Interesante estudio publicado en Enfermería Clínica. Aunque es un estudio local, la mayoría de las conclusiones, que coinciden con las que aparecen en la revista 63 de la AFDMD (2013), son generalizables a todo el sistema sanitario, incluyendo muchos equipos de cuidados paliativos.
“La muerte se ha convertido en un espectáculo o en un suceso, pero no forma parte integrante de nuestras vidas”.
“Estamos obligados a recabar lo que el paciente quiere saber y si quiere saber tenemos que contarle, diga la familia lo que diga”. “Los pacientes no españoles te plantean la muerte de otra manera. Te piden que les plantees alternativas y posibilidades de manera mucho más clara y concreta”. Sin embargo, “a los ancianos no les damos la información, se la damos a la familia. A la gente más joven sí y ellos deciden”. “Me parece tremendamente violento preguntar sobre las Voluntades Anticipadas”.
“Muchas veces en la guardia se resuelven muchas cosas que tendrían que estar solucionadas”. “Con los pacientes oncológicos se tiene claro que hay que paliar, pero cuando es otro diagnóstico no oncológico cuesta más tomar decisiones”. “¿La sedación paliativa en nuestro hospital? Muy mal, se hace de una forma arbitraria dependiendo de quién tome la decisión”.
“No veo que se ofrezcan alternativas seguras en casa, que pueda haber un profesional para acompañar y resolver dudas”.
“La muerte se ha convertido en un espectáculo o en un suceso, pero no forma parte integrante de nuestras vidas”.
“Estamos obligados a recabar lo que el paciente quiere saber y si quiere saber tenemos que contarle, diga la familia lo que diga”. “Los pacientes no españoles te plantean la muerte de otra manera. Te piden que les plantees alternativas y posibilidades de manera mucho más clara y concreta”. Sin embargo, “a los ancianos no les damos la información, se la damos a la familia. A la gente más joven sí y ellos deciden”. “Me parece tremendamente violento preguntar sobre las Voluntades Anticipadas”.
“Muchas veces en la guardia se resuelven muchas cosas que tendrían que estar solucionadas”. “Con los pacientes oncológicos se tiene claro que hay que paliar, pero cuando es otro diagnóstico no oncológico cuesta más tomar decisiones”. “¿La sedación paliativa en nuestro hospital? Muy mal, se hace de una forma arbitraria dependiendo de quién tome la decisión”.
“No veo que se ofrezcan alternativas seguras en casa, que pueda haber un profesional para acompañar y resolver dudas”.
Las leyes de Andalucía (2010), Navarra y Aragón (2011) legislan la dignidad de la persona en el proceso de la muerte y dan respuesta a los principales conflictos éticos (derechos, garantías, voluntades anticipadas, capacidad del paciente, cuidados paliativos). Sin embargo, la adopción de muchas de estas medidas en centros no especializados en cuidados paliativos que asisten a pacientes terminales no resulta fácil para los profesionales sanitarios, encontrándose barreras en el proceso de comunicación, conflictos en la toma de decisiones e influencia de aspectos emocionales en el juicio clínico de los profesionales.
Ser joven, padecer un proceso no oncológico, ingresar en unidades donde la muerte está menos presente y la ausencia generalizada del enfoque paliativo son factores que cortocircuitan este derecho.
Derecho a la información asistencial.
Destacan como elementos que inciden negativamente en el proceso de información de la enfermedad terminal la edad avanzada, la dificultad para abordar el proceso terminal por determinadas especialidades no oncológicas, la falta de formación de los profesionales para dar malas noticias, el rol pasivo del paciente frente al protagonismo de la familia y una práctica sanitaria caracterizada por la ausencia de cultura de información y la toma de decisiones compartidas. Desaprueban estrategias que hacen a los profesionales partícipes de una conspiración de silencio y declaran la necesidad de un cambio en el proceso de información.
Una buena práctica engloba una información objetiva de todo lo que el paciente quiere saber, que sea secuencial, dinámica y de doble dirección y bajo la realidad del paciente y su familia. El profesional indica y el paciente elige. Así queda recogido en la legislación que regula una muerte digna. Las organizaciones sanitarias deberían articular medidas que favorezcan la mejora de la competencia de los profesionales en la aplicación de este derecho que puede condicionar notablemente el proceso de muerte digna.
Derecho a la atención familiar.
Existe predisposición para garantizar el acompañamiento y la atención familiar pero manifiestan falta de formación para abordar el sufrimiento espiritual y el proceso de duelo.
La asistencia espiritual es infrecuente. Se considera la atención espiritual como el resultado de una serie de procesos interpersonales que han ido fluyendo en un contexto de reconocimiento mutuo de valores y experiencias humanas, más que un rol establecido por la propia disciplina.
