“A veces, no es todo oro lo que reluce. En ocasiones, la palabra sirve también para no decir la verdad; no, no es que se mienta, simplemente, se dicen medias verdades, ¿o no? La palabra, sin la mirada, puede llegar a engañar; la mirada, sin siquiera la palabra, no engaña, ¿o sí? Nada es verdad ni es mentira, todo depende del cristal con que se mira (William Shakespeare).
Punto de partida: se muere mal.
¿Qué hacer frente a la mala muerte?
Más CP sí, pero no éstos.
Resumiento.
Artículo publicado en la revista de la AFDMD (nº 68, 2015)
Punto de partida: se muere mal.
¿Qué hacer frente a la mala muerte?
Más CP sí, pero no éstos.
Resumiento.
Artículo publicado en la revista de la AFDMD (nº 68, 2015)
Punto de partida: se muere mal.
Esto no es una opinión, ni una suposición, es un hecho, que demuestran los datos (cómo morimos). Si existe un movimiento ciudadano en favor de una muerte digna (AFDMD), si algunos parlamentos autonómicos hacen leyes para "proteger la dignidad" de las personas en el proceso final de su vida, es porque la calidad de muerte es manifiestamente mejorable, porque hoy se muere bien, regular o mal dependiendo del azar y del médico que a uno le toque.
¿Qué hacer frente a la mala muerte?
La respuesta social para evitar la mala muerte es CP para todos y todas. La Defensora del Pueblo, en su informe sobre las urgencias hospitalarias (2015), concluye que la atención a los pacientes terminales no debería prestarse en urgencias, sino en CP. Según la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC, 2015), el 50% de los pacientes en situación avanzada no acceden a CP porque los 458 recursos de CP existentes no dan abasto, necesitándose al menos 200 equipos más.
En los últimos años algo se ha avanzado (afrontando la muerte). Efectivamente, los cuidados paliativos (CP) han logrado visibilizar el cuidado al final de la vida como un área de intervención nueva, que determina la calidad del morir. Este concepto, calidad de muerte (y sufrimiento) es nuevo para la medicina, un valor ético que no es inferior al de la curación y que conlleva el reconocimiento del valor de la persona como un ser libre y responsable, consciente de su muerte próxima, un proceso que controla y en el que se respetan sus deseos.
El problema es que todavía muchos enfermos no son informados, no tienen oportunidad de expresar sus valores y no pueden participar en la toma de decisiones o la planificación de sus cuidados. La mitad de los pacientes de CP no conocen su diagnóstico, ni su pronóstico, y en la práctica no son individuos de pleno derecho en su proceso de morir. A veces, ni siquiera son sujetos, sino objetos en manos de terceras personas que toman decisiones sobre su vida sin tener en cuenta su voluntad, ni sus valores. Hablamos de una muerte de calidad cuando las preferencias de cada persona concuerdan con las observaciones de como realmente murió. ¿Se puede hablar de calidad de muerte con este nivel de desinformación?
La mayoría de la población desea tener un tránsito tranquilo que le lleve de la vida a la muerte, sin síntomas de sufrimiento. Esto es la sedación paliativa, morir dormido es el estándar, el ideal de una buena muerte. Sin embargo los CP sólo utilizan la sedación en una minoría de pacientes. ¡Vaya contradicción! Morir dormido, morir sin dolor, son elementos imprescindibles, pero no son suficientes para afirmar la calidad de la muerte, un proceso que ha de transcurrir acorde con los valores de cada persona. Estamos mejor, pero nada de esto se evalúa de forma sistematizada.Más CP sí, pero no éstos
Como ya se contaba en la entrada Mitos de los CP, existen cuatro ideas falsas que repercuten negativamente suponen un obstáculo para morir en paz
La experiencia de DMD demuestra que en España morir bien o mal no depende tanto de los recursos paliativos, como del médico que a uno le toque. Cuando uno de los fines de la medicina del siglo XXI, ayudar a morir en paz, se supedita a convicciones personales de tipo fundamentalista, que sacralizan la vida biológica en detrimento de la libertad, la medicina es una garantía de buena muerte sólo para aquellas personas que comparten esa creencia y esa idea de dignidad, no para todas. “La finalidad de los cuidados paliativos no es una “muerte digna”, sino una Vida digna hasta el final con el máximo confort”, dice el informe de la AECC. Estamos en 2015: ¿A qué viene eso?
