En una revisión sobre la demencia avanzada, Susan L. Mitchell, escribe en el NEJM que los pacientes pasan gran parte de su enfermedad con dependencia grave, que las complicaciones más frecuentes son disfagia (86%), episodios febriles (53%) y neumonías (41%) y que las escalas para determinar el pronóstico de supervivencia han mostrado poco valor predictivo.
Por eso, como ya se ha comentado en este blog, el acceso a un enfoque paliativo no debería depender de la expectativa de vida (de que “se esté muriendo”), sino del deseo de un buen control sintomático, es decir, de la planificación avanzada, aclarando cuáles son los objetivos de los cuidados, consensuados entre familiares y profesionales.
Los datos demuestran que cuando este asunto se pone encima de la mesa, se delibera sobre los valores en juego y se toman decisiones sobre la planificación de cuidados, se colocan menos gastrostomías, hay menos hospitalizaciones innecesarias, toman menos pastillas que no les sirven y acceden más a los cuidados paliativos.
¿Cuál es el sentido de todo esto? Esa es la pregunta que deben hacerse los familiares. Si, llegados a este punto de enfermedad avanzada, el objetivo es que no sufra, los cuidados se deben enfocar desde un punto de vista paliativo: a partir de ese momento todo lo que se haga será para mejorar o mantener el confort, evitando medidas molestas para el enfermo, cuyo único objetivo sea prolongar una vida que se acaba.
Lo mejor sería que cada cual escribiera su voluntad en su testamento vital, pero por ahora ni los profesionales sanitarios, ni la administración, muestran interés por promover la autonomía de los pacientes, que en gran parte desconocen que pueden hacerlo.
Por eso, como ya se ha comentado en este blog, el acceso a un enfoque paliativo no debería depender de la expectativa de vida (de que “se esté muriendo”), sino del deseo de un buen control sintomático, es decir, de la planificación avanzada, aclarando cuáles son los objetivos de los cuidados, consensuados entre familiares y profesionales.
Los datos demuestran que cuando este asunto se pone encima de la mesa, se delibera sobre los valores en juego y se toman decisiones sobre la planificación de cuidados, se colocan menos gastrostomías, hay menos hospitalizaciones innecesarias, toman menos pastillas que no les sirven y acceden más a los cuidados paliativos.
¿Cuál es el sentido de todo esto? Esa es la pregunta que deben hacerse los familiares. Si, llegados a este punto de enfermedad avanzada, el objetivo es que no sufra, los cuidados se deben enfocar desde un punto de vista paliativo: a partir de ese momento todo lo que se haga será para mejorar o mantener el confort, evitando medidas molestas para el enfermo, cuyo único objetivo sea prolongar una vida que se acaba.
Lo mejor sería que cada cual escribiera su voluntad en su testamento vital, pero por ahora ni los profesionales sanitarios, ni la administración, muestran interés por promover la autonomía de los pacientes, que en gran parte desconocen que pueden hacerlo.
