Junto a la estación de Todoroki, en un pequeño templo de madera, un bebé Buda se sienta en el alféizar. Los residentes de Tokio le dicen al niño sus deseos: el primero es una vida larga y vigorosa, el segundo es una muerte rápida e indolora.
Según un reportaje de The Economist, sólo una parte de este deseo es probable que se conceda.
La paradoja de la medicina moderna es que las personas viven más tiempo, pero con más enfermedades. La muerte rara vez es rápida o indolora. A menudo es traumática. A medida que el final se acerca, la gente tiene otras metas que la mera supervivencia. Pero se les pregunta muy poco lo que les importa. En el mundo rico, la mayoría de las personas mueren en un hospital o en una residencia de ancianos, a menudo después de un tratamiento inútil y agresivo. Muchos mueren solos, confundidos y con dolor. El progreso ha convertido la muerte en una experiencia médica (Gawande).
Esta angustia es innecesaria. Afortunadamente, la medicina está comenzando a reflexionar sobre las personas con enfermedad terminal, cómo son los cuidados al final de la vida y cómo mejorar la comunicación entre médicos y pacientes, para que los pacientes padezcan menos dolor y sufrimiento, y tengan más control sobre sus vidas.
Según un reportaje de The Economist, sólo una parte de este deseo es probable que se conceda.
La paradoja de la medicina moderna es que las personas viven más tiempo, pero con más enfermedades. La muerte rara vez es rápida o indolora. A menudo es traumática. A medida que el final se acerca, la gente tiene otras metas que la mera supervivencia. Pero se les pregunta muy poco lo que les importa. En el mundo rico, la mayoría de las personas mueren en un hospital o en una residencia de ancianos, a menudo después de un tratamiento inútil y agresivo. Muchos mueren solos, confundidos y con dolor. El progreso ha convertido la muerte en una experiencia médica (Gawande).
Esta angustia es innecesaria. Afortunadamente, la medicina está comenzando a reflexionar sobre las personas con enfermedad terminal, cómo son los cuidados al final de la vida y cómo mejorar la comunicación entre médicos y pacientes, para que los pacientes padezcan menos dolor y sufrimiento, y tengan más control sobre sus vidas.
Según una encuesta de The Economist (2016) realzada en EEUU, Brasil, Italia y Japón sobre los deseos al final de la vida, los esfuerzos de los médicos para alargar la vida no siempre coinciden con las prioridades de sus pacientes. Vivir lo máximo posible fue considerado menos importante que otras siete cuestiones preguntadas.
La mayoría de la gente había pensado sobre sus cuidados en caso de enfermedad grave, pero muchos no la habían hablado con sus familias y raramente lo habían escrito. Los estadounidenses eran los que más, el 56% había hablado con un ser querido y el 27% lo había escrito. Los japoneses fueron los que más evitaron el tema. En Italia, Japón y Brasil más de un tercio dijeron que no sabían lo que querían sus amigos o familiares. Nunca preguntaron o cuando pensaron hacerlo ya era demasiado tarde. Una japonesa que cuidaba de su madre con Alzheimer, se lamentaba porque "una vez cerrada la puerta no había manera de saber lo que ella quería".
En los cuatro países encuestados, hubo una enorme discrepancia entre lo que la gente quería y lo que esperaba que les sucediera al final. Si pudieran elegir, la mayoría preferiría morir en casa (dos tercios de los estadounidenses), pero muchos pensaban que sus expectativas no se cumplirían y que morir en el hospital era mucho más común que desear morir allí.
Cuando los deseos son conocidos, el 18% de los allegados dijeron que no se habían respetado y el 30% que habían experimentado dolor innecesario. En toda la encuesta, la mayoría de la gente calificó la calidad de la atención de fin de vida como regular o mala.
La principal responsabilidad la tiene la medicina. La relación entre médicos y pacientes gravemente enfermos es una "sospecha mutua". Hace una década era común que los médicos japoneses rechazaran los diagnósticos de cáncer. Hoy son más honestos, pero poco sensibles.
Los médicos suelen sobrestimar cuánto tiempo durará la enfermedad terminal, lo que hace más probable que se esquiven conversaciones francas, recomendando tratamientos agresivos con pocas posibilidades de éxito. Una revisión sobre pacientes con un pronóstico de supervivencia de dos meses mostraba que vivieron poco más de la mitad de lo que sus médicos dijeron. En otro estudio sobre pacientes que murieron dentro de las 4 semanas de recibir un pronóstico, los médicos sólo habían acertado sobre su fallecimiento en una semana en el 25%. Sobre todo, habían sido demasiado optimistas.
Los médicos suelen descuidar los cuidados paliativos, que consiste en dar opioides para el dolor, el tratamiento de la disnea y asesoramiento a los pacientes. Sorprendentemente, en algunos estudios los pacientes que reciben cuidados paliativos viven más tiempo, recibiendo menos tratamiento convencional (un año, frente a 9 meses para el tratamiento sólo ordinario). Una revisión en 2016 muestra que incluso cuando el cuidado paliativo era el único, no parecía acortar la vida. Algunos investigadores creen que el asesoramiento y el soporte emocional reducen la depresión. "Una conversación puede ser más poderosa que la tecnología".
"Hablar casi siempre ayuda y, sin embargo, no hablamos". Los oncólogos deberían tener 35 conversaciones al mes sobre el final de la vida; casi tres cuartas partes de los nefrólogos nunca aprendieron cómo decirle a los pacientes que se están muriendo. Para mejorar la atención al final de la vida, cada médico necesita ser un experto en la comunicación. El "Serious Illness Conversation Guide" es una lista de verificación de los temas que los médicos deben hablar con sus pacientes en fase terminal: qué conocen sobre su situación, cuánto quieren saber, ofrecen un pronóstico honesto y preguntan sobre sus metas, sus expectativas y los esfuerzos que están dispuestos a hacer.
Algo está cambiando, la muerte es cada día menos tabú. Los cafés sobre la muerte, donde se aborda el final comiendo un pastel; los cuadernos finales japoneses para planificar la propia muerte, el proyecto conversación, en el que se comparten historias de buena y mala muerte; foros de internet como Dying Matters o compartir la experiencnia del proceso de morir a través de redes sociales como twitter, así lo indican. Pero, mientras que no cambie la asistencia médica, la muerte seguirá siendo aterradora para muchas personas y la mayoría de la gente continuará sufriendo innecesariamente al final.
La mayoría de la gente había pensado sobre sus cuidados en caso de enfermedad grave, pero muchos no la habían hablado con sus familias y raramente lo habían escrito. Los estadounidenses eran los que más, el 56% había hablado con un ser querido y el 27% lo había escrito. Los japoneses fueron los que más evitaron el tema. En Italia, Japón y Brasil más de un tercio dijeron que no sabían lo que querían sus amigos o familiares. Nunca preguntaron o cuando pensaron hacerlo ya era demasiado tarde. Una japonesa que cuidaba de su madre con Alzheimer, se lamentaba porque "una vez cerrada la puerta no había manera de saber lo que ella quería".
En los cuatro países encuestados, hubo una enorme discrepancia entre lo que la gente quería y lo que esperaba que les sucediera al final. Si pudieran elegir, la mayoría preferiría morir en casa (dos tercios de los estadounidenses), pero muchos pensaban que sus expectativas no se cumplirían y que morir en el hospital era mucho más común que desear morir allí.
Cuando los deseos son conocidos, el 18% de los allegados dijeron que no se habían respetado y el 30% que habían experimentado dolor innecesario. En toda la encuesta, la mayoría de la gente calificó la calidad de la atención de fin de vida como regular o mala.
La principal responsabilidad la tiene la medicina. La relación entre médicos y pacientes gravemente enfermos es una "sospecha mutua". Hace una década era común que los médicos japoneses rechazaran los diagnósticos de cáncer. Hoy son más honestos, pero poco sensibles.
Los médicos suelen sobrestimar cuánto tiempo durará la enfermedad terminal, lo que hace más probable que se esquiven conversaciones francas, recomendando tratamientos agresivos con pocas posibilidades de éxito. Una revisión sobre pacientes con un pronóstico de supervivencia de dos meses mostraba que vivieron poco más de la mitad de lo que sus médicos dijeron. En otro estudio sobre pacientes que murieron dentro de las 4 semanas de recibir un pronóstico, los médicos sólo habían acertado sobre su fallecimiento en una semana en el 25%. Sobre todo, habían sido demasiado optimistas.
Los médicos suelen descuidar los cuidados paliativos, que consiste en dar opioides para el dolor, el tratamiento de la disnea y asesoramiento a los pacientes. Sorprendentemente, en algunos estudios los pacientes que reciben cuidados paliativos viven más tiempo, recibiendo menos tratamiento convencional (un año, frente a 9 meses para el tratamiento sólo ordinario). Una revisión en 2016 muestra que incluso cuando el cuidado paliativo era el único, no parecía acortar la vida. Algunos investigadores creen que el asesoramiento y el soporte emocional reducen la depresión. "Una conversación puede ser más poderosa que la tecnología".
"Hablar casi siempre ayuda y, sin embargo, no hablamos". Los oncólogos deberían tener 35 conversaciones al mes sobre el final de la vida; casi tres cuartas partes de los nefrólogos nunca aprendieron cómo decirle a los pacientes que se están muriendo. Para mejorar la atención al final de la vida, cada médico necesita ser un experto en la comunicación. El "Serious Illness Conversation Guide" es una lista de verificación de los temas que los médicos deben hablar con sus pacientes en fase terminal: qué conocen sobre su situación, cuánto quieren saber, ofrecen un pronóstico honesto y preguntan sobre sus metas, sus expectativas y los esfuerzos que están dispuestos a hacer.
Algo está cambiando, la muerte es cada día menos tabú. Los cafés sobre la muerte, donde se aborda el final comiendo un pastel; los cuadernos finales japoneses para planificar la propia muerte, el proyecto conversación, en el que se comparten historias de buena y mala muerte; foros de internet como Dying Matters o compartir la experiencnia del proceso de morir a través de redes sociales como twitter, así lo indican. Pero, mientras que no cambie la asistencia médica, la muerte seguirá siendo aterradora para muchas personas y la mayoría de la gente continuará sufriendo innecesariamente al final.
