Cómo gestionar una solicitud de eutanasia
Una solicitud de ayuda para morir de una persona es una invitación a explorar la complejidad bio-psico-social del ser humano, que podemos esquematizar en tres ámbitos, constatando que la respuesta a las siguientes preguntas es afirmativa:
Verificación previa por la Comisión de Garantía y Evaluación (CGE)
Una vez incluidos en la historia los informes del médico/a responsable y consultor/a y el resto de documentos (1ª y 2ª solicitud, deliberación, información y consentimiento informado), dos personas de la CGE (médica y jurista) deben verificar en 7 días si se cumplen los requisitos de la Ley. Por eso los informes del médico/a responsable y consultor/a, deben confirmar con claridad que se cumplen los requisitos de enfermedad o padecimiento, capacidad, sufrimiento (constante e intolerable) y voluntad de morir (sin coacciones o presiones externas).
1. Requisitos de enfermedad o padecimiento para una eutanasia:
Enfermedad grave e incurable, con pronóstico de vida limitado en un contexto de fragilidad progresiva:
- Instrumentales (independencia en la comunidad, problemas de la vida cotidiana): teléfono, cocinar, tareas domesticas, compra, limpieza, lavado de la ropa, medicación, finanzas, medios de transporte. Todas son “limitaciones que no permiten valerse por sí mismo”.
La muerte voluntaria no se improvisa, pero la Ley insiste mucho en la información y en los cuidados paliativos (CP): “ha de ser una decisión autónoma, entendiéndose por tal aquella que está fundamentada en el conocimiento sobre su proceso médico, después de haber sido informada adecuadamente por el equipo sanitario responsable. En la historia clínica deberá quedar constancia de que la información ha sido recibida y comprendida por el paciente” (art. 4.2). Además, “se garantizarán los medios para que su decisión sea individual, madura y genuina, sin intromisiones, injerencias o influencias indebidas”, especialmente en situación de discapacidad. (4.3). Y vuelve a insistir obligando a “disponer por escrito de la información que exista sobre su proceso médico, las diferentes alternativas y posibilidades de actuación, incluida la de acceder a cuidados paliativos integrales comprendidos en la cartera común de servicios y a las prestaciones que tuviera derecho de conformidad a la normativa de atención a la dependencia.” (5.1).
La solicitud de eutanasia no es un criterio de complejidad paliativa que justifique la intervención de un equipo específico de CP. Pero se debe comprobar que esa persona conoce y ha considerado el enfoque paliativo y que no desea recurrir a un equipo específico porque no espera que su sufrimiento pueda ser aliviado de una forma satisfactoria para ella.
A toda persona se le presupone su capacidad, excepto sentencia judicial o deterioro de su salud (incapacidad de hecho). Una solicitud de eutanasia no es un motivo para dudar de la capacidad de esa persona:
2. Naturaleza del sufrimiento. El proceso deliberativo.
Según el Manual de Buenas Prácticas (pág. 13 y 14), "una vez admitida la primera solicitud de prestación de ayuda para morir, el médico/a responsable iniciará el proceso deliberativo con el paciente, explicándole las diferentes alternativas y posibilidades de actuación, incluida la de acceder a cuidados paliativos integrales comprendidos en la cartera común de servicios y a las prestaciones que tuviera derecho de conformidad a la normativa de atención a la dependencia.
Para que el paciente pueda tomar una decisión autónoma y fundada en el conocimiento sobre su proceso médico, el médico/a responsable deberá facilitar al paciente la información sobre su proceso médico por escrito o por otro medio en los tres días naturales siguientes al inicio del proceso deliberativo."
"El proceso deliberativo debe contemplar la escucha activa y empática de su relato, de sus razones, de sus sentimientos y de sus valores.
Es de suma importancia y tiene como finalidad certificar que lo indicado en la solicitud del paciente responde a la realidad. Es decir, que la petición se realiza "de manera voluntaria... y que no sea el resultado de ninguna presión externa". Esto hace que el proceso deliberativo del médico/a responsable con el paciente requiera de una especial atención para que la entrevista sea, empática en lo emocional, clara respecto a los contenidos y basada en la mutua confianza.
En consecuencia y como en todo proceso asistencial, la deliberación es la parte más importante de la entrevista asistencial, que busca conocer la voluntad del paciente como sus condicionamientos y obtener, en su caso, su consentimiento en esta prestación.
Se sugiere que se aborden las cuestiones médicas y psicológicas, familiares o sociales, espirituales, que comúnmente se tiene en cuenta en la práctica asistencial diaria para ayudar a que el médico/a responsable pueda discernir si el paciente actúa de forma voluntaria, sin presiones externas de ninguna índole y con conocimiento de causa sobre la prestación que solicita.”
Sufrimiento y dolor no son sinónimos. El sufrimiento es una experiencia personal e intransferible, subjetiva, común a todas nosotras, pero que solo puede ser conocida como propia en primera persona, individualmente. En contraposición a aquello de lo que se puede hablar (los síntomas, el dolor, la debilidad, la dependencia, el cuerpo, lo físico), el sufrimiento es “lo indecible”, una experiencia compleja que a veces no es fácil de expresar con palabras. Muchas solicitudes de ayuda para morir son motivadas por el sufrimiento que provoca lo que la persona define como una pérdida de dignidad, de control, de autonomía y/o de identidad. No existe un aparato para cuantificar el sufrimiento, con una zona roja que marque lo intolerable. La conversación, el proceso deliberativo, es el único sufridómetro que se necesita.
La Ley exige describir la naturaleza del sufrimiento físico o psíquico (ver informes). Durante el proceso deliberativo, hablaremos de valores, de por qué morir y si hay algo que pudiera cambiar su voluntad, pero el sufrimiento no se discute. En la inmensa mayoría de los casos, no existe ninguna alternativa de tratamiento real, capaz de aliviar su sufrimiento y mejorar su calidad de vida de una manera satisfactoria para esa persona. Si la persona dice que sufre y por eso desea morir, nadie debería escribir en un informe médico que no padece un sufrimiento constante e intolerable, porque es una barbaridad (la negación del sufrimiento es una forma brutal de encarnizamiento moral).
La conciencia de sufrimiento de pacientes con demencia es un tema controvertido. Frente a la actitud de “por lo menos no se enteran", es una realidad que estos pacientes se emocionan y sienten. No lo hacen como los demás, pero nadie puede afirmar que no sufran.
En las etapas iniciales de una enfermedad neurodegenerativa como el Alzheimer, también se puede solicitar de una forma consciente y con suficiente capacidad ayuda para morir. El requisito de imposibilitante no solo se refiere a las actividades básicas de la vida diaria o de supervivencia. Si la enfermedad nos impide realizar las actividades sociales o instrumentales, que son aquellas que nos hacen humanos, se puede afirmar que es imposibilitante (ver: La eutanasia elegida en el testamento vital).
Para que no haya dudas, el modelo de Testamento Vital de DMD identifica la pérdida de las facultades mentales con el sufrimiento psíquico constante e intolerable y la ausencia de dignidad. Esa es en esos casos la naturaleza del sufrimiento.
3. La voluntad de morir: El modelo del documento 2, utilizado por la CGE para la verificación previa, valora la información sobre la voluntariedad, reflexión y reiteración de la petición, así como sobre la ausencia de presión externa. ¿Por qué morir? es la pregunta fundamental, sobre la que hay que profundizar. ¿Por qué ahora? La respuesta no está en los manuales de medicina, sino en lo bio-psico-social, en a vida misma. Algunos autores han propuesto cuestionarios (como el GES de espiritualidad) o una planificación de la entrevista. Otra opción es dejarse llevar en una conversación entre adultos, tratando de conocer cómo es el relato de la persona que pide ayuda para morir, cómo narra los últimos meses de su vida y de comprender su sufrimiento. En el apartado sobre los informes se han enumerado unas preguntas que se pueden remitir a la persona solicitante para que vaya reflexionando sobre ellas o hacerlo en el momento del proceso deliberativo.
Cuando vayamos a hacer el informe, si echamos algo en falta o tenemos dudas, siempre se puede ampliar la conversación, cara a cara o por teléfono.
