Imagen: Cath Riley
Uno de los objetivos de las leyes de muerte digna de Andalucía, Aragón y Navarra fue contrarrestar las consecuencias de la infamia Lamela en 2005, cuando la Comunidad de Madrid puso bajo sospecha la sedación paliativa, disminuyendo drásticamente su aplicación con miles de enfermos que, por miedo o ignorancia de los profesionales, murieron sin un tratamiento adecuado de su agonía. En 2009, la Organización Médica Colegial trató de normalizar la situación, publicando varios documentos sobre Atención médica al final de la vida, que proponen considerar la sedación como un tratamiento más de la medicina, con unas indicaciones y unas pautas claras. Sin embargo, el resultado es –como poco- desconcertante, con equipos que duermen desde un 5 a un 65% de los pacientes moribundos, demostrando que la subjetividad en la práctica de la sedación es enorme.
¿Por qué cada médico utiliza la sedación como le parece? O dicho de otro modo, ¿A qué se debe esta variabilidad en el uso de la sedación? Sugiero cuatro ideas:
Uno de los objetivos de las leyes de muerte digna de Andalucía, Aragón y Navarra fue contrarrestar las consecuencias de la infamia Lamela en 2005, cuando la Comunidad de Madrid puso bajo sospecha la sedación paliativa, disminuyendo drásticamente su aplicación con miles de enfermos que, por miedo o ignorancia de los profesionales, murieron sin un tratamiento adecuado de su agonía. En 2009, la Organización Médica Colegial trató de normalizar la situación, publicando varios documentos sobre Atención médica al final de la vida, que proponen considerar la sedación como un tratamiento más de la medicina, con unas indicaciones y unas pautas claras. Sin embargo, el resultado es –como poco- desconcertante, con equipos que duermen desde un 5 a un 65% de los pacientes moribundos, demostrando que la subjetividad en la práctica de la sedación es enorme.
¿Por qué cada médico utiliza la sedación como le parece? O dicho de otro modo, ¿A qué se debe esta variabilidad en el uso de la sedación? Sugiero cuatro ideas:
Una. Su significado antropológico, dormir a un paciente hasta su fallecimiento implica en muchos casos provocar su muerte psicológica y social, un hecho que incomoda a los profesionales cuando no se dan cuenta de que no se trata de elegir entre vivir o morir, sino morir de una manera o morir de otra. Dos. La indicación de una sedación se realiza tras un juicio clínico de la experiencia de sufrimiento. Los síntomas más frecuentes en la fase final de la vida son, por este orden: dolor, astenia (cansancio), anorexia, estreñimiento o diarrea, ansiedad, disnea, insomnio, confusión, náuseas y depresión. Debido a su complejidad, en un intento por hacerlo operativo y medirlo, el sufrimiento se equipara con una lista de síntomas, sobrevalorando los que tienen tratamiento (especialmente dolor, disnea y confusión o delirium), sobre otros como ansiedad, pánico, angustia psicosocial, sufrimiento psicológico o existencial, que son ignorados. Por eso para algunos médicos mientras que el paciente no esté en un grito de dolor o se esté ahogando, “no sufre” y no puede beneficiarse de una sedación.
Tres. Esta “medicalización” de la experiencia de sufrimiento, en parte una influencia del paradigma de la investigación biomédica y de la medicina basada en la evidencia o los datos, puede ser incompatible con el abordaje integral de la medicina paliativa (no sufren los cuerpos, sufren las personas). En la fase de últimos días, variables mucho más difíciles de medir que el dolor y la disnea, como la falta de sentido o de esperanza, una biografía finalizada o el sentimiento de indignidad, pueden condicionar la experiencia de sufrimiento del enfermo tanto como otros síntomas objetivos. La angustia psicoexistencial también puede llegar a ser un síntoma refractario. Esto significa que cuando un enfermo con una asistencia paliativa expresa de forma reiterada e inequívoca que desea que se le duerma porque “ya no puede más”, es porque su sufrimiento es refractario. Negarlo es una forma de encarnizamiento moral que traiciona los fundamentos de la medicina paliativa.
Y cuatro. El fundamentalismo médico por la sacralidad de la vida, no basado en el conocimiento, sino en creencias personales que asumen como hechos sus propias interpretaciones y opiniones, utilizando a grupos aparentemente aconfesionales como la Organización Médica Colegial y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos para su propaganda. Este discurso provoca que algunos profesionales, ajenos al ordenamiento jurídico y a la sociedad plural en que vivimos, traten de distanciarse de toda práctica que pueda tener relación con el adelantamiento de la muerte, especialmente cuando el enfermo demanda una sedación, con excusas como que eso es ilegal o que se lo impide su Juramento Hipocrático.
Como se ha repetido hasta la saciedad, la medicina actual, inmersa en una sociedad basada en el respeto a la libertad y la dignidad de cada ser humano, tiene dos objetivos, de la misma categoría e importancia: ayudar a vivir (previniendo, tratando y curando enfermedades) y ayudar a morir en paz a los ciudadanos. En el siglo XXI, el Juramento Hipocrático es un símbolo cuya única vigencia es el compromiso con la excelencia, todo lo demás está absolutamente desfasado. La ética médica poco tiene que ver con Hipócrates (s. IV aC.). En la práctica, en el contexto del final de la vida, sus principios se pueden concretar en los siguientes puntos:
1) No todo lo que es técnicamente posible es éticamente aceptable, depende del respeto a la voluntad del paciente y de los resultados en términos de calidad de vida. El obstinamiento o encarnizamiento terapéutico es una mala praxis.
2) No es lo mismo permitir la muerte, que provocar la muerte, aceptándose permitir la muerte tras una limitación del esfuerzo terapéutico por criterios profesionales o por rechazo de tratamiento por el paciente y su posible adelantamiento por una sedación paliativa.
3) Por lo tanto, morir voluntariamente es un derecho cuando la vida depende de una medida de soporte vital, a la que el paciente puede renunciar libremente (ventilación mecánica, alimentación artificial por sonda nasogástrica o gastrostomía, hidratación intravenosa o cualquier otra), tal y como demostró Inmaculada Echevarría que murió voluntariamente en el sistema público de salud.
4) Independientemente de la voluntad del enfermo, la sedación paliativa no puede considerarse una eutanasia porque:
- En el procedimiento no se utiliza una medicación letal.
- El enfermo muere a consecuencia de su enfermedad.
- La llamada doctrina del doble efecto, que justificaría un posible adelantamiento de la muerte, desde un punto de vista ético no se considera un argumento válido, sino más bien de tipo religioso.
Tres. Esta “medicalización” de la experiencia de sufrimiento, en parte una influencia del paradigma de la investigación biomédica y de la medicina basada en la evidencia o los datos, puede ser incompatible con el abordaje integral de la medicina paliativa (no sufren los cuerpos, sufren las personas). En la fase de últimos días, variables mucho más difíciles de medir que el dolor y la disnea, como la falta de sentido o de esperanza, una biografía finalizada o el sentimiento de indignidad, pueden condicionar la experiencia de sufrimiento del enfermo tanto como otros síntomas objetivos. La angustia psicoexistencial también puede llegar a ser un síntoma refractario. Esto significa que cuando un enfermo con una asistencia paliativa expresa de forma reiterada e inequívoca que desea que se le duerma porque “ya no puede más”, es porque su sufrimiento es refractario. Negarlo es una forma de encarnizamiento moral que traiciona los fundamentos de la medicina paliativa.
Y cuatro. El fundamentalismo médico por la sacralidad de la vida, no basado en el conocimiento, sino en creencias personales que asumen como hechos sus propias interpretaciones y opiniones, utilizando a grupos aparentemente aconfesionales como la Organización Médica Colegial y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos para su propaganda. Este discurso provoca que algunos profesionales, ajenos al ordenamiento jurídico y a la sociedad plural en que vivimos, traten de distanciarse de toda práctica que pueda tener relación con el adelantamiento de la muerte, especialmente cuando el enfermo demanda una sedación, con excusas como que eso es ilegal o que se lo impide su Juramento Hipocrático.
Como se ha repetido hasta la saciedad, la medicina actual, inmersa en una sociedad basada en el respeto a la libertad y la dignidad de cada ser humano, tiene dos objetivos, de la misma categoría e importancia: ayudar a vivir (previniendo, tratando y curando enfermedades) y ayudar a morir en paz a los ciudadanos. En el siglo XXI, el Juramento Hipocrático es un símbolo cuya única vigencia es el compromiso con la excelencia, todo lo demás está absolutamente desfasado. La ética médica poco tiene que ver con Hipócrates (s. IV aC.). En la práctica, en el contexto del final de la vida, sus principios se pueden concretar en los siguientes puntos:
1) No todo lo que es técnicamente posible es éticamente aceptable, depende del respeto a la voluntad del paciente y de los resultados en términos de calidad de vida. El obstinamiento o encarnizamiento terapéutico es una mala praxis.
2) No es lo mismo permitir la muerte, que provocar la muerte, aceptándose permitir la muerte tras una limitación del esfuerzo terapéutico por criterios profesionales o por rechazo de tratamiento por el paciente y su posible adelantamiento por una sedación paliativa.
3) Por lo tanto, morir voluntariamente es un derecho cuando la vida depende de una medida de soporte vital, a la que el paciente puede renunciar libremente (ventilación mecánica, alimentación artificial por sonda nasogástrica o gastrostomía, hidratación intravenosa o cualquier otra), tal y como demostró Inmaculada Echevarría que murió voluntariamente en el sistema público de salud.
4) Independientemente de la voluntad del enfermo, la sedación paliativa no puede considerarse una eutanasia porque:
- En el procedimiento no se utiliza una medicación letal.
- El enfermo muere a consecuencia de su enfermedad.
- La llamada doctrina del doble efecto, que justificaría un posible adelantamiento de la muerte, desde un punto de vista ético no se considera un argumento válido, sino más bien de tipo religioso.
En este totum revolutum el que sale perdiendo es el enfermo. Los prejuicios y las creencias personales, que se confunden con los objetivos profesionales, se mezclan provocando el rechazo del enfermo avanzado que expresa: "Ya no puedo más, lo que deseo es morir en paz".
Una respuesta podría ser: "Comprendo que lo que estás pasando es muy duro. Yo no puedo provocarte la muerte, pero puedo dormirte hasta que mueras. Vamos a hablarlo con los tuyos, trata de aprovechar los instantes de satisfacción que te queden y cuando estés seguro tú decides".
Desgraciadamente, la realidad es que si el enfermo desea morir quizá lo mejor sea no decírselo a su médico, pero de eso hablaremos otro día.
