La Conspiración de Silencio: un problema serio en medicina
A veces el médico añora en secreto aquellos viejos tiempos en que al enfermo se le podía guiar como a un niño. Las cosas eran entonces ciertamente más sencillas. Pero la infancia del enfermo ha concluido, tras haberse prologado durante muchos siglos. Acabó de forma brusca hace tan sólo unas décadas. Y a veces no es fácil para el enfermo asumir su nuevo poder. Y a veces no es fácil para el médico asumir su reciente pérdida de poder. A veces no es fácil, ni es cómodo, ser adulto (Laín Entralgo P. El médico y el enfermo. Madrid: Triacastela, 2003, p. 34)
La Conspiración o el Pacto de Silencio es el “acuerdo implícito o explícito, por parte de familiares, amigos y/o profesionales, de alterar la información que se le da al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de la situación” (Barbero, 2006).
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Artículo 4. Derecho a la información asistencial.
1. Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.
2. La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.
3. El médico responsable del paciente le garantiza el cumplimiento de su derecho a la información. Los profesionales que le atiendan durante el proceso asistencial o le apliquen una técnica o un procedimiento concreto también serán responsables de informarle.
Pues bien, ¿por qué no se cumple la ley? Porque la medicina ha convertido la excepción en una norma. En una ley cuyo principio básico es el respeto a la voluntad de la persona, es de sentido común que el derecho a no ser informad@ sea una rareza, pasajera si la persona en cuestión recibe el apoyo emocional necesario para afrontar, nada más y nada menos, que el final de su vida.
Por eso, en 2010 la llamada ley de muerte digna de Andalucía matiza (art. 6.2): "Cuando, a pesar del explícito ofrecimiento de información asistencial por los profesionales sanitarios implicados en la atención de los pacientes, éstos rechacen voluntaria y libremente el ser informados, se respetará dicha decisión, haciéndoles ver la trascendencia de la misma, y se les solicitará que designen una persona que acepte recibir la información y tomar las decisiones en su representación."
La conspiración de silencio, no informar a los pacientes cuya vida está amenazada por la enfermedad, es una mala praxis consecuencia del modelo paternalista de la relación médico paciente, que se mantiene con la complicidad de muchos profesionales sanitarios (enfermeras, psicólogas, trabajadoras sociales...). ¿Qué decisiones tomará una persona que no ha sido claramente informada? ¿Cómo afrontará su proceso de morir? ¿Cómo podrá compartir sus temores, sus expectativas, sus deseos? ¿Cómo podrá despedirse de los suyos, si en su mundo es un tabú hablar de su muerte? Aunque inicialmente, de buena voluntad, se pretenda proteger emocionalmente a la persona enferma, ocultar la realidad SIEMPRE es una mala idea, que hurta a la persona de su propio proceso de morir y añade más sufrimiento al condenar a esa persona a una tremenda soledad.
A veces el médico añora en secreto aquellos viejos tiempos en que al enfermo se le podía guiar como a un niño. Las cosas eran entonces ciertamente más sencillas. Pero la infancia del enfermo ha concluido, tras haberse prologado durante muchos siglos. Acabó de forma brusca hace tan sólo unas décadas. Y a veces no es fácil para el enfermo asumir su nuevo poder. Y a veces no es fácil para el médico asumir su reciente pérdida de poder. A veces no es fácil, ni es cómodo, ser adulto (Laín Entralgo P. El médico y el enfermo. Madrid: Triacastela, 2003, p. 34)
La Conspiración o el Pacto de Silencio es el “acuerdo implícito o explícito, por parte de familiares, amigos y/o profesionales, de alterar la información que se le da al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de la situación” (Barbero, 2006).
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Artículo 4. Derecho a la información asistencial.
1. Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.
2. La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.
3. El médico responsable del paciente le garantiza el cumplimiento de su derecho a la información. Los profesionales que le atiendan durante el proceso asistencial o le apliquen una técnica o un procedimiento concreto también serán responsables de informarle.
