La cátedra We care (Univ. Internac. de Cataluña, Opus Dei), organiza una jornada sobre el deseo de adelantar la muerte (DAM). ¿Qué hay detrás del deseo de acelerar la muerte? Una revisión sistemática y meta etnográfica desde la perspectiva de los pacientes, es un trabajo que nos da una idea del planteamiento.
En palabras de la autora:
El DAM es un fenómeno reactivo, una respuesta al sufrimiento multidimensional, un constructo multifactorial con múltiples significados, que no necesariamente implican un auténtico DAM, sino un dejarse ir, en las últimas semanas de vida, cuando el deterioro y el cansancio les lleva a tirar la toalla, aceptando su desaparición y la muerte (en la línea de Kübler Ross). Totalmente de acuerdo.
En palabras de la autora:
El DAM es un fenómeno reactivo, una respuesta al sufrimiento multidimensional, un constructo multifactorial con múltiples significados, que no necesariamente implican un auténtico DAM, sino un dejarse ir, en las últimas semanas de vida, cuando el deterioro y el cansancio les lleva a tirar la toalla, aceptando su desaparición y la muerte (en la línea de Kübler Ross). Totalmente de acuerdo.
El trabajo es interesante, trata de profundizar en los significados del deseo de morir, pero...
Veamos. 6 temas que le dan significado al Deseo de Acelerar la Muerte:
1) El sufrimiento: el DAM emerge como un fenómeno que no implica necesariamente el deseo de morir, es una respuesta a un estrés emocional, un fenómeno complejo, de etiología multifactorial, casi siempre por la exacerbación de los síntomas, la angustia y la desesperanza.
2) La pérdida de uno mismo (autoestima): por la dependencia, relacionada con la desesperanza y la angustia emocional por el sentimiento de ser una carga, algo inútil, de perder la dignidad (no poder hacer nada sin ayuda) y por la "pérdida de sentido".
3) Miedo del proceso de la muerte y a la muerte inminente: considerando su deterioro físico como algo peor que la muerte, con miedo al proceso de morir, a que sea insoportable, con un sufrimiento abrumador. Tienen la sensación de estar en un túnel oscuro, sin ver ninguna luz o de parálisis, con mucha angustia.
4) Como una forma de terminar con el sufrimiento: una forma de salir, en algunos casos la única, no como un fin en sí mismo, sino como una vía de escape; idea que produce una sensación de alivio en algunos pacientes. Es un medio de aliviar la soledad, el miedo, la dependencia, la falta de esperanza y la sensación de vida desagradable. Puede ser un gesto de altruismo para los familiares (aliviándoles esa carga), pero también el deseo de no hace daño a sus familiares puede reprimir el DAM.
5) Como un deseo de vivir, pero no de esta manera; como un "grito de ayuda", con la paradoja de que casi todos demostraron con su comportamiento el deseo de vivir: continuaron con el tratamiento médico hasta el final de su vida y muchos dijeron que querían recibir una atención de buena calidad, ser tratados como una persona viva, no como alguien en su lecho de muerte. Si no habían acelerado su muerte fue porque, a pesar de su deterioro, todavía había algo que daba sentido a su vida. El DAM es también un grito de ayuda frente al sufrimiento, para que los demás sepan lo que están pasando, y al mismo tiempo como una llamada de auxilio. Detrás de cada DAM se encuentran deseos ocultos de comprensión y acompañamiento en su sufrimiento y en el proceso de duelo por lo que ya se ha perdido.
6) Como una especie de control, "tener un as bajo la manga por si acaso”. Decidir cómo y cuándo morir era para alguno todo lo que quedaba de su autonomía, la última carta por jugar. El DAM hizo que se sintieran más capaces de tolerar el dolor presente y la incertidumbre del futuro, como si fuera una red de seguridad, un si-entonces (llegando a almacenar barbitúricos, fantasear con un viaje a los Países Bajos o lanzarse al mar), un plan de salida que rara vez se transforma en acción. A veces puede ser también una forma de manipular el entorno del paciente, la familia, para evitar el abandono.
- Los pacientes proceden de cuatro países, EEUU (3), Canadá (2), Australia y China (!), en los que la eutanasia es delito, por lo que la fuente no es muy buena. En España pasaría lo mismo: ¿Para qué vas a compartir tu DAM con un médico, una enfermera (o un voluntario) que no te ayudará? El texto "Si quieres morir, no se lo digas a tu médico, por lo menos hasta que sepas cómo piensa" (revista AFDMD nº 64) , refleja mejor cuál es la situación. ¿No sería mejor preguntarle a los médicos holandeses y belgas, con más de 10 años de experiencia en el tema?
- La revisión sistemática y meta etnográfica selecciona solo siete trabajos, con un total de 155 pacientes.
"Hoy podemos estudiar los sentimientos humanos en las comedias de Shakespeare mucho mejor que en el Tratado de las pasiones de Descartes" (Gregorio Marañón)
"Sin ninguna duda podemos sacar más provecho [...] de los libros de los poetas, quienes con una auténtica mirada de vidente penetran en las profundidades de la naturaleza humana, que de los libros de antropología" (Carl G. Carus).
