De nuevo Juan Gérvas (médico que está entre el 2% de los 8 millones de autores científicos con más impacto en el mundo) nos recuerda en la bitácora de Juan Simó (otro médico que hay que leer) que la oncología está fuera de control, entregada sin ningún pudor a los intereses de la industria farmacéutica, sin el respaldo de la ciencia, ni de la ética.
No es un tema sencillo, pero sabemos que muchos tratamientos crean falsas expectativas. Puedes vivir unos meses más, pero añadiendo el sufrimiento provocado por los tratamientos y a costa medicalizar tu vida, es decir, de poner la enfermedad en el centro, gastando gran parte de tu energía y del tiempo de vida que te queda en ir y venir del hospital, en innumerables consultas, análisis y pruebas complementarias que te van a fastidiar mucho y no te van a curar. ¿Merece la pena? Esa es una decisión muy difícil, que debe ser personal, pero sin engaños, con una información adecuada. Sin embargo, en demasiadas ocasiones se proponen ensayos clínicos que empeoran la calidad de vida, apenas la prolongan y no aportan nada a la ciencia, porque están mal diseñados. Por eso, si le proponen participar en un ensayo clínico y tiene dudas, pregunte cuánto dinero recibe el médico por ello y si los resultados se publicarán en una revista científica.
No es un tema sencillo, pero sabemos que muchos tratamientos crean falsas expectativas. Puedes vivir unos meses más, pero añadiendo el sufrimiento provocado por los tratamientos y a costa medicalizar tu vida, es decir, de poner la enfermedad en el centro, gastando gran parte de tu energía y del tiempo de vida que te queda en ir y venir del hospital, en innumerables consultas, análisis y pruebas complementarias que te van a fastidiar mucho y no te van a curar. ¿Merece la pena? Esa es una decisión muy difícil, que debe ser personal, pero sin engaños, con una información adecuada. Sin embargo, en demasiadas ocasiones se proponen ensayos clínicos que empeoran la calidad de vida, apenas la prolongan y no aportan nada a la ciencia, porque están mal diseñados. Por eso, si le proponen participar en un ensayo clínico y tiene dudas, pregunte cuánto dinero recibe el médico por ello y si los resultados se publicarán en una revista científica.
La industria farmacéutica y los profesionales no son los únicos responsables de la obstinación terapéutica y este encarnizamiento paliativo. También es lo que quiere la gente, una sociedad sin cáncer, sin sufrimiento y sin muerte, que anuncian en la televisión, pero que es imposible. Rechazar lo que tu médico te dice que es tu última oportunidad, soportar el chantaje emocional de tus familiares y la coacción social para “no tirar la toalla y seguir luchando en tu batalla contra el cáncer” no es fácil. Porque además siempre hay alguna persona con una evolución sorprendentemente buena, a veces inexplicable, casi milagrosa. Así de compleja es la biología y la naturaleza humana.
Los datos indican que dejar en paz al paciente (la asistencia con un enfoque paliativo) durante los últimos 6 meses, mejora su calidad de vida y no reduce la supervivencia. La quimioterapia hasta la tumba es una mala praxis que contribuye a la negación de la muerte y va contra la ética del basta ya, que nos indica que saber parar a tiempo es una obligación moral y un objetivo fundamental para morir en paz. Si quieres jugar a la lotería, ¡házlo!, pero no gastes todo tu dinero en unos boletos, porque es casi seguro que no vas a salir en la tele descorchando una botella de cava.
Sobre la eutanasia en España, el bajo porcentaje de personas con cáncer (< 1/3), comparado con Países Bajos, Bélgica y Canadá (casi 2/3), no se debe tanto al engaño sobre los ensayos clínicos, porque esa cultura de la omnipotencia de la medicina es común, sino a los plazos de la ley, que requieren un mínimo de 40 días desde la 1ª solicitud a la muerte asistida. Aproximadamente, una de cada cuatro personas que solicitan ayuda para morir se muere durante la tramitación. La mayoría son enfermas de cáncer. Por eso, por los plazos excesivamente largos, las enfermedades neurológicas llega al 50%, muy superior al 10% de media de los otros tres países. Todo esto son conclusiones provisionales, deducidas de los datos disponibles, que son parciales, porque las memorias están mal hechas y necesitan mejorar.
Moraleja: si te encuentras pachucho por un cáncer que ha avanzado a pesar de los tratamientos anteriores y te ofrecen quimioterapia paliativa o un ensayo clínico para investigar casos como el tuyo, piénsatelo dos veces, porque la mejor opción probablemente sea solicitar a tu oncólogo o a tu médico de familia unos cuidados paliativos que te ayuden a preparar tu final, alivien los síntomas que puedan ir apareciendo y respeten tu voluntad de morir como y cuando tú decidas.
Para más información, ver en el índice: encarnizamiento paliativo
Los datos indican que dejar en paz al paciente (la asistencia con un enfoque paliativo) durante los últimos 6 meses, mejora su calidad de vida y no reduce la supervivencia. La quimioterapia hasta la tumba es una mala praxis que contribuye a la negación de la muerte y va contra la ética del basta ya, que nos indica que saber parar a tiempo es una obligación moral y un objetivo fundamental para morir en paz. Si quieres jugar a la lotería, ¡házlo!, pero no gastes todo tu dinero en unos boletos, porque es casi seguro que no vas a salir en la tele descorchando una botella de cava.
Sobre la eutanasia en España, el bajo porcentaje de personas con cáncer (< 1/3), comparado con Países Bajos, Bélgica y Canadá (casi 2/3), no se debe tanto al engaño sobre los ensayos clínicos, porque esa cultura de la omnipotencia de la medicina es común, sino a los plazos de la ley, que requieren un mínimo de 40 días desde la 1ª solicitud a la muerte asistida. Aproximadamente, una de cada cuatro personas que solicitan ayuda para morir se muere durante la tramitación. La mayoría son enfermas de cáncer. Por eso, por los plazos excesivamente largos, las enfermedades neurológicas llega al 50%, muy superior al 10% de media de los otros tres países. Todo esto son conclusiones provisionales, deducidas de los datos disponibles, que son parciales, porque las memorias están mal hechas y necesitan mejorar.
Moraleja: si te encuentras pachucho por un cáncer que ha avanzado a pesar de los tratamientos anteriores y te ofrecen quimioterapia paliativa o un ensayo clínico para investigar casos como el tuyo, piénsatelo dos veces, porque la mejor opción probablemente sea solicitar a tu oncólogo o a tu médico de familia unos cuidados paliativos que te ayuden a preparar tu final, alivien los síntomas que puedan ir apareciendo y respeten tu voluntad de morir como y cuando tú decidas.
Para más información, ver en el índice: encarnizamiento paliativo
Nota añadida en marzo 2024.
Hace unos días, tras una charla sobre cuidados paliativos y eutanasia, un oncólogo expresó su indignación sobre la información de que la oncología está fuera de control, entregada sin ningún pudor a los intereses de la industria farmacéutica, sin el respaldo de la ciencia, ni de la ética, como dice esta entrada del blog. “Es una información falsa, un ataque a la profesión, que no se puede permitir, y mucho menos en público”, decía este profesional, invitándome a pedir perdón y retirar esas palabras.
No puedo hacerlo, porque esa no es mi opinión, le respondí. Yo no me invento nada. Está publicado en revistas de prestigio, respaldado en trabajos de investigación. Por si acaso, aclaremos que el contexto del que estamos hablando es de final de vida, de por qué morimos tan mal, no de la oncología en general, que consigue la curación en muchísismas personas. Por ejemplo, un estudio reciente demuestra que la mayoría de los medicamentos oncológicos aprobados entre 1995 y 2020 ofrecen un beneficio añadido mínimo o nulo. Y son carísimos, recuperando en pocos años el coste de la investigación. “Han surgido preocupaciones sobre la desalineación de los incentivos en el mercado farmacéutico con los intereses de los pacientes”, o sea, en otras palabras, la oncología está fuera de control.
Además, está el asunto de la corrupción, del dinero que reciben los médicos de la industria farmacéutica. Eso no ayuda (transferencia de valor, le llaman. ¡Y un jamón!).
La ciencia es maravillosa, pero produce monstruos. Que nadie se ofenda. Esto no es un juicio personal. No se trata de buenos y malos (que los hay), es mucho más complejo que eso. Hay personas estupendas que son magníficas profesionales y, sin embargo, practican la agresividad terapéutica. Porque morir bien, que es de lo que estamos hablando, no depende solo de ellas, sino también de los pacientes, todos inmersos en una sociedad capitalista, que ha mercantilizado la medicina y que además niega la muerte. Algunos profesionales no están dispuestos a considerar que algunas cosas se están haciendo mal. Otros sí. Leamos con una actitud crítica y constructiva algunas webs como Nogracias, y procuremos mejorar nuestro entorno.
Y si te regalan un jamón, ¡que lo disfrutes!
Hace unos días, tras una charla sobre cuidados paliativos y eutanasia, un oncólogo expresó su indignación sobre la información de que la oncología está fuera de control, entregada sin ningún pudor a los intereses de la industria farmacéutica, sin el respaldo de la ciencia, ni de la ética, como dice esta entrada del blog. “Es una información falsa, un ataque a la profesión, que no se puede permitir, y mucho menos en público”, decía este profesional, invitándome a pedir perdón y retirar esas palabras.
No puedo hacerlo, porque esa no es mi opinión, le respondí. Yo no me invento nada. Está publicado en revistas de prestigio, respaldado en trabajos de investigación. Por si acaso, aclaremos que el contexto del que estamos hablando es de final de vida, de por qué morimos tan mal, no de la oncología en general, que consigue la curación en muchísismas personas. Por ejemplo, un estudio reciente demuestra que la mayoría de los medicamentos oncológicos aprobados entre 1995 y 2020 ofrecen un beneficio añadido mínimo o nulo. Y son carísimos, recuperando en pocos años el coste de la investigación. “Han surgido preocupaciones sobre la desalineación de los incentivos en el mercado farmacéutico con los intereses de los pacientes”, o sea, en otras palabras, la oncología está fuera de control.
Además, está el asunto de la corrupción, del dinero que reciben los médicos de la industria farmacéutica. Eso no ayuda (transferencia de valor, le llaman. ¡Y un jamón!).
La ciencia es maravillosa, pero produce monstruos. Que nadie se ofenda. Esto no es un juicio personal. No se trata de buenos y malos (que los hay), es mucho más complejo que eso. Hay personas estupendas que son magníficas profesionales y, sin embargo, practican la agresividad terapéutica. Porque morir bien, que es de lo que estamos hablando, no depende solo de ellas, sino también de los pacientes, todos inmersos en una sociedad capitalista, que ha mercantilizado la medicina y que además niega la muerte. Algunos profesionales no están dispuestos a considerar que algunas cosas se están haciendo mal. Otros sí. Leamos con una actitud crítica y constructiva algunas webs como Nogracias, y procuremos mejorar nuestro entorno.
Y si te regalan un jamón, ¡que lo disfrutes!