Pues bien, ¿por qué no se cumple la ley? Porque la medicina ha convertido la excepción en una norma. En una ley cuyo principio básico es el respeto a la voluntad de la persona, es de sentido común que el derecho a no ser informad@ sea una rareza, pasajera si la persona en cuestión recibe el apoyo emocional necesario para afrontar, nada más y nada menos, que el final de su vida.
Por eso, en 2010 la llamada ley de muerte digna de Andalucía matiza (art. 6.2): "Cuando, a pesar del explícito ofrecimiento de información asistencial por los profesionales sanitarios implicados en la atención de los pacientes, éstos rechacen voluntaria y libremente el ser informados, se respetará dicha decisión, haciéndoles ver la trascendencia de la misma, y se les solicitará que designen una persona que acepte recibir la información y tomar las decisiones en su representación."
La conspiración de silencio, no informar a los pacientes cuya vida está amenazada por la enfermedad, es una mala praxis consecuencia del modelo paternalista de la relación médico paciente, que se mantiene con la complicidad de muchos profesionales sanitarios (enfermeras, psicólogas, trabajadoras sociales...). ¿Qué decisiones tomará una persona que no ha sido claramente informada? ¿Cómo afrontará su proceso de morir? ¿Cómo podrá compartir sus temores, sus expectativas, sus deseos? ¿Cómo podrá despedirse de los suyos, si en su mundo es un tabú hablar de su muerte? Aunque inicialmente, de buena voluntad, se pretenda proteger emocionalmente a la persona enferma, ocultar la realidad SIEMPRE es una mala idea, que hurta a la persona de su propio proceso de morir y añade más sufrimiento al condenar a esa persona a una tremenda soledad.
En el Manual bolsillo de CUIDADOS PALIATIVOS, editado por la Junta de Andalucía en 2018, en el capítulo sobre información y comunicación (pág. 66) dice:
La comunicación del diagnóstico y pronóstico de las enfermedades oncológicas es para médicos y enfermería una de las cuestiones más difíciles en cuidados paliativos. En nuestro medio un 80% de hogares ofrecen una situación llamada “pacto de silencio”, acuerdo por el que la familia desea proteger al paciente de los efectos psicológicos de la información de un diagnóstico o pronóstico adversos ocultándolos, generalmente una situación terminal. La inmensa mayoría de pacientes bajo pacto de silencio conocen el diagnóstico y/o pronóstico de su enfermedad y en realidad sería una aparente negación. El problema para el profesional es la imposibilidad de aplicar el derecho de autonomía al no disponer de información y el bloqueo emocional que puede surgir por mentiras piadosas continuas, que puede originar ansiedad y angustia por la incertidumbre y discordancia entre hechos y expectativas creadas, ausencia de recursos para compensación emocional, siempre esperando el tratamiento que no llega y mejorías clínicas que nunca ocurren.
Si se le prgunta al paciente “¿qué le han dicho a usted de su enfermedad?, o ¿qué sabe usted de su enfermedad?”, un importante grupo responderá que no quiere hablar de ello con su familia, otros no saben ni quieren saber, y en ese caso habitualmente prefieren albergar esperanzas incluso de recuperación sea cual sea la situación real (es un mecanismo de defensa adaptativo que no debemos combatir).
En el libro de la Sociedad Vasca de CP, Medicina Paliativa en Atención Primaria (2012), dice (pág. 80): Una barrera para el diálogo es el pacto de silencio. Es una defensa que se establece en torno a la verdad del padecimiento, bien por parte de la familia, que supone un intento de protección del paciente unido al temor de su reacción, o del paciente, por autoprotección para reducir la gravedad del problema. Sin embargo, lo que se consigue es que se obliguen a actuar aparentando mutuamente como si nada malo ocurriese y que se distancien mucho más entre sí. La conspiración de silencio introduce un elemento de represión y aislamiento emocional en unos momentos en los que el enfermo necesita el máximo apoyo, para poder expresar sus sentimientos.
Hablar sobre la muerte es esencial dentro de un buen cuidado paliativo porque los pacientes pueden necesitar información sobre el proceso de fallecer y desear saber algo sobre lo que esperan pasar, reduciendo así el nivel de incertidumbre y la ansiedad que podría conllevar. En general, los enfermos rara vez hacen preguntas que no se puedan contestar. Se limitan casi siempre a cuestionar lo que desean saber y no es conveniente proporcionarles toda la verdad de una sola vez, siendo preciso evaluar si desean o no una “verdad soportable”. La comunicación no supone un acto puntual, sino que se entiende como un proceso, por lo que es necesario planificar adecuadamente lo que se va a decir en cada momento, para partir de lo que el paciente sabe y quiere aclarar, sin mentirle y sin quitar la esperanza.
Muchas veces, más importante que saber qué decirles, es saber cómo hacerlo, recordando la influencia de la comunicación no verbal. Aun cuando no se hable entre el médico y el paciente, son varios los mensajes que intercambian entre sí. Los enfermos son muy receptivos al comportamiento no verbal del personal sanitario, en particular si no conocen el mal que sufren y tratan de adivinar, a través de ellos, datos que les aclaren su situación.
La generalización del testamento vital deben servir de punto de partida hacia una atención asistencial más acorde con las necesidades reales del enfermo. Poder hablar sobre ellas va a implicar que se involucre al propio paciente en la toma de dichas decisiones lo que da más relevancia al principio de autonomía y al respeto de su voluntad por ser el protagonista de esta etapa.
La comunicación del diagnóstico y pronóstico de las enfermedades oncológicas es para médicos y enfermería una de las cuestiones más difíciles en cuidados paliativos. En nuestro medio un 80% de hogares ofrecen una situación llamada “pacto de silencio”, acuerdo por el que la familia desea proteger al paciente de los efectos psicológicos de la información de un diagnóstico o pronóstico adversos ocultándolos, generalmente una situación terminal. La inmensa mayoría de pacientes bajo pacto de silencio conocen el diagnóstico y/o pronóstico de su enfermedad y en realidad sería una aparente negación. El problema para el profesional es la imposibilidad de aplicar el derecho de autonomía al no disponer de información y el bloqueo emocional que puede surgir por mentiras piadosas continuas, que puede originar ansiedad y angustia por la incertidumbre y discordancia entre hechos y expectativas creadas, ausencia de recursos para compensación emocional, siempre esperando el tratamiento que no llega y mejorías clínicas que nunca ocurren.
Si se le prgunta al paciente “¿qué le han dicho a usted de su enfermedad?, o ¿qué sabe usted de su enfermedad?”, un importante grupo responderá que no quiere hablar de ello con su familia, otros no saben ni quieren saber, y en ese caso habitualmente prefieren albergar esperanzas incluso de recuperación sea cual sea la situación real (es un mecanismo de defensa adaptativo que no debemos combatir).
En el libro de la Sociedad Vasca de CP, Medicina Paliativa en Atención Primaria (2012), dice (pág. 80): Una barrera para el diálogo es el pacto de silencio. Es una defensa que se establece en torno a la verdad del padecimiento, bien por parte de la familia, que supone un intento de protección del paciente unido al temor de su reacción, o del paciente, por autoprotección para reducir la gravedad del problema. Sin embargo, lo que se consigue es que se obliguen a actuar aparentando mutuamente como si nada malo ocurriese y que se distancien mucho más entre sí. La conspiración de silencio introduce un elemento de represión y aislamiento emocional en unos momentos en los que el enfermo necesita el máximo apoyo, para poder expresar sus sentimientos.
Hablar sobre la muerte es esencial dentro de un buen cuidado paliativo porque los pacientes pueden necesitar información sobre el proceso de fallecer y desear saber algo sobre lo que esperan pasar, reduciendo así el nivel de incertidumbre y la ansiedad que podría conllevar. En general, los enfermos rara vez hacen preguntas que no se puedan contestar. Se limitan casi siempre a cuestionar lo que desean saber y no es conveniente proporcionarles toda la verdad de una sola vez, siendo preciso evaluar si desean o no una “verdad soportable”. La comunicación no supone un acto puntual, sino que se entiende como un proceso, por lo que es necesario planificar adecuadamente lo que se va a decir en cada momento, para partir de lo que el paciente sabe y quiere aclarar, sin mentirle y sin quitar la esperanza.
Muchas veces, más importante que saber qué decirles, es saber cómo hacerlo, recordando la influencia de la comunicación no verbal. Aun cuando no se hable entre el médico y el paciente, son varios los mensajes que intercambian entre sí. Los enfermos son muy receptivos al comportamiento no verbal del personal sanitario, en particular si no conocen el mal que sufren y tratan de adivinar, a través de ellos, datos que les aclaren su situación.
La generalización del testamento vital deben servir de punto de partida hacia una atención asistencial más acorde con las necesidades reales del enfermo. Poder hablar sobre ellas va a implicar que se involucre al propio paciente en la toma de dichas decisiones lo que da más relevancia al principio de autonomía y al respeto de su voluntad por ser el protagonista de esta etapa.
Información sobre la enfermedad (pág. 310):
Se debe respetar el derecho a la información abierta, suficiente y oportuna sobre la evolución de la enfermedad y pronóstico, permitiendo la toma de decisiones conjuntas con el paciente y familia. Si bien el proceso de información ha mejorado, la mayoría de afectados por el cáncer en España, salvo los más jóvenes y los de mayor supervivencia estimada, alcanzan la fase paliativa desconociendo su enfermedad y situación clínica. Así, sólo el 60 % de los pacientes oncológicos derivados a una Unidad de C. Paliativos han sido informados sobre su diagnóstico y menos del 20 % de su pronóstico.
Esta deficiencia es más manifiesta en las enfermedades crónicas no oncológicas progresivas en fase avanzada cuando el único tratamiento es de tipo paliativo.
Sin embargo, a pesar de la ausencia de información, más de dos tercios tienen una certeza subjetiva de la naturaleza de su enfermedad, están en una situación de “verdad sospechada”.
En cuanto a las familias españolas, la mayoría, entre un 61 y un 73%, se opone a informarles, siendo incluso común dar el diagnóstico a un familiar y dejar que sea la familia la que decida qué información recibe el paciente. Esto lleva a que no se informa al enfermo por no quitarle esperanzas mientras éste no pregunte de forma directa, porque muchas veces la familia se opone a ello ( conspiración de silencio ), lo que hace que el temor y la tensión resultantes impidan o dificulten todo el proceso de adaptación a la muerte. La solución a este problema pasa por centrar la decisión en el paciente, haciendo un balance entre su actitud hacia la información y los beneficios de conocerla, considerándose más apropiado que los profesionales sean los que le pregunten delicadamente si desea ser informado, para darle “la verdad soportable”, según sus circunstancias y requerimientos, de forma progresiva, sencilla, evitando tecnicismos, con la mayor suavidad posible, insistiéndole en que se van a reforzar las medidas de bienestar, controlar bien los síntomas, aliviar su sufrimiento, que estará acompañado y que se respetará su voluntad y su deseo a no ser informado.
En 2017 la SEMFYC publicó un artículo, en el que se cita la bibliografía más importante, y que plantea los fundamentos éticos para erradicar la conspiración de silencio: Las razones por las que la CS va en contra de los principios éticos de una buena práctica clínica son variadas y tienen tener que ver con el paciente, la familia o el profesional médico. Es contraria al principio ético de autonomía y revelar el diagnóstico a los familiares antes que al paciente incumple el derecho de confidencialidad, impidiendo que los pacientes ejerzan su derecho a dar su consentimiento informado. La familia tiene que soportar la carga de la falta de claridad o del engaño lo que puede y suele llevar a sentimientos de culpa más tarde; surgiendo barreras de comunicación entre los familiares y el paciente. Finalmente, conlleva un alto riesgo para la relación médico-paciente por la pérdida de confianza en el médico por parte del paciente.
Deberíamos informar a todas las personas, con delicadeza, a su ritmo... Pero siempre queda la duda, expresada por ejemplo en este diálogo de Chejov, en el Tío Vaina:
"Me parece que la verdad, sea cual sea, no es tan terrible como la incertidumbre en la que estás" (cuñada).
