¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Los CP son «el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales» (OMS, Guía de Práctica Clínica de CP).
Según la Ley 4/2017, de muerte digna de Madrid (art. 5, definiciones), son el conjunto coordinado de acciones en el ámbito sanitario dirigido al cuidado integral y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo, siendo primordial el control del dolor y de otros síntomas, así como de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. Los cuidados paliativos son interdisciplinares en su enfoque e incluyen al paciente, la familia y su entorno. Cubren las necesidades del paciente con independencia de donde esté siendo cuidado, ya sea en el hospital o en su domicilio y tienen por objeto preservar la mejor calidad de vida posible hasta el final.
"Doctor, yo no temo a la muerte, lo que me da miedo es el sufrimiento". "... Lo que queremos es que no sufra".
Los CP son «el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales» (OMS, Guía de Práctica Clínica de CP).
Según la Ley 4/2017, de muerte digna de Madrid (art. 5, definiciones), son el conjunto coordinado de acciones en el ámbito sanitario dirigido al cuidado integral y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo, siendo primordial el control del dolor y de otros síntomas, así como de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. Los cuidados paliativos son interdisciplinares en su enfoque e incluyen al paciente, la familia y su entorno. Cubren las necesidades del paciente con independencia de donde esté siendo cuidado, ya sea en el hospital o en su domicilio y tienen por objeto preservar la mejor calidad de vida posible hasta el final.
- ¿Qué pretenden? A diferencia de la medicina “curativa”, cuando “ya no hay nada que hacer”, el objetivo del enfoque paliativo no es la supervivencia, sino calidad de vida, confort, alivio del sufrimiento, acompañamiento y cuidado. Con el “cambio de chip”, de lo curativo a los cuidados, la muerte no se considera un fracaso, sino un proceso natural, que se puede vivir con cierta serenidad.
- ¿De quién? De personas con necesidades paliativas, que son aquellas relacionadas con enfermedades crónicas avanzadas que a corto o medio plazo (6 a 12 meses) amenazan la vida. Los CP no sólo se ocupan de la persona enferma, sino también de las necesidades de su familia o entorno cercano.
- ¿Cómo? Mediante el tratamiento de los síntomas, la comunicación y el apoyo emocional. Abordan a la persona enferma como un todo, interesándose no sólo por lo físico (historia clínica), sino también por lo psicológico, los valores del paciente, su biografía y la experiencia de sufrimiento del enfermo y de su familia (cómo lo viven). Es lo que se llama una atención integral o bio-psico-social.
"Doctor, yo no temo a la muerte, lo que me da miedo es el sufrimiento". "... Lo que queremos es que no sufra".
La falacia de la omnipotencia de los CP frente al sufrimiento
Las Leyes de muerte digna de Andalucía (2010), Navarra y Aragón (2011), Galicia, Canarias y Baleares (2015), País Vasco (2016), Madrid (2017), Asturias y Valencia (2018), así como los Estatutos de Autonomía de otros territorios, y la Ley de eutanasia (2021), reconocen el derecho de toda persona al alivio de su sufrimiento mediante CP.
Sin el tratamiento de los síntomas, especialmente dolor, los CP no pueden aliviar el sufrimiento. Pero su esencia, su justificación, no está en una docena de síntomas que cualquiera puede tratar, sino en su abordaje integral, su punto de vista holístico, global o bio-psio-social, distinto al enfoque “curativo” o más intervencionista que ha primado hasta ese momento. Los CP proponen que todos los especialistas vean a la persona como un todo y faciliten el afrontamiento la muerte como un proceso natural. También de la muerte voluntaria.
¿Cuáles son los síntomas paliativos? Los podemos reunir en 5 grupos:
1) Pérdida de: fuerza (debilidad o astenia), apetito (anorexia) y peso (llamado síndrome constitucional, que no responde a ningún tratamiento). 2) Dolor (en el 80% tratable). 3) Gastrointestinales: boca seca (xerostomía), estreñimiento (por opioides, debilidad y encamamiento), náuseas y vómitos. 4) Ansiedad, depresión, insomnio y delirium (estados confusionales). 5) Dificultad respiratoria o disnea.
Es una obviedad que, siendo el mejor enfoque de la enfermedad avanzada o terminal, los CP tienen sus limitaciones frente al sufrimiento. Afirmar que evitan todo el sufrimiento es una barbaridad. Sufrimiento y dolor no son sinónimos, el sufrimiento es una vivencia mucho más compleja, que tiene muchas más causas que el dolor, y ni siquiera el dolor se puede aliviar siempre de forma satisfactoria.
