Frente al hospitalocentrismo del sistema sanitario (todos al hospital, más respiradores, más camas de UCI, más tratamientos que no han demostrado su eficacia…), con los datos de mortalidad hospitalaria por Covid, quedarse en casa no solo es la mejor opción para una muerte digna y acompañada, quizás también lo sea para la recuperación.
En todo caso, es muy importante contar con la asistencia de un equipo de atención primaria (con oxígeno domiciliario) y el refuerzo de paliativos, por si la cosa va mal (o bien, según se mire).
Algunos médicos de familia afirman (de forma intuitiva, porque no hay datos), que la mayoría de las personas ingresadas habrían evolucionado igual o mejor si se hubieran quedado en casa, evitando de paso el colapso hospitalