(Imágenes: Omar Ortíz, Artículo publicado en la revista AFDMD 64)
Si quieres morir, no se lo digas a tu médico, primero conócelo, habría que añadir. Veamos.
En la lucha con la enfermedad terminal, cuando un enfermo avanzado padece una experiencia de sufrimiento insoportable que no se alivia con ninguna medida paliativa tiene dos opciones: aguantarse o morir. Resistir, encajando las pérdidas, especialmente la de un proyecto vital, soportando los síntomas y la debilidad, adaptándose a la incapacidad para realizar actividades cotidianas, estrujando el tiempo, los ratos buenos o regulares, sacándole partido a las pocas fuentes de satisfacción, de bienestar, que le queden, para sobrellevar la vida enferma. O abandonarlo todo para siempre, cuando ya no tenga sentido seguir luchando, porque el enfermo sienta que su biografía está completa, desconectando de esa experiencia de sufrimiento con una sedación paliativa: la inducción del sueño hasta que acontece la muerte. Ninguna de las dos opciones significa rendirse cuando la muerte se afronta y se acepta como el final natural de la vida, no como una enemiga (que, en todo caso, sería la enfermedad) o un fracaso (por la ausencia de un tratamiento eficaz). Aguantar hasta que el cuerpo ya no puede más, soportar el sufrimiento con más o menos entereza, con cierta dignidad, es un triunfo sobre la enfermedad. La decisión de morir para evitar el sufrimiento, convocar a la Parca con serenidad, domesticándola, incluso con una sonrisa por la ilusión de que todo se acabe de una vez, es un triunfo sobre la muerte. En eso consiste morir en paz, en vivir la última etapa como cada uno quiera, o pueda, siendo digno del respeto de sus valores y su voluntad.
¿Tiene un enfermo avanzado derecho a una sedación paliativa cuando su sufrimiento es insoportable? En teoría, cuando no existe otra medida que le alivie de forma satisfactoria (sufrimiento refractario), sí. Pero la realidad es otra.
Si quieres morir, no se lo digas a tu médico, primero conócelo, habría que añadir. Veamos.
En la lucha con la enfermedad terminal, cuando un enfermo avanzado padece una experiencia de sufrimiento insoportable que no se alivia con ninguna medida paliativa tiene dos opciones: aguantarse o morir. Resistir, encajando las pérdidas, especialmente la de un proyecto vital, soportando los síntomas y la debilidad, adaptándose a la incapacidad para realizar actividades cotidianas, estrujando el tiempo, los ratos buenos o regulares, sacándole partido a las pocas fuentes de satisfacción, de bienestar, que le queden, para sobrellevar la vida enferma. O abandonarlo todo para siempre, cuando ya no tenga sentido seguir luchando, porque el enfermo sienta que su biografía está completa, desconectando de esa experiencia de sufrimiento con una sedación paliativa: la inducción del sueño hasta que acontece la muerte. Ninguna de las dos opciones significa rendirse cuando la muerte se afronta y se acepta como el final natural de la vida, no como una enemiga (que, en todo caso, sería la enfermedad) o un fracaso (por la ausencia de un tratamiento eficaz). Aguantar hasta que el cuerpo ya no puede más, soportar el sufrimiento con más o menos entereza, con cierta dignidad, es un triunfo sobre la enfermedad. La decisión de morir para evitar el sufrimiento, convocar a la Parca con serenidad, domesticándola, incluso con una sonrisa por la ilusión de que todo se acabe de una vez, es un triunfo sobre la muerte. En eso consiste morir en paz, en vivir la última etapa como cada uno quiera, o pueda, siendo digno del respeto de sus valores y su voluntad.
¿Tiene un enfermo avanzado derecho a una sedación paliativa cuando su sufrimiento es insoportable? En teoría, cuando no existe otra medida que le alivie de forma satisfactoria (sufrimiento refractario), sí. Pero la realidad es otra.
El derecho al alivio del sufrimiento no aparece explícitamente en la legislación estatal, pero es evidente.
Según la Ley 41/2002 de autonomía del paciente “el paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles” (artículo 2.3, sobre los principios básicos). La Ley 16/03 de cohesión y calidad del sistema nacional de salud establece el derecho de todo ciudadano a recibir una asistencia de calidad y en igualdad de condiciones en todo el Estado, y la atención paliativa del paciente terminal figura en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.
Son las leyes autonómicas de muerte digna de Andalucía, Aragón y Navarra las que, por primera vez, hablan del sufrimiento y de la sedación paliativa (conceptos que no aparecen en la ley de autonomía del paciente). Por ejemplo, la Ley 10/2011 de muerte digna de Aragón dice:
“Todas las personas afectas de una enfermedad grave, irreversible y de pronóstico mortal, que se encuentran en situación terminal o de agonía tienen derecho al alivio del sufrimiento, mediante cuidados paliativos integrales de calidad, en el lugar elegido por el paciente y, si su situación lo permite y así lo desea, en el domicilio” (Art. 12).
