psicológico, de una señora con un intento de suicidio dos años antes: “sé que podría tirarme a las vías del tren, pero por mis hijos no quiero hacer eso”. Debe hablar con sus hijos -le dice el médico -, de lo contrario, morir sin avisar, sería catastrófico. Y aquí hace una afirmación que invita a la reflexión: Si la familia no lo acepta, sería transferirles su sufrimiento a otras personas, lo cual no sería una solución al problema. Creo que todavía tiene otros recursos, otras opciones, concluye.
La segunda sesión clínica también es interesante. Luego aparece el Sr Paul, un anciano en duelo por la muerte de su mujer (60 años de matrimonio), que ya no le pide a su sobrino una pastilla para morir. “Hay mucha gente esperando a morir. Yo hago lo mismo”.
El siguiente testimonio es el del Sr. Lombard, que concreta su cita por correo electrónico. Mientras vemos el paisaje de los alrededores del hospital, se escucha sus últimas palabras de despedida.
Por último, la traca final, la visita en su domicilio a la madre de una joven de 24 años, que murió en casa, a cuyas palabras, no hay nada que añadir.
“Una cree que está preparada, pero en realidad nunca lo está. Todos los que estaban en la habitación la tocaban. Estaba rodeada. Es una suerte poder hacerlo en casa, rodeada de sus seres queridos. Luego hizo una broma, que nos hizo reír a todos. Y después, le dijo a usted: Ya está, estoy lista. Y una se queda… Es algo muy fuerte, porque es dejar ir.”
“Clara estuvo enferma durante tres años y medio antes de llegar a esto. Muchas veces pensamos que moriría, estaba en un coma profundo. Por tanto, también sentimos tranquilidad al decir: Ya se ha ido, ya no sufre. Y es muy reconfortante saber que ya no está sufriendo. Y por eso es una tranquilidad, aunque solo tuviera 24 años. Para ella fue un alivio y, por tanto, fue un alivio para nosotros. Y nos dejó tiempo para comprender su decisión. Llegamos a ese día con una sensación de ligereza, de delicadeza… Y yo creo que ella estaba feliz de que la acompañáramos y de que la entendiéramos.”
“Ella tenía muchas ganas de irse. Si quieres a tu hija, que quiere marcharse, es normal hacerlo. Yo le di la vida, y la ayudé a pasar al otro lado. Creo que es natural. No creo que negarse sea una prueba de amor. Demostramos más fuerza haciéndolo que huyendo de ello. Y creo que eso fue muy importante para ella, poder decir: En cierta manera, me voy con… vuestra aprobación.”
“Creo que también es muy duro el momento en el que la persona dice: Estoy lista. Y ocurre muy deprisa, muy rápido.” El médico también se emociona, confiesa que cuando habla de sus experiencias de eutanasia le cuesta controlar sus emociones. Es después de la muerte, a veces de una manera intensa, porque la ruptura del vínculo que se ha construido previamente le hace sentirse desamparado. La madre añade: “Pero es cierto que, en el momento, es dulce. Es algo muy extraño. Es rápido, es tranquilo. Es dulce y, luego, se acaba.”

El 5/9/22 el Diario de Navarra publicó un testimonio impresionante, una carta firmada por Beatriz G. Beiztegui, que hablaba de la eutanasia de su hermano, por el sufrimiento constante e intolerable por un trastorno mental:
"Había nacido con una mente compleja, era un tipo de persona diferente: tremendamente vulnerable, extraordinariamente sensible, y terriblemente emocional. Amaba la vida y a las personas con pasión. Los últimos meses se preparó para desprenderse de los que más quería: la vida y su madre".
"La vida no se pierde cuando dejas de respirar. La vida se pierde cuando la sensación crónica de vacío, la angustia desbordada por evitar un abandono real o imaginario, y el sufrimiento emocional constante, te arrastran a las adicciones y a las conductas suicidas, como única alternativa a un estado permanente de malestar y padecimiento.
"En todo momento hemos respetado su decisión de pedir ayuda para morir, y escapar del sufrimiento psíquico –constante e intolerable- que le provocaba su patología. Tan importante es estar ahí para nuestros seres queridos en vida, como dejarlos ir cuando la vida se les cierra. Porque sólo desde la certeza de que la muerte nos espera, amamos la vida".
¡Chapó! ¡Muchas gracias a Beatriz por la carta!

Nota: la Comisión de Garantía y Evaluación de la eutanasia de Catalunya ha argumentado su posicionamiento sobre Peticions de PRAM per persones amb problemes de salut mental
¡Buen trabajo!
Caso a caso, paso a paso...

