"Doctor, le voy a ser sincera. La vida de mi padre -si es que a "eso" se le puede llamar vida- es una mierda. No sabe quién es, si es de día o de noche, no es capaz de emitir más de dos o tres palabras y gruñidos. No se levanta, ni camina, casi no se sostiene sentado y la mayoría de los días hay que forzarle para comer, porque no abre la boca. Para colmo, ...esa porquería de papilla con todo triturado. ¡Si usted le hubiera conocido! Le encantaba comer bien, aunque tuviera que hacerse muchos kilómetros para ir a un buen restaurante. Era un disfrutón, un tiarrón al que le encantaba pasear por el bosque, coger setas, comérselas con nosotras y con sus amigos con un buen vino, en casa. Si usted le hubiera visto en esas veladas en las que conversaban de lo divino y lo humano hasta la madrugada... entendería lo que le digo. Mi padre era un libre pensador, jamás hubiera aceptado su situación, que le cambiaran el pañal o le metieran la comida en la boca como a un demente, lo que es. Para él esto no es vida, su situación es humillante, le trajimos a casa de la residencia y le cuidan tres personas, pero ya no puedo más. Mi padre ha muerto, ni siquiera es capaz de reconocer el amor de sus hijas, queda su cuerpo, pero ya no es él. Verlo así me parte el corazón, es una situación indigna, lo único que deseo es que no sufra y que se muera en paz".
La experiencia de sufrimiento es muy personal. Existen otras formas de ver, de vivir la enfermedad, como la que refleja el documento Reflexiones en torno al acompañamiento a enfermos de Alzheimer (*). Algunas afirmaciones sorprenden porque obedecen más al buenismo, a lo nos gusta creer para sentirnos mejor -una actitud comprensible en los familiares y absolutamente legítima-, que a los datos disponibles sobre el funcionamiento del cerebro. Veamos:
Esas personas que aún sonríen, lloran y se enfadan, han perdido la memoria, pero aún les queda en sus cerebros algunas neuronas para aquellas funciones automáticas. La pregunta pertinente es ¿quién es?, no ¿quién está?, ni ¿quién fue?, porque es alguien vivo, con sentimientos, que aún vive junto a nosotros, y que ahora nos necesita para todo. Es una persona viva que siente y que transmite emociones.
Es posible que enfermo hay perdido la cabeza, pero no el corazón. El corazón no se puede perder hasta la muerte. Mientras el corazón bombee la sangre nos mantiene vivos, permanecerá viva nuestra identidad, seguiremos siendo quienes somos; sucede que serán otros, los cuidadores –quienes nos quieren en definitiva– los que nos dirán quiénes somos en cada gesto o palabra dirigida a nuestro corazón; con pequeños gestos, muestras de cariño, besos, cuidados, ternura… que no caerán en saco roto. Bien es cierto que no llegaran a estimular las neuronas del enfermo, pero sí se depositarán en su corazón. Por eso nunca serán estériles, nunca estarán de más.
Cuidar con amor a las personas que han perdido la memoria es tratarlas con dignidad. Lo único que puede despojar de dignidad al enfermo con deterioro cognitivo es la indiferencia, perder el contacto con gente que le quiera, el aislamiento. El aislamiento y la distancia del que perdió la memoria constituyen un auténtico maltrato de la persona. Si el enfermo no percibe los gestos de amor, su vacío será grande, porque aquello que se tiene, la capacidad de percibir estímulos agradables –amorosos en definitiva– se irá atrofiando.
Por eso, mantener la cercanía con el enfermo, evitar las distancias afectivas, es la mejor terapia para conservar viva la memoria del corazón. Estos enfermos a los que se les deteriora la memoria progresivamente no pierden la sensibilidad física ni afectiva. Captan la sonrisa, aceptan y agradecen las caricias. Son capaces de captar el afecto del que le cuida. Si quien le cuida o acompaña sigue hablándole, sonriéndole o acariciándole, esta comunicación afectiva con el enfermo permanecerá intacta aun cuando la comunicación verbal se pierda.
Vale, pero hay que tener cuidado con los discursos que culpabilizan al familiar por no hacer lo que uno cree que debe hacerse. Nadie le quiere tanto como él o ella. Por supuesto que se debe cuidar primorosamente a las personas vulnerables (un inciso, no sólo a las enfermas con Alzheimer, sino a todas, también a las que se quedan sin casa por la avaricia del sistema financiero, por ejemplo), pero en la demencia avanzada el deterioro cerebral es tan brutal que no hay nada que pueda evitar o paliar el aislamiento de un ser humano incapaz de procesar un estímulo externo, como una caricia, o de elaborar un pensamiento. El Papa afirmaba que una enferma en estado vegetativo persistente era una persona porque "ahí está el alma". Pues muy bien, sobre ceeencias no hay discusión posible. Pero llamar asesino al padre de Eluana Englaro por respetar su voluntad de morir es una bestialidad propia de desalmados. Se puede creer que "la memoria del corazón" nunca se pierde o darle un sentido redentor al sacrificio que supone cuidar a un enfermo con demencia. No tiene fundamento, son paños calientes contra el Alzheimer que pueden ayudar, siempre y cuando se respete a los que piensan de otra manera. Por último:
Muerte digna es mucho más que un estilo particular de muerte, es un concepto amplio, una filosofía de morir basada en el respeto por la dignidad del ser humano hasta la hora de su muerte. En la categoría de muerte digna se pueden incluir los Cuidados Paliativos. Estos cuidados como ejercicio profesional en la fase final de esta enfermedad no pretenden dejar de hacer, sino que intentan modificar la forma de acontecer el proceso de morir, favoreciendo que este proceso se produzca sin sufrimiento. Para cuidar bien en el final de la vida a estos enfermos es preciso que tengamos en cuenta lo siguiente: El enfermo tiene derecho a ser aliviado de su dolor, aunque de ello se derive, como efectos secundarios, el entorpecimiento o la menor lucidez e incluso una aceleración de la muerte no pretendida directamente. También tiene derecho a que no sufra ningún otro síntoma. La nutrición ahora ya no tiene sentido.
Totalmente de acuerdo. El concepto de dignidad y de persona lo dejamos para otro día.
(*) Artículo no disponible. En 2020 se convirtió en un libro, disponible aquí.
Esas personas que aún sonríen, lloran y se enfadan, han perdido la memoria, pero aún les queda en sus cerebros algunas neuronas para aquellas funciones automáticas. La pregunta pertinente es ¿quién es?, no ¿quién está?, ni ¿quién fue?, porque es alguien vivo, con sentimientos, que aún vive junto a nosotros, y que ahora nos necesita para todo. Es una persona viva que siente y que transmite emociones.
Es posible que enfermo hay perdido la cabeza, pero no el corazón. El corazón no se puede perder hasta la muerte. Mientras el corazón bombee la sangre nos mantiene vivos, permanecerá viva nuestra identidad, seguiremos siendo quienes somos; sucede que serán otros, los cuidadores –quienes nos quieren en definitiva– los que nos dirán quiénes somos en cada gesto o palabra dirigida a nuestro corazón; con pequeños gestos, muestras de cariño, besos, cuidados, ternura… que no caerán en saco roto. Bien es cierto que no llegaran a estimular las neuronas del enfermo, pero sí se depositarán en su corazón. Por eso nunca serán estériles, nunca estarán de más.
Cuidar con amor a las personas que han perdido la memoria es tratarlas con dignidad. Lo único que puede despojar de dignidad al enfermo con deterioro cognitivo es la indiferencia, perder el contacto con gente que le quiera, el aislamiento. El aislamiento y la distancia del que perdió la memoria constituyen un auténtico maltrato de la persona. Si el enfermo no percibe los gestos de amor, su vacío será grande, porque aquello que se tiene, la capacidad de percibir estímulos agradables –amorosos en definitiva– se irá atrofiando.
Por eso, mantener la cercanía con el enfermo, evitar las distancias afectivas, es la mejor terapia para conservar viva la memoria del corazón. Estos enfermos a los que se les deteriora la memoria progresivamente no pierden la sensibilidad física ni afectiva. Captan la sonrisa, aceptan y agradecen las caricias. Son capaces de captar el afecto del que le cuida. Si quien le cuida o acompaña sigue hablándole, sonriéndole o acariciándole, esta comunicación afectiva con el enfermo permanecerá intacta aun cuando la comunicación verbal se pierda.
Vale, pero hay que tener cuidado con los discursos que culpabilizan al familiar por no hacer lo que uno cree que debe hacerse. Nadie le quiere tanto como él o ella. Por supuesto que se debe cuidar primorosamente a las personas vulnerables (un inciso, no sólo a las enfermas con Alzheimer, sino a todas, también a las que se quedan sin casa por la avaricia del sistema financiero, por ejemplo), pero en la demencia avanzada el deterioro cerebral es tan brutal que no hay nada que pueda evitar o paliar el aislamiento de un ser humano incapaz de procesar un estímulo externo, como una caricia, o de elaborar un pensamiento. El Papa afirmaba que una enferma en estado vegetativo persistente era una persona porque "ahí está el alma". Pues muy bien, sobre ceeencias no hay discusión posible. Pero llamar asesino al padre de Eluana Englaro por respetar su voluntad de morir es una bestialidad propia de desalmados. Se puede creer que "la memoria del corazón" nunca se pierde o darle un sentido redentor al sacrificio que supone cuidar a un enfermo con demencia. No tiene fundamento, son paños calientes contra el Alzheimer que pueden ayudar, siempre y cuando se respete a los que piensan de otra manera. Por último:
Muerte digna es mucho más que un estilo particular de muerte, es un concepto amplio, una filosofía de morir basada en el respeto por la dignidad del ser humano hasta la hora de su muerte. En la categoría de muerte digna se pueden incluir los Cuidados Paliativos. Estos cuidados como ejercicio profesional en la fase final de esta enfermedad no pretenden dejar de hacer, sino que intentan modificar la forma de acontecer el proceso de morir, favoreciendo que este proceso se produzca sin sufrimiento. Para cuidar bien en el final de la vida a estos enfermos es preciso que tengamos en cuenta lo siguiente: El enfermo tiene derecho a ser aliviado de su dolor, aunque de ello se derive, como efectos secundarios, el entorpecimiento o la menor lucidez e incluso una aceleración de la muerte no pretendida directamente. También tiene derecho a que no sufra ningún otro síntoma. La nutrición ahora ya no tiene sentido.
Totalmente de acuerdo. El concepto de dignidad y de persona lo dejamos para otro día.
(*) Artículo no disponible. En 2020 se convirtió en un libro, disponible aquí.