Derecho a las voluntades anticipadas.
Se identifica una cultura poco arraigada a las voluntades anticipadas. Los profesionales refieren sentirse incómodos al informar y preguntar sobre su existencia, pero lo identifican como una medida de seguridad para el cumplimiento de la opción del paciente. El colectivo de enfermería manifiesta dificultad para acceder al registro de voluntades y al conocimiento de su contenido. Les supone una incongruencia si deben tomar parte activa en el asesoramiento y la promoción de las voluntades anticipadas siendo los que tienen más encuentros con el paciente y oportunidades para abordar este tema.
Deberes de los profesionales en el proceso de muerte.
A nivel general destaca un desconocimiento del marco legal por parte de pacientes y profesionales, y además en estos últimos una falta de formación específica en el abordaje del paciente terminal durante la formación de pregrado y posgrado. (...)
Los profesionales revelan que les supone un conflicto moral emprender acciones que impliquen el fallecimiento. Existe una falta de comprensión sobre el concepto de «limitación del esfuerzo terapéutico» e insuficiente registro de las acciones que de él se desprenden. En muchas ocasiones se confunde con la prescripción de no reanimar en caso de parada cardiaca. Reconocen una ausencia de observaciones clave en la historia clínica necesarias para un abordaje integral, y la variabilidad de profesionales y la falta de coordinación entre ellos dificultan el proceso de toma de decisiones).
Deberes de las instituciones sanitarias
Ante las medidas que deben proporcionar las instituciones sanitarias, los profesionales declaran dificultades estructurales y organizativas para comunicar malas noticias y ofrecer una atención integral, falta de recursos humanos y de habitaciones individuales. A pesar de ello, existe buena predisposición para ofrecer calidad en el proceso de muerte.
Los pacientes que disfrutan de una mejor atención al final de la vida son los afectados por procesos oncológicos. La dificultad para predecir la terminalidad hace que los pacientes no oncológicos excepcionalmente entren en programas de cuidados paliativos. El hecho de contar con herramientas que puedan disminuir la incertidumbre pronóstica y apuntar a la posibilidad de acercamiento a la trayectoria final de la vida es de enorme utilidad para la planificación, constituyendo uno de los principales campos de mejora.
Aunque en los países occidentales el proceso de comunicación está dominado por la toma de decisiones compartidas y la autonomía del paciente, la literatura describe los problemas que encuentran los profesionales sanitarios en la atención a pacientes terminales, asociados fundamentalmente a falta de liderazgo en el manejo de situaciones que les son propias, dificultades para determinar el diagnóstico de terminalidad, la comunicación de malas noticias, el papel crucial de las familias y problemas derivados de trabajar con personas cuya muerte se prevé a corto plazo. En este sentido se recomienda una planificación reiterada y mantenida con el paciente y la familia durante todo el proceso de la enfermedad.
Con respecto a la sedación paliativa, nuestros resultados coindicen con otros investigadores: faltan clarificaciones éticas sobre el proceso de toma de decisiones en esta práctica y no existe un consenso sobre cuáles son los fármacos estándares, el mantenimiento o no de la alimentación, la ingesta de líquido y la hidratación.
De nuestros resultados se desprende que los profesionales están sensibilizados frente al dolor, pero hay autores que aseguran que aunque saben cómo evaluarlo y administrar el tratamiento correcto, no se llega a ver al paciente en el momento adecuado, derivándose a los especialistas en fases muy avanzadas de su enfermedad.
Por otro lado, los profesionales encuentran mayores garantías en la atención hospitalaria de pacientes terminales frente a la atención domiciliaria. No es la primera vez que se identifica cómo, para los profesionales, morir en casa tiene una importancia secundaria.
El proceso de atención a pacientes con enfermedad terminal se ha estructurado en torno a la atención primaria y unidades de cuidados paliativos, quedando en segundo plano otros especialistas y niveles de atención.
Ser joven, padecer un proceso no oncológico, ingresar en unidades donde la muerte está menos presente y la ausencia generalizada del enfoque paliativo son factores que cortocircuitan este derecho.
Derecho a la información asistencial.
Destacan como elementos que inciden negativamente en el proceso de información de la enfermedad terminal la edad avanzada, la dificultad para abordar el proceso terminal por determinadas especialidades no oncológicas, la falta de formación de los profesionales para dar malas noticias, el rol pasivo del paciente frente al protagonismo de la familia y una práctica sanitaria caracterizada por la ausencia de cultura de información y la toma de decisiones compartidas. Desaprueban estrategias que hacen a los profesionales partícipes de una conspiración de silencio y declaran la necesidad de un cambio en el proceso de información.
Una buena práctica engloba una información objetiva de todo lo que el paciente quiere saber, que sea secuencial, dinámica y de doble dirección y bajo la realidad del paciente y su familia. El profesional indica y el paciente elige. Así queda recogido en la legislación que regula una muerte digna. Las organizaciones sanitarias deberían articular medidas que favorezcan la mejora de la competencia de los profesionales en la aplicación de este derecho que puede condicionar notablemente el proceso de muerte digna.
Derecho a la atención familiar.
Existe predisposición para garantizar el acompañamiento y la atención familiar pero manifiestan falta de formación para abordar el sufrimiento espiritual y el proceso de duelo.
La asistencia espiritual es infrecuente. Se considera la atención espiritual como el resultado de una serie de procesos interpersonales que han ido fluyendo en un contexto de reconocimiento mutuo de valores y experiencias humanas, más que un rol establecido por la propia disciplina.
Derecho a las voluntades anticipadas.
Se identifica una cultura poco arraigada a las voluntades anticipadas. Los profesionales refieren sentirse incómodos al informar y preguntar sobre su existencia, pero lo identifican como una medida de seguridad para el cumplimiento de la opción del paciente. El colectivo de enfermería manifiesta dificultad para acceder al registro de voluntades y al conocimiento de su contenido. Les supone una incongruencia si deben tomar parte activa en el asesoramiento y la promoción de las voluntades anticipadas siendo los que tienen más encuentros con el paciente y oportunidades para abordar este tema.
Deberes de los profesionales en el proceso de muerte.
A nivel general destaca un desconocimiento del marco legal por parte de pacientes y profesionales, y además en estos últimos una falta de formación específica en el abordaje del paciente terminal durante la formación de pregrado y posgrado. (...)
Los profesionales revelan que les supone un conflicto moral emprender acciones que impliquen el fallecimiento. Existe una falta de comprensión sobre el concepto de «limitación del esfuerzo terapéutico» e insuficiente registro de las acciones que de él se desprenden. En muchas ocasiones se confunde con la prescripción de no reanimar en caso de parada cardiaca. Reconocen una ausencia de observaciones clave en la historia clínica necesarias para un abordaje integral, y la variabilidad de profesionales y la falta de coordinación entre ellos dificultan el proceso de toma de decisiones).
Deberes de las instituciones sanitarias
Ante las medidas que deben proporcionar las instituciones sanitarias, los profesionales declaran dificultades estructurales y organizativas para comunicar malas noticias y ofrecer una atención integral, falta de recursos humanos y de habitaciones individuales. A pesar de ello, existe buena predisposición para ofrecer calidad en el proceso de muerte.
Los pacientes que disfrutan de una mejor atención al final de la vida son los afectados por procesos oncológicos. La dificultad para predecir la terminalidad hace que los pacientes no oncológicos excepcionalmente entren en programas de cuidados paliativos. El hecho de contar con herramientas que puedan disminuir la incertidumbre pronóstica y apuntar a la posibilidad de acercamiento a la trayectoria final de la vida es de enorme utilidad para la planificación, constituyendo uno de los principales campos de mejora.
Aunque en los países occidentales el proceso de comunicación está dominado por la toma de decisiones compartidas y la autonomía del paciente, la literatura describe los problemas que encuentran los profesionales sanitarios en la atención a pacientes terminales, asociados fundamentalmente a falta de liderazgo en el manejo de situaciones que les son propias, dificultades para determinar el diagnóstico de terminalidad, la comunicación de malas noticias, el papel crucial de las familias y problemas derivados de trabajar con personas cuya muerte se prevé a corto plazo. En este sentido se recomienda una planificación reiterada y mantenida con el paciente y la familia durante todo el proceso de la enfermedad.
Con respecto a la sedación paliativa, nuestros resultados coindicen con otros investigadores: faltan clarificaciones éticas sobre el proceso de toma de decisiones en esta práctica y no existe un consenso sobre cuáles son los fármacos estándares, el mantenimiento o no de la alimentación, la ingesta de líquido y la hidratación.
De nuestros resultados se desprende que los profesionales están sensibilizados frente al dolor, pero hay autores que aseguran que aunque saben cómo evaluarlo y administrar el tratamiento correcto, no se llega a ver al paciente en el momento adecuado, derivándose a los especialistas en fases muy avanzadas de su enfermedad.
Por otro lado, los profesionales encuentran mayores garantías en la atención hospitalaria de pacientes terminales frente a la atención domiciliaria. No es la primera vez que se identifica cómo, para los profesionales, morir en casa tiene una importancia secundaria.
El proceso de atención a pacientes con enfermedad terminal se ha estructurado en torno a la atención primaria y unidades de cuidados paliativos, quedando en segundo plano otros especialistas y niveles de atención.