En su 1º año de aplicación, la diferencia entre Comunidades Autónomas es sorprendente. A la espera de la memoria anual del Ministerio de Sanidad, los datos que se han ido publicando demuestran que en algunos territorios se han dado cien veces más eutanasias que en otros. ¿Qué está ocurriendo? ¿Acaso la ciudadanía, o la profesión médica o enfermera, tiene diferentes convicciones morales en unas CCAA que en otras? ¿Hay más personas con un sufrimiento contante e intolerable que desean la eutanasia en unos pueblos que en otros? Obviamente no. La Asociación DMD nos da las claves:

1. Trabajo previo de las Consejerías para el desarrollo de la Ley.
2. Formación de profesionales.
3. Apoyo a los profesionales mediante el modelo de referentes, con protocolos claros en primaria, hospitalizada, residencias y centros socio-sanitarios públicos y privados.
4. Y el reconocimiento del esfuerzo que exige la prestación de ayuda para morir (liberación de agendas).

Las cifras hay que cogerlas con pinzas, porque la 1ª eutanasia del Estado fue en el País Vasco el 23/07/21, la 1ª en Madrid en noviembre y en Andalucía ya en enero de 2022. Demasiada diferencia para comparar. Por tanto, las cifras no reflejan la voluntad de morir, sino la implicación de las CCAA para poner en marcha la Ley.
Conforme los profesionales conozcan esta nueva prestación y se impliquen, en todas las CCAA aumentarán las cifras de eutanasia, hasta situarse como mínimo en el 0.3% de todos los fallecimientos (una media entre el 0.03 de Bélgica y el 0.6 de Canadá durante los primeros meses). En el primer año, Canadá llegó al 1%, alcanzando el 2% en 2019. En Bélgica, según los médicos se formaron y recibieron apoyo, admitieron las solicitudes hasta el 2.4% actual (en Valonia el 1.5% y en Flandes el 3.3%, aprox.). En Países Bajos actualmente es del 4.5%.
¿Cómo se comportarán las CCAA del estado español?
En otros países también hubo obstáculos, como la objeción de conveniencia (Canadá), que se han ido superando poco a poco. El apoyo a los profesionales es imprescindible, pero también la reivindicación ciudadana, incluso en un contexto eutanásico de sufrimiento constante e intolerable. Lo veremos...

Nota: Tabla provisional, con datos de los medios de comunicación, pendiente de la memoria anual.
Según la ministra, a 24/6/22 ha habido 180 eutanasias. Datos a 28/06:

​Algunos medios de comunicación han planteado de una forma torticera la eutanasia de Sophie, una mujer de Canadá de 51 años, relativamente joven, con una extraña enfermedad llamada Sensibilidad Química Múltiple (SQM), que vivía de una prestación social de 1.169 $ .
Durante dos años había solicitado una vivienda sin humos, ni contaminantes, y unos días antes de morir hizo público un video, al parecer reivindicativo, en el que decía “el gobierno me ve como una basura prescindible, quejosa, inútil y un coñazo”. Después de Sophie, otra mujer son SQM ha solicitado la eutanasia.
El contexto es ideal para la demagogia más estrepitosa (y esperpéntica, cuando hablan de los nazis o la eugenesia), con titulares como “La eutanasia de los pobres desata la indignación en Canadá” (LaRazón). Las fuentes de Canadá son más sutiles y de ahí extraigo la información: ¿Los canadienses están siendo llevados al suicidio asistido por la pobreza o la crisis de salud?;
Una mujer con sensibilidad química múltiple eligió la muerte médicamente asistida después de un solicitar sin éxito una casa mejor.
​La enfermedad de Sophie (SQM), sus circunstancias sociales y sus palabras, le dan una especial complejidad.

​Ante el caos de la eutanasia en Andalucía, una socia de Derecho a Morir Dignamente pregunta: “Pero ¿de verdad que, como Asociación, no podemos denunciar judicialmente el incumplimiento -por parte de una administración autonómica- de una ley (de obligado cumplimiento, por otra parte) tan ampliamente apoyada por el Congreso de los Diputados? ¿De verdad que hay que tragarse el agravio -respecto de otras Comunidades- de que en Andalucía las criaturas no puedan morir serenamente y sin sufrimiento?”

¿Qué puede hacer si no le permiten tramitar su solicitud de eutanasia?: ¡Pelearlo!

