Humberto Kessel: Mitos en torno al final de la vida (Nuevas miradas sobre el envejecimiento, IMSERSO 2009):
"Imaginemos ahora que tenemos un paciente concreto delante en estadio terminal, acompañado por su esposa que lo ha estado cuidando celosamente durante los últimos años, sin reemplazo, sin vacaciones, y durante todos los días con sus noches, que ha soportado vagabundeo, irreconocimiento personal, griterío, incontinencia, ingresos hospitalarios, vigilancia de síntomas de alerta, cambios posturales... que ha tenido que vivir que su esposo haya dejado de ser el que era y lo que era. Imaginemos que al lado está la única hija que aunque no es conviviente, ha ayudado a su madre en lo que ha podido, ha sacrificado sus relaciones personales, su trabajo, ha implicado a su esposo y sus hijos y ha tenido que readecuar la economía familiar para hacer frente a la situación de su madre y de su padre que ha dejado de ser el que era y lo que era. Imaginemos que le exponemos esa retahíla de escalas, estudios, pronósticos, prospecciones, evidencias... aún con el más sencillo de los lenguajes. Después de todo esto, en este escenario, la esposa plantea sencillamente: “Pero mi marido no come; ¿es que lo vamos a dejar morir de hambre y de sed?, y la hija: ¿es que no va Ud. a tratar la neumonía? ¿Pero si lleva así el último año de su vida y siempre nos lo hemos podido llevar a casa? Y ahora imaginemos la cara que se nos queda".
"Imaginemos ahora que tenemos un paciente concreto delante en estadio terminal, acompañado por su esposa que lo ha estado cuidando celosamente durante los últimos años, sin reemplazo, sin vacaciones, y durante todos los días con sus noches, que ha soportado vagabundeo, irreconocimiento personal, griterío, incontinencia, ingresos hospitalarios, vigilancia de síntomas de alerta, cambios posturales... que ha tenido que vivir que su esposo haya dejado de ser el que era y lo que era. Imaginemos que al lado está la única hija que aunque no es conviviente, ha ayudado a su madre en lo que ha podido, ha sacrificado sus relaciones personales, su trabajo, ha implicado a su esposo y sus hijos y ha tenido que readecuar la economía familiar para hacer frente a la situación de su madre y de su padre que ha dejado de ser el que era y lo que era. Imaginemos que le exponemos esa retahíla de escalas, estudios, pronósticos, prospecciones, evidencias... aún con el más sencillo de los lenguajes. Después de todo esto, en este escenario, la esposa plantea sencillamente: “Pero mi marido no come; ¿es que lo vamos a dejar morir de hambre y de sed?, y la hija: ¿es que no va Ud. a tratar la neumonía? ¿Pero si lleva así el último año de su vida y siempre nos lo hemos podido llevar a casa? Y ahora imaginemos la cara que se nos queda".
"Y es que en nuestra cultura, la alimentación se identifica con salud y la hidratación con bienestar, y esos bastiones son casi inamovibles. Han llegado los mitos. Aún teniendo en cuenta que existen opiniones sobre el beneficio de la sueroterapia en el demente terminal, en lo referente a que favorece el aumento de secreciones respiratorias y gástricas, y las aspiraciones, en mi opinión la pregunta se responde desde un punto de vista filosófico más que técnico.
Existen publicaciones que hacen referencia al tiempo de vida que se “acorta” si una persona no bebe o no come. Estos argumentos analizan la respuesta del organismo a este tipo de carencias, basándose mayormente en experiencias con soldados perdidos en el desierto que han sido rescatados, y aducen el elemento placentero y de “desconexión” que producen las endorfinas corporales en estas situaciones. En el caso de dementes en la última fase sería mejor entrar en la reflexión de si lo que se acorta verdaderamente es tiempo de vida, o de muerte, y eso depende de lo que cada persona considere, o haya considerado.
Y en esta circunstancia sobre todo, el médico no puede parecer inseguro. En cualquier caso, la paciente hidratación oral a pequeños sorbos o la hidratación endovenosa, deben considerarse y pactarse con los familiares, para no generar angustias innecesarias. Me manifiesto contrario a las hipodermoclisis utilizadas por algunos, por considerarlas extremadamente dolorosas e ineficaces en un paciente que va a morir a corto plazo.
Aún conociendo, por la evidencia, que no existen beneficios con la hidratación, la alimentación, o el tratamiento de infecciones respiratorias en la fase terminal de pacientes con enfermedad neurodegenerativa, la aplicación real de estos preceptos es complicada delante de un paciente concreto y su familia.
No se pueden romper los mitos de un plumazo, y menos cuando se ha dedicado mucho tiempo a la atención y cuidado de estos enfermos. Podríamos frustrar una trayectoria.
Otro factor que dificulta estas decisiones podría ser el de la continuidad del vínculo asistencial entre el médico-paciente-familiares. Cuando el médico que expone estos elementos es el que ha venido tratando ininterrumpidamente al paciente durante los últimos años, la familia se siente más segura, más tranquila, más confiada y asimila mejor los razonamientos; por el contrario, si el médico que aporta estos argumentos es la primera vez que ve al paciente, se genera bastante angustia entre los familiares, cierto grado de lógica desconfianza, y mucha desazón, por muy afamado que sea el facultativo en el entorno hospitalario.
La mejor medida, si no se ha podido contar con las preferencias previas del enfermo, consiste en ir preparando a los cuidadores y familiares desde el principio, o al menos cuando el paciente no ha llegado a la incapacidad total, sobre la evolución de la enfermedad, los problemas que existirán al final, y el análisis de las decisiones cuando llegue el momento en que sea necesario aplicarlas. La empatía, y el que se sientan acompañados en esta parte tan dura del final del camino, genera la confianza necesaria para que un familiar no perciba que ha perdido su tiempo, que su esfuerzo no ha valido para nada, toda vez que el enfermo va a morir sufriendo.
Lógicamente también hay que aportar garantías de que el paciente no va a sufrir dolor, no va a sufrir disnea, no va a ser sometido a analíticas, radiografías, o sondajes innecesarios, y va a contar con la dignidad y el confort indispensables en los últimos momentos de su vida".
Existen publicaciones que hacen referencia al tiempo de vida que se “acorta” si una persona no bebe o no come. Estos argumentos analizan la respuesta del organismo a este tipo de carencias, basándose mayormente en experiencias con soldados perdidos en el desierto que han sido rescatados, y aducen el elemento placentero y de “desconexión” que producen las endorfinas corporales en estas situaciones. En el caso de dementes en la última fase sería mejor entrar en la reflexión de si lo que se acorta verdaderamente es tiempo de vida, o de muerte, y eso depende de lo que cada persona considere, o haya considerado.
Y en esta circunstancia sobre todo, el médico no puede parecer inseguro. En cualquier caso, la paciente hidratación oral a pequeños sorbos o la hidratación endovenosa, deben considerarse y pactarse con los familiares, para no generar angustias innecesarias. Me manifiesto contrario a las hipodermoclisis utilizadas por algunos, por considerarlas extremadamente dolorosas e ineficaces en un paciente que va a morir a corto plazo.
Aún conociendo, por la evidencia, que no existen beneficios con la hidratación, la alimentación, o el tratamiento de infecciones respiratorias en la fase terminal de pacientes con enfermedad neurodegenerativa, la aplicación real de estos preceptos es complicada delante de un paciente concreto y su familia.
No se pueden romper los mitos de un plumazo, y menos cuando se ha dedicado mucho tiempo a la atención y cuidado de estos enfermos. Podríamos frustrar una trayectoria.
Otro factor que dificulta estas decisiones podría ser el de la continuidad del vínculo asistencial entre el médico-paciente-familiares. Cuando el médico que expone estos elementos es el que ha venido tratando ininterrumpidamente al paciente durante los últimos años, la familia se siente más segura, más tranquila, más confiada y asimila mejor los razonamientos; por el contrario, si el médico que aporta estos argumentos es la primera vez que ve al paciente, se genera bastante angustia entre los familiares, cierto grado de lógica desconfianza, y mucha desazón, por muy afamado que sea el facultativo en el entorno hospitalario.
La mejor medida, si no se ha podido contar con las preferencias previas del enfermo, consiste en ir preparando a los cuidadores y familiares desde el principio, o al menos cuando el paciente no ha llegado a la incapacidad total, sobre la evolución de la enfermedad, los problemas que existirán al final, y el análisis de las decisiones cuando llegue el momento en que sea necesario aplicarlas. La empatía, y el que se sientan acompañados en esta parte tan dura del final del camino, genera la confianza necesaria para que un familiar no perciba que ha perdido su tiempo, que su esfuerzo no ha valido para nada, toda vez que el enfermo va a morir sufriendo.
Lógicamente también hay que aportar garantías de que el paciente no va a sufrir dolor, no va a sufrir disnea, no va a ser sometido a analíticas, radiografías, o sondajes innecesarios, y va a contar con la dignidad y el confort indispensables en los últimos momentos de su vida".