“El paciente tiene derecho a recibir la atención idónea que prevenga y alivie el dolor, incluida la sedación si los síntomas son refractarios al tratamiento específico” (Art. 13).
“El paciente en situación grave e irreversible, terminal o de agonía que padece un sufrimiento refractario tiene derecho a recibir sedación paliativa” (Art. 14).
Según la Ley 41/2002 de autonomía del paciente “el paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles” (artículo 2.3, sobre los principios básicos). La Ley 16/03 de cohesión y calidad del sistema nacional de salud establece el derecho de todo ciudadano a recibir una asistencia de calidad y en igualdad de condiciones en todo el Estado, y la atención paliativa del paciente terminal figura en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.
Son las leyes autonómicas de muerte digna de Andalucía, Aragón y Navarra las que, por primera vez, hablan del sufrimiento y de la sedación paliativa (conceptos que no aparecen en la ley de autonomía del paciente). Por ejemplo, la Ley 10/2011 de muerte digna de Aragón dice:
“Todas las personas afectas de una enfermedad grave, irreversible y de pronóstico mortal, que se encuentran en situación terminal o de agonía tienen derecho al alivio del sufrimiento, mediante cuidados paliativos integrales de calidad, en el lugar elegido por el paciente y, si su situación lo permite y así lo desea, en el domicilio” (Art. 12).
“El paciente tiene derecho a recibir la atención idónea que prevenga y alivie el dolor, incluida la sedación si los síntomas son refractarios al tratamiento específico” (Art. 13).
“El paciente en situación grave e irreversible, terminal o de agonía que padece un sufrimiento refractario tiene derecho a recibir sedación paliativa” (Art. 14).
Teniendo en cuenta el uso arbitrario de este tratamiento (ver la entrada Sedación paliativa: poco respeto y muchos prejuicios) ¿Qué puede hacer un enfermo terminal que desea una sedación paliativa? ¿Cómo se puede plantear? Está claro que la sedación es un derecho, pero también que muchos profesionales a priori no aceptarían una sedación a demanda, ya sea por imposición de sus creencias personales o porque siguen anclados en el paradigma paternalista, basado en la autoridad incuestionable del médico y la obediencia ciega del paciente. No conciben que sea el paciente el que elija éste o cualquier otro tratamiento: “¿Cómo me va a decir a mí un paciente, que soy el experto, qué tratamiento necesita? ¿A dónde vamos a llegar?” Efectivamente, no tendría sentido que un cirujano discutiera con cada paciente la técnica quirúrgica de una fractura de cadera. Pero, ¿Y si el enfermo es un traumatólogo con miles de caderas operadas? A la mayoría de los enfermos les da igual que utilicen tres o quince tornillos, un pegamento u otro. Lo que todos desean es caminar sin dolor, una expectativa que –se cumpla o no- la medicina asume sin problema. Sin embargo, la demanda de un paciente de que se alivie su sufrimiento si puede ser conflictiva, sobre todo si se cruza el fantasma de la muerte voluntaria. Cuando un enfermo solicita una sedación, no trata de decirle al médico lo que tiene que hacer, ni cuál debe ser la técnica del tratamiento, está hablando de su experiencia de sufrimiento, sobre la que no existe ningún experto más cualificado que uno mismo. ¿Quién, si no, puede dar cuenta de cómo se siente y cuáles son sus expectativas?
Desgraciadamente, la sinceridad de un paciente que cree que la disponibilidad de la propia vida es un derecho puede provocar el rechazo de los profesionales, algunos con discursos grandilocuentes sobre las bonanzas de los paliativos, pero a la postre poco respetuosos con la autonomía de los que desean decidir cuándo y cómo morir. Ésta es la asignatura pendiente de los paliativos: gestionar con respeto una decisión de morir amparada en la legislación.
Los cuidados paliativos han demostrado que son de gran ayuda para la mayoría de los pacientes avanzados, siempre y cuando éstos no se planteen la opción de morir. Los pacientes lo saben y por eso muchos no comparten su voluntad con equipos de paliativos que dependen de confesiones religiosas, que son muchos, o con médicos del sistema público cuyo discurso es un cliché fundamentalista que no respeta la legalidad. Inmaculada Echevarría tuvo derecho a rechazar el respirador que la mantenía con vida y morir voluntariamente, el mismo que Ramona Estevez a negarse a un tratamiento, la hidratación por sonda, que prolongaba su estado de deterioro grave e irreversible, sin embargo, todavía hay médicos que no aceptan este marco legal y arremeten contra los que desean una muerte digna.
Desgraciadamente, la sinceridad de un paciente que cree que la disponibilidad de la propia vida es un derecho puede provocar el rechazo de los profesionales, algunos con discursos grandilocuentes sobre las bonanzas de los paliativos, pero a la postre poco respetuosos con la autonomía de los que desean decidir cuándo y cómo morir. Ésta es la asignatura pendiente de los paliativos: gestionar con respeto una decisión de morir amparada en la legislación.
Los cuidados paliativos han demostrado que son de gran ayuda para la mayoría de los pacientes avanzados, siempre y cuando éstos no se planteen la opción de morir. Los pacientes lo saben y por eso muchos no comparten su voluntad con equipos de paliativos que dependen de confesiones religiosas, que son muchos, o con médicos del sistema público cuyo discurso es un cliché fundamentalista que no respeta la legalidad. Inmaculada Echevarría tuvo derecho a rechazar el respirador que la mantenía con vida y morir voluntariamente, el mismo que Ramona Estevez a negarse a un tratamiento, la hidratación por sonda, que prolongaba su estado de deterioro grave e irreversible, sin embargo, todavía hay médicos que no aceptan este marco legal y arremeten contra los que desean una muerte digna.
¿Cómo averiguar si el médico respetará la voluntad de morir del paciente? Preguntando, pero tratando de evitar un conflicto en el que el paciente tiene todas las de perder. En el contexto de una enfermedad terminal, la vulnerabilidad del enfermo y el compromiso emocional de los allegados, envueltos en una relación asistencial de abandono, indiferencia o coacción, provocan una especie de parálisis que, a pesar de sus sentimientos de desconcierto e indignación, les hace incapaces de exigir que sean tratados como ciudadanos de pleno derecho. Frente al "eso aquí no", del médico de turno, no es nada fácil reaccionar, sobre todo cuando cambiar de médico, de servicio o de hospital no esviable.
Para ello, la petición de ayuda para morir se puede reformular como una petición de alivio del sufrimiento, términos con los que el profesional se manejará con más comodidad, sin mencionar ni la palabra muerte, ni la voluntad de morir cuando la situación se considere indigna. En lugar de “quiero morir”, la pregunta puede ser: ¿Doctor, qué pasará en el caso de que ya no pueda soportar más mi sufrimiento? ¿Cómo me ayudará en el proceso final de mi vida? ¿Hasta cuándo va a durar este infierno?
Una respuesta del tipo: “¿De qué me está usted hablando? Yo en ningún caso voy a adelantar su muerte, eso que me plantea es ilegal, mi juramento no me lo permite, esto se acabará cuando Dios quiera”, etc., etc., significa que probablemente el médico no piensa sedar al paciente. No es que a ese profesional le dé igual que el enfermo sufra, probablemente conozca la doctrina del doble efecto (el adelantamiento de la muerte como una consecuencia inevitable del alivio del sufrimiento), pero él concibe la sedación, en el mejor de los casos, como un tratamiento exclusivo de la agonía, cuando el enfermo se esté físicamente muriendo, no antes, porque le parece mal tener alguna relación, aunque sea hipotética, con el momento de la muerte. Si además es el enfermo el que lo pide, a no ser que ya no se pueda expresar y tenga testamento vital, el médico se puede atrincherar en su posición y el rechazo a la sedación puede ser mayor.
Algunos testimonios relatan cómo a veces el médico censura al paciente o su familia por su actitud, acusándoles de proponer un acto tan inmoral como el asesinato, de tratar de quitarse de en medio al enfermo, y otras barbaridades de este tipo. Otros cuentan que el equipo le propuso que el enfermo “ofreciera su sufrimiento al Señor”, una actitud fuera de lugar desde un punto de vista profesional.
También puede ocurrir que la contestación sea demasiado ambigua, del tipo: “no se preocupe por eso, que nosotros ya sabemos lo que tenemos que hacer, cuando llegue el momento ya veremos, le cuidaremos hasta el final”, etc., etc. En ese caso, se puede intentar profundizar transmitiendo al médico que es un tema importante, que le preocupa y que le gustaría que fuera más explícito. El paciente puede abordar el tema de una forma menos comprometida emocionalmente solicitando información: “He oído o he leído algo sobre ello. ¿Me puede explicar en qué consiste una sedación paliativa?"; o mostrando su testamento vital para comprobar qué le sugieren al médico sus instrucciones previas y si se compromete a respetarlas.
Resumiendo, si quiere morir no se lo diga a su médico, al menos no al inicio de la relación. Explore con suficiente antelación si el profesional que le atenderá en el proceso final de su vida se compromete a respetar su voluntad, dentro de la legalidad vigente. Si no es así, búsquese otro. Si las circunstancias se lo impiden, es posible que su médico no le guste, pero le necesita, así que plantee sus expectativas de forma que éste las pueda asumir, pero sin renunciar a los siguientes principios:
Para ello, la petición de ayuda para morir se puede reformular como una petición de alivio del sufrimiento, términos con los que el profesional se manejará con más comodidad, sin mencionar ni la palabra muerte, ni la voluntad de morir cuando la situación se considere indigna. En lugar de “quiero morir”, la pregunta puede ser: ¿Doctor, qué pasará en el caso de que ya no pueda soportar más mi sufrimiento? ¿Cómo me ayudará en el proceso final de mi vida? ¿Hasta cuándo va a durar este infierno?
Una respuesta del tipo: “¿De qué me está usted hablando? Yo en ningún caso voy a adelantar su muerte, eso que me plantea es ilegal, mi juramento no me lo permite, esto se acabará cuando Dios quiera”, etc., etc., significa que probablemente el médico no piensa sedar al paciente. No es que a ese profesional le dé igual que el enfermo sufra, probablemente conozca la doctrina del doble efecto (el adelantamiento de la muerte como una consecuencia inevitable del alivio del sufrimiento), pero él concibe la sedación, en el mejor de los casos, como un tratamiento exclusivo de la agonía, cuando el enfermo se esté físicamente muriendo, no antes, porque le parece mal tener alguna relación, aunque sea hipotética, con el momento de la muerte. Si además es el enfermo el que lo pide, a no ser que ya no se pueda expresar y tenga testamento vital, el médico se puede atrincherar en su posición y el rechazo a la sedación puede ser mayor.
Algunos testimonios relatan cómo a veces el médico censura al paciente o su familia por su actitud, acusándoles de proponer un acto tan inmoral como el asesinato, de tratar de quitarse de en medio al enfermo, y otras barbaridades de este tipo. Otros cuentan que el equipo le propuso que el enfermo “ofreciera su sufrimiento al Señor”, una actitud fuera de lugar desde un punto de vista profesional.
También puede ocurrir que la contestación sea demasiado ambigua, del tipo: “no se preocupe por eso, que nosotros ya sabemos lo que tenemos que hacer, cuando llegue el momento ya veremos, le cuidaremos hasta el final”, etc., etc. En ese caso, se puede intentar profundizar transmitiendo al médico que es un tema importante, que le preocupa y que le gustaría que fuera más explícito. El paciente puede abordar el tema de una forma menos comprometida emocionalmente solicitando información: “He oído o he leído algo sobre ello. ¿Me puede explicar en qué consiste una sedación paliativa?"; o mostrando su testamento vital para comprobar qué le sugieren al médico sus instrucciones previas y si se compromete a respetarlas.
Resumiendo, si quiere morir no se lo diga a su médico, al menos no al inicio de la relación. Explore con suficiente antelación si el profesional que le atenderá en el proceso final de su vida se compromete a respetar su voluntad, dentro de la legalidad vigente. Si no es así, búsquese otro. Si las circunstancias se lo impiden, es posible que su médico no le guste, pero le necesita, así que plantee sus expectativas de forma que éste las pueda asumir, pero sin renunciar a los siguientes principios:
- Vivimos en una sociedad plural.
- Nadie plantea provocar la muerte del paciente, sino permitirla cuando el sufrimiento sea insoportable.
- El profesional tiene la obligación de respetar los valores del paciente, que es un ciudadano, sin tratar de imponer los suyos. Como sanitario no tiene ningún derecho a hacer juicios de valor sobre personas o familias que no conoce. Es su obligación respetar el testamento vital.
Para terminar, un poco de optimismo. Es verdad que el panorama que se ha esbozado es un tanto sombrío, sobre todo por el coste en sufrimiento añadido que provoca en las personas que tienen la mala suerte de padecerlo. Pero, ¿Todo lo dicho es una generalización a partir de casos excepcionales? Desgraciadamente, no estamos hablando sólo de casos aislados (que son los que llegan a la asociación DMD), sino también de posiciones ideológicas difundidas en los medios de comunicación, que demuestran que los cambios en el mundo sanitario ocurren con mucha más lentitud que en la sociedad. Pero queremos pensar que las cosas están mejorando, que cada día que pasa los ciudadanos se sienten más libres para decir lo que piensan y para reclamar sus derechos, y que cada vez hay más profesionales que, como ciudadanos conscientes de estos cambios sociales, son respetuosos con la autonomía del paciente. Es un camino que no tiene marcha atrás.