Los casos de personas que se encuentran al final de su vida y que recurren a DMD no son estadísticamente significativos, no representan a la población, pero tienen un valor como botón de muestra de lo que ocurre en el Estado español: el atropello cotidiano de los derechos de los pacientes.
Enfermos de cáncer como Jose Luis Sagüés (El País, 2014), cuyo equipo de CP no respetó su voluntad de que se aliviara su sufrimiento con una sedación paliativa, “porque aún no había llegado la agonía”. Es la doctrina: aunque el enfermo se vaya a morir en unos días, aunque tenga derecho a que se alivie su sufrimiento, aunque no exista otro tratamiento disponible, siempre se debe rechazar la voluntad de morir, no vaya a ser que alguien confunda sedación y eutanasia. A propósito del artículo de El País, algunos paliativistas comentaron su desacuerdo con una sedación que consideraban inapropiada. No conocían a Jose Luis, no sabían de su sufrimiento, de su biografía, ni de su mirada (la palabra, sin la mirada, puede llegar a engañar; la mirada, sin siquiera la palabra, no engaña). No les importó, hay que hacer bandera y defender la doctrina, caiga quien caiga, sufra quien sufra.
Jose Luis no es el único. Debido a una cultura que oculta la muerte, las personas con esa necesidad de control hasta el final de su vida quizás no son mayoría, pero son los casos difíciles, los excepcionales, los que ponen a prueba a los CP. Además, no importa si son uno o son miles, la excelencia moral consiste en respetar a todos y cada uno. Muchos enfermos terminales no sólo desean morir dormidos, sino además decidir cuándo, una voluntad que es ignorada sistemáticamente por médicos, también de paliativos, con una fe ciega en que “aquí el que decide soy yo”.
Personas con enfermedades degenerativas como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que piden ayuda a sus médicos porque ya no soportan más su situación. Respiran con dificultad, “pero no lo bastante”, les dicen. Tienen problemas para tragar, pero no desean una sonda de alimentación y aún no están lo suficientemente desnutridos o deshidratados para que la fase de últimos días se haga presente. Su cuerpo, inmóvil, es para ellos una cárcel, pero aún no ha llegado la neumonía les pueda liberar, como ellos desean. Hay que aguantar, hasta ahogarse, atragantarse, empeorar todavía más, sin compasión. Es el protocolo, es la doctrina: los paliativos ni adelantan, ni retrasan la muerte, sólo esperan. Esperar sin ninguna esperanza de curación o mejoría, con la certeza de que cada día será peor que el anterior, para algunos es tan duro que se hace insoportable. ¡Un horror! Los CP no garantizan el respeto a su voluntad. Pacientes con soporte respiratorio no invasivo (BIPAP) o con ventilación mecánica han sido forzados a elegir entre su derecho a rechazar el tratamiento y seguir recibiendo asistencia paliativa. Es de locos. “Sí, sí. Usted está en su derecho, pero yo no lo voy a atender mientras deja de respirar. Para eso tendrá que ingresar en un hospital y allí ya verán…”. ¿Dónde queda el compromiso de los CP con el paciente que desea morir y que puede hacerlo rechazando un tratamiento? ¿Eso es respeto?
Cuando un enfermo avanzado dice “ya no puedo más, esto se tiene que acabar” es porque su sufrimiento ha llegado al máximo de lo tolerable para él, o para ella. Este sentimiento de no desear soportar más una vida deteriorada, de no poder seguir viviendo así, también se puede llamar angustia existencial o distrés psicosocial, un síntoma que –de acuerdo con la “doctrina”-es refractario cuando es el resultado de una vivencia profunda de falta de sentido, de significado, e incluso, para algunos, de indignidad. Estos pacientes tienen derecho a que se alivie su sufrimiento con todos los medios disponibles, también con una sedación paliativa.
Cuando las personas dejan de ser sujetos y son tratados como objetos, es decir, como un diagnóstico, una lista de síntomas físicos y un pronóstico, la experiencia de sufrimiento no cuenta y los enfermos que piden ayuda para morir son ignorados, teniendo que “buscarse la vida” o, mejor dicho, la muerte fuera del sistema. Impresentable. ¿Son los CP una garantía de calidad de muerte para todos los enfermos avanzados? No, no lo son.