Una solicitud de ayuda para morir de una persona es una invitación a explorar la complejidad bio-psico-social del ser humano, que podemos esquematizar en tres ámbitos, constatando que la respuesta a las siguientes preguntas es afirmativa:
- La enfermedad: ¿Cumple los requisitos de la Ley (enfermedad grave e incurable o padecimiento grave, crónico e imposibilitante)? ¿Está informada de su proceso médico, su pronóstico y alternativas de tratamiento (como los cuidados paliativos)? ¿Es una persona capaz? ¿Mayor de edad, nacional, residente o empadronada más de 12 meses?
- El sufrimiento: ¿Vive una experiencia de sufrimiento constante e intolerable? ¿Está asociado con un síntoma que pudiera ser tratado satisfactoriamente o con el deterioro irreversible de su calidad de vida? ¿Está su sufrimiento relacionado con su concepto personal de lo que es una vida digna?
- La voluntad de morir: ¿Ha considerado las opciones alternativas a su muerte voluntaria? ¿Está informada de las prestaciones de ayuda a domicilio, de dependencia y recursos socio-sanitarios de tipo residencial? ¿Es una decisión libre de coacción por otras personas y de su situación social, familiar o económica?
Verificación previa por la Comisión de Garantía y Evaluación (CGE)
Una vez incluidos en la historia los informes del médico/a responsable y consultor/a y el resto de documentos (1ª y 2ª solicitud, deliberación, información y consentimiento informado), dos personas de la CGE (médica y jurista) deben verificar en 7 días si se cumplen los requisitos de la Ley. Por eso los informes del médico/a responsable y consultor/a, deben confirmar con claridad que se cumplen los requisitos de enfermedad o padecimiento, capacidad, sufrimiento (constante e intolerable) y voluntad de morir (sin coacciones o presiones externas).
1. Requisitos de enfermedad o padecimiento para una eutanasia:
Enfermedad grave e incurable, con pronóstico de vida limitado en un contexto de fragilidad progresiva:
- Proceso terminal o avanzado por cáncer o insuficiencia de órgano: pulmonar (EPOC), cardiaca, hepática, renal, pluripatología asociada a la edad, con pronóstico de vida limitado, sin que sea necesaria la dependencia. Según la herramienta NECPAL, si la respuesta a la pregunta ¿Se sorprendería si esa persona muriese a lo largo de los próximos 12 meses? es negativa, esa persona tiene un pronóstico de vida limitado (y necesidades paliativas).
- Según la Ley 41/2002 básica de autonomía del paciente, la persona solicitante tiene derecho a rechazar cualquier tratamiento. Previamente a un tratamiento es ineludible recabar el consentimiento informado, por lo que es un error realizar un pronóstico teórico basado en tratamientos que la persona, de forma explícita, ha rechazado.
- Limitaciones en la autonomía física, y actividades de la vida diaria, de manera que no permite valerse por sí mismo, así como sobre la capacidad de expresión y relación. Actividades de la vida diaria:
- Instrumentales (independencia en la comunidad, problemas de la vida cotidiana): teléfono, cocinar, tareas domesticas, compra, limpieza, lavado de la ropa, medicación, finanzas, medios de transporte. Todas son “limitaciones que no permiten valerse por sí mismo”.
- Existiendo seguridad o gran probabilidad de que tales limitaciones vayan a persistir en el tiempo sin posibilidad de curación o mejoría apreciable. ¡Atención! La Ley no habla de síntomas potencialmente tratables, sino de limitaciones irreversibles. La voluntad de morir es debida al sufrimiento y la pérdida de dignidad por la dependencia, el deterioro físico o cognitivo (en caso de solicitud en el testamento vital). Si las limitaciones que no permiten a esa persona valerse por si misma no son reversibles, la existencia de tratamientos que pudieran mejorar algunos síntomas (no refractarios), como el dolor o la agitación, no son motivo para rechazar una solicitud.
- Además, ningún tratamiento puede plantearse sin permiso de esa persona, en contra de su consentimiento informado y su derecho a rechazarlo (por ejemplo, una cirugía, implantes de electrodos, etc.).
- Estas son las características de las enfermedades neuro-degenerativas, como la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), algunos tipos de EM (esclerosis múltiple) y Parkinson avanzado, demencias con testamento vital, pluripatología asociada a la edad (con dependencia), secuelas graves de traumatismos como tetraplejia, fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y los más de 50 síndromes de hiperalgesia central. En resumen, todas aquellas que provoquen un sufrimiento constante e intolerable, irreversible e imposibilitante.
La muerte voluntaria no se improvisa, pero la Ley insiste mucho en la información y en los cuidados paliativos (CP): “ha de ser una decisión autónoma, entendiéndose por tal aquella que está fundamentada en el conocimiento sobre su proceso médico, después de haber sido informada adecuadamente por el equipo sanitario responsable. En la historia clínica deberá quedar constancia de que la información ha sido recibida y comprendida por el paciente” (art. 4.2). Además, “se garantizarán los medios para que su decisión sea individual, madura y genuina, sin intromisiones, injerencias o influencias indebidas”, especialmente en situación de discapacidad. (4.3). Y vuelve a insistir obligando a “disponer por escrito de la información que exista sobre su proceso médico, las diferentes alternativas y posibilidades de actuación, incluida la de acceder a cuidados paliativos integrales comprendidos en la cartera común de servicios y a las prestaciones que tuviera derecho de conformidad a la normativa de atención a la dependencia.” (5.1).
La solicitud de eutanasia no es un criterio de complejidad paliativa que justifique la intervención de un equipo específico de CP. Pero se debe comprobar que esa persona conoce y ha considerado el enfoque paliativo y que no desea recurrir a un equipo específico porque no espera que su sufrimiento pueda ser aliviado de una forma satisfactoria para ella.
A toda persona se le presupone su capacidad, excepto sentencia judicial o deterioro de su salud (incapacidad de hecho). Una solicitud de eutanasia no es un motivo para dudar de la capacidad de esa persona:
- "La valoración de la situación de incapacidad de hecho corresponde al médico/a responsable, quien debe partir de la misma actitud que se tiene ante cualquier paciente que solicita una determinada prestación. Como es habitual en la práctica clínica, esta valoración comienza por una entrevista clínica, durante la cual el médico/a responsable valora la capacidad de comprensión, apreciación, razonamiento y expresión de una elección por parte del paciente" (p. 3 del protocolo de valoración de la incapacidad de hecho, que la Ley define como "situación en la que el paciente carece de entendimiento y voluntad suficientes para regirse de forma autónoma, plena y efectiva por sí mismo").
2. Naturaleza del sufrimiento. El proceso deliberativo.
Según el Manual de Buenas Prácticas (pág. 13 y 14), "una vez admitida la primera solicitud de prestación de ayuda para morir, el médico/a responsable iniciará el proceso deliberativo con el paciente, explicándole las diferentes alternativas y posibilidades de actuación, incluida la de acceder a cuidados paliativos integrales comprendidos en la cartera común de servicios y a las prestaciones que tuviera derecho de conformidad a la normativa de atención a la dependencia.
Para que el paciente pueda tomar una decisión autónoma y fundada en el conocimiento sobre su proceso médico, el médico/a responsable deberá facilitar al paciente la información sobre su proceso médico por escrito o por otro medio en los tres días naturales siguientes al inicio del proceso deliberativo."
"El proceso deliberativo debe contemplar la escucha activa y empática de su relato, de sus razones, de sus sentimientos y de sus valores.
Es de suma importancia y tiene como finalidad certificar que lo indicado en la solicitud del paciente responde a la realidad. Es decir, que la petición se realiza "de manera voluntaria... y que no sea el resultado de ninguna presión externa". Esto hace que el proceso deliberativo del médico/a responsable con el paciente requiera de una especial atención para que la entrevista sea, empática en lo emocional, clara respecto a los contenidos y basada en la mutua confianza.
En consecuencia y como en todo proceso asistencial, la deliberación es la parte más importante de la entrevista asistencial, que busca conocer la voluntad del paciente como sus condicionamientos y obtener, en su caso, su consentimiento en esta prestación.
