En el año 2000 Catalunya reguló por primera vez (ley 21/2000) el documento de voluntades anticipadas (DVA). Luego lo hicieron las demás CCAA y el Estado, que en la ley 41/2002 de autonomía del paciente tuvo la ocurrencia de cambiarle el nombre por instrucciones previas (IIPP).
Instrucciones tiene una lavadora, pero voluntad solo puede tener una persona. El cambio de nombre fue una mala idea y para colmo, actualmente, el mismo documento recibe en el Estado seis nombres distintos, conociéndose popularmente como testamento vital (TV). En fin…
Instrucciones tiene una lavadora, pero voluntad solo puede tener una persona. El cambio de nombre fue una mala idea y para colmo, actualmente, el mismo documento recibe en el Estado seis nombres distintos, conociéndose popularmente como testamento vital (TV). En fin…
El caso es que ¡20 años después! hay en todo el Estado unos 300 mil TV registrados, 6.53 por cada mil habitantes, con variaciones territoriales que van desde Navarra (1ª, con 13 por mil) a Extremadura (la última, con casi 2 por mil). No se sabe cuántos TV hay sin registrar, ni cuántos de los registrados son de personas fallecidas, porque muchas CCAA no cruzan esos datos. Las cifras demuestran la dejación de funciones de las administraciones. La mayoría de las CCAA no hacen una difusión eficaz del TV entre la población, no han conseguido implicar a las/los profesionales en su promoción y no facilitan su registro todo lo que podrían. Por ejemplo, a diferencia de otros trámites en los que también se maneja una información tan personalísima como la declaración de la renta, no se puede entregar en cualquier registro público (ventanilla única) o enviar por correo o de forma telemática.
Cuando la gente conoce el TV, la mayoría quiere hacerlo. Pero entonces, ¿Por qué estas cifras tan bajas? Porque el TV es una manifestación de la autonomía, que trata de superar un modelo de relación médico paciente paternalista que se resiste a desaparecer. Por eso la mayoría de los profesionales de la salud no se han implicado en la promoción del TV (tampoco en las 10 CCAA con ley de muerte digna, que les obliga a ello). ¿Por qué? Porque todavía no creen en “la importancia que tienen los derechos de los pacientes como eje básico de las relaciones clínico-asistenciales” (ley de autonomía del paciente de 2002).
En buenas manos, el TV puede ser una herramienta muy útil para afrontar el tabú de la muerte. “Sería bueno hablar de tus deseos, ¿Sabes lo que es el TV?” puede ser la excusa perfecta para iniciar conversaciones difíciles, para reflexionar, aclarar expectativas y tomar decisiones. Nunca es pronto para firmar un TV, pero obviamente las personas muy mayores o con una enfermedad que amenaza su vida (pacientes paliativos) son las más interesadas en darle una vuelta al tema de la muerte, compartir sus reflexiones con los suyos y expresar su voluntad. Sin embargo, es llamativo que ni siquiera en el ámbito paliativo, otorgar el TV, con el proceso de discusión y deliberación que ello conlleva, se realice de forma rutinaria.
Una razón puede ser que al menos la mitad de las personas atendidas por paliativos desconocen su pronóstico. ¿De qué se habla con ellos? ¿Cómo despliegan los paliativos todo su potencial de comunicación y soporte emocional en el afrontamiento de la muerte cuando existe esa conspiración de silencio? Pues de ninguna manera, la persona pasa de puntillas sobre su estado sin que nadie hable con ella del TV, ni de lo que está pasando: su proceso de morir.
Por otro lado, con las gafas del paternalismo, es imposible ver al paciente como una persona adulta y responsable, capaz de tomar sus propias decisiones. Por eso no entienden el TV.
Excepto las que padezcan demencia, la mayoría de personas de paliativos llegarán conscientes a la fase de últimos días, es decir, que podrán decidir por ellas mismas, sin que entre en vigor el TV. Pero el beneficio no está solo en las "instrucciones", sino en la "voluntad", en la reflexión, la comuniciación, el afrontamiento... Por eso es mejor que lo tengan, por lo que el número de TV debería ser un indicador de calidad asistencial.