Veamos. 6 temas que le dan significado al Deseo de Acelerar la Muerte:
1) El sufrimiento: el DAM emerge como un fenómeno que no implica necesariamente el deseo de morir, es una respuesta a un estrés emocional, un fenómeno complejo, de etiología multifactorial, casi siempre por la exacerbación de los síntomas, la angustia y la desesperanza.
2) La pérdida de uno mismo (autoestima): por la dependencia, relacionada con la desesperanza y la angustia emocional por el sentimiento de ser una carga, algo inútil, de perder la dignidad (no poder hacer nada sin ayuda) y por la "pérdida de sentido".
3) Miedo del proceso de la muerte y a la muerte inminente: considerando su deterioro físico como algo peor que la muerte, con miedo al proceso de morir, a que sea insoportable, con un sufrimiento abrumador. Tienen la sensación de estar en un túnel oscuro, sin ver ninguna luz o de parálisis, con mucha angustia.
4) Como una forma de terminar con el sufrimiento: una forma de salir, en algunos casos la única, no como un fin en sí mismo, sino como una vía de escape; idea que produce una sensación de alivio en algunos pacientes. Es un medio de aliviar la soledad, el miedo, la dependencia, la falta de esperanza y la sensación de vida desagradable. Puede ser un gesto de altruismo para los familiares (aliviándoles esa carga), pero también el deseo de no hace daño a sus familiares puede reprimir el DAM.
5) Como un deseo de vivir, pero no de esta manera; como un "grito de ayuda", con la paradoja de que casi todos demostraron con su comportamiento el deseo de vivir: continuaron con el tratamiento médico hasta el final de su vida y muchos dijeron que querían recibir una atención de buena calidad, ser tratados como una persona viva, no como alguien en su lecho de muerte. Si no habían acelerado su muerte fue porque, a pesar de su deterioro, todavía había algo que daba sentido a su vida. El DAM es también un grito de ayuda frente al sufrimiento, para que los demás sepan lo que están pasando, y al mismo tiempo como una llamada de auxilio. Detrás de cada DAM se encuentran deseos ocultos de comprensión y acompañamiento en su sufrimiento y en el proceso de duelo por lo que ya se ha perdido.
6) Como una especie de control, "tener un as bajo la manga por si acaso”. Decidir cómo y cuándo morir era para alguno todo lo que quedaba de su autonomía, la última carta por jugar. El DAM hizo que se sintieran más capaces de tolerar el dolor presente y la incertidumbre del futuro, como si fuera una red de seguridad, un si-entonces (llegando a almacenar barbitúricos, fantasear con un viaje a los Países Bajos o lanzarse al mar), un plan de salida que rara vez se transforma en acción. A veces puede ser también una forma de manipular el entorno del paciente, la familia, para evitar el abandono.
En realidad no son seis temas, sino uno: cómo vive cada enfermo su vida y cuáles son sus expectativas en su proceso de muerte. Todos los motivos confluyen en una misma persona. Se desea morir porque se ama la vida, no la vida gravemente deteriorada, sino la vida humana, porque como decía Marañón:
Vivir no es sólo existir,
sino existir y crear.
saber gozar y sufrir
y no dormir sin soñar.
Descansar,
es empezar a morir.
Pero el trabajo cae en el típico tópico sobre la muerte voluntaria: "dada la correlación conocida entre la depresión y el DAM", las personas que expresan el deseo de morir encontraron menos consuelo en la religión, experimentaron una mayor desesperanza y sufrimiento, y reportaron una pérdida de interés en la vida, la ausencia de placer y una pérdida de interés en la actividad. A todo esto, por lo visto, se le llama síndrome de la desesperación final de su vida útil , vamos, que rezando o sin rezar ya no quiere seguir. Afirmar que los enfermos terminales están deprimidos no tiene sentido, pero eso lo dejaremos para otro día…
Además, según el trabajo, en los pacientes con DAM existe un "síndrome de desmoralización, provocado por la sensación de no poder hacer frente a una situación estresante, que conduce a la desesperanza, la impotencia, la incompetencia, el aislamiento, la sensación de fracaso, el desaliento, la baja autoestima, un sentimiento de falta de sentido y la angustia existencial".
Vale, lugares comunes. Pero ¿por qué "los pacientes desmoralizados pueden desear morir, pero no de la misma manera que espera su final una persona que ha llevado una vida llena, sino en el contexto de la angustia que sentía acerca de una vida que no vale la pena vivir"? ¿Acaso ese estado es exclusivo de los que hablan de morir?
