Recuerdo el silencio que se cernía sobre los padres en la sala de oncología infantil cuando una familia “se iba a casa”. Todos sabíamos que significaba que el niño iba a morir, pero nadie podía hablar de ello.
El miedo te abruma, un miedo que está en tus ojos y que no tiene voz en el hospital. Muchos padres se sienten completamente aislados, sin información.
Para romper el tabú de la muerte, especialmente potente cuando se trata de un niño, Sacha trata de hablar a otros padres sobre la muerte de su hijo. Si ni siquiera puedes pronunciar la palabra muerte, ¿cómo vas a ser capaz de discutir las opciones al final de la vida?
Desde su cama, David miraba las copas de los árboles, donde por la noche oía a los búhos, una de sus pasiones. Sus últimas palabras lúcidas fueron: "Me encanta estar aquí". Al igual que planificamos el nacimiento, debemos planear cómo morir en paz. Este fue mi último acto de amor por mi querido hijo.
Tres años después, puedo decir honestamente que haber dado a mi hijo una "buena muerte", sin dolor, tranquilo y cómodo en su propia cama, en los brazos de su familia, con su amado gato sentado en su regazo, es mi mayor logro en la vida, que me consuela enormemente, a pesar de mi tristeza.
Esta es la historia de Sacha y de David, su hijo de 16 años.
El miedo te abruma, un miedo que está en tus ojos y que no tiene voz en el hospital. Muchos padres se sienten completamente aislados, sin información.
Para romper el tabú de la muerte, especialmente potente cuando se trata de un niño, Sacha trata de hablar a otros padres sobre la muerte de su hijo. Si ni siquiera puedes pronunciar la palabra muerte, ¿cómo vas a ser capaz de discutir las opciones al final de la vida?
Desde su cama, David miraba las copas de los árboles, donde por la noche oía a los búhos, una de sus pasiones. Sus últimas palabras lúcidas fueron: "Me encanta estar aquí". Al igual que planificamos el nacimiento, debemos planear cómo morir en paz. Este fue mi último acto de amor por mi querido hijo.
Tres años después, puedo decir honestamente que haber dado a mi hijo una "buena muerte", sin dolor, tranquilo y cómodo en su propia cama, en los brazos de su familia, con su amado gato sentado en su regazo, es mi mayor logro en la vida, que me consuela enormemente, a pesar de mi tristeza.
Esta es la historia de Sacha y de David, su hijo de 16 años.
Hasta los médicos y enfermeras evitan mencionar la palabra, porque han sido entrenados para "arreglar" las cosas y ven la muerte un fracaso. Sin embargo, yo les veo como genios que han permitido una fabulosa calidad de vida de mi hijo hasta su muerte. Este tabú sobre la muerte tiene que ser destruido para que podamos mejorar la forma en que cuidamos de nuestros seres queridos al final de sus vidas.
Lo que yo hago es como una “clase pre-mortem”, compartir las experiencias entre padres y madres, tal como lo haría en una clase pre-parto. ¿A quién se le ocurriría dar a luz sin hablar con otra mamá, leer libros o ir a una clase de preparación?
La falta de información sobre el final de la vida engendra miedo y paraliza a los padres, incapaces de articular palabra y preguntar a sus médicos. La obsesión de nuestra sociedad con ser "positiva" y tener esperanza lo hace más difícil. Parece como si hablar de la muerte provoque que ésta ocurra, porque no hemos sido lo suficientemente positivos, por renunciar a la esperanza. Es nuestro castigo por ser cobardes. Pero la muerte es parte de la vida y nos llega a todos. Así que ¿cómo puede ser negativo o positivo? Simplemente es lo que es: dejar de ser.
Cuando fuimos a casa con cuidados paliativos habíamos redefinido la esperanza: de la curación a que David tuviera la mejor calidad de vida posible en el poco tiempo que le quedaba. Él no hizo una lista de deseos, sólo quería pasar el rato en casa conmigo, su padre y sus hermanos. No quería pasar ni un segundo más en el hospital y quería tener una fiesta con sus amigos. Así lo hicimos.
Si no nos hubiéramos enfrentado al hecho de que iba a morir pronto, se nos habría pasado todo ese tiempo, increíblemente valioso, en el hospital, tratando de convencernos de que la quimioterapia lo curaría. David habría odiado cada exploración y nos habría traumatizado no respetar su voluntad. Mi mayor agonía era saber que aliviar el sufrimiento de mi hijo significaba estar menos tiempo con él.
Nada volverá a ser tan doloroso como dejar ir a David, pero ¿cómo podría haberle hecho sufrir por mí? Sería la madre más egoísta del mundo y yo no podría haber vivido con eso. Así que en realidad la batalla más grande era yo. Comparto cómo mi hijo murió como un regalo de mi corazón, para romper el tabú y hacer su batalla menos dolorosa.
Lo que yo hago es como una “clase pre-mortem”, compartir las experiencias entre padres y madres, tal como lo haría en una clase pre-parto. ¿A quién se le ocurriría dar a luz sin hablar con otra mamá, leer libros o ir a una clase de preparación?
La falta de información sobre el final de la vida engendra miedo y paraliza a los padres, incapaces de articular palabra y preguntar a sus médicos. La obsesión de nuestra sociedad con ser "positiva" y tener esperanza lo hace más difícil. Parece como si hablar de la muerte provoque que ésta ocurra, porque no hemos sido lo suficientemente positivos, por renunciar a la esperanza. Es nuestro castigo por ser cobardes. Pero la muerte es parte de la vida y nos llega a todos. Así que ¿cómo puede ser negativo o positivo? Simplemente es lo que es: dejar de ser.
Cuando fuimos a casa con cuidados paliativos habíamos redefinido la esperanza: de la curación a que David tuviera la mejor calidad de vida posible en el poco tiempo que le quedaba. Él no hizo una lista de deseos, sólo quería pasar el rato en casa conmigo, su padre y sus hermanos. No quería pasar ni un segundo más en el hospital y quería tener una fiesta con sus amigos. Así lo hicimos.
Si no nos hubiéramos enfrentado al hecho de que iba a morir pronto, se nos habría pasado todo ese tiempo, increíblemente valioso, en el hospital, tratando de convencernos de que la quimioterapia lo curaría. David habría odiado cada exploración y nos habría traumatizado no respetar su voluntad. Mi mayor agonía era saber que aliviar el sufrimiento de mi hijo significaba estar menos tiempo con él.
Nada volverá a ser tan doloroso como dejar ir a David, pero ¿cómo podría haberle hecho sufrir por mí? Sería la madre más egoísta del mundo y yo no podría haber vivido con eso. Así que en realidad la batalla más grande era yo. Comparto cómo mi hijo murió como un regalo de mi corazón, para romper el tabú y hacer su batalla menos dolorosa.
