Jonathan Kay, periodista canadiense, escribió un artículo sobre los tratamientos que se aplican a pacientes terminales en contra de su voluntad, muchas veces cuando éstos están demenciados o inconscientes. "Estamos gastando billones en cuidados y tratamientos que nadie quiere, con frecuencia sin otro efecto que el sufrimiento y la indignidad". Preguntó a médicos y enfermeras su opinión y se la dieron (leer artículo, inglés).
La mayoría de los médicos son bastante compasivos, pero si el enfermo padece una rara enfermedad neurológica, aunque no haya ninguna esperanza de mejoría, algunos le someten a molestas pruebas únicamente por interés académico, por la presión para publicar (investigación médica).
Una causa importante de la mala muerte es la familia, que desea preservar la vida a toda costa, convencida de que el enfermo es un "luchador", que saldrá adelante aunque tenga que sufrir un encarnizamiento terapéutico que es voluntad de la familia, no del paciente. "Mucha gente con ciertas creencias éticas, culturales o religiosas no está dispuesta a aceptar "no hacer nada" y ven a los paliativos como desenchufar al enfermo". Menos mal que la mayoría de las familias son razonables, porque los médicos no siempre tienen el tiempo necesario para discutir otras opciones. El resultado final es que muchos enfermos permanecen durante meses en una UVI y luego mueren.
Desafortunadamente algunas familias aceptan la alimentación con sonda -u otros tratamientos o pruebas- porque el médico se siente en la obligación de proponérselos. La discusión sobre la limitación de medidas crea confusión en la familia, que se siente forzada a elegir entre la vida y la muerte de su ser querido, optando por medidas insapropiadas, que alargan el proceso y el sufrimiento. Los médicos no siempre les hablan de los pros y los contras de un tratamiento como la alimentación por sonda, en un contexto difícil por la incertidumbre propia de la medicina (y la vida), la carga emocional que soporta la familia, su experiencia de sufrimiento durante la enfermedad, etc., etc. Obstáculos que hay que sortear para reflexionar son cierta serenidad sobre el objetivo de los cuidados y las decisiones a tomar (amplitud de medidas).
"He visto muertes horribles que se alargaban inútilmente sin respetar el derecho a morir de los pacientes ancianos. También he visto muertes hermosas, aceptadas por familias y pacientes, que estaban en paz, incluso una sonrisa, mientras llegaba la buena muerte. Los médicos tienen buen corazón, pero les han enseñado a ver la enfermedad y la muerte como una guerra contra la que hay que luchar".
Efectivamente muchos profesionales no ven el momento de parar y someten a los pacientes a un sufrimiento inútil que se podría evitar. Esto está cambiando, ayudar a morir en paz es una finalidad de la medicina del siglo XXI, que debe cuidar y respetar. El obstinamiento diagnóstico o terapéutico es una mala praxis médica, por lo que el profesional debe limitar el esfuerzo terapéutico cuando las medidas sean fútiles, o sea, que no mejoran la vida del paciente.
Todo esto si la familia le deja, porque vivimos en la era de la autonomía, que implica que en las decisiones al final de la vida el foco no se centre en el profesional, sino en el ciudadano. Dicho de una forma más cruda por uno de los médicos: "Si la gente no se hacen responsables de sus propias vidas y simplemente están ahí, como ovejas tontas esperando lo que tenga que venir, deben sufrir las consecuencias". Esto es algo así como: SI NO VOTAS, NO TE QUEJES, un eslógan que tiene sentido, pero con matices, porque en ningún caso se puede someter a ningún ser humano a tratos inhumanos o degradantes, ya lo diga la familia, el médico o el sursuncorda.
En cualquier caso, como conclusión, si aún no lo ha hecho, ¡FIRME SU TESTAMENTO VITAL! Piense lo que desearía evitar en su proceso de morir y háblelo con sus allegados y con su médico de cabecera. No le deje a su familia "el marrón" de tener que decidir por usted o aténgase a las consecuencias. Si usted ha leído estas lineas ya es su responsabilidad.
Una causa importante de la mala muerte es la familia, que desea preservar la vida a toda costa, convencida de que el enfermo es un "luchador", que saldrá adelante aunque tenga que sufrir un encarnizamiento terapéutico que es voluntad de la familia, no del paciente. "Mucha gente con ciertas creencias éticas, culturales o religiosas no está dispuesta a aceptar "no hacer nada" y ven a los paliativos como desenchufar al enfermo". Menos mal que la mayoría de las familias son razonables, porque los médicos no siempre tienen el tiempo necesario para discutir otras opciones. El resultado final es que muchos enfermos permanecen durante meses en una UVI y luego mueren.
Desafortunadamente algunas familias aceptan la alimentación con sonda -u otros tratamientos o pruebas- porque el médico se siente en la obligación de proponérselos. La discusión sobre la limitación de medidas crea confusión en la familia, que se siente forzada a elegir entre la vida y la muerte de su ser querido, optando por medidas insapropiadas, que alargan el proceso y el sufrimiento. Los médicos no siempre les hablan de los pros y los contras de un tratamiento como la alimentación por sonda, en un contexto difícil por la incertidumbre propia de la medicina (y la vida), la carga emocional que soporta la familia, su experiencia de sufrimiento durante la enfermedad, etc., etc. Obstáculos que hay que sortear para reflexionar son cierta serenidad sobre el objetivo de los cuidados y las decisiones a tomar (amplitud de medidas).
"He visto muertes horribles que se alargaban inútilmente sin respetar el derecho a morir de los pacientes ancianos. También he visto muertes hermosas, aceptadas por familias y pacientes, que estaban en paz, incluso una sonrisa, mientras llegaba la buena muerte. Los médicos tienen buen corazón, pero les han enseñado a ver la enfermedad y la muerte como una guerra contra la que hay que luchar".
Efectivamente muchos profesionales no ven el momento de parar y someten a los pacientes a un sufrimiento inútil que se podría evitar. Esto está cambiando, ayudar a morir en paz es una finalidad de la medicina del siglo XXI, que debe cuidar y respetar. El obstinamiento diagnóstico o terapéutico es una mala praxis médica, por lo que el profesional debe limitar el esfuerzo terapéutico cuando las medidas sean fútiles, o sea, que no mejoran la vida del paciente.
Todo esto si la familia le deja, porque vivimos en la era de la autonomía, que implica que en las decisiones al final de la vida el foco no se centre en el profesional, sino en el ciudadano. Dicho de una forma más cruda por uno de los médicos: "Si la gente no se hacen responsables de sus propias vidas y simplemente están ahí, como ovejas tontas esperando lo que tenga que venir, deben sufrir las consecuencias". Esto es algo así como: SI NO VOTAS, NO TE QUEJES, un eslógan que tiene sentido, pero con matices, porque en ningún caso se puede someter a ningún ser humano a tratos inhumanos o degradantes, ya lo diga la familia, el médico o el sursuncorda.
En cualquier caso, como conclusión, si aún no lo ha hecho, ¡FIRME SU TESTAMENTO VITAL! Piense lo que desearía evitar en su proceso de morir y háblelo con sus allegados y con su médico de cabecera. No le deje a su familia "el marrón" de tener que decidir por usted o aténgase a las consecuencias. Si usted ha leído estas lineas ya es su responsabilidad.
