Cuando el médico y el paciente no están de acuerdo sobre la atención al final de la vida es un artículo del Washinton Post, que cuenta la siguiente historia.
No hace mucho, un paciente anciano de aspecto frágil apareció en mi consulta con una historia clínica de varias hospitalizaciones, tres stents coronarios, una cirugía de bypass del corazón y el dolor del pecho le impedía caminar más de una manzana. En su historia figuraba la orden de NO RCP -no reanimación cardio pulmonar-, así que le pedí que confirmara sus deseos.
“No” –dijo-, para mi sorpresa. En realidad deseaba un "código completo": compresiones torácicas, choques eléctricos e intubación para mantenerlo con vida.
No hace mucho, un paciente anciano de aspecto frágil apareció en mi consulta con una historia clínica de varias hospitalizaciones, tres stents coronarios, una cirugía de bypass del corazón y el dolor del pecho le impedía caminar más de una manzana. En su historia figuraba la orden de NO RCP -no reanimación cardio pulmonar-, así que le pedí que confirmara sus deseos.
“No” –dijo-, para mi sorpresa. En realidad deseaba un "código completo": compresiones torácicas, choques eléctricos e intubación para mantenerlo con vida.
Yo estaba sorprendido. Suponía que alguien le habría explicado que probablemente no sobreviviría a un paro cardiaco, incluso con una RCP. Pero él se reafirmó: "yo no quiero que nadie renuncie por mí. Aunque no mejore, quiero que se prolongue mi vida". En lugar del indicador rojo de NO RCP, se fue de mi consulta con el indicador amarillo "código completo" en su historia.
Cuando llegué a casa, pensaba en lo mal que había ido nuestra conversación. Yo había discutido la planificación al final de la vida con muchos pacientes, generalmente llegando a tomar decisiones que tenían sentido. Pero esta vez no. Quizás no había explicado bien los hechos, tal vez había una barrera en el idioma o tal vez simplemente no confiaba en mí.
Recientemente se ha puesto en marcha un plan que recompensa económicamente a los médicos que discuten con los pacientes las preferencias al final de su vida. La medida pretende mejorar el final de la vida y promover el cuidado centrado en el paciente y su familia. Pero a veces estas discusiones no están centradas en el paciente, porque lo que el médico quiere no coincide con lo que necesita el paciente. Como residente, abordo las conversaciones al final de su vida con un enfoque muy reducido: confirmar la orden de no RCP y el nombre de una persona de contacto. No tengo tiempo para nada más.
Sin embargo, los pacientes con los que hablo quieren mucho más. Una de las preguntas más comunes es “cuánto tiempo me queda”. Los estudios dicen que la mitad de los pacientes no piden información sobre el pronóstico, adoptando un rol pasivo en la toma de decisiones sobre el tratamiento y el final de la vida. Pero otros muchos quieren saber si sus síntomas, como el dolor y las náuseas, desaparecerán alguna vez, y qué opciones les permitirían estar en casa durante sus últimos días. Una vez una mujer me preguntó si alguien podría preparar su lecho de muerte en la misma playa donde había crecido. Con frecuencia, no puedo responder a estas preguntas.
Estas conversaciones potencialmente frustrantes no son tan comunes. Mientras que el 80% de personas de todas las edades piensan que es importante hablar con su médico sobre sus deseos al final de la vida, menos del 10% lo ha hecho. La iniciativa The Conversation Proyect trata de facilitar esta tarea, con la siguiente pregunta inicial: "Lo que me importa al final de la vida es…". Merece la pena leerlo.
La siguiente vez que vi a mi paciente, en lugar de hablarle de la RCP, le pregunté qué es lo que más le importaba. Me contó que una bisnieta acababa de nacer en Etiopía y su familia vendría a visitarle a los Estados Unidos en un mes, probablemente por última vez. Quería hacer todo lo posible para ver a ese bebé. Dos meses más tarde, una vez había marchado su familia, decidió poner la orden de NO RCP y comenzamos a hablar de cuidados paliativos.
Mi primera conversación con el paciente me abrió los ojos sobre lo poco que había estado escuchando. Las discusiones sobre el final de la vida son oportunidades para aprender más, para iniciar una conversación que los médicos nos hemos estado perdiendo durante bastante tiempo. Si escuchamos lo suficiente como para aprender, tal vez los "objetivos de la atención" empiecen a centrarse en los objetivos del paciente, no del médico.
Cuando llegué a casa, pensaba en lo mal que había ido nuestra conversación. Yo había discutido la planificación al final de la vida con muchos pacientes, generalmente llegando a tomar decisiones que tenían sentido. Pero esta vez no. Quizás no había explicado bien los hechos, tal vez había una barrera en el idioma o tal vez simplemente no confiaba en mí.
Recientemente se ha puesto en marcha un plan que recompensa económicamente a los médicos que discuten con los pacientes las preferencias al final de su vida. La medida pretende mejorar el final de la vida y promover el cuidado centrado en el paciente y su familia. Pero a veces estas discusiones no están centradas en el paciente, porque lo que el médico quiere no coincide con lo que necesita el paciente. Como residente, abordo las conversaciones al final de su vida con un enfoque muy reducido: confirmar la orden de no RCP y el nombre de una persona de contacto. No tengo tiempo para nada más.
Sin embargo, los pacientes con los que hablo quieren mucho más. Una de las preguntas más comunes es “cuánto tiempo me queda”. Los estudios dicen que la mitad de los pacientes no piden información sobre el pronóstico, adoptando un rol pasivo en la toma de decisiones sobre el tratamiento y el final de la vida. Pero otros muchos quieren saber si sus síntomas, como el dolor y las náuseas, desaparecerán alguna vez, y qué opciones les permitirían estar en casa durante sus últimos días. Una vez una mujer me preguntó si alguien podría preparar su lecho de muerte en la misma playa donde había crecido. Con frecuencia, no puedo responder a estas preguntas.
Estas conversaciones potencialmente frustrantes no son tan comunes. Mientras que el 80% de personas de todas las edades piensan que es importante hablar con su médico sobre sus deseos al final de la vida, menos del 10% lo ha hecho. La iniciativa The Conversation Proyect trata de facilitar esta tarea, con la siguiente pregunta inicial: "Lo que me importa al final de la vida es…". Merece la pena leerlo.
La siguiente vez que vi a mi paciente, en lugar de hablarle de la RCP, le pregunté qué es lo que más le importaba. Me contó que una bisnieta acababa de nacer en Etiopía y su familia vendría a visitarle a los Estados Unidos en un mes, probablemente por última vez. Quería hacer todo lo posible para ver a ese bebé. Dos meses más tarde, una vez había marchado su familia, decidió poner la orden de NO RCP y comenzamos a hablar de cuidados paliativos.
Mi primera conversación con el paciente me abrió los ojos sobre lo poco que había estado escuchando. Las discusiones sobre el final de la vida son oportunidades para aprender más, para iniciar una conversación que los médicos nos hemos estado perdiendo durante bastante tiempo. Si escuchamos lo suficiente como para aprender, tal vez los "objetivos de la atención" empiecen a centrarse en los objetivos del paciente, no del médico.