Las residencias de mayores son un mundo aparte. Cada maestrillo aplica su librillo sin ningún pudor. Da igual que sean grandes o pequeñas, caras o baratas, nunca se sabe qué harán cuando llega el proceso final. Hay que preverlo antes, hablarlo con el equipo médico y la dirección. Algunas residencias tratan a los ciudadanos como si estuvieran en una institución penitenciaria. “Aquí lo hacemos así, y punto”. “¿Qué no quiere que a su madre, con una demencia grave, le pongan una sonda para alimentarla? Eso tendrá que decidirlo un juez”. Les da igual que el consenso en geriatría aborde el proceso terminal de demencia sin necesidad de sondas de por vida que, en lugar de aumentar el confort, complican la situación. Les da igual que la ley de autonomía deje claro que a una persona incapaz la representa su familia. Hemos sido testigos de situaciones esperpénticas en las que la residencia remitía una y otra vez al hospital a una persona demenciada en una situación crítica, en contra de la voluntad de la familia y del criterio los médicos de urgencias, que llegaron a solicitar, sin éxito, que le aplicaran cuidados de confort en la residencia.
Hemos visto un encarnizamiento terapéutico inadmisible en residencias de grupos importantes que a la vez hace propaganda de sus programas de CP. Eso sí que es de juzgado de guardia, si la justicia no fuera tan lenta y si los jueces conocieran un tema que tiene su complejidad. Es frustrante contactar con el director médico y comprobar qué lejos le queda la ley de autonomía del paciente. Nadie en una residencia puede ser alimentado e hidratado sin su consentimiento, ¡nadie! Lo saben, pero les da igual. Penoso panorama el de miles y miles de ancianos, enfermos crónicos avanzados que no podrán tomar sus decisiones, ni ser representados por su familia, salvo aquellos que estén dispuestos a luchar contra viento y marea para exigir que se respeten derechos que la ley les reconoce. Ese mundo aparte de las residencias es un asunto muy grave donde el proceso final demasiadas veces una chapuza.
¿Y en el domicilio? ¿Puede un enfermo de Alzheimer, dependiente para todas las actividades y que no reconoce a sus familiares, quedarse en casa sin tomar antibióticos para una neumonía? Se dice que la neumonía es la amiga del anciano porque es la que le liberará de una vida cuya biografía está completa. Si esa es su voluntad, expresada en su testamento vital, está claro que sí. Pero a veces los profesionales coaccionan a la familia para trasladar al enfermo al hospital, donde quizá se cure de su neumonía, superando esta crisis de salud, pero no de su enfermedad de base, la que le provoca que lleve una vida cama sillón, que seguirá empeorando hasta la próxima neumonía. ¿Y en caso de sufrimiento existencial? ¿Y si ha llegado a un grado de deterioro en el que preferiría adelantar su muerte? Actualmente no existe una respuesta para todos. Vivir es más que respirar, la libertad y la dignidad son valores que están por encima del valor vida biológica, pero la ambigüedad del código penal es una amenaza que distorsiona la relación de ayuda.
Resumiendo, veinte años después del famoso informe Support lamentablemente continuamos sumidos en una desagradable situación, que requiere examinar el compromiso individual de los profesionales.
No podemos volver la mirada hacia unos CP a los que los sectores fundamentalistas de la profesión (los mismos que defienden la sacralidad de la vida biológica en el aborto) le han colocado un corsé: los CP no adelantan, ni retrasan la muerte, pero a la vez pretenden respetar los valores del paciente. Una persona puede morir voluntariamente si su vida depende de un tratamiento y puede adelantar su muerte con una sedación si su sufrimiento es refractario. Efectivamente la medicina no adelanta, ni retrasa nada, es el paciente el que decide, contando con el respeto y la asistencia de su médico. Este fundamentalismo ha colocado a los CP en un callejón sin salida, porque la cuadratura del círculo, respetar igualmente la voluntad del paciente y la vida biológica o la evolución natural de su enfermedad, muchas veces no es posible.
No podemos pasarnos la vida discutiendo sobre matices como la intención del profesional en una sedación, cuando lo que importa es la voluntad del enfermo; o sobre cómo medir si la experiencia de sufrimiento de un paciente es o no insoportable, cuando lo importante es su propia idea de dignidad. Falta compromiso personal de los profesionales, pero también existe temor a represalias, ya sea por parte de otros compañeros, como por una legislación que, aunque permite lo que antes se denominaba eutanasia pasiva (por rechazo de tratamiento) y eutanasia indirecta (por sedación paliativa), pesa como una losa en la relación médico paciente. La infamia del Hospital Severo Ochoa de Leganés es el ejemplo más significativo.
