Este texto es un resumen del libro Despedirse de la vida ayunando. Asumiendo el control de su muerte dejando de comer y beber, obra del psiquiatra holandés Boudewijn Chabot M. D. PhD (2014, 2017 en español). Comentario blog: el ayuno voluntario, una opción para controlar el final de la vida (2018).
Este libro fue escrito con el objetivo de combatir la ignorancia sobre la muerte voluntaria por ayuno, tanto para los profanos en la materia, como para las personas deseosas de valorar esta opción con sus médicos.
Mi expectativa es contribuir a la paz interior de aquellas personas que están ya muy entradas en años o muy enfermas y están inquebrantablemente decididas a morir, aun tras haberlo discutido con sus seres queridos. Con sólo dejar de comer y beber, ellas mismas pueden asumir el control de un proceso tan íntimo como es su propia muerte.
1. Certifique su voluntad
Cuidar a una persona que ha decidido DVA no es un delito. Tal y como se explica a continuación, morir dejando de comer y beber es una muerte natural. Pero, para evitar “líos”, es muy importante que la voluntad de la persona que ha decidido DVA quede claramente certificada en un documento escrito, o en cualquier otro formato. También puede grabar una declaración en audio o video con un teléfono móvil, entregando una copia al médico que le asista y a la persona responsable de sus cuidados.
En su testamento vital puede dejar claras sus instrucciones previas respecto a los cuidados de su salud y del destino de su cuerpo, debiendo nombrar una persona representante que esté dispuesta a hacer todo lo posible para que se respete su decisión de dejar de comer y beber hasta su fallecimiento, aliviando los síntomas de sufrimiento –si los hubiera- y aplicando los cuidados de la boca y del cuerpo necesarios para mantener su confort (cuidados paliativos).
Lo más probable es que unos días antes de morir la persona que ayuna vaya desconectando de la realidad, existiendo serias dudas sobre su capacidad para tomar decisiones, perdiendo poco a poco la capacidad para expresarse, hasta entrar un estado de sopor (sueño profundo) que le impida relacionarse durante casi las 24 horas. En esta situación entraría en vigor el testamento vital, debiendo respetarse su voluntad anticipada, en los términos en que haya sido escrita.
Podría ocurrir que un profesional fundamentalista objetara que el testamento vital no tiene validez legal porque, dado que su estado de deterioro puede mejorar con una “simple” hidratación, su situación no es irreversible. Sin embargo, colocarle una vía intravenosa, o cualquier otra medida de soporte vital, ya sea invasiva (a través de la piel) o no lo sea (por boca), a una persona que no está bajo la custodia del estado (en prisión), en contra de su voluntad, es un delito.
En cualquier caso, el testamento vital se refiere exclusivamente al cuidado de la salud y el destino del cuerpo, por lo que la persona que se prepara para DVA tiene la opción de otorgar un poder notarial a su representante, u otra persona de confianza, para que gestione otras cuestiones prácticas como el acceso a su domicilio, finanzas, compras, ritos funerarios, etc.
Este libro fue escrito con el objetivo de combatir la ignorancia sobre la muerte voluntaria por ayuno, tanto para los profanos en la materia, como para las personas deseosas de valorar esta opción con sus médicos.
Mi expectativa es contribuir a la paz interior de aquellas personas que están ya muy entradas en años o muy enfermas y están inquebrantablemente decididas a morir, aun tras haberlo discutido con sus seres queridos. Con sólo dejar de comer y beber, ellas mismas pueden asumir el control de un proceso tan íntimo como es su propia muerte.
1. Certifique su voluntad
Cuidar a una persona que ha decidido DVA no es un delito. Tal y como se explica a continuación, morir dejando de comer y beber es una muerte natural. Pero, para evitar “líos”, es muy importante que la voluntad de la persona que ha decidido DVA quede claramente certificada en un documento escrito, o en cualquier otro formato. También puede grabar una declaración en audio o video con un teléfono móvil, entregando una copia al médico que le asista y a la persona responsable de sus cuidados.
En su testamento vital puede dejar claras sus instrucciones previas respecto a los cuidados de su salud y del destino de su cuerpo, debiendo nombrar una persona representante que esté dispuesta a hacer todo lo posible para que se respete su decisión de dejar de comer y beber hasta su fallecimiento, aliviando los síntomas de sufrimiento –si los hubiera- y aplicando los cuidados de la boca y del cuerpo necesarios para mantener su confort (cuidados paliativos).
Lo más probable es que unos días antes de morir la persona que ayuna vaya desconectando de la realidad, existiendo serias dudas sobre su capacidad para tomar decisiones, perdiendo poco a poco la capacidad para expresarse, hasta entrar un estado de sopor (sueño profundo) que le impida relacionarse durante casi las 24 horas. En esta situación entraría en vigor el testamento vital, debiendo respetarse su voluntad anticipada, en los términos en que haya sido escrita.
Podría ocurrir que un profesional fundamentalista objetara que el testamento vital no tiene validez legal porque, dado que su estado de deterioro puede mejorar con una “simple” hidratación, su situación no es irreversible. Sin embargo, colocarle una vía intravenosa, o cualquier otra medida de soporte vital, ya sea invasiva (a través de la piel) o no lo sea (por boca), a una persona que no está bajo la custodia del estado (en prisión), en contra de su voluntad, es un delito.
En cualquier caso, el testamento vital se refiere exclusivamente al cuidado de la salud y el destino del cuerpo, por lo que la persona que se prepara para DVA tiene la opción de otorgar un poder notarial a su representante, u otra persona de confianza, para que gestione otras cuestiones prácticas como el acceso a su domicilio, finanzas, compras, ritos funerarios, etc.
2) DVA: ¿Muerte natural o suicidio?
Como se acaba de mencionar, cualquier persona tiene derecho a rechazar un tratamiento (ley 41/2002 de autonomía del paciente y leyes de muerte digna de diez CCAA). Ninguna persona en sus cabales puede ser obligada a someterse a un tratamiento de quimio, radio, cirugía o cualquier otro, ni siquiera aunque su vida dependa de ello. Cuando una persona, por las razones que sean, renuncia a la quimio, y la enfermedad avanza, no se suicida, se muere a consecuencia del cáncer. Igualmente cuando se rechaza la ventilación mecánica o la alimentación artificial con sonda o gastrostomía, la persona muere por su enfermedad.
Para muchas personas el suicidio no tiene nada que ver con DVA o con una muerte asistida. En España oficialmente hay unos diez suicidios al día. La mayoría de los hombres se ahorcan y la mayoría de las mujeres se tiran al vacío. Con estos dos métodos, junto a las armas de fuego (10%), ocurren más del 90% de los casos. Con frecuencia, el suicidio es inesperado e impulsivo, y siempre se produce en soledad.
DVA exige la participación de otras personas, familiares, amigas y profesionales de la salud que acompañan a la persona que se marcha durante todo el proceso. No es una muerte solitaria, ni impulsiva, porque requiere de una preparación y una fuerza de voluntad que se mantiene durante días. Tampoco es una muerte violenta. Por todo ello, no es un suicidio.
Con frecuencia, los pacientes terminales de demencia o de cáncer pierden el apetito y tienen menos sed. Con el tiempo, unos días antes de morir, dejan involuntariamente de comer y beber del todo y pueden morir por una deshidratación que es consecuencia de su enfermedad, no de su decisión. En muchos casos, cuando tienen síntomas propios del proceso de morir, que son refractarios porque no se pueden aliviar con ninguna otra medida, se les pone un tratamiento para disminuir su conciencia (sedación paliativa o terminal), que no provoca su muerte y, en la mayoría, ni siquiera la adelanta. Sin embargo, la persona que ayuna, cuando recibe unos cuidados adecuados, no necesariamente sufre, por lo que no hay una razón médica para dormirla.
La duración del proceso de morir por ayuno no tiene ninguna relación con los cuidados que se reciban. Es decir, ninguna persona morirá antes porque tenga la boca bien cuidada o porque tenga un tratamiento analgésico o sedante adecuados para aliviar su sufrimiento. Por lo tanto, DVA debe considerarse siempre una muerte natural, pero por si acaso tropieza con un juez fundamentalista, debe saber que, en último caso, el suicidio no es un delito, por lo que es mejor tenerlo todo atado y bien atado.
Como se acaba de mencionar, cualquier persona tiene derecho a rechazar un tratamiento (ley 41/2002 de autonomía del paciente y leyes de muerte digna de diez CCAA). Ninguna persona en sus cabales puede ser obligada a someterse a un tratamiento de quimio, radio, cirugía o cualquier otro, ni siquiera aunque su vida dependa de ello. Cuando una persona, por las razones que sean, renuncia a la quimio, y la enfermedad avanza, no se suicida, se muere a consecuencia del cáncer. Igualmente cuando se rechaza la ventilación mecánica o la alimentación artificial con sonda o gastrostomía, la persona muere por su enfermedad.
Para muchas personas el suicidio no tiene nada que ver con DVA o con una muerte asistida. En España oficialmente hay unos diez suicidios al día. La mayoría de los hombres se ahorcan y la mayoría de las mujeres se tiran al vacío. Con estos dos métodos, junto a las armas de fuego (10%), ocurren más del 90% de los casos. Con frecuencia, el suicidio es inesperado e impulsivo, y siempre se produce en soledad.
DVA exige la participación de otras personas, familiares, amigas y profesionales de la salud que acompañan a la persona que se marcha durante todo el proceso. No es una muerte solitaria, ni impulsiva, porque requiere de una preparación y una fuerza de voluntad que se mantiene durante días. Tampoco es una muerte violenta. Por todo ello, no es un suicidio.
Con frecuencia, los pacientes terminales de demencia o de cáncer pierden el apetito y tienen menos sed. Con el tiempo, unos días antes de morir, dejan involuntariamente de comer y beber del todo y pueden morir por una deshidratación que es consecuencia de su enfermedad, no de su decisión. En muchos casos, cuando tienen síntomas propios del proceso de morir, que son refractarios porque no se pueden aliviar con ninguna otra medida, se les pone un tratamiento para disminuir su conciencia (sedación paliativa o terminal), que no provoca su muerte y, en la mayoría, ni siquiera la adelanta. Sin embargo, la persona que ayuna, cuando recibe unos cuidados adecuados, no necesariamente sufre, por lo que no hay una razón médica para dormirla.
La duración del proceso de morir por ayuno no tiene ninguna relación con los cuidados que se reciban. Es decir, ninguna persona morirá antes porque tenga la boca bien cuidada o porque tenga un tratamiento analgésico o sedante adecuados para aliviar su sufrimiento. Por lo tanto, DVA debe considerarse siempre una muerte natural, pero por si acaso tropieza con un juez fundamentalista, debe saber que, en último caso, el suicidio no es un delito, por lo que es mejor tenerlo todo atado y bien atado.
3) ¿El ayuno es hambre y sed?
El proceso de morir voluntariamente tras negarse a ingerir líquidos y alimentos es un terreno desconocido para los médicos, a quienes se les ha enseñado a luchar contra la falta de líquidos o de nutrientes por medio de la alimentación e hidratación artificiales.
A los pocos días de ayuno el hambre desaparece, siendo reemplazado por un sentimiento de bienestar. Cuando ya no hay ingestión de azúcar y ni de otros hidratos de carbono, el cuerpo produce unas sustancias semejantes a la morfina, llamadas endorfinas, que mejoran el estado de ánimo. Además, para producir glucosa, los ácidos grasos se descomponen en cuerpos cetónicos, que también contribuyen a aliviar el dolor.
La sed es provocada por la sequedad bucal. Si la boca y la lengua se mantienen húmedas, aunque no esté tomando nada de líquido, la persona sentirá menos sed.
Ante la pregunta de un paciente sobre si dejar de comer y beber es doloroso, el doctor Byock, especialista en cuidados paliativos, respondía así: “No, no es doloroso. A lo largo de los años, sistemáticamente le he preguntado a las personas que han dejado de comer y beber si tenían hambre y siempre me han dicho que no. El hambre no suele ser un problema para los pacientes que atendemos. A veces, cuando les preguntamos si tienen sed, dicen que sí, pero cuando les humedecemos la boca y la garganta y les volveos a preguntar nos dicen que no… Las personas imaginan que la desnutrición y deshidratación son dolorosas, una forma terrible de morir. Sin embargo, en comparación con enfermedades avanzadas como el cáncer, la insuficiencia cardiaca, respiratoria o renal, la realidad es totalmente distinta a esa imagen aterradora. En mi experiencia, he visto que la malnutrición y deshidratación no aumentan el sufrimiento de las personas con enfermedades terminales.”
4) El proceso de morir
Al principio de dejar de comer y beber, la persona sigue consciente. Una semana después de dejar de beber del todo, los riñones ya no pueden producir más orina (insuficiencia renal), las proteínas se descomponen, empezando por los músculos, aumentando la debilidad y la urea, que al no ser expulsada por los riñones, aumenta en sangre paulatinamente, pudiendo provocar un estado de somnolencia (síndrome urémico), agradable para la mayoría de las personas, que luego evoluciona hasta el coma urémico.
Puede ocurrir que, por los motivos que sean (esperar a alguien), la persona que ayuna quiera estar más despierta, bebiéndose uno o dos vasos de agua para permitir a los riñones eliminar parte de la urea. En este caso, el proceso de morir tardará más, pero eso es lo mejor de DVA, que cada persona determina con sus actos la duración del proceso de morir. De hecho, muchas veces las personas cambian su decisión y abandonan el ayuno durante los primeros días.
En algunos casos, la persona se mantiene consciente hasta el último día, pero la mayoría están tan débiles que no pueden hablar y sólo responden moviendo la cabeza o los ojos. Esto es muy común en la fase de últimos días de los procesos terminales, pero sin el dolor, la angustia o la ansiedad propios del proceso de agonía. Si hubiera dolor, basta con administrar un poco de morfina por vía subcutánea, varias veces al día.
Técnicamente, la muerte por ayuno sobreviene a causa del cese de ingestión de líquidos, por deshidratación, no por inanición. Al final, el flujo de iones de potasio a través de las células cardiacas provoca una arritmia (fibrilación ventricular), el corazón ya no puede latir con regularidad y la persona muere, tras haberse sumido en un coma profundo, de un paro cardiaco.
¿Cuánto tarda?
La gente cree que la muerte por ayuno es prolongada y desgarradora, pero con unos cuidados paliativos adecuados, cualquier persona gravemente enferma o debilitada por la edad, que deliberadamente rehúse alimentarse y beber líquidos simultáneamente, entrará en un estado somnoliento y fallecerá apaciblemente en un plazo de 7 a 16 días, o incluso antes.
Si la persona deja primero de comer y después suspende los líquidos gradualmente, la muerte tarda un poco más. Una persona que deja de comer, pero sigue bebiendo como de costumbre, puede vivir durante meses.
El proceso de morir voluntariamente tras negarse a ingerir líquidos y alimentos es un terreno desconocido para los médicos, a quienes se les ha enseñado a luchar contra la falta de líquidos o de nutrientes por medio de la alimentación e hidratación artificiales.
A los pocos días de ayuno el hambre desaparece, siendo reemplazado por un sentimiento de bienestar. Cuando ya no hay ingestión de azúcar y ni de otros hidratos de carbono, el cuerpo produce unas sustancias semejantes a la morfina, llamadas endorfinas, que mejoran el estado de ánimo. Además, para producir glucosa, los ácidos grasos se descomponen en cuerpos cetónicos, que también contribuyen a aliviar el dolor.
La sed es provocada por la sequedad bucal. Si la boca y la lengua se mantienen húmedas, aunque no esté tomando nada de líquido, la persona sentirá menos sed.
Ante la pregunta de un paciente sobre si dejar de comer y beber es doloroso, el doctor Byock, especialista en cuidados paliativos, respondía así: “No, no es doloroso. A lo largo de los años, sistemáticamente le he preguntado a las personas que han dejado de comer y beber si tenían hambre y siempre me han dicho que no. El hambre no suele ser un problema para los pacientes que atendemos. A veces, cuando les preguntamos si tienen sed, dicen que sí, pero cuando les humedecemos la boca y la garganta y les volveos a preguntar nos dicen que no… Las personas imaginan que la desnutrición y deshidratación son dolorosas, una forma terrible de morir. Sin embargo, en comparación con enfermedades avanzadas como el cáncer, la insuficiencia cardiaca, respiratoria o renal, la realidad es totalmente distinta a esa imagen aterradora. En mi experiencia, he visto que la malnutrición y deshidratación no aumentan el sufrimiento de las personas con enfermedades terminales.”
4) El proceso de morir
Al principio de dejar de comer y beber, la persona sigue consciente. Una semana después de dejar de beber del todo, los riñones ya no pueden producir más orina (insuficiencia renal), las proteínas se descomponen, empezando por los músculos, aumentando la debilidad y la urea, que al no ser expulsada por los riñones, aumenta en sangre paulatinamente, pudiendo provocar un estado de somnolencia (síndrome urémico), agradable para la mayoría de las personas, que luego evoluciona hasta el coma urémico.
Puede ocurrir que, por los motivos que sean (esperar a alguien), la persona que ayuna quiera estar más despierta, bebiéndose uno o dos vasos de agua para permitir a los riñones eliminar parte de la urea. En este caso, el proceso de morir tardará más, pero eso es lo mejor de DVA, que cada persona determina con sus actos la duración del proceso de morir. De hecho, muchas veces las personas cambian su decisión y abandonan el ayuno durante los primeros días.
En algunos casos, la persona se mantiene consciente hasta el último día, pero la mayoría están tan débiles que no pueden hablar y sólo responden moviendo la cabeza o los ojos. Esto es muy común en la fase de últimos días de los procesos terminales, pero sin el dolor, la angustia o la ansiedad propios del proceso de agonía. Si hubiera dolor, basta con administrar un poco de morfina por vía subcutánea, varias veces al día.
Técnicamente, la muerte por ayuno sobreviene a causa del cese de ingestión de líquidos, por deshidratación, no por inanición. Al final, el flujo de iones de potasio a través de las células cardiacas provoca una arritmia (fibrilación ventricular), el corazón ya no puede latir con regularidad y la persona muere, tras haberse sumido en un coma profundo, de un paro cardiaco.
¿Cuánto tarda?
La gente cree que la muerte por ayuno es prolongada y desgarradora, pero con unos cuidados paliativos adecuados, cualquier persona gravemente enferma o debilitada por la edad, que deliberadamente rehúse alimentarse y beber líquidos simultáneamente, entrará en un estado somnoliento y fallecerá apaciblemente en un plazo de 7 a 16 días, o incluso antes.
Si la persona deja primero de comer y después suspende los líquidos gradualmente, la muerte tarda un poco más. Una persona que deja de comer, pero sigue bebiendo como de costumbre, puede vivir durante meses.
6) Los cuidados
La persona siente sed cuando se le seca la boca. Se debe vaporizar la boca con agua varias veces por hora (con un pulverizador para plantas o perfume). Chupar medio cubito de hielo molido, envuelto en una gasa también es muy refrescante. Una vez el paciente ha dejado de beber, su único consumo de líquidos será gracias a los cuidados de la boca. 50 mililitros diarios (10 cucharillas) bastarán para mantener la boca húmeda, combatir la sed y evitar que la lengua y los labios se resequen demasiado y se agrieten, provocando dolor.
Si está pensando en DVA, pruebe qué productos para disminuir la sed son de su agrado y de mayor ayuda, consiguiéndolos en la farmacia más cercana o por internet. Existen tres tipos de productos:
1) Productos para refrescar la boca (aplicar al menos una vez cada hora):
3) Estimuladores salivales, como chicles sin azúcar.
Cuando se deja de comer y beber, el mecanismo natural de limpieza de la boca se deteriora, siendo esencial mantener una boca limpia para prevenir infecciones por hongos. Limpiar a boca 2 o 3 veces al día, con una gasa humedecida en suero fisiológico (o 1 litro de agua hervida con una cucharada de sal), manzanilla o un colutorio de clorhexidina, frotando la mucosa bucal, por dentro de las mejillas, y la lengua. Cepille los dientes con un cepillo para niños muy suave.
Dependiendo de la fragilidad de su piel, su delgadez, etc., valore si debe colocar sobre su cama un colchón antiescaras, de los que se inflan, alternando la presión en diferentes zonas de apoyo de la piel.
Aunque la persona que ayuna deja de orinar en unos días, colocar una sonda vesical puede facilitar los cuidados, evitando la incomodidad que supone para la persona enferma el cambio de pañal, durante varias veces al día.
Procure no comenzar el ayuno con estreñimiento. Antes de empezar, o durante los dos primeros días, es conveniente vaciar el colon con unos laxantes (como los que se usan antes de una colonoscopia).
7) ¿Y si pide agua?
Antes de empezar el ayuno, la persona que ha tomado esa decisión debe discutir con su representante y con las personas que vayan a estar acompañándola, qué deben hacer si ella pide agua, fundamentalmente en dos situaciones:
Abstenerse deliberadamente de comer y beber es algo que las personas ancianas y enfermas han hecho desde siempre. Una decisión que requiere de una clara determinación y de mucha fuerza de voluntad. Referirse a DVA como “matarse de hambre”, no sólo demuestra una ignorancia supina sobre el tema, sino que contribuye a crear una imagen falsa de esta posibilidad de muerte natural, evitando que se investigue y se conozca mejor.
En 2020 el Colegio de Médicos de Países Bajos (knmg) publicó una Guía de cuidados para las personas que dejan de comer y de beber y otros documentos de orientación sobre el tema.
Webs: VSED Resources (EEUU), Compassion and Choices, End of Life Choices, Death with Dignity
La persona siente sed cuando se le seca la boca. Se debe vaporizar la boca con agua varias veces por hora (con un pulverizador para plantas o perfume). Chupar medio cubito de hielo molido, envuelto en una gasa también es muy refrescante. Una vez el paciente ha dejado de beber, su único consumo de líquidos será gracias a los cuidados de la boca. 50 mililitros diarios (10 cucharillas) bastarán para mantener la boca húmeda, combatir la sed y evitar que la lengua y los labios se resequen demasiado y se agrieten, provocando dolor.
Si está pensando en DVA, pruebe qué productos para disminuir la sed son de su agrado y de mayor ayuda, consiguiéndolos en la farmacia más cercana o por internet. Existen tres tipos de productos:
1) Productos para refrescar la boca (aplicar al menos una vez cada hora):
- Agua (una aplicación o “fus” del vaporizador de plantas).
- Medio cubito de hielo triturado envuelto en una gasa para chupar.
- Helado sin azúcar
- Espray perfumado para combatir el mal aliento
3) Estimuladores salivales, como chicles sin azúcar.
Cuando se deja de comer y beber, el mecanismo natural de limpieza de la boca se deteriora, siendo esencial mantener una boca limpia para prevenir infecciones por hongos. Limpiar a boca 2 o 3 veces al día, con una gasa humedecida en suero fisiológico (o 1 litro de agua hervida con una cucharada de sal), manzanilla o un colutorio de clorhexidina, frotando la mucosa bucal, por dentro de las mejillas, y la lengua. Cepille los dientes con un cepillo para niños muy suave.
Dependiendo de la fragilidad de su piel, su delgadez, etc., valore si debe colocar sobre su cama un colchón antiescaras, de los que se inflan, alternando la presión en diferentes zonas de apoyo de la piel.
Aunque la persona que ayuna deja de orinar en unos días, colocar una sonda vesical puede facilitar los cuidados, evitando la incomodidad que supone para la persona enferma el cambio de pañal, durante varias veces al día.
Procure no comenzar el ayuno con estreñimiento. Antes de empezar, o durante los dos primeros días, es conveniente vaciar el colon con unos laxantes (como los que se usan antes de una colonoscopia).
7) ¿Y si pide agua?
Antes de empezar el ayuno, la persona que ha tomado esa decisión debe discutir con su representante y con las personas que vayan a estar acompañándola, qué deben hacer si ella pide agua, fundamentalmente en dos situaciones:
- Si está consciente y orientada, se le debe preguntar si desea interrumpir el proceso de DVA. Si responde que no quiere seguir, se le da un vaso de agua inmediatamente.
- Si está delirante, diciendo cosas sin sentido, con más o menos angustia, y en medio de su confusión pide agua. En este caso, se le puede dar agua, con lo cual se alarga el proceso de morir, o bien administrarle un tranquilizante (tipo haloperidol) para esperar a que se calme y comprobar si es una petición consciente.
Abstenerse deliberadamente de comer y beber es algo que las personas ancianas y enfermas han hecho desde siempre. Una decisión que requiere de una clara determinación y de mucha fuerza de voluntad. Referirse a DVA como “matarse de hambre”, no sólo demuestra una ignorancia supina sobre el tema, sino que contribuye a crear una imagen falsa de esta posibilidad de muerte natural, evitando que se investigue y se conozca mejor.
En 2020 el Colegio de Médicos de Países Bajos (knmg) publicó una Guía de cuidados para las personas que dejan de comer y de beber y otros documentos de orientación sobre el tema.
Webs: VSED Resources (EEUU), Compassion and Choices, End of Life Choices, Death with Dignity
Resumen de la charla del médico de cuidados paliativos Timothy E. Quill con Compassion & Choices sobre VSED: Voluntary Stopping Eating and Drinking, es decir, despedirse de la vida ayunando o dejar de comer y beber.
El hambre desaparece bastante rápido, como si tuvieras gripe (el cuerpo genera cuerpos cetónicos que quitan el apetito). No beber es más difícil, porque sí que tienes sed, tu boca se seca, y tienes un fuerte deseo de evitar esa sensación. Hay técnicas, como utilizar saliva artificial u otros tipos de remedios, que se meten en la boca y luego se escupen (ver arriba). Si se bebe, aunque sea para sentirse cómodo, el proceso tarda mucho más. No beber es la parte más difícil y desafiante, todo un reto personal.
¿Cuánto dura? Depende de tu situación clínica de partida, cómo de enfermo estás. Si existe una situación de fragilidad, con pluripatología, puede durar de unos 10 días a 2 semanas. Menos si existe una fragilidad grave o aparece una infección, arritmia, etc. Más de dos semanas si no son estrictas con la bebida.
¿Cómo mueren? Se deshidratan y se debilitan, como en cualquier proceso terminal. A veces, cuando empiezan todavía caminan por casa. A medida que avanza el proceso hacen vida cama sillón y posteriormente se quedan postradas en una cama, sin capacidad para levantarse, con una tensión arterial baja, y cada vez más debilidad. Necesitan la ayuda de otras personas para sus cuidados, la persona cada vez está más confusa y somnolienta, cada vez más desconectada del exterior, en un proceso de empeoramiento muy similar a la fase de últimos días de cualquier enfermedad grave, en el que la persona no puede comer ni beber porque está muy débil, entrando en una situación estuporosa en la que van dejando de reaccionar a estímulos externos.
¿Qué puede hacer el equipo asistencial? Lo mejor es recibir cuidados paliativos (CP). Aquí distingue dos situaciones:
Por eso recomienda buscar previamente asistencia, en atención primaria, CP, equipo de una residencia o quien sea, y plantearles claramente la opción de finalizar de forma voluntaria la propia vida, dejando de comer y beber. Algunos médicos lo aceptarán desde el principio, otros lo harán una vez haya comenzado el deterioro y otros abandonarán a su paciente negándose a aliviar sus síntomas por motivos de conciencia o de conveniencia ("el pan de sus hijos").
¿Puede aparecer un dolor, que necesite ser tratado con morfina? ¿Qué puede hacer la familia para aliviar el sufrimiento? El proceso de dejar de comer y beber no es doloroso en sí mismo. En caso de que aparezca dolor, dificultad respiratoria, agitación u otros síntomas del proceso de agonía, habituales en CP, deben ser tratados enérgicamente. Una vez que todos acepten que esa persona va a morir, no debería de haber ningún problema en tratar los síntomas y sedar al paciente como en cualquier otro proceso final. Es importante contar con la asistencia de un médico que tenga la mente lo suficientemente abierta como para respetar esta decisión y que al menos le facilite las recetas de los analgésicos y los tranquilizantes necesarios para mejorar el confort de esa persona.
Dejar de comer y de beber no es ilegal, no existen leyes que lo prohíban y no las necesitamos. Si hay leyes que hablan del derecho a rechazar cualquier medida de soporte vital, en el momento presente o de forma anticipada en el testamento vital (Ley 41/2002 de autonomía del paciente). Para evitar cosas raras, es importante documentar que es una decisión libre de esa persona (por ejemplo en un video).
Cuando una persona tiene una demencia ¿Cómo valoramos su capacidad para tomar esa decisión? Dándole tiempo a la conversación, con la participación de otras personas si es necesario. En el caso de demencias moderadas o graves, sin capacidad para expresar su voluntad, hay que respetar lo que haya dejado por escrito en un testamento vital. Es importante que las instrucciones sean claras e incluyan la posibilidad de padecer agitación, delirio, desorientación, etc. Cuanto más sólida sea la expresión de su voluntad, más fácil será respetarla.
¿Qué pasa si han dejado por escrita su voluntad pero muestra muchas ganas de beber? ¿Acaso cambió de opinión, de criterio, de voluntad? ¿O es producto de la confusión por su enfermedad y por dejar de beber? Si insiste en beber, una solución es darle un poco de agua o refrescar su boca con una cantidad mínima, que alivie su situación y mejore su confort, con el mínimo volumen posible.
Para morir voluntariamente dejando de comer y beber es imprescindible contar con cuidadores, es decir, que la familia “esté a bordo”. Cada proceso es distinto. Muchas personas se ponen nerviosas, tensas, con la cercanía de la muerte de su ser querido. Esto también es así en la dinámica familiar de cualquier proceso de morir. La decisión puede provocar más conflicto, por lo que conviene tenerlo todo hablado y bien hablado antes de empezar. Lo mejor es que sea la propia persona la que plantee qué debe ocurrir si su hermano se opone a su decisión y empieza a poner dificultades para que se lleve a cabo el proceso. Es lo mismo en el ámbito paliativo, por ejemplo, si la persona expresó su voluntad de morir en casa, se trata de respetarla.
Muchos profesionales y centros no aceptarán no dar nada por boca, pero sí reducir la alimentación y la hidratación a unos niveles mínimos e indispensables para asegurar una situación confortable. Si has expresado quiero lo mínimo porque deseo morir cuanto antes y que este proceso de deterioro vaya lo más rápidamente posible, no se debería dar nada con cuchara. Pero eso dependerá en última instancia de las personas que te rodeen, de cómo interpreten tus instrucciones, de su ansiedad, etc.
¿Existe un conflicto entre el yo del testamento vital que eligió morir y el de ahora, que pide agua porque tiene sed? Si lo hubiera, de nuevo una opción intermedia es la alimentación hidratación mínimamente confortable, con el único objetivo de aliviar la boca seca. Una manera de abordarlo es preguntarse qué diría si durante unos minutos esa persona recobrara su conciencia y pudiera expresar su voluntad.
Por ello, es muy importante el representante en el testamento vital, una persona que conozca qué es lo que quieres que se haga, hasta cuándo está dispuesta la que firma a aguantar, cuándo considera que tu vida ya no es digna y por tanto debe finalizar, y cuantos más detalles sobre su voluntad y las circusntancias en las que quiere dejar de beber y comer, mejor. “Descúbralo de antemano”, decimos una y otra vez.
Otras entradas sobre demencia y alimentación/hidratación:
El hambre desaparece bastante rápido, como si tuvieras gripe (el cuerpo genera cuerpos cetónicos que quitan el apetito). No beber es más difícil, porque sí que tienes sed, tu boca se seca, y tienes un fuerte deseo de evitar esa sensación. Hay técnicas, como utilizar saliva artificial u otros tipos de remedios, que se meten en la boca y luego se escupen (ver arriba). Si se bebe, aunque sea para sentirse cómodo, el proceso tarda mucho más. No beber es la parte más difícil y desafiante, todo un reto personal.
¿Cuánto dura? Depende de tu situación clínica de partida, cómo de enfermo estás. Si existe una situación de fragilidad, con pluripatología, puede durar de unos 10 días a 2 semanas. Menos si existe una fragilidad grave o aparece una infección, arritmia, etc. Más de dos semanas si no son estrictas con la bebida.
¿Cómo mueren? Se deshidratan y se debilitan, como en cualquier proceso terminal. A veces, cuando empiezan todavía caminan por casa. A medida que avanza el proceso hacen vida cama sillón y posteriormente se quedan postradas en una cama, sin capacidad para levantarse, con una tensión arterial baja, y cada vez más debilidad. Necesitan la ayuda de otras personas para sus cuidados, la persona cada vez está más confusa y somnolienta, cada vez más desconectada del exterior, en un proceso de empeoramiento muy similar a la fase de últimos días de cualquier enfermedad grave, en el que la persona no puede comer ni beber porque está muy débil, entrando en una situación estuporosa en la que van dejando de reaccionar a estímulos externos.
¿Qué puede hacer el equipo asistencial? Lo mejor es recibir cuidados paliativos (CP). Aquí distingue dos situaciones:
- Si la persona no padecía una enfermedad terminal, con un pronóstico aproximado de seis meses de vida, cuando empezó el proceso de dejar de comer y beber no recibía CP. Algunos equipos de CP aceptan esta decisión y asisten a la persona en su proceso de morir, pero otros consideran que la muerte voluntaria va más allá de los límites aceptables por estos profesionales o por sus organizaciones (muchas confesionales) y se niegan a asistir este tipo de muerte.
- Si padece una enfermedad terminal y recibe CP, es probable que el equipo acepte su decisión. A menudo, de forma natural, las personas muy enfermas dejan de comer y de beber. Los profesionales de centros de CP (hospicios en EEUU) se sienten cómodos con eso, en el sentido de que lo consideran un proceso natural y una parte normal de la muerte. Pero sin un pronóstico de vida limitado es más difícil.
Por eso recomienda buscar previamente asistencia, en atención primaria, CP, equipo de una residencia o quien sea, y plantearles claramente la opción de finalizar de forma voluntaria la propia vida, dejando de comer y beber. Algunos médicos lo aceptarán desde el principio, otros lo harán una vez haya comenzado el deterioro y otros abandonarán a su paciente negándose a aliviar sus síntomas por motivos de conciencia o de conveniencia ("el pan de sus hijos").
¿Puede aparecer un dolor, que necesite ser tratado con morfina? ¿Qué puede hacer la familia para aliviar el sufrimiento? El proceso de dejar de comer y beber no es doloroso en sí mismo. En caso de que aparezca dolor, dificultad respiratoria, agitación u otros síntomas del proceso de agonía, habituales en CP, deben ser tratados enérgicamente. Una vez que todos acepten que esa persona va a morir, no debería de haber ningún problema en tratar los síntomas y sedar al paciente como en cualquier otro proceso final. Es importante contar con la asistencia de un médico que tenga la mente lo suficientemente abierta como para respetar esta decisión y que al menos le facilite las recetas de los analgésicos y los tranquilizantes necesarios para mejorar el confort de esa persona.
Dejar de comer y de beber no es ilegal, no existen leyes que lo prohíban y no las necesitamos. Si hay leyes que hablan del derecho a rechazar cualquier medida de soporte vital, en el momento presente o de forma anticipada en el testamento vital (Ley 41/2002 de autonomía del paciente). Para evitar cosas raras, es importante documentar que es una decisión libre de esa persona (por ejemplo en un video).
Cuando una persona tiene una demencia ¿Cómo valoramos su capacidad para tomar esa decisión? Dándole tiempo a la conversación, con la participación de otras personas si es necesario. En el caso de demencias moderadas o graves, sin capacidad para expresar su voluntad, hay que respetar lo que haya dejado por escrito en un testamento vital. Es importante que las instrucciones sean claras e incluyan la posibilidad de padecer agitación, delirio, desorientación, etc. Cuanto más sólida sea la expresión de su voluntad, más fácil será respetarla.
¿Qué pasa si han dejado por escrita su voluntad pero muestra muchas ganas de beber? ¿Acaso cambió de opinión, de criterio, de voluntad? ¿O es producto de la confusión por su enfermedad y por dejar de beber? Si insiste en beber, una solución es darle un poco de agua o refrescar su boca con una cantidad mínima, que alivie su situación y mejore su confort, con el mínimo volumen posible.
Para morir voluntariamente dejando de comer y beber es imprescindible contar con cuidadores, es decir, que la familia “esté a bordo”. Cada proceso es distinto. Muchas personas se ponen nerviosas, tensas, con la cercanía de la muerte de su ser querido. Esto también es así en la dinámica familiar de cualquier proceso de morir. La decisión puede provocar más conflicto, por lo que conviene tenerlo todo hablado y bien hablado antes de empezar. Lo mejor es que sea la propia persona la que plantee qué debe ocurrir si su hermano se opone a su decisión y empieza a poner dificultades para que se lleve a cabo el proceso. Es lo mismo en el ámbito paliativo, por ejemplo, si la persona expresó su voluntad de morir en casa, se trata de respetarla.
Muchos profesionales y centros no aceptarán no dar nada por boca, pero sí reducir la alimentación y la hidratación a unos niveles mínimos e indispensables para asegurar una situación confortable. Si has expresado quiero lo mínimo porque deseo morir cuanto antes y que este proceso de deterioro vaya lo más rápidamente posible, no se debería dar nada con cuchara. Pero eso dependerá en última instancia de las personas que te rodeen, de cómo interpreten tus instrucciones, de su ansiedad, etc.
¿Existe un conflicto entre el yo del testamento vital que eligió morir y el de ahora, que pide agua porque tiene sed? Si lo hubiera, de nuevo una opción intermedia es la alimentación hidratación mínimamente confortable, con el único objetivo de aliviar la boca seca. Una manera de abordarlo es preguntarse qué diría si durante unos minutos esa persona recobrara su conciencia y pudiera expresar su voluntad.
Por ello, es muy importante el representante en el testamento vital, una persona que conozca qué es lo que quieres que se haga, hasta cuándo está dispuesta la que firma a aguantar, cuándo considera que tu vida ya no es digna y por tanto debe finalizar, y cuantos más detalles sobre su voluntad y las circusntancias en las que quiere dejar de beber y comer, mejor. “Descúbralo de antemano”, decimos una y otra vez.
Otras entradas sobre demencia y alimentación/hidratación:
- Alimentación artificial: un asunto filosófico 3/7/14
- Elija con prudencia: sonda y demencia NO (blog), 3/6/16
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