
En febrero de 2020 tuvo lugar en el Congreso de los Diputados la Jornada "Eutanasia, una ley inaplazable. Alzheimer y Demencias, una realidad insoslayable", en la que se presentó un documento que resumía el trabajo realizado por un grupo formado por la Asociación de Familiares de Alzheimer de Barcelona, la Fundación Pasqual Maragall, la Fundación Provea, la Asociación Associació Dret a Morir Dignament de Catalunya, el Observatorio de Bioética y Derecho de la Universitat de Barcelona y la Dra. Raquel Sánchez-Valle (neuróloga, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Clínic de Barcelona). Las conclusiones fueron apoyadas por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA). Dos años después, el texto propuesto por esta neuróloga de referencia en demencias, puede ser útil para tramitar una eutanasia. Resumo:
Enfermedad grave: No existe un consenso científico clínico sobre lo que se ha de considerar grave, pues es más un término jurídico que clínico formal. Según el Diccionario jurídico de la RAE-CGPJ enfermedad grave es aquella que “limita parcialmente o totalmente la ocupación o actividad habitual de la persona afectada” y “requiera o no la asistencia de otras personas” para la realización de actividades más básicas.
El 60% de las personas dependientes en España padecen la enfermedad de Alzheimer. A nivel clínico, grave significa que puede causar muerte (o discapacidad permanente). En 2018 la demencia fue la 4ª causa de muerte más frecuente (21.629) y la enfermedad de Alzheimer la 6ª (14.929). No queda duda por tanto, que la enfermedad de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas son enfermedades graves.
Enfermedad crónica: que dura más de 6 meses. La enfermedad de Alzheimer y otras demencias
neurodegenerativas son enfermedades crónicas, permanentes e irreversibles.
Enfermedad invalidante*: Las demencias son enfermedades claramente invalidantes, con pérdida progresiva de funcionalidad. Inicialmente las funciones más complejas (actividades instrumentales,
laborales y sociales) y, de forma progresiva, funciones cada vez más básicas. En la fase final la persona afectada pierde no sólo todas las funciones cognitivas, sino también motoras e incluso reflejas.
*Posteriormente sustituida por imposibilitante.
Enfermedad incurable: Desgraciadamente en la actualidad, las demencias son incurables, y no existe un tratamiento que modifique su curso evolutivo.
Pronóstico de vida limitado: La esperanza de vida media de un paciente con Alzheimer es de unos 10 años (con un rango de 1 a 30 años). Otras demencias tienen menor pronóstico de vida (6 a 8 años). Por tanto, las demencias neurodegenerativas tienen un pronóstico de vida limitado, que se va reduciendo a medida que progresa la enfermedad.
Fragilidad progresiva: La dependencia progresiva es una situación de fragilidad progresiva.
Sufrimiento físico o psíquico sin posibilidad de curación o mejoría aceptable: El "sufrimiento" no es un concepto clínicamente bien definido. Hay que considerar también que la tolerancia a estresores físicos o psíquicos tiene un componente subjetivo relevante, y es el sujeto quien determina lo que es un nivel tolerable o intolerable. Como clínicos, sólo podemos tratar de identificar potenciales situaciones o causas que pueden generar disconfort físico o psíquico. Algunas “causas” de sufrimiento:
Situación de incapacidad de hecho: se ha de evaluar de manera individual:
Comentario: Muchas personas han dejado por escrito en su testamento vital que, en el caso de sufrir una demencia que les haga dependientes, prefieren morir a vivir sin saber dónde están o con quién. Algunos formularios oficiales -como el de la C Madrid- expresan esta misma idea como "criterios o preferencias: no padecer dolor físico, psíquico o angustia intensa o invalidante; poder mantener una independencia funcional suficiente que me permita realizar las actividades propias de la vida diaria y tener capacidad de comunicarme y relacionarme con otras personas". Esta es una realidad insoslayable, o ineludible. La clave para tramitar su solicitud no son los requisitos de enfermedad, que cumple sobradamente desde que pierde su capacidad para expresarse, sino el respeto a una voluntad anticipada, inseparable de su propio concepto de dignidad y de unos valores (criterios o preferencias), como por ejemplo preservar cierto grado de conciencia y de independencia funcional. Si ha designado a una persona como representante es a ella a la que le corresponde decidir cuándo es tiempo de morir (o sea, de poner en práctica lo que su representada expresó en su documento).
El 60% de las personas dependientes en España padecen la enfermedad de Alzheimer. A nivel clínico, grave significa que puede causar muerte (o discapacidad permanente). En 2018 la demencia fue la 4ª causa de muerte más frecuente (21.629) y la enfermedad de Alzheimer la 6ª (14.929). No queda duda por tanto, que la enfermedad de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas son enfermedades graves.
Enfermedad crónica: que dura más de 6 meses. La enfermedad de Alzheimer y otras demencias
neurodegenerativas son enfermedades crónicas, permanentes e irreversibles.
Enfermedad invalidante*: Las demencias son enfermedades claramente invalidantes, con pérdida progresiva de funcionalidad. Inicialmente las funciones más complejas (actividades instrumentales,
laborales y sociales) y, de forma progresiva, funciones cada vez más básicas. En la fase final la persona afectada pierde no sólo todas las funciones cognitivas, sino también motoras e incluso reflejas.
*Posteriormente sustituida por imposibilitante.
Enfermedad incurable: Desgraciadamente en la actualidad, las demencias son incurables, y no existe un tratamiento que modifique su curso evolutivo.
Pronóstico de vida limitado: La esperanza de vida media de un paciente con Alzheimer es de unos 10 años (con un rango de 1 a 30 años). Otras demencias tienen menor pronóstico de vida (6 a 8 años). Por tanto, las demencias neurodegenerativas tienen un pronóstico de vida limitado, que se va reduciendo a medida que progresa la enfermedad.
Fragilidad progresiva: La dependencia progresiva es una situación de fragilidad progresiva.
Sufrimiento físico o psíquico sin posibilidad de curación o mejoría aceptable: El "sufrimiento" no es un concepto clínicamente bien definido. Hay que considerar también que la tolerancia a estresores físicos o psíquicos tiene un componente subjetivo relevante, y es el sujeto quien determina lo que es un nivel tolerable o intolerable. Como clínicos, sólo podemos tratar de identificar potenciales situaciones o causas que pueden generar disconfort físico o psíquico. Algunas “causas” de sufrimiento:
- En fases iniciales o moderadas de las demencia neurodegenerativas, el sufrimiento físico es poco frecuente, y habitualmente se relaciona con intolerancia o efectos secundarios a fármacos. Existe cierta creencia en la población general, que los pacientes con enfermedad de Alzheimer “no sufren porque no se dan cuenta”. Es lo que se conoce con los términos clínicos como anosognosia (falta de conciencia de enfermedad) o anosodiaforia (respuesta emocional discordante). La “pérdida de la capacidad de ser consciente de las propias capacidades” es un problema cognitivo más, que varía según la evolución y el tipo de demencia. Sin embargo, para un porcentaje relevante de afectados la consciencia de pérdida de capacidades (dificultades para expresar sus pensamientos, sensación de desorientación, dificultad para recordar aspectos relevantes, etc.) o el temor a la progresiva dependencia que estas enfermedades generan suponen importantes estresores psíquicos. Esta “preocupación” por la irremediable dependencia futura es mayor en aquellos sujetos que han vivido en su entorno cercano un caso similar. Estos y otros estresores psíquicos, asociados a cambios neuronales, influyen en la aparición de síntomas depresivos en pacientes con demencia.
- En las fases moderadas-moderadamente severas de la enfermedad los trastornos conductuales y psicológicos asociados a la demencia suponen una fuente relevante de distrés, impactando negativamente en la calidad de vida del paciente. Los síntomas de la esfera psicótica, la agitación, la agresividad y los trastornos del ritmo vigilia-sueño son especialmente prevalentes en estas fases y se relacionan con la progresión del deterioro cognitivo. El manejo farmacológico y no farmacológico de estos síntomas con frecuencia no consigue controlarlos de forma satisfactoria.
- En fases avanzadas de la demencia aparecen con más frecuencia causas que pudieran generar sufrimiento físico, además de psíquico. En un estudio publicado en el NEJM en 2009 sobre la evolución de la demencia, de 323 residentes con demencia avanzada, en 18 meses falleció el 55%. La probabilidad de sufrir una neumonía fue del 41%; un episodio febril el 53%; y un problema alimentario el 86%. Los síntomas angustiantes, como disnea o dificultad respiratoria (46%), y dolor (39%) fueron comunes. Estos síntomas se producen de forma repetida, a pesar de medidas para prevenirlos, y pueden solamente ser paliados en parte, muchos de ellos sin posibilidades de curación o de mejoría aceptable. "Trabajos anteriores sugieren que los pacienres con demencia avanzada no son reconocidos como de alto riesgo de muerte."
Situación de incapacidad de hecho: se ha de evaluar de manera individual:
- Deterioro cognitivo leve o demencia leve (escala de deterioro global de Reisberg de 3 o 4): tienen capacidad de hecho para decidir sobre aspectos relevantes de su salud y persona, como la participación en ensayos clínicos o consentir intervenciones quirúrgicas.
- Demencia moderada: depende del tipo y severidad de las funciones cognitivas afectadas.
- Fases avanzadas: el sujeto tiene dificultades para tomar decisiones informadas sobre aspectos relevantes que afecten a su salud y persona. Solo tendría derecho a la eutanasia si así lo ha dejado por escrito en su testamento vital.
Comentario: Muchas personas han dejado por escrito en su testamento vital que, en el caso de sufrir una demencia que les haga dependientes, prefieren morir a vivir sin saber dónde están o con quién. Algunos formularios oficiales -como el de la C Madrid- expresan esta misma idea como "criterios o preferencias: no padecer dolor físico, psíquico o angustia intensa o invalidante; poder mantener una independencia funcional suficiente que me permita realizar las actividades propias de la vida diaria y tener capacidad de comunicarme y relacionarme con otras personas". Esta es una realidad insoslayable, o ineludible. La clave para tramitar su solicitud no son los requisitos de enfermedad, que cumple sobradamente desde que pierde su capacidad para expresarse, sino el respeto a una voluntad anticipada, inseparable de su propio concepto de dignidad y de unos valores (criterios o preferencias), como por ejemplo preservar cierto grado de conciencia y de independencia funcional. Si ha designado a una persona como representante es a ella a la que le corresponde decidir cuándo es tiempo de morir (o sea, de poner en práctica lo que su representada expresó en su documento).