Por todo ello, probablemente, la mejora de la calidad de la muerte no se producirá hasta que se regule la muerte voluntaria. Una ley que permitirá que un tres o cuatro por ciento de las personas que fallecen lo puedan hacer como ellas desean, de forma rápida e indolora con una inyección letal, pero que dotará a todos los ciudadanos de esa capacidad de decidir, de ese poder para elegir cómo y cuándo morir.
Esto no es una opinión, ni una suposición, es un hecho, que demuestran los datos (cómo morimos). Si existe un movimiento ciudadano en favor de una muerte digna (AFDMD), si algunos parlamentos autonómicos hacen leyes para "proteger la dignidad" de las personas en el proceso final de su vida, es porque la calidad de muerte es manifiestamente mejorable, porque hoy se muere bien, regular o mal dependiendo del azar y del médico que a uno le toque.
¿Qué hacer frente a la mala muerte?
La respuesta social para evitar la mala muerte es CP para todos y todas. La Defensora del Pueblo, en su informe sobre las urgencias hospitalarias (2015), concluye que la atención a los pacientes terminales no debería prestarse en urgencias, sino en CP. Según la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC, 2015), el 50% de los pacientes en situación avanzada no acceden a CP porque los 458 recursos de CP existentes no dan abasto, necesitándose al menos 200 equipos más.
En los últimos años algo se ha avanzado (afrontando la muerte). Efectivamente, los cuidados paliativos (CP) han logrado visibilizar el cuidado al final de la vida como un área de intervención nueva, que determina la calidad del morir. Este concepto, calidad de muerte (y sufrimiento) es nuevo para la medicina, un valor ético que no es inferior al de la curación y que conlleva el reconocimiento del valor de la persona como un ser libre y responsable, consciente de su muerte próxima, un proceso que controla y en el que se respetan sus deseos.
El problema es que todavía muchos enfermos no son informados, no tienen oportunidad de expresar sus valores y no pueden participar en la toma de decisiones o la planificación de sus cuidados. La mitad de los pacientes de CP no conocen su diagnóstico, ni su pronóstico, y en la práctica no son individuos de pleno derecho en su proceso de morir. A veces, ni siquiera son sujetos, sino objetos en manos de terceras personas que toman decisiones sobre su vida sin tener en cuenta su voluntad, ni sus valores. Hablamos de una muerte de calidad cuando las preferencias de cada persona concuerdan con las observaciones de como realmente murió. ¿Se puede hablar de calidad de muerte con este nivel de desinformación?
La mayoría de la población desea tener un tránsito tranquilo que le lleve de la vida a la muerte, sin síntomas de sufrimiento. Esto es la sedación paliativa, morir dormido es el estándar, el ideal de una buena muerte. Sin embargo los CP sólo utilizan la sedación en una minoría de pacientes. ¡Vaya contradicción! Morir dormido, morir sin dolor, son elementos imprescindibles, pero no son suficientes para afirmar la calidad de la muerte, un proceso que ha de transcurrir acorde con los valores de cada persona. Estamos mejor, pero nada de esto se evalúa de forma sistematizada.Más CP sí, pero no éstos
Como ya se contaba en la entrada Mitos de los CP, existen cuatro ideas falsas que repercuten negativamente suponen un obstáculo para morir en paz
La experiencia de DMD demuestra que en España morir bien o mal no depende tanto de los recursos paliativos, como del médico que a uno le toque. Cuando uno de los fines de la medicina del siglo XXI, ayudar a morir en paz, se supedita a convicciones personales de tipo fundamentalista, que sacralizan la vida biológica en detrimento de la libertad, la medicina es una garantía de buena muerte sólo para aquellas personas que comparten esa creencia y esa idea de dignidad, no para todas. “La finalidad de los cuidados paliativos no es una “muerte digna”, sino una Vida digna hasta el final con el máximo confort”, dice el informe de la AECC. Estamos en 2015: ¿A qué viene eso?
Los casos de personas que se encuentran al final de su vida y que recurren a DMD no son estadísticamente significativos, no representan a la población, pero tienen un valor como botón de muestra de lo que ocurre en el Estado español: el atropello cotidiano de los derechos de los pacientes.