Se sugiere que se aborden las cuestiones médicas y psicológicas, familiares o sociales, espirituales, que comúnmente se tiene en cuenta en la práctica asistencial diaria para ayudar a que el médico/a responsable pueda discernir si el paciente actúa de forma voluntaria, sin presiones externas de ninguna índole y con conocimiento de causa sobre la prestación que solicita.”
Sufrimiento y dolor no son sinónimos. El sufrimiento es una experiencia personal e intransferible, subjetiva, común a todas nosotras, pero que solo puede ser conocida como propia en primera persona, individualmente. En contraposición a aquello de lo que se puede hablar (los síntomas, el dolor, la debilidad, la dependencia, el cuerpo, lo físico), el sufrimiento es “lo indecible”, una experiencia compleja que a veces no es fácil de expresar con palabras. Muchas solicitudes de ayuda para morir son motivadas por el sufrimiento que provoca lo que la persona define como una pérdida de dignidad, de control, de autonomía y/o de identidad. No existe un aparato para cuantificar el sufrimiento, con una zona roja que marque lo intolerable. La conversación, el proceso deliberativo, es el único sufridómetro que se necesita.
La Ley exige describir la naturaleza del sufrimiento físico o psíquico (ver informes). Durante el proceso deliberativo, hablaremos de valores, de por qué morir y si hay algo que pudiera cambiar su voluntad, pero el sufrimiento no se discute. En la inmensa mayoría de los casos, no existe ninguna alternativa de tratamiento real, capaz de aliviar su sufrimiento y mejorar su calidad de vida de una manera satisfactoria para esa persona. Si la persona dice que sufre y por eso desea morir, nadie debería escribir en un informe médico que no padece un sufrimiento constante e intolerable, porque es una barbaridad (la negación del sufrimiento es una forma brutal de encarnizamiento moral).
La conciencia de sufrimiento de pacientes con demencia es un tema controvertido. Frente a la actitud de “por lo menos no se enteran", es una realidad que estos pacientes se emocionan y sienten. No lo hacen como los demás, pero nadie puede afirmar que no sufran.
En las etapas iniciales de una enfermedad neurodegenerativa como el Alzheimer, también se puede solicitar de una forma consciente y con suficiente capacidad ayuda para morir. El requisito de imposibilitante no solo se refiere a las actividades básicas de la vida diaria o de supervivencia. Si la enfermedad nos impide realizar las actividades sociales o instrumentales, que son aquellas que nos hacen humanos, se puede afirmar que es imposibilitante (ver: La eutanasia elegida en el testamento vital).
Para que no haya dudas, el modelo de Testamento Vital de DMD identifica la pérdida de las facultades mentales con el sufrimiento psíquico constante e intolerable y la ausencia de dignidad. Esa es en esos casos la naturaleza del sufrimiento.
3. La voluntad de morir: El modelo del documento 2, utilizado por la CGE para la verificación previa, valora la información sobre la voluntariedad, reflexión y reiteración de la petición, así como sobre la ausencia de presión externa. ¿Por qué morir? es la pregunta fundamental, sobre la que hay que profundizar. ¿Por qué ahora? La respuesta no está en los manuales de medicina, sino en lo bio-psico-social, en a vida misma. Algunos autores han propuesto cuestionarios (como el GES de espiritualidad) o una planificación de la entrevista. Otra opción es dejarse llevar en una conversación entre adultos, tratando de conocer cómo es el relato de la persona que pide ayuda para morir, cómo narra los últimos meses de su vida y de comprender su sufrimiento. En el apartado sobre los informes se han enumerado unas preguntas que se pueden remitir a la persona solicitante para que vaya reflexionando sobre ellas o hacerlo en el momento del proceso deliberativo.
Cuando vayamos a hacer el informe, si echamos algo en falta o tenemos dudas, siempre se puede ampliar la conversación, cara a cara o por teléfono.
En este artículo publicado en la revista de la semFYC se presenta un modelo de entrevista en 10 pasos, resumido así:
1. Preparar la entrevista, reservando 45-60 minutos, sin interrupciones, en un lugar adecuado. Revisar antes la historia clínica, aspectos psicosociales y espirituales, aficiones, biografía, apoyo, opiniones de su entorno. Valorar la presencia de enfermería y de otras personas propuestas por la paciente.