"No, la incertidumbre es mejor, porque deja un hueco a la esperanza". (Sonia)
Un experto como Sherwin Nuland, citado en este blog, lo explica muy bien: "Cuando se trató de mi hermano olvidé muchas cosas. Me quise convencer a mi mismo de que decirle la verdad era quitarle "su única esperanza"... Y fue esta equivocada actitud mía la que precisamente impidió que se materializaran otras formas de esperanza más tranquilizadoras. La esperanza debe saberse reconducir para que sea de ayuda, hay que saber redefinirla.
Se debe respetar el derecho a la información abierta, suficiente y oportuna sobre la evolución de la enfermedad y pronóstico, permitiendo la toma de decisiones conjuntas con el paciente y familia. Si bien el proceso de información ha mejorado, la mayoría de afectados por el cáncer en España, salvo los más jóvenes y los de mayor supervivencia estimada, alcanzan la fase paliativa desconociendo su enfermedad y situación clínica. Así, sólo el 60 % de los pacientes oncológicos derivados a una Unidad de C. Paliativos han sido informados sobre su diagnóstico y menos del 20 % de su pronóstico.
Esta deficiencia es más manifiesta en las enfermedades crónicas no oncológicas progresivas en fase avanzada cuando el único tratamiento es de tipo paliativo.
Sin embargo, a pesar de la ausencia de información, más de dos tercios tienen una certeza subjetiva de la naturaleza de su enfermedad, están en una situación de “verdad sospechada”.
En cuanto a las familias españolas, la mayoría, entre un 61 y un 73%, se opone a informarles, siendo incluso común dar el diagnóstico a un familiar y dejar que sea la familia la que decida qué información recibe el paciente. Esto lleva a que no se informa al enfermo por no quitarle esperanzas mientras éste no pregunte de forma directa, porque muchas veces la familia se opone a ello ( conspiración de silencio ), lo que hace que el temor y la tensión resultantes impidan o dificulten todo el proceso de adaptación a la muerte. La solución a este problema pasa por centrar la decisión en el paciente, haciendo un balance entre su actitud hacia la información y los beneficios de conocerla, considerándose más apropiado que los profesionales sean los que le pregunten delicadamente si desea ser informado, para darle “la verdad soportable”, según sus circunstancias y requerimientos, de forma progresiva, sencilla, evitando tecnicismos, con la mayor suavidad posible, insistiéndole en que se van a reforzar las medidas de bienestar, controlar bien los síntomas, aliviar su sufrimiento, que estará acompañado y que se respetará su voluntad y su deseo a no ser informado.
En 2017 la SEMFYC publicó un artículo, en el que se cita la bibliografía más importante, y que plantea los fundamentos éticos para erradicar la conspiración de silencio: Las razones por las que la CS va en contra de los principios éticos de una buena práctica clínica son variadas y tienen tener que ver con el paciente, la familia o el profesional médico. Es contraria al principio ético de autonomía y revelar el diagnóstico a los familiares antes que al paciente incumple el derecho de confidencialidad, impidiendo que los pacientes ejerzan su derecho a dar su consentimiento informado. La familia tiene que soportar la carga de la falta de claridad o del engaño lo que puede y suele llevar a sentimientos de culpa más tarde; surgiendo barreras de comunicación entre los familiares y el paciente. Finalmente, conlleva un alto riesgo para la relación médico-paciente por la pérdida de confianza en el médico por parte del paciente.
Deberíamos informar a todas las personas, con delicadeza, a su ritmo... Pero siempre queda la duda, expresada por ejemplo en este diálogo de Chejov, en el Tío Vaina:
"Me parece que la verdad, sea cual sea, no es tan terrible como la incertidumbre en la que estás" (cuñada).
"No, la incertidumbre es mejor, porque deja un hueco a la esperanza". (Sonia)
Un experto como Sherwin Nuland, citado en este blog, lo explica muy bien: "Cuando se trató de mi hermano olvidé muchas cosas. Me quise convencer a mi mismo de que decirle la verdad era quitarle "su única esperanza"... Y fue esta equivocada actitud mía la que precisamente impidió que se materializaran otras formas de esperanza más tranquilizadoras. La esperanza debe saberse reconducir para que sea de ayuda, hay que saber redefinirla.