Enfermos de cáncer como Jose Luis Sagüés (El País, 2014), cuyo equipo de CP no respetó su voluntad de que se aliviara su sufrimiento con una sedación paliativa, “porque aún no había llegado la agonía”. Es la doctrina: aunque el enfermo se vaya a morir en unos días, aunque tenga derecho a que se alivie su sufrimiento, aunque no exista otro tratamiento disponible, siempre se debe rechazar la voluntad de morir, no vaya a ser que alguien confunda sedación y eutanasia. A propósito del artículo de El País, algunos paliativistas comentaron su desacuerdo con una sedación que consideraban inapropiada. No conocían a Jose Luis, no sabían de su sufrimiento, de su biografía, ni de su mirada (la palabra, sin la mirada, puede llegar a engañar; la mirada, sin siquiera la palabra, no engaña). No les importó, hay que hacer bandera y defender la doctrina, caiga quien caiga, sufra quien sufra.
Jose Luis no es el único. Debido a una cultura que oculta la muerte, las personas con esa necesidad de control hasta el final de su vida quizás no son mayoría, pero son los casos difíciles, los excepcionales, los que ponen a prueba a los CP. Además, no importa si son uno o son miles, la excelencia moral consiste en respetar a todos y cada uno. Muchos enfermos terminales no sólo desean morir dormidos, sino además decidir cuándo, una voluntad que es ignorada sistemáticamente por médicos, también de paliativos, con una fe ciega en que “aquí el que decide soy yo”.
Personas con enfermedades degenerativas como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que piden ayuda a sus médicos porque ya no soportan más su situación. Respiran con dificultad, “pero no lo bastante”, les dicen. Tienen problemas para tragar, pero no desean una sonda de alimentación y aún no están lo suficientemente desnutridos o deshidratados para que la fase de últimos días se haga presente. Su cuerpo, inmóvil, es para ellos una cárcel, pero aún no ha llegado la neumonía les pueda liberar, como ellos desean. Hay que aguantar, hasta ahogarse, atragantarse, empeorar todavía más, sin compasión. Es el protocolo, es la doctrina: los paliativos ni adelantan, ni retrasan la muerte, sólo esperan. Esperar sin ninguna esperanza de curación o mejoría, con la certeza de que cada día será peor que el anterior, para algunos es tan duro que se hace insoportable. ¡Un horror! Los CP no garantizan el respeto a su voluntad. Pacientes con soporte respiratorio no invasivo (BIPAP) o con ventilación mecánica han sido forzados a elegir entre su derecho a rechazar el tratamiento y seguir recibiendo asistencia paliativa. Es de locos. “Sí, sí. Usted está en su derecho, pero yo no lo voy a atender mientras deja de respirar. Para eso tendrá que ingresar en un hospital y allí ya verán…”. ¿Dónde queda el compromiso de los CP con el paciente que desea morir y que puede hacerlo rechazando un tratamiento? ¿Eso es respeto?
Cuando un enfermo avanzado dice “ya no puedo más, esto se tiene que acabar” es porque su sufrimiento ha llegado al máximo de lo tolerable para él, o para ella. Este sentimiento de no desear soportar más una vida deteriorada, de no poder seguir viviendo así, también se puede llamar angustia existencial o distrés psicosocial, un síntoma que –de acuerdo con la “doctrina”-es refractario cuando es el resultado de una vivencia profunda de falta de sentido, de significado, e incluso, para algunos, de indignidad. Estos pacientes tienen derecho a que se alivie su sufrimiento con todos los medios disponibles, también con una sedación paliativa.
Cuando las personas dejan de ser sujetos y son tratados como objetos, es decir, como un diagnóstico, una lista de síntomas físicos y un pronóstico, la experiencia de sufrimiento no cuenta y los enfermos que piden ayuda para morir son ignorados, teniendo que “buscarse la vida” o, mejor dicho, la muerte fuera del sistema. Impresentable. ¿Son los CP una garantía de calidad de muerte para todos los enfermos avanzados? No, no lo son.
Las residencias de mayores son un mundo aparte. Cada maestrillo aplica su librillo sin ningún pudor. Da igual que sean grandes o pequeñas, caras o baratas, nunca se sabe qué harán cuando llega el proceso final. Hay que preverlo antes, hablarlo con el equipo médico y la dirección. Algunas residencias tratan a los ciudadanos como si estuvieran en una institución penitenciaria. “Aquí lo hacemos así, y punto”. “¿Qué no quiere que a su madre, con una demencia grave, le pongan una sonda para alimentarla? Eso tendrá que decidirlo un juez”. Les da igual que el consenso en geriatría aborde el proceso terminal de demencia sin necesidad de sondas de por vida que, en lugar de aumentar el confort, complican la situación. Les da igual que la ley de autonomía deje claro que a una persona incapaz la representa su familia. Hemos sido testigos de situaciones esperpénticas en las que la residencia remitía una y otra vez al hospital a una persona demenciada en una situación crítica, en contra de la voluntad de la familia y del criterio los médicos de urgencias, que llegaron a solicitar, sin éxito, que le aplicaran cuidados de confort en la residencia.