Rotundamente NO. Tener un plan, las pastillas en la mesilla de noche, "por si acaso" (al igual que una escopeta en los bosques siberianos), les da poder sobre su vida, claro que les protege y les ayuda a soportar el "dolor total" del que habla Cycely Saunders. Mientras puedan disfrutar de la mínima satisfacción la aprovecharán, o no, si ellos consideran que su existencia ya no tiene sentido, si sienten que es indigna (diga Chochinov lo que diga). No se puede medir, pero se puede escuchar, es difícil de contar, pero fácil de comprender cuando se acompaña con respeto y honestidad, con la mente abierta, sin juzgar, sin tratar de encerrar a los pacientes en una clasificación, un epígrafe o un síndrome.
Un error muy frecuente cuando se aborda la muerte voluntaria es desenfocarla, sacarla de su contexto real. Los que deciden morir no están ni más desesperados, ni más desmoralizados que los que se resignan y aguantan hasta que el cuerpo ya no puede más. Más bien todo lo contrario, porque afrontan la muerte con seriedad, con la serenidad de disponer de ese "as" bajo la manga: decidir cuándo y cómo. No son mejores, ni peores, porque esto no es una competición, cada cual maneja su nave, su vida, como puede o quiere. Se trata de facilitar que utilicen todos sus recursos, no de imponerles una posición que se deja entrever en el trabajo: el rechazo al DAM. Porque a priori la muerte voluntaria, responsable, no es algo malo, que se deba evitar, ni buena tampoco, porque es un asunto personal, que pertenece a la intimidad. La respuesta no puede ser otra que la cercanía y el respeto. Claro que para entenderla ha de haber razones, pero no para justificarla (de eso también hablaremos otro día).
Algunas palabras imprescindibles para acercarse a esta historia que no se mencionan son: LIBERTAD, RESPETO Y COHERENCIA BIOGRÁFICA.
Vivir no es sólo existir,
sino existir y crear.
saber gozar y sufrir
y no dormir sin soñar.
Descansar,
es empezar a morir.
Pero el trabajo cae en el típico tópico sobre la muerte voluntaria: "dada la correlación conocida entre la depresión y el DAM", las personas que expresan el deseo de morir encontraron menos consuelo en la religión, experimentaron una mayor desesperanza y sufrimiento, y reportaron una pérdida de interés en la vida, la ausencia de placer y una pérdida de interés en la actividad. A todo esto, por lo visto, se le llama síndrome de la desesperación final de su vida útil , vamos, que rezando o sin rezar ya no quiere seguir. Afirmar que los enfermos terminales están deprimidos no tiene sentido, pero eso lo dejaremos para otro día…
Además, según el trabajo, en los pacientes con DAM existe un "síndrome de desmoralización, provocado por la sensación de no poder hacer frente a una situación estresante, que conduce a la desesperanza, la impotencia, la incompetencia, el aislamiento, la sensación de fracaso, el desaliento, la baja autoestima, un sentimiento de falta de sentido y la angustia existencial".
Vale, lugares comunes. Pero ¿por qué "los pacientes desmoralizados pueden desear morir, pero no de la misma manera que espera su final una persona que ha llevado una vida llena, sino en el contexto de la angustia que sentía acerca de una vida que no vale la pena vivir"? ¿Acaso ese estado es exclusivo de los que hablan de morir?
Rotundamente NO. Tener un plan, las pastillas en la mesilla de noche, "por si acaso" (al igual que una escopeta en los bosques siberianos), les da poder sobre su vida, claro que les protege y les ayuda a soportar el "dolor total" del que habla Cycely Saunders. Mientras puedan disfrutar de la mínima satisfacción la aprovecharán, o no, si ellos consideran que su existencia ya no tiene sentido, si sienten que es indigna (diga Chochinov lo que diga). No se puede medir, pero se puede escuchar, es difícil de contar, pero fácil de comprender cuando se acompaña con respeto y honestidad, con la mente abierta, sin juzgar, sin tratar de encerrar a los pacientes en una clasificación, un epígrafe o un síndrome.
Un error muy frecuente cuando se aborda la muerte voluntaria es desenfocarla, sacarla de su contexto real. Los que deciden morir no están ni más desesperados, ni más desmoralizados que los que se resignan y aguantan hasta que el cuerpo ya no puede más. Más bien todo lo contrario, porque afrontan la muerte con seriedad, con la serenidad de disponer de ese "as" bajo la manga: decidir cuándo y cómo. No son mejores, ni peores, porque esto no es una competición, cada cual maneja su nave, su vida, como puede o quiere. Se trata de facilitar que utilicen todos sus recursos, no de imponerles una posición que se deja entrever en el trabajo: el rechazo al DAM. Porque a priori la muerte voluntaria, responsable, no es algo malo, que se deba evitar, ni buena tampoco, porque es un asunto personal, que pertenece a la intimidad. La respuesta no puede ser otra que la cercanía y el respeto. Claro que para entenderla ha de haber razones, pero no para justificarla (de eso también hablaremos otro día).
Algunas palabras imprescindibles para acercarse a esta historia que no se mencionan son: LIBERTAD, RESPETO Y COHERENCIA BIOGRÁFICA.
