La demencia es la destrucción de la persona. Y además, para algunas de nosotras, también es una pérdida de dignidad que provoca un sufrimiento constante e intolerable, un horror sin sentido, del que -si pudiéramos expresarlo- desearíamos liberarnos cuanto antes mediante la prestación de ayuda para morir o eutanasia. Por eso así lo hemos firmado en nuestro testamento vital (TV). Una voluntad que se debe respetar cuando ya no podamos pensar, ni decir, lo que queremos, cuando ya no recordemos -ni siquiera- lo que para nosotras significa nuestra propia dignidad. La Ley nos reconoce ese derecho, pero hay problemas, algunas ideas preconcebidas sobre el concepto de sufrimiento constante e intolerable que menciona la Ley.
Recientemente a una mujer de 68 años con un Alzheimer grave (GDS 6), tras reclamar el informe desfavorable de su médica responsable, la Comisión de Garantía y Evaluación (CGE) le ha denegado su solicitud, porque “no está comprobada la existencia de un sufrimiento físico o psíquico contante e intolerable”.
Recientemente a una mujer de 68 años con un Alzheimer grave (GDS 6), tras reclamar el informe desfavorable de su médica responsable, la Comisión de Garantía y Evaluación (CGE) le ha denegado su solicitud, porque “no está comprobada la existencia de un sufrimiento físico o psíquico contante e intolerable”.
Esta buena señora, que sabía lo que era el Alzheimer porque su madre tuvo esa enfermedad, registró su TV con el formulario oficial de su Comunidad Autónoma, añadiendo: “deseo se me aplique la eutanasia activa si es legal en ese momento”.
Sin embargo, según la CGE, el TV registrado “no permite identificar el estado actual de la solicitud como una situación de sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable”. Para afirmarlo, le han aplicado una escala de sufrimiento y han entrevistado a su cuidadora en la residencia.
¿Quién sabe lo que sufre una enferma de Alzheimer que es incapaz de expresarlo? ¿Qué impacto tiene vivir sin memoria, sin relato, sin saber quién eres, ni dónde estás? ¿Cuánto daño provoca en esa persona la sospecha, y a ratos la constatación, de que nuestra propia personalidad va desapareciendo día a día? ¿Cómo se puede vivir en ese infierno, sin tiempo ni espacio, llegando a no reconocer a las personas que me quieren? Sin capacidad para elegir mi ropa, asearme y vestirme, para dar un paseo, leer un libro, ver una película o entender un poema...; el sufrimiento debe ser atroz. No lo quiero vivir. Maribel Tellaetxe (sosamatxu) lo expresó claramente: “si empezara a olvidarme de amar, también quisiera dejar de vivir”. Aunque esté sentada tranquilamente en un sillón, con una cara serena, sonriente, sin dolor, ni incomodidad, sin capacidad para reconocer mi enfermedad (anosognosia) o para la introspección, ¿Quién se atreve a afirmar que en esas circunstancias (sin dignidad, sin sentido) no padezco un sufrimiento psíquico constante e intolerable?
Según el preámbulo de la Ley, “el contexto eutanásico, en el cual se acepta legalmente prestar ayuda para morir a otra persona, debe delimitarse con arreglo a determinadas condiciones que afectan a la situación física de la persona con el consiguiente sufrimiento físico o mental en que se encuentra, a las posibilidades de intervención para aliviar su sufrimiento, y a las convicciones morales de la persona sobre la preservación de su vida en unas condiciones que considere incompatibles con su dignidad personal.”
Y sigue: “Cuando una persona plenamente capaz y libre se enfrenta a una situación vital que a su juicio vulnera su dignidad, intimidad e integridad, como es la que define el contexto eutanásico antes descrito, el bien de la vida puede decaer en favor de los demás bienes y derechos.”
La Ley es clara, pero para evitar interpretaciones restrictivas el modelo de TV de la asociación DMD redunda en esta idea: la demencia es una pérdida de dignidad que se vive como un sufrimiento constante e intolerable, que cumple los requisitos de la Ley de eutanasia. El TV propuesto en muchas CCAA solamente añade una frase como ésta: "Solicito que, si me encuentro en alguno de los supuestos clínicos previstos en la Ley de regulación de la eutanasia, se me facilite la prestación de ayuda para morir conforme a lo dispuesto en ella". Esperemos que las CGE estén a la altura y respeten las voluntades anticipadas de las personas y su dignidad.