Hemos visto un encarnizamiento terapéutico inadmisible en residencias de grupos importantes que a la vez hace propaganda de sus programas de CP. Eso sí que es de juzgado de guardia, si la justicia no fuera tan lenta y si los jueces conocieran un tema que tiene su complejidad. Es frustrante contactar con el director médico y comprobar qué lejos le queda la ley de autonomía del paciente. Nadie en una residencia puede ser alimentado e hidratado sin su consentimiento, ¡nadie! Lo saben, pero les da igual. Penoso panorama el de miles y miles de ancianos, enfermos crónicos avanzados que no podrán tomar sus decisiones, ni ser representados por su familia, salvo aquellos que estén dispuestos a luchar contra viento y marea para exigir que se respeten derechos que la ley les reconoce. Ese mundo aparte de las residencias es un asunto muy grave donde el proceso final demasiadas veces una chapuza.
¿Y en el domicilio? ¿Puede un enfermo de Alzheimer, dependiente para todas las actividades y que no reconoce a sus familiares, quedarse en casa sin tomar antibióticos para una neumonía? Se dice que la neumonía es la amiga del anciano porque es la que le liberará de una vida cuya biografía está completa. Si esa es su voluntad, expresada en su testamento vital, está claro que sí. Pero a veces los profesionales coaccionan a la familia para trasladar al enfermo al hospital, donde quizá se cure de su neumonía, superando esta crisis de salud, pero no de su enfermedad de base, la que le provoca que lleve una vida cama sillón, que seguirá empeorando hasta la próxima neumonía. ¿Y en caso de sufrimiento existencial? ¿Y si ha llegado a un grado de deterioro en el que preferiría adelantar su muerte? Actualmente no existe una respuesta para todos. Vivir es más que respirar, la libertad y la dignidad son valores que están por encima del valor vida biológica, pero la ambigüedad del código penal es una amenaza que distorsiona la relación de ayuda.
Resumiendo, veinte años después del famoso informe Support lamentablemente continuamos sumidos en una desagradable situación, que requiere examinar el compromiso individual de los profesionales.
No podemos volver la mirada hacia unos CP a los que los sectores fundamentalistas de la profesión (los mismos que defienden la sacralidad de la vida biológica en el aborto) le han colocado un corsé: los CP no adelantan, ni retrasan la muerte, pero a la vez pretenden respetar los valores del paciente. Una persona puede morir voluntariamente si su vida depende de un tratamiento y puede adelantar su muerte con una sedación si su sufrimiento es refractario. Efectivamente la medicina no adelanta, ni retrasa nada, es el paciente el que decide, contando con el respeto y la asistencia de su médico. Este fundamentalismo ha colocado a los CP en un callejón sin salida, porque la cuadratura del círculo, respetar igualmente la voluntad del paciente y la vida biológica o la evolución natural de su enfermedad, muchas veces no es posible.
No podemos pasarnos la vida discutiendo sobre matices como la intención del profesional en una sedación, cuando lo que importa es la voluntad del enfermo; o sobre cómo medir si la experiencia de sufrimiento de un paciente es o no insoportable, cuando lo importante es su propia idea de dignidad. Falta compromiso personal de los profesionales, pero también existe temor a represalias, ya sea por parte de otros compañeros, como por una legislación que, aunque permite lo que antes se denominaba eutanasia pasiva (por rechazo de tratamiento) y eutanasia indirecta (por sedación paliativa), pesa como una losa en la relación médico paciente. La infamia del Hospital Severo Ochoa de Leganés es el ejemplo más significativo.
Por todo ello, probablemente, la mejora de la calidad de la muerte no se producirá hasta que se regule la muerte voluntaria. Una ley que permitirá que un tres o cuatro por ciento de las personas que fallecen lo puedan hacer como ellas desean, de forma rápida e indolora con una inyección letal, pero que dotará a todos los ciudadanos de esa capacidad de decidir, de ese poder para elegir cómo y cuándo morir.
