En 2016 se publicó el artículo Definición de una buena muerte (muerte exitosa): revisión de la literatura y un llamamiento a la investigación y el diálogo público. Es el primer intento sistemático de revisar la literatura empírica sobre la definición de una buena muerte, según los pacientes, los familiares y los profesionales. Hubo consenso respecto al estado sin dolor y las preferencias específicas para el proceso de muerte; sin embargo, hubo discrepancias notables, por ejemplo, en la calidad de vida, a la que las familias le dan más importancia que los pacientes y los profesionales.
Dado el poco acuerdo que existe sobre lo que constituye una buena muerte o una muerte exitosa, buscando una definición, revisaron 36 estudios, iIdentificando 10 elementos principales de una buena muerte:
1º) Respetar las preferencias del paciente sobre el proceso de morir aparece en el 94% de los estudios: cómo, con quién, dónde y cuándo, morir dormido y morir preparado, habiendo firmado el testamento vital y preparado los ritos funerarios.
2º) Morir sin dolor (81%)
3º) Morir con cierto bienestar emocional (64%)
4º) Decidir cómo finalizar la vida (>50%): decir adiós, sentir que la vida estuvo bien vivida y aceptación de la muerte inminente.
5º) Preferencias de tratamiento (>50%): la no prolongación de la vida, después de usar todos los tratamientos disponibles, un sentido de control sobre las opciones de tratamiento y el suicidio asistido por médicos y la eutanasia.
6º) Dignidad (>50%): ser respetado como individuo y mantener la independencia.
7º) Familia (>50%): apoyo familiar, la aceptación de la muerte por la familia, que estuviera preparada para la muerte y no ser una carga para ella.
8º) Espiritualidad (o religiosidad).
9º) Calidad de vida.
10º) Buena relación con los profesionales.
Las familias calificaron ocho de los temas principales con el 70% de importancia o más: 1º) Las preferencias para el proceso de muerte (100%). 2º) El estado sin dolor (90%). Y 3º) La finalización de la vida (80%).
También para los profesionales de la salud, las preferencias por el proceso de muerte fue el tema central de una buena muerte (94%), seguido del estado sin dolor (83%), la dignidad (67%) y el bienestar emocional (67%). Lo que menos respaldaron fue la finalización de la vida (56%), la relación con los profesionales de la salud (39%) y la calidad de vida (22%). Por ejemplo, afirmaron "que muera tranquilamente sin molestar a otros pacientes", "sin haber usado tratamientos excesivos o inútiles". Algunos manifestaron su arrepentimiento por el tratamiento administrado o por no brindar la atención adecuada.
Este trabajop menciona sus propias limitaciones: la variabilidad entre los artículos revisados, sólo en inglés, sin medidas comunes de una "buena muerte", con un tamaño de las muestras desequilibrado, que imposibilitaron hacer comparaciones estadísticas entre los grupos de estudio.
La investigación empírica sobre el significado de una buena muerte comenzó hace un par de décadas, con varios estudios cuya metodología era “subóptima”: sin datos demográficos de pacientes (edad, cultura, etnia), diagnósticos, criterios de inclusión y procedimientos de reclutamiento. Además, no se mencionó el tiempo transcurrido entre la entrevista o la encuesta y la muerte de los pacientes, lo que podría tener un impacto importante en las respuestas. Para el enfermo, la idea de una buena muerte, sus deseos, sus expectativas y sus necesidades, pueden cambiar con el tiempo, según vaya experimentando el proceso de morir. Por otro lado, a la mayoría de los familiares se les pidió que recordaran la muerte de un ser querido durante su proceso de duelo, sin conocer cuáles eran sus perspectivas (su idea del bien morir) antes del fallecimiento. Finalmente, respecto a los profesionales, no se sabe cuántos eran médicos, enfermeras, trabajadores sociales, consejeros espirituales, etc. ; con poca información sobre cuántos habían atendido directamente a pacientes moribundos.
El estudio apunta que quizá el concepto de dignidad no esté claro. En un estudio de 2002, 56 pacientes paliativos decían que "no se les tratara con respeto o comprensión" (87 %) y “sentir que eran una carga para los demás” (87%) deterioró su dignidad. Por otro lado, en Oregón, desde 1994, las causas más importantes para el suicidio asistido son: pérdida de autonomía (91%), disminución en la capacidad de participar en actividades satisfactorias (86%) y pérdida de dignidad (71%). ¿A qué concepto de dignidad se refieren?
Esta revisión sugiere una necesidad obvia de más investigación para examinar el concepto de una buena muerte desde la perspectiva de los pacientes para brindar atención de calidad que sea individualizada para satisfacer las necesidades de cada paciente, así como las necesidades de sus familias. Las discrepancias entre las perspectivas de pacientes, familiares y profesionales indican la necesidad de un diálogo sobre la muerte entre todas las personas involucradas.
La investigación cualitativa podría llevar al desarrollo de herramientas de medición para la muerte exitosa que permitan modificaciones en el cuidado en tiempo real y examinar cómo las enfermedades e intervenciones específicas se cruzan con los valores y las creencias de los pacientes al final de sus vidas.
Los autores del estudio hacen un llamamiento al diálogo de la comunidad profesional laica con respecto a la muerte, superando el tabú. Que se promueva el testamento vital, abordando la cuestión de cómo las personas quieren morir y lo que realmente necesitan y desean al final de sus vidas.