Nota de 2023: Unos meses después "empezó a caer en picado". Ha sufrido muchísimo. Ha sido una pesadilla, desde que lo pedimos la primera vez ha sido un año infernal para ella. Pasó a no poder caminar, a pesar 35 kilos, a tener alucinaciones, delirios y agitación constantes, a llegar a ese sufrimiento terrible al que nadie se merece llegar". Para Eva la residencia se convirtió en "el sitio de los horrores". "Me parece una crueldad lo que nos ha pasado.
Vamos aprendiendo sobre la marcha, en este caso a costa del sufrimiento de otras personas. Ya hay muchas solicitudes de eutanasia realizadas en un testamento vital que han sido atendidas. Paso a paso... ¡Qué cruz!
Otras entradas: morir con demencia
Sin embargo, según la CGE, el TV registrado “no permite identificar el estado actual de la solicitud como una situación de sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable”. Para afirmarlo, le han aplicado una escala de sufrimiento y han entrevistado a su cuidadora en la residencia.
¿Quién sabe lo que sufre una enferma de Alzheimer que es incapaz de expresarlo? ¿Qué impacto tiene vivir sin memoria, sin relato, sin saber quién eres, ni dónde estás? ¿Cuánto daño provoca en esa persona la sospecha, y a ratos la constatación, de que nuestra propia personalidad va desapareciendo día a día? ¿Cómo se puede vivir en ese infierno, sin tiempo ni espacio, llegando a no reconocer a las personas que me quieren? Sin capacidad para elegir mi ropa, asearme y vestirme, para dar un paseo, leer un libro, ver una película o entender un poema...; el sufrimiento debe ser atroz. No lo quiero vivir. Maribel Tellaetxe (sosamatxu) lo expresó claramente: “si empezara a olvidarme de amar, también quisiera dejar de vivir”. Aunque esté sentada tranquilamente en un sillón, con una cara serena, sonriente, sin dolor, ni incomodidad, sin capacidad para reconocer mi enfermedad (anosognosia) o para la introspección, ¿Quién se atreve a afirmar que en esas circunstancias (sin dignidad, sin sentido) no padezco un sufrimiento psíquico constante e intolerable?
Según el preámbulo de la Ley, “el contexto eutanásico, en el cual se acepta legalmente prestar ayuda para morir a otra persona, debe delimitarse con arreglo a determinadas condiciones que afectan a la situación física de la persona con el consiguiente sufrimiento físico o mental en que se encuentra, a las posibilidades de intervención para aliviar su sufrimiento, y a las convicciones morales de la persona sobre la preservación de su vida en unas condiciones que considere incompatibles con su dignidad personal.”
Y sigue: “Cuando una persona plenamente capaz y libre se enfrenta a una situación vital que a su juicio vulnera su dignidad, intimidad e integridad, como es la que define el contexto eutanásico antes descrito, el bien de la vida puede decaer en favor de los demás bienes y derechos.”
La Ley es clara, pero para evitar interpretaciones restrictivas el modelo de TV de la asociación DMD redunda en esta idea: la demencia es una pérdida de dignidad que se vive como un sufrimiento constante e intolerable, que cumple los requisitos de la Ley de eutanasia. El TV propuesto en muchas CCAA solamente añade una frase como ésta: "Solicito que, si me encuentro en alguno de los supuestos clínicos previstos en la Ley de regulación de la eutanasia, se me facilite la prestación de ayuda para morir conforme a lo dispuesto en ella". Esperemos que las CGE estén a la altura y respeten las voluntades anticipadas de las personas y su dignidad.
Nota de 2023: Unos meses después "empezó a caer en picado". Ha sufrido muchísimo. Ha sido una pesadilla, desde que lo pedimos la primera vez ha sido un año infernal para ella. Pasó a no poder caminar, a pesar 35 kilos, a tener alucinaciones, delirios y agitación constantes, a llegar a ese sufrimiento terrible al que nadie se merece llegar". Para Eva la residencia se convirtió en "el sitio de los horrores". "Me parece una crueldad lo que nos ha pasado.
Vamos aprendiendo sobre la marcha, en este caso a costa del sufrimiento de otras personas. Ya hay muchas solicitudes de eutanasia realizadas en un testamento vital que han sido atendidas. Paso a paso... ¡Qué cruz!
Otras entradas: morir con demencia