1. Presente una o varias reclamaciones al sistema público de salud (DMD le ofrece un texto como modelo), explicando que no tiene acceso a una prestación incluida en 2021 en la cartera de servicios y haga llegar esas reclamaciones a la Comisión de Garantía y Evaluación y a la Consejería. Deles tiempo para responder.
2. Denuncie en el juzgado penal de guardia la violación de sus derechos fundamentales.
3. Denuncie en otras instancias administrativas como el Defensor del Pueblo, la concejalía u oficina de derechos civiles de su ayuntamiento y cualquier ventanilla donde se lo permitan.
4. ¡Haga ruido! Denuncie su situación en los medios de comunicación, aportando información detallada de los hechos y compartiendo su situación de sufrimiento constante e intolerable.

En febrero de 2020 tuvo lugar en el Congreso de los Diputados la Jornada "Eutanasia, una ley inaplazable. Alzheimer y Demencias, una realidad insoslayable", en la que se presentó un documento que resumía el trabajo realizado por un grupo formado por la Asociación de Familiares de Alzheimer de Barcelona, la Fundación Pasqual Maragall, la Fundación Provea, la Asociación Associació Dret a Morir Dignament de Catalunya, el Observatorio de Bioética y Derecho de la Universitat de Barcelona y la Dra. Raquel Sánchez-Valle (neuróloga, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Clínic de Barcelona). Las conclusiones fueron apoyadas por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA). Dos años después, el texto propuesto por esta neuróloga de referencia en demencias, puede ser útil para tramitar una eutanasia. Resumo:

​Una señora con una enfermedad neurodegenerativa avanzada solicita la eutanasia. Su médica de cabecera, tras comprobar que cumple los requisitos de la Ley, rubrica su solicitud y se compromete a ayudarla como médica responsable. Hacen el proceso deliberativo, la informa, hace la 2ª solicitud pasados 15 días, la deliberación, firma el consentimiento informado y acude a la cita con una neuróloga, que hará de médica consultora. Aquí es donde el proceso se tuerce.
En la consulta hay dos médicos más, de cuidados paliativos. Uno de ellos le comunica a la solicitante que es objetor de conciencia. Esto escribe la neuróloga: “valorada por cuidados paliativos, no consideran que haya transcurrido un tiempo suficiente desde su intervención para valorar la refractariedad del sufrimiento y la posibilidad de mejora futura”. Finalmente, firma un informe desfavorable, con afirmaciones falsas sobre la historia de la enfermedad, es decir, sobre su vida (posteriormente reconocidas por la Comisión y que ahora no vienen al caso). Y concluye: “Se trata de una paciente con una enfermedad crónica y neurodegenerativa con síntomas discapacitantes y que le provocan una disminución de la calidad de vida y sufrimiento, pero creemos que en este momento no es un sufrimiento constante e intolerable sin posibilidad de mejora apreciable, por lo que por nuestra parte la decisión de recibir la prestación de ayuda para morir es desfavorable”.
Afortunadamente, la Comisión de Garantía y Evaluación hizo un trabajo exhaustivo sobre los términos de la Ley. Moraleja: Si solicitas ayuda para morir, aléjate de los objetores de conciencia, porque algunos son un peligro para tu libertad.

En algunas comunidades autónomas, la Ley de eutanasia es un caos, provocado fundamentalmente por la negligencia de la administración (Consejería de Sanidad), que no toma medidas para que funcione. No es muy difícil, porque otras CCAA lo hacen. Solo hay que preguntar, y copiar lo que funciona, adaptándolo a cada territorio.
Donde va mal, se echa en falta una mayor implicación de los profesionales de medicina y enfermería en la defensa efectiva del derecho a morir. Los médicos no son mejores, o peores, en unas CCAA que en otras. Sus convicciones morales son similares, en Andalucía o en Madrid habrá los mismos objetores que en Catalunya o Euskadi. El elemento diferenciador es la implicación de la Consejería de Sanidad, la ausencia de una organización con instrucciones claras, con una mínima formación y con apoyo institucional. Si los de arriba transmiten la idea de que la eutanasia no importa, con la que está cayendo, con la tensión que soporta una atención primaria desde hace años muy precarizada (a la que parece que quieren dar la puntilla), a los profesionales les cuesta mucho más implicarse y “pasan”. Luego, cuando privaticen la prestación nos lamentaremos de la falta de apoyo social a la sanidad pública. Pero entonces ya será tarde.

Guion de mi intervención (Fernando Marín, minuto 48) del 17/12/2021, con 5 ideas: