​De nuevo Juan Gérvas nos recuerda en la bitácora de Juan Simó (otro médico que hay que leer) que la oncología está fuera de control, entregada sin ningún pudor a los intereses de la industria farmacéutica, sin el respaldo de la ciencia, ni de la ética.
No es un tema sencillo, pero sabemos que muchos tratamientos crean falsas expectativas. Puedes vivir unos meses más, pero añadiendo el sufrimiento provocado por los tratamientos y a costa medicalizar tu vida, es decir, de poner la enfermedad en el centro, gastando gran parte de tu energía y del tiempo de vida que te queda en ir y venir del hospital, en innumerables consultas, análisis y pruebas complementarias que te van a fastidiar mucho y no te van a curar. ¿Merece la pena? Esa es una decisión muy difícil, que debe ser personal, pero sin engaños, con una información adecuada. Sin embargo, en demasiadas ocasiones se proponen ensayos clínicos que empeoran la calidad de vida, apenas la prolongan y no aportan nada a la ciencia, porque están mal diseñados. Por eso, si le proponen participar en un ensayo clínico y tiene dudas, pregunte cuánto dinero recibe el médico por ello y si los resultados se publicarán en una revista científica.

En agosto de 2022, Eva, la hija de Elena y su representante en el Testamento Vital, solitó que se respetara la voluntad anticipada de su madre de morir mediante una eutanasia. Así se mencionó en este blog en octubre de 2022 en el post Demencia y eutanasia: la pérdida de dignidad es sufrimiento.
Ahora Eva tiene la generosidad de contarnos el final de la historia en un medio de comunicación. Al rechazar su solicitud de eutanasia, a Elena le impusieron una vida que no deseaba vivir. "No se consideraba que mi madre tuviera un sufrimiento insoportable, constante y sin posibilidad de alivio". "¿El sufrimiento lo tiene que observar el médico o es el que tú dices en tu testamento?", se pregunta Eva, para quien la respuesta está clara: "lo que diga el enfermo o su representante". La Comisión de Garantía y Evaluación (CGE) le dijo que cuando empeorara lo volviera a pedir. Como si fuera tan fácil.
"Empezó a caer en picado". Le daban cada vez dosis superiores de antipsicóticos, y ha sufrido muchísimo. "Me negué a que la ataran porque estas personas lo que necesitan es deambular… Ha sido una pesadilla, desde que lo pedimos la primera vez ha sido un año infernal para ella. Pasó a no poder caminar, a pesar 35 kilos, a tener alucinaciones, delirios y agitación constantes, a llegar a ese sufrimiento terrible al que nadie se merece llegar". Para Eva la residencia se convirtió en "el sitio de los horrores". Aquellos meses se metía en la cama con su madre a llorar, intentando explicarle que no podía cumplir con su voluntad. "Me parece una crueldad lo que nos ha pasado. Una muerte digna es cuando tienes una enfermedad incurable poder ahorrarte la fase final, ¿si no de qué sirve? La muerte que tuvo mi madre no fue digna, pedí paliativos en la residencia dos horas antes y ni se los dieron", implora su hija.
Volvió a solicitar la eutanasia, pero por la lentitud de los trámites, llegó tarde. "A mi madre le ha matado el avance de la enfermedad y el maltrato institucional". "Me ha dolido más la falta de cuidados médicos y asistenciales que la enfermedad en sí misma. El Alzhéimer precoz es muy duro, pero más duro es que exista una ley a la que no puedas recurrir, que todo sean trabas y que en tu proceso de enfermedad la asistencia sea mediocre o incluso mala".
¡Qué desastre!. Esperemos que la CGE haya aprendido la lección y sepa interpretar la Ley sin tantos prejuicios, respetando la voluntad de cada persona. Que para eso es.

No existe una definición de buena muerte, porque morir bien, morir con dignidad, significa morir como tú quieras, una percepción tan subjetiva y única como tener una buena vida.
En el caso de padecer el deterioro de tu salud, para elegir con libertad, debes estar informada de los diagnósticos, su evolución más probable (pronósticos) y qué puedes esperar de las opciones de tratamiento, incluyendo el abordaje paliativo. Además, si cumples los requisitos de la Ley de eutanasia, puedes elegir adelantar tu muerte mediante una muerte asistida.
​Enlaces:

• Observatorio de la Muerte de Catalunya
• Estudio cualitativo para conocer qué es una buena muerte, 2022. 

Tres médicos (equipo CESCA) con muuucha experiencia publican el artículo: El sufrimiento humano es muchas veces inescrutable, y para ser creído no tiene porqué adaptarse a la simplicidad de la ciencia médica. Se refieren al daño que la medicina provoca en las personas con Covid persistente cuando se muestra indiferente o incluso niega la existencia de su sufrimiento. Igual que cuando, sin ninguna vergüenza, ni pudor, se comente la alevosía de afirmar que una persona que ha solicitado ayuda para morir no sufre lo bastante para cumplir la Ley de eutanasia. Así estamos. En fin. Resumo:

1) No hay dos personas iguales, ni dos consultas iguales, ni siquiera con la misma persona. Esto es un aprender  continuo de muchas cosas que no vienen en los libros. El sufrimiento es personal e intransferible (algo repetido en este blog) y no siempre tiene plausabilidad científica (lo diga un tribunal, Agamenon o su porquero).

2) A veces el sufrimiento puede ser inescrutable, muy difícil de expresar, explorar y comprender.
Open your mind: abre tu mente a la metáfora, a los gestos, a los silencios… Escucha la mirada, el dolor del deterioro, el sentido propio de la vida, de la dignidad, de la coherencia biográfica… (la pérdida de dgnidad es sufrimiento).

3) Los médicos son testigos, no jueces. Su tarea es dar testimonio del sufrimiento. No es la persona que solicita ayuda la que tiene que adaptarse a lo “esperable” (como las definiciones requisitos de la Ley de eutanasia), sino la profesional quien debe aceptar la variabilidad humana. Respetemos su relato, sus preferencias y sus valores. También su voluntad de morir.

4) ¿Por qué no es fácil encontrar el médico adecuado para tratar el Covid persistente (o para tramitar la eutanasia)? Porque necesitamos otra actitud, de testigo, no de juez. Sin confianza no existe una relación médica sana. Es imprescindible creer a los pacientes, que son los expertos en su sufrimiento, los que conocen y dan sentido a sus experiencias vitales. ”Se trata de escuchar, de dar testimonio, de ayudar a poner el sufrimiento en su contexto (en su mundo) y de proponer alternativas reparadoras que sean aceptables en ese momento y para esa persona”.

Texto original de de Juan Gérvas, Mercedes Pérez-Fernández y Esperanza Martín Correa.

Ante una solicitud de eutanasia algunos profesionales expresan desde su poltrona: “eso, aquí no”. E incluso son capaces de escribirlo, olvidándose de que esa opción existe desde 2020, y de paso también del testamento vital.
Eso ha ocurrido en la “primera Guía Clínica para el tratamiento de la  ELA de España”, elaborada en 2022 por la Unidad Multidisciplinar de ELA de La Paz (Madrid). En ese servicio (probablemente en todos los servicios de neurología de España) ya ha habido casos, que se han visto obligados a superar algunos obstáculos “multidisciplinares” colocados por los profesionales. 
La incongruencia es brutal: se llenan la boca hablando de respeto a los valores del paciente y de Planificación Anticipada de Cuidados, pero tratan de suprimir su derecho fundamental a decidir cuándo y cómo morir, regulado en una Ley Orgánica. “Eso, aquí no”.
​La Escalera de Planificación Anticipada de Cuidados puede ser una buena idea, con dos condiciones:

1. Incluye la firma de un testamento vital, único documente legalmente regulado.
2. Incluye la opción de solicitar la prestación de ayuda para morir cuando cada persona decida (en cada uno de los peldaños).

Mientras tanto, que no le engañen, firme su testamento vital y dígales que se dejen de monsergas y le aseguren que tramitarán su solicitud de eutanasia. Y si no está en su esquema, que busquen a otros.