En palabras de unos psicólogos nada sospechosos expertos en CP, “el sufrimiento no es médicamente tratable, no es “curable”, no sufren los cuerpos, sino las personas. Los paliativos no deben caer en una cierta “medicalización del sufrimiento”. Se puede acompañar, aliviar, redimensionar, pero difícilmente se puede controlar en todas sus variables e intensidades. El control del sufrimiento es un mito similar al control de síntomas, fruto de la omnipotencia de los profesionales o de su necesidad de autoprotección, que niega la condición humana. La fantasía y la voluntad de dar a cualquier precio un sentido al infortunio es un encarnizamiento moral”.
De esa idea falsa de omnipotencia frente al sufrimiento se deriva la necesidad de la universalización de los CP a través de equipos específicos, que es un claro ejemplo de confusión entre los medios (aumentar determinados recursos por intereses profesionales) y los fines (mejorar la calidad de la muerte). Los CP no son una especialidad, porque no disponen de un cuerpo de conocimientos propio (como cirugía, neurología, medicina interna, medicina de familia, radiología, etc.). Los CP son un enfoque, una forma de hacer medicina “de toda la vida”. No sabemos cuántas personas atendidas por sus especialistas, médicos de cabecera o residencia reciben CP, por ello, lo importante no es cuántos equipos de CP existen, sino que todas las personas tengan acceso a un enfoque paliativo que garantice su buena muerte, que sea respetuoso con sus valores y su voluntad. Conocer esos datos es la tarea del Observatorio de la Muerte Digna que propone DMD, que será el que deba determinar cuántos recursos y de qué tipo son necesarios en cada territorio para garantizar una buena muerte.
Los CP no son el antídoto de la eutanasia.
La verdad es que los mejores cuidados paliativos ni evitan las demandas de eutanasia, ni reducen las peticiones serias, reiteradas e inequívocas de ayuda a morir. Porque los paliativos y la eutanasia surgen de ámbitos diferentes de la persona. Uno es el de la enfermedad, el tratamiento de los síntomas, el alivio del sufrimiento evitable, el impacto emocional del proceso de morir, las condiciones sociales, etc. Por más que los CP se esfuercen en desplegar un enfoque integral, incluso a través de lo que llaman espiritualidad, búsqueda de sentido o de significado, lo cierto es que existe otra dimensión de la persona que queda fuera de su alcance. Es el ámbito de la biografía de cada persona, de sus valores, de su capacidad, su interés y su libertad para soportar una vida que, por su deterioro, vive como vacía de sentido o que le resulta indigna, que ya no le resulta satisfactoria, en una situación que de una forma cierta e inevitable se irá deteriorando cada día más.
Para cualquier persona que –dejando al margen sus creencias personales- comprenda las razones para morir, es evidente que paliativos y eutanasia no son opciones excluyentes, sino complementarias. Ninguna persona que crea que la muerte voluntaria es su derecho desea rechazar unos cuidados que puedan mejorar su confort o cualquier otra propuesta que mejore su vida. La eutanasia no es una respuesta a la mala muerte, sino a una vida deteriorada, que no tiene remedio. El enfoque paliativo es crucial para facilitar una buena muerte, pero siempre desde el respeto a las personas, también a las que deseen decidir cuándo debe llegar su final.
Una editorial de la revista de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria de 2019, titulada Eutanasia: ese derecho que tarda en aparecer, resume esa relación conflictiva entre el alma integrista de los paliativos y la eutanasia. A partir de la conocida cita de Gramsci, "El viejo mundo se muere. El nuevo tarda en aparecer. Y en ese claroscuro surgen los monstruos", el autor, Pablo Simón, prestigioso experto en bioética, utiliza la metáfora para referirse, en primer lugar, a Guillermina, un caso claro de encarnizamiento judicial.
