Asumir la complejidad de los cuidados al final de la vida

En 2017, dos investigadores de la Universidad de Washington publicaron en la revista NJEM el artículo “Lecciones de Oregón sobre cómo asumir la complejidad de los cuidados al final de la vida” (traducido por la Asociación DMD).
Las Órdenes Médicas sobre Tratamientos de Soporte Vital, (Portable Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST) son frecuentes en EEUU. En Oregón llega a firmarlas casi el 80% de personas con enfermedades graves o avanzadas.
El formulario POLST no es lo mismo que un testamento vital. Son órdenes médicas firmadas por una persona enferma y por su médico (no hay representante), de obligatorio cumplimiento por urgencias y resto de servicios.
El testamento vital (TV) es una planificación de cuidados más amplia, que no se aplica en un contexto de urgencias, sino una vez que se pronostica que la falta de capacidad de esa persona para expresarse es permanente, o que su calidad de vida quedará más deteriorada de lo que esa persona desea soportar, tal y como ha expresado en su TV.

Tres indicadores sobre el final de la vida de 2013 les llamaron mucho la atención:

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1. Personas que murieron en su domicilio: Oregón casi 2/3, EEUU 39.6%
2. Ingreso en UVI en el último mes de vida: Oregón 18.2%, Washington 23%, EEUU 28.5%.
3. Probabilidad de volver a casa tras ser hospitalizados en el último mes de vida: Oregón 73.5%, Washington 63.5%, EEUU 54.2%

¿A qué se deben estas diferencias? Al programa POLST. En Oregón es legal el suicidio asistido, pero comparando los datos con otro estado que también lo ha regulado, como Washington, los resultados varían porque en este último no se han desarrollado los mismos recursos educativos, conferencias, investigación, ni el mantenimiento de un registro estatal.
El Centro de Ética de la Universidad de Salud y Ciencia de Oregón adoptó públicamente una política de neutralidad en relación con el suicidio asistido,  y al mismo tiempo hizo una llamada de atención a la comunidad médica para que mejorara y ampliara los cuidados al final de la vida. Actualmente es una referencia para la formación en todo el Estado y ha ayudado a la creación y expansión de los formularios POLST.
Mejorar los cuidados al final de la vida aumentando el número de TV (o POLST) es una simplificación y un error. Mientras no se asuma la complejidad de la interacción social, la necesidad de intervenciones multidisciplinares y la aplicación de verdaderas políticas de salud pública, no se conseguirá mejorar los cuidados al final de la vida. La planificación anticipada de los cuidados es importante, pero si los objetivos de los pacientes no están vinculados a planes realistas de cuidados sanitarios apoyados por atención primaria y por la normativa estatal, muchos pacientes que desean permanecer en sus casas morirán en el hospital como consecuencia de los fallos del sistema.
A partir de un caso, los autores escriben una tabla con todas las intervenciones. Hace falta educación pública a través de medios de comunicación y eventos comunitarios locales, formación de los profesionales, un registro, un aviso en la historia clínica electrónica (accediendo al documento con un solo click), un cambio cultural que apoye a los profesionales de la salud en el asesoramiento a los pacientes, crear conciencia sobre la necesidad de consultar el registro para la toma de decisiones médicas y garantizar cuidados paliativos domiciliarios.
Los informes de casos anecdóticos no son suficientes para la evaluación del éxito. Se necesita hacer un seguimiento riguroso de la calidad y prevenir consecuencias no deseadas.  En Oregón, los formularios se actualizan para dar respuesta a los nuevos datos y los nuevos tratamientos médicos. Cuando en los años 90 se demostró que la alimentación con sonda no alarga ni mejora la calidad de vida de los pacientes con demencia avanzada, se realizaron grandes esfuerzos para suspender esta práctica, logrando cifras muy bajas de alimentación artificial en Oregón desde el año 2000.
Muchos años después, en España, todavía, muchas familias que solicitan que se respete la voluntad de una persona demenciada de no ser alimentada con una sonda, chocan contra la mentalidad reaccionaria y el paternalismo de personas responsables de la asistencia que hacen caso omiso de esta evidencia.

Un testamento vital ¿Ahorra sufrimiento o dinero? Ambos, pero el ahorro es una consecuencia no buscada. El objetivo es respetar las voluntades de los pacientes y mejorar la calidad de los cuidados al final de la vida.
Aunque Oregón haya hecho grandes avances, su sistema está lejos de ser perfecto. Si centramos los objetivos de nuestro sistema de salud en el valor (es decir, la calidad y los resultados de los cuidados sanitarios) más que en el volumen de servicios proporcionados, podremos realizar cambios y mejoras fundamentales.
Un ejemplo de recursos formativos son los videos Entender el programa POLST y los folletos. Pero no se trata sólo de informar. A nivel personal, firmar un testamento vital es un proceso:

1. Cada persona debe pensar en su muerte, reflexionar sobre sus valores, sobre cómo le gustaría morir y qué le gustaría evitar.
2. Informarse sobre el contenido del TV, estableciendo, si lo necesita, un proceso de comunicación con su médico o con personas expertas en el tema para aclarar sus dudas y contrastar sus decisiones.
3. Dialogar con las personas que vayan a estar a la cabecera de su cama (familia y allegados), para que conozcan el sentido de su decisión, deliberar con ellas si existe algún conflicto, como la negación de la muerte, si es necesario, con la ayuda de una mediadora.
4. Firmar el documento y entregarlo en el Registro autonómico para que esté disponible en cualquier lugar del Estado.
5. Si es socia de DMD, entregar una copia para archivarla y hacérsela llegar a cualquier móvil, si fuera necesario.

A nivel institucional, las lecciones de Oregón están ahí. Pero mucho es, demasiado, lo que no se ha hecho.
Por último, añado yo, despenalizar la eutanasia pondrá sobre la mesa la calidad de la asistencia al final de la vida, traerá consigo un mayor desarrollo de los cuidados paliativos y promoverá el testamento vital en todos los rincones del estado.