Después del caso de Valencia, esta es otra triste historia de vulneración del derecho a la eutanasia, cometida por una neuróloga, que hizo de médica consultora (y que la lio parda), la Comisión de Garantía y Evaluación (CGE, que se echó para atrás) y un juzgado contencioso administrativo, con una jueza y un fiscal que hicieron caso omiso del informe del perito y -en el mejor de los casos- se dejaron engañar. ¡Qué mal!
Ya intuíamos que contar con los jueces, a través de una demanda contencioso administrativa, para que defiendan un derecho fundamental como la prestación de ayuda para morir es arriesgado. La Ley del solo si es si, es una prueba de ello. Ahora lo estamos comprobando.
Si durante la tramitación de la eutanasia surgen problemas, como en este caso, es mejor reiniciar la tramitación con equipos sanitarios dispuestos a comprometerse  y a respetar el derecho a una muerte asistida. Entonces, es más probable que el "tribunal" de la CGE cumpla su función de verificación y autorice la prestación.
Hay que ser una neuróloga muy terca para afirmar que la esclerosis múltiple se cura. ¡Seguimos!

A la primera pregunta trata de responder el artículo “Dolor y síntomas neuropsiquiátricos asociados en pacientes con demencia: desafíos a diferentes niveles y propuesta de marco conceptual” (2021). Reconocer y tratar el dolor depende, en primer lugar, de que la persona pueda decir que le duele. Pero en la demencia avanzada, tanto la comprensión como el lenguaje están afectados.
Además, los síntomas neuropsiquiátricos interactúan con la percepción del dolor.
Resultado: dolor crónico infradiagnosticado y poco tratado.
En los pacientes con demencia avanzada que no se comunican, los síntomas neuropsiquiátricos observables (p. ej., depresión, agitación, inquietud, posturas, expresiones verbales, etc.) no sólo son consecuencia de la neurodegeneración, sino también del dolor. Hay muchos factores que pueden estar entrelazados, provocando un cuadro clínico único que cambia con la progresión de la demencia.
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​Vistas las dificultades para medir el dolor ¿Cómo podemos valorar el sufrimiento? ¿Puede haber alguien tan osado para afirmar que de unos papeles se deduce que no se constata sufrimiento en una persona con demencia avanzada? Haberlos, haylos.

Esta sentencia (TSJCV) es una historia de catastróficas desdichas (“dolor y sufrimiento; suerte adversa y aciaga”, según la RAE), que atenta contra la dignidad del ser humano, de tratos inhumanos y degradantes cometidos por una cadena de maltrato institucional formada por muchos profesionales: médicos, auxiliares, miembros de la Comisión de Garantía y Evaluación de la eutanasia (CGE), fiscales, forenses, jueces…
Una señora firma en 2015 ante notario su testamento vital (TV), en el que solicita la eutanasia en caso de demencia. Siete años después, con una demencia avanzada, habiendo manifestado “en el ámbito de su libertad y dignidad personal que vivir así, sin conciencia de uno mismo, es absurdo” sus hijas solicitan que se respete su voluntad. Y ahí comienza su calvario.

​Tarde y mal. Por un lado, la Ley obliga en el art. 18 (e) a cada Comisión de Garantía y Evaluación de cada Comunidad Autónoma a elaborar y publicar un informe anual de evaluación de la eutanasia.
Y en otro artículo adicional, a enviárselo al Ministerio de Sanidad (MS) para que publique los datos conjuntos.
Pues bien, al año de su entrada en vigor, solo Cataluña y Asturias habían hecho público su informe. A las CCAA el MS les dijo que esperaran, una espera que ha sido decepcionante.
El informe es lamentable, repleto de lugares comunes que no aportan nada. 21 páginas que denotan la desgana, falta de interés y compromiso del MS. Es una pena, porque hay muchas personas trabajando muy duro en este tema.
Muchas personas se han encontrado con obstáculos inaceptables para ejercer su derecho a morir. Demasiadas, han fallecido durante la tramitación y algunas se han visto abocadas al suicidio.
La eutanasia es una nueva prestación, tanto para las personas que la solicitan, como para las que hacen gestión y para las que realizan la asistencia. Avanzamos y aprendemos sobre la marcha. Pero con estos datos en crudo,  sin hacer una evaluación de la prestación, que es lo que exige la Ley,  es más difícil mejorar una gestión que sabemos que está siendo problemática, fundamentalmente porque algunos elementos se dedican a meter palos en las ruedas. Esperamos mucho más del Ministerio de Sanidad. La ciudadanía lo merece.