2. Recepción y acomodación, en un momento adecuado, que se sienta acogida para expresarse con total libertad y autonomía. Proximidad y escucha activa.
3. ¿Qué sabe de su enfermedad y de cómo va a evolucionar?
4. ¿Qué conoce sobre las posibilidades que hay para tratarle o aliviarle?
5. ¿Sabe qué implica la petición de ayuda para morir y cómo va a ser el proceso que solicita iniciar? ¿Conoce los plazos? Como mes y medio, puedes elegir dónde y cómo...
6. Contextualización del entorno: De todo lo que estamos hablando, ¿Qué opinan sus personas cercanas?
7. ¿Por qué solicitas la eutanasia? La persona hablará de sufrimiento, si no lo ha hecho antes. Si la respuesta es general, tipo “no aguanto más”, “he perdido la dignidad...”, profundizar: ¿Qué significa perder la dignidad? ¿Cuándo y cómo empezó a pensar en la eutanasia? ¿Qué hace que estés tan convencida?
8. Discutir posibles miedos o barreras. ¿Hay algo que le preocupa o le asusta del proceso de la eutanasia?
9. Indagar si existen motivos por los que la persona se replantearía su decisión. ¿Qué tendría que ser diferente en tu vida para no desearas morir?, ¿Qué podría pasar para que cambiaras de opinión?
10. ¿Hay algo que no hayamos hablado que me quiera comentar?, lo que sea... ¿Estás satisfecha con lo que hemos hablado hasta ahora o ha habido algún tema sobre el que te gustaría profundizar más? Cerrar la entrevista y ofrecer disponibilidad, dudas, miedos, preguntas, que sea la/el paciente quien dé por finalizada esta entrevista.
1. Preparar la entrevista, reservando 45-60 minutos, sin interrupciones, en un lugar adecuado. Revisar antes la historia clínica, aspectos psicosociales y espirituales, aficiones, biografía, apoyo, opiniones de su entorno. Valorar la presencia de enfermería y de otras personas propuestas por la paciente.
2. Recepción y acomodación, en un momento adecuado, que se sienta acogida para expresarse con total libertad y autonomía. Proximidad y escucha activa.
3. ¿Qué sabe de su enfermedad y de cómo va a evolucionar?
4. ¿Qué conoce sobre las posibilidades que hay para tratarle o aliviarle?
5. ¿Sabe qué implica la petición de ayuda para morir y cómo va a ser el proceso que solicita iniciar? ¿Conoce los plazos? Como mes y medio, puedes elegir dónde y cómo...
6. Contextualización del entorno: De todo lo que estamos hablando, ¿Qué opinan sus personas cercanas?
7. ¿Por qué solicitas la eutanasia? La persona hablará de sufrimiento, si no lo ha hecho antes. Si la respuesta es general, tipo “no aguanto más”, “he perdido la dignidad...”, profundizar: ¿Qué significa perder la dignidad? ¿Cuándo y cómo empezó a pensar en la eutanasia? ¿Qué hace que estés tan convencida?
8. Discutir posibles miedos o barreras. ¿Hay algo que le preocupa o le asusta del proceso de la eutanasia?
9. Indagar si existen motivos por los que la persona se replantearía su decisión. ¿Qué tendría que ser diferente en tu vida para no desearas morir?, ¿Qué podría pasar para que cambiaras de opinión?
10. ¿Hay algo que no hayamos hablado que me quiera comentar?, lo que sea... ¿Estás satisfecha con lo que hemos hablado hasta ahora o ha habido algún tema sobre el que te gustaría profundizar más? Cerrar la entrevista y ofrecer disponibilidad, dudas, miedos, preguntas, que sea la/el paciente quien dé por finalizada esta entrevista.
"La eutanasia significa etimológicamente buena muerte y se puede definir como el acto deliberado de dar fin a la vida de una persona, producido por voluntad expresa de la propia persona y con el objetivo de evitar un sufrimiento". Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia (LORE). Otras entradas:
- Marco teórico de la eutanasia
- Los 8 informes de la eutanasia
- Recursos de formación
- Casos de eutanasia (publicados en los medios de comunicación)
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