"Un segundo y preocupante «monstruo», en sentido figurado, es la ofensiva permanente del mundo de los cuidados paliativos, insistiendo en que el desarrollo adecuado de estos hace innecesaria la regulación de la eutanasia. La tesis subyacente es que si a un paciente le ofreces buenos cuidados paliativos nunca solicitará la eutanasia. Por supuesto, para este colectivo, «buenos cuidados paliativos» implica desarrollo de servicios y unidades de este tipo y contratación de especialistas en estas materias. Se oculta que los cuidados paliativos son fundamentalmente una responsabilidad de la Atención Primaria. En cualquier caso, se presume que las demandas de eutanasia emanan siempre del dolor o el sufrimiento no tratados, de la depresión o de la sensación de abandono. Bastará, por tanto, suplir o eliminar estos factores para que las personas dejen de solicitar la eutanasia. Este silogismo es sustentado por muchos colectivos médicos, colegios profesionales, partidos políticos y por la jerarquía eclesiástica. Y claro que es deseable desarrollar al máximo los cuidados paliativos y asegurar que se ofrecen a cuantos pacientes afronten el proceso final de su vida. También es seguro que muchas personas a las que se ofrezcan buenos cuidados paliativos jamás solicitarán la eutanasia. Pero no es menos cierto que habrá otras que sí la reclamen consciente y libremente, a pesar de todas nuestras ofertas paliativas; se tratará seguramente de una cuestión de dignidad personal".
Por si a alguien le interesa, el artículo tuvo una réplica en la que se plasma el argumentario integrista y la respuesta del autor.
Para terminar, una cita de Franz Ingelfinger, profesor en la Universidad de Harvard y en 1974 director del New England Journal of Medicine (citado por Ribera Casado en Bioética Complutense, pág. 74):
“Mientras que la sociedad siga pidiendo los cuidados que la medicina ofrece, constituye algo decepcionante pretender que el proceso de morir pueda estar revestido de dignidad. Lo máximo que el médico puede y debe hacer es mitigar las indignidades a que es sometido el paciente”.
Las Leyes de muerte digna de Andalucía (2010), Navarra y Aragón (2011), Galicia, Canarias y Baleares (2015), País Vasco (2016), Madrid (2017), Asturias y Valencia (2018), así como los Estatutos de Autonomía de otros territorios, y la Ley de eutanasia (2021), reconocen el derecho de toda persona al alivio de su sufrimiento mediante CP.
Sin el tratamiento de los síntomas, especialmente dolor, los CP no pueden aliviar el sufrimiento. Pero su esencia, su justificación, no está en una docena de síntomas que cualquiera puede tratar, sino en su abordaje integral, su punto de vista holístico, global o bio-psio-social, distinto al enfoque “curativo” o más intervencionista que ha primado hasta ese momento. Los CP proponen que todos los especialistas vean a la persona como un todo y faciliten el afrontamiento la muerte como un proceso natural. También de la muerte voluntaria.
¿Cuáles son los síntomas paliativos? Los podemos reunir en 5 grupos:
1) Pérdida de: fuerza (debilidad o astenia), apetito (anorexia) y peso (llamado síndrome constitucional, que no responde a ningún tratamiento). 2) Dolor (en el 80% tratable). 3) Gastrointestinales: boca seca (xerostomía), estreñimiento (por opioides, debilidad y encamamiento), náuseas y vómitos. 4) Ansiedad, depresión, insomnio y delirium (estados confusionales). 5) Dificultad respiratoria o disnea.
Es una obviedad que, siendo el mejor enfoque de la enfermedad avanzada o terminal, los CP tienen sus limitaciones frente al sufrimiento. Afirmar que evitan todo el sufrimiento es una barbaridad. Sufrimiento y dolor no son sinónimos, el sufrimiento es una vivencia mucho más compleja, que tiene muchas más causas que el dolor, y ni siquiera el dolor se puede aliviar siempre de forma satisfactoria.
En palabras de unos psicólogos nada sospechosos expertos en CP, “el sufrimiento no es médicamente tratable, no es “curable”, no sufren los cuerpos, sino las personas. Los paliativos no deben caer en una cierta “medicalización del sufrimiento”. Se puede acompañar, aliviar, redimensionar, pero difícilmente se puede controlar en todas sus variables e intensidades. El control del sufrimiento es un mito similar al control de síntomas, fruto de la omnipotencia de los profesionales o de su necesidad de autoprotección, que niega la condición humana. La fantasía y la voluntad de dar a cualquier precio un sentido al infortunio es un encarnizamiento moral”.
De esa idea falsa de omnipotencia frente al sufrimiento se deriva la necesidad de la universalización de los CP a través de equipos específicos, que es un claro ejemplo de confusión entre los medios (aumentar determinados recursos por intereses profesionales) y los fines (mejorar la calidad de la muerte). Los CP no son una especialidad, porque no disponen de un cuerpo de conocimientos propio (como cirugía, neurología, medicina interna, medicina de familia, radiología, etc.). Los CP son un enfoque, una forma de hacer medicina “de toda la vida”. No sabemos cuántas personas atendidas por sus especialistas, médicos de cabecera o residencia reciben CP, por ello, lo importante no es cuántos equipos de CP existen, sino que todas las personas tengan acceso a un enfoque paliativo que garantice su buena muerte, que sea respetuoso con sus valores y su voluntad. Conocer esos datos es la tarea del Observatorio de la Muerte Digna que propone DMD, que será el que deba determinar cuántos recursos y de qué tipo son necesarios en cada territorio para garantizar una buena muerte.