Una postura intermedia es hablar de la planificación de decisiones anticipada (PDA). Recientemente, en un artículo titulado Definición y recomendaciones para la PDA: un consenso internacional apoyado por la European Association for Palliative Care (EAPC), se cuenta cómo se llevaron a cabo varias reuniones para llegar a la siguiente definición:
La planificación de decisiones anticipada (PDA) permite a los individuos con capacidad de decisión identificar sus valores, reflexionar sobre el significado y consecuencias de escenarios de enfermedad grave, definir objetivos y preferencias para tratamientos y atención médicos futuros, y discutir estos con sus familiares y con los profesionales sanitarios. La PDA aborda las preocupaciones de las personas en los ámbitos físico, psicológico, social y espiritual. Promueve que las personas identifiquen a un representante personal y a registrar y revisar regularmente cualquier preferencia, de manera que estas se tengan en cuenta en caso de que, en algún momento, ellas no pudieran tomar sus propias decisiones.
Si la comparamos con la definición del TV que, por ejemplo, hace la Generalitat de Catalunya: veremos que básicamente estamos hablando de lo mismo:
Las voluntades anticipadas son un proceso en el que una persona, de acuerdo con sus valores, planifica la atención médica que desearía recibir o rechazar el final de la vida en el caso de encontrarse en una situación de incapacidad para tomar decisiones. Esta expresión anticipada de la voluntad de la persona respecto a las decisiones clínicas que le afectan debe ser fruto de la comunicación entre el médico y la persona enferma. Dejar por escrito en el documento de voluntades anticipadas es la mejor manera de asegurar su cumplimiento.
Para ese viaje no se necesitan alforjas. Además, en un sistema de salud sometido a una presión asistencial insostenible, “lo mejor es enemigo de lo bueno”. ¿Por qué no se implican de una vez en promover la autonomía de las personas a través del TV, es decir, en cumplir la ley, en lugar de enredar con la PDA?
Posdata: A muchas personas (“mayores de edad, capaces y libres”) no les hace falta hablar con ningún médico/a, ni con nadie, para saber que si su vida se deteriora de forma irreversible, tanto que no se pueden expresar, lo que quieren es morirse cuanto antes. No es una decisión improvisada, no es producto del miedo, ni es una huida. No depende de los aspectos técnicos de la medicina, ni siquiera del diagnóstico de una u otra enfermedad, sino del pronóstico, de sus consecuencias en su proyecto vital: no están dispuestas a vivir una vida de la que no son plenamente conscientes. Para ellas, vivir es mucho más que respirar, por eso lo escriben en su TV, porque les parece de “sentido común”.
Cuando la gente conoce el TV, la mayoría quiere hacerlo. Pero entonces, ¿Por qué estas cifras tan bajas? Porque el TV es una manifestación de la autonomía, que trata de superar un modelo de relación médico paciente paternalista que se resiste a desaparecer. Por eso la mayoría de los profesionales de la salud no se han implicado en la promoción del TV (tampoco en las 10 CCAA con ley de muerte digna, que les obliga a ello). ¿Por qué? Porque todavía no creen en “la importancia que tienen los derechos de los pacientes como eje básico de las relaciones clínico-asistenciales” (ley de autonomía del paciente de 2002).
En buenas manos, el TV puede ser una herramienta muy útil para afrontar el tabú de la muerte. “Sería bueno hablar de tus deseos, ¿Sabes lo que es el TV?” puede ser la excusa perfecta para iniciar conversaciones difíciles, para reflexionar, aclarar expectativas y tomar decisiones. Nunca es pronto para firmar un TV, pero obviamente las personas muy mayores o con una enfermedad que amenaza su vida (pacientes paliativos) son las más interesadas en darle una vuelta al tema de la muerte, compartir sus reflexiones con los suyos y expresar su voluntad. Sin embargo, es llamativo que ni siquiera en el ámbito paliativo, otorgar el TV, con el proceso de discusión y deliberación que ello conlleva, se realice de forma rutinaria.
Una razón puede ser que al menos la mitad de las personas atendidas por paliativos desconocen su pronóstico. ¿De qué se habla con ellos? ¿Cómo despliegan los paliativos todo su potencial de comunicación y soporte emocional en el afrontamiento de la muerte cuando existe esa conspiración de silencio? Pues de ninguna manera, la persona pasa de puntillas sobre su estado sin que nadie hable con ella del TV, ni de lo que está pasando: su proceso de morir.
Por otro lado, con las gafas del paternalismo, es imposible ver al paciente como una persona adulta y responsable, capaz de tomar sus propias decisiones. Por eso no entienden el TV.
Excepto las que padezcan demencia, la mayoría de personas de paliativos llegarán conscientes a la fase de últimos días, es decir, que podrán decidir por ellas mismas, sin que entre en vigor el TV. Pero el beneficio no está solo en las "instrucciones", sino en la "voluntad", en la reflexión, la comuniciación, el afrontamiento... Por eso es mejor que lo tengan, por lo que el número de TV debería ser un indicador de calidad asistencial.
Una postura intermedia es hablar de la planificación de decisiones anticipada (PDA). Recientemente, en un artículo titulado Definición y recomendaciones para la PDA: un consenso internacional apoyado por la European Association for Palliative Care (EAPC), se cuenta cómo se llevaron a cabo varias reuniones para llegar a la siguiente definición:
La planificación de decisiones anticipada (PDA) permite a los individuos con capacidad de decisión identificar sus valores, reflexionar sobre el significado y consecuencias de escenarios de enfermedad grave, definir objetivos y preferencias para tratamientos y atención médicos futuros, y discutir estos con sus familiares y con los profesionales sanitarios. La PDA aborda las preocupaciones de las personas en los ámbitos físico, psicológico, social y espiritual. Promueve que las personas identifiquen a un representante personal y a registrar y revisar regularmente cualquier preferencia, de manera que estas se tengan en cuenta en caso de que, en algún momento, ellas no pudieran tomar sus propias decisiones.
Si la comparamos con la definición del TV que, por ejemplo, hace la Generalitat de Catalunya: veremos que básicamente estamos hablando de lo mismo:
Las voluntades anticipadas son un proceso en el que una persona, de acuerdo con sus valores, planifica la atención médica que desearía recibir o rechazar el final de la vida en el caso de encontrarse en una situación de incapacidad para tomar decisiones. Esta expresión anticipada de la voluntad de la persona respecto a las decisiones clínicas que le afectan debe ser fruto de la comunicación entre el médico y la persona enferma. Dejar por escrito en el documento de voluntades anticipadas es la mejor manera de asegurar su cumplimiento.
Para ese viaje no se necesitan alforjas. Además, en un sistema de salud sometido a una presión asistencial insostenible, “lo mejor es enemigo de lo bueno”. ¿Por qué no se implican de una vez en promover la autonomía de las personas a través del TV, es decir, en cumplir la ley, en lugar de enredar con la PDA?
Posdata: A muchas personas (“mayores de edad, capaces y libres”) no les hace falta hablar con ningún médico/a, ni con nadie, para saber que si su vida se deteriora de forma irreversible, tanto que no se pueden expresar, lo que quieren es morirse cuanto antes. No es una decisión improvisada, no es producto del miedo, ni es una huida. No depende de los aspectos técnicos de la medicina, ni siquiera del diagnóstico de una u otra enfermedad, sino del pronóstico, de sus consecuencias en su proyecto vital: no están dispuestas a vivir una vida de la que no son plenamente conscientes. Para ellas, vivir es mucho más que respirar, por eso lo escriben en su TV, porque les parece de “sentido común”.