El texto acaba con una cita del autor ya citado en el blog Atul Gawande, “...nuestro fracaso más cruel en la forma en que tratamos a los enfermos y a los ancianos es el hecho de no reconocer que tienen prioridades más allá de simplemente estar seguros y vivir más tiempo; que la oportunidad de dar forma a la historia de uno es esencial para sostener el significado en la vida; "Tenemos la oportunidad de remodelar nuestras instituciones, nuestra cultura y nuestras conversaciones de manera que transformen las posibilidades para los últimos capítulos de la vida de todos".
1º) Respetar las preferencias del paciente sobre el proceso de morir aparece en el 94% de los estudios: cómo, con quién, dónde y cuándo, morir dormido y morir preparado, habiendo firmado el testamento vital y preparado los ritos funerarios.
2º) Morir sin dolor (81%)
3º) Morir con cierto bienestar emocional (64%)
4º) Decidir cómo finalizar la vida (>50%): decir adiós, sentir que la vida estuvo bien vivida y aceptación de la muerte inminente.
5º) Preferencias de tratamiento (>50%): la no prolongación de la vida, después de usar todos los tratamientos disponibles, un sentido de control sobre las opciones de tratamiento y el suicidio asistido por médicos y la eutanasia.
6º) Dignidad (>50%): ser respetado como individuo y mantener la independencia.
7º) Familia (>50%): apoyo familiar, la aceptación de la muerte por la familia, que estuviera preparada para la muerte y no ser una carga para ella.
8º) Espiritualidad (o religiosidad).
9º) Calidad de vida.
10º) Buena relación con los profesionales.
Las familias calificaron ocho de los temas principales con el 70% de importancia o más: 1º) Las preferencias para el proceso de muerte (100%). 2º) El estado sin dolor (90%). Y 3º) La finalización de la vida (80%).
También para los profesionales de la salud, las preferencias por el proceso de muerte fue el tema central de una buena muerte (94%), seguido del estado sin dolor (83%), la dignidad (67%) y el bienestar emocional (67%). Lo que menos respaldaron fue la finalización de la vida (56%), la relación con los profesionales de la salud (39%) y la calidad de vida (22%). Por ejemplo, afirmaron "que muera tranquilamente sin molestar a otros pacientes", "sin haber usado tratamientos excesivos o inútiles". Algunos manifestaron su arrepentimiento por el tratamiento administrado o por no brindar la atención adecuada.
Este trabajop menciona sus propias limitaciones: la variabilidad entre los artículos revisados, sólo en inglés, sin medidas comunes de una "buena muerte", con un tamaño de las muestras desequilibrado, que imposibilitaron hacer comparaciones estadísticas entre los grupos de estudio.
La investigación empírica sobre el significado de una buena muerte comenzó hace un par de décadas, con varios estudios cuya metodología era “subóptima”: sin datos demográficos de pacientes (edad, cultura, etnia), diagnósticos, criterios de inclusión y procedimientos de reclutamiento. Además, no se mencionó el tiempo transcurrido entre la entrevista o la encuesta y la muerte de los pacientes, lo que podría tener un impacto importante en las respuestas. Para el enfermo, la idea de una buena muerte, sus deseos, sus expectativas y sus necesidades, pueden cambiar con el tiempo, según vaya experimentando el proceso de morir. Por otro lado, a la mayoría de los familiares se les pidió que recordaran la muerte de un ser querido durante su proceso de duelo, sin conocer cuáles eran sus perspectivas (su idea del bien morir) antes del fallecimiento. Finalmente, respecto a los profesionales, no se sabe cuántos eran médicos, enfermeras, trabajadores sociales, consejeros espirituales, etc. ; con poca información sobre cuántos habían atendido directamente a pacientes moribundos.
El estudio apunta que quizá el concepto de dignidad no esté claro. En un estudio de 2002, 56 pacientes paliativos decían que "no se les tratara con respeto o comprensión" (87 %) y “sentir que eran una carga para los demás” (87%) deterioró su dignidad. Por otro lado, en Oregón, desde 1994, las causas más importantes para el suicidio asistido son: pérdida de autonomía (91%), disminución en la capacidad de participar en actividades satisfactorias (86%) y pérdida de dignidad (71%). ¿A qué concepto de dignidad se refieren?
Esta revisión sugiere una necesidad obvia de más investigación para examinar el concepto de una buena muerte desde la perspectiva de los pacientes para brindar atención de calidad que sea individualizada para satisfacer las necesidades de cada paciente, así como las necesidades de sus familias. Las discrepancias entre las perspectivas de pacientes, familiares y profesionales indican la necesidad de un diálogo sobre la muerte entre todas las personas involucradas.
La investigación cualitativa podría llevar al desarrollo de herramientas de medición para la muerte exitosa que permitan modificaciones en el cuidado en tiempo real y examinar cómo las enfermedades e intervenciones específicas se cruzan con los valores y las creencias de los pacientes al final de sus vidas.
Los autores del estudio hacen un llamamiento al diálogo de la comunidad profesional laica con respecto a la muerte, superando el tabú. Que se promueva el testamento vital, abordando la cuestión de cómo las personas quieren morir y lo que realmente necesitan y desean al final de sus vidas.
El texto acaba con una cita del autor ya citado en el blog Atul Gawande, “...nuestro fracaso más cruel en la forma en que tratamos a los enfermos y a los ancianos es el hecho de no reconocer que tienen prioridades más allá de simplemente estar seguros y vivir más tiempo; que la oportunidad de dar forma a la historia de uno es esencial para sostener el significado en la vida; "Tenemos la oportunidad de remodelar nuestras instituciones, nuestra cultura y nuestras conversaciones de manera que transformen las posibilidades para los últimos capítulos de la vida de todos".