Los CP no son el antídoto de la eutanasia.
La verdad es que los mejores cuidados paliativos ni evitan las demandas de eutanasia, ni reducen las peticiones serias, reiteradas e inequívocas de ayuda a morir. Porque los paliativos y la eutanasia surgen de ámbitos diferentes de la persona. Uno es el de la enfermedad, el tratamiento de los síntomas, el alivio del sufrimiento evitable, el impacto emocional del proceso de morir, las condiciones sociales, etc. Por más que los CP se esfuercen en desplegar un enfoque integral, incluso a través de lo que llaman espiritualidad, búsqueda de sentido o de significado, lo cierto es que existe otra dimensión de la persona que queda fuera de su alcance. Es el ámbito de la biografía de cada persona, de sus valores, de su capacidad, su interés y su libertad para soportar una vida que, por su deterioro, vive como vacía de sentido o que le resulta indigna, que ya no le resulta satisfactoria, en una situación que de una forma cierta e inevitable se irá deteriorando cada día más.
Para cualquier persona que –dejando al margen sus creencias personales- comprenda las razones para morir, es evidente que paliativos y eutanasia no son opciones excluyentes, sino complementarias. Ninguna persona que crea que la muerte voluntaria es su derecho desea rechazar unos cuidados que puedan mejorar su confort o cualquier otra propuesta que mejore su vida. La eutanasia no es una respuesta a la mala muerte, sino a una vida deteriorada, que no tiene remedio. El enfoque paliativo es crucial para facilitar una buena muerte, pero siempre desde el respeto a las personas, también a las que deseen decidir cuándo debe llegar su final.
Una editorial de la revista de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria de 2019, titulada Eutanasia: ese derecho que tarda en aparecer, resume esa relación conflictiva entre el alma integrista de los paliativos y la eutanasia. A partir de la conocida cita de Gramsci, "El viejo mundo se muere. El nuevo tarda en aparecer. Y en ese claroscuro surgen los monstruos", el autor, Pablo Simón, prestigioso experto en bioética, utiliza la metáfora para referirse, en primer lugar, a Guillermina, un caso claro de encarnizamiento judicial.
"Un segundo y preocupante «monstruo», en sentido figurado, es la ofensiva permanente del mundo de los cuidados paliativos, insistiendo en que el desarrollo adecuado de estos hace innecesaria la regulación de la eutanasia. La tesis subyacente es que si a un paciente le ofreces buenos cuidados paliativos nunca solicitará la eutanasia. Por supuesto, para este colectivo, «buenos cuidados paliativos» implica desarrollo de servicios y unidades de este tipo y contratación de especialistas en estas materias. Se oculta que los cuidados paliativos son fundamentalmente una responsabilidad de la Atención Primaria. En cualquier caso, se presume que las demandas de eutanasia emanan siempre del dolor o el sufrimiento no tratados, de la depresión o de la sensación de abandono. Bastará, por tanto, suplir o eliminar estos factores para que las personas dejen de solicitar la eutanasia. Este silogismo es sustentado por muchos colectivos médicos, colegios profesionales, partidos políticos y por la jerarquía eclesiástica. Y claro que es deseable desarrollar al máximo los cuidados paliativos y asegurar que se ofrecen a cuantos pacientes afronten el proceso final de su vida. También es seguro que muchas personas a las que se ofrezcan buenos cuidados paliativos jamás solicitarán la eutanasia. Pero no es menos cierto que habrá otras que sí la reclamen consciente y libremente, a pesar de todas nuestras ofertas paliativas; se tratará seguramente de una cuestión de dignidad personal".
Por si a alguien le interesa, el artículo tuvo una réplica en la que se plasma el argumentario integrista y la respuesta del autor.
Para terminar, una cita de Franz Ingelfinger, profesor en la Universidad de Harvard y en 1974 director del New England Journal of Medicine (citado por Ribera Casado en Bioética Complutense, pág. 74):
“Mientras que la sociedad siga pidiendo los cuidados que la medicina ofrece, constituye algo decepcionante pretender que el proceso de morir pueda estar revestido de dignidad. Lo máximo que el médico puede y debe hacer es mitigar las indignidades a que es sometido el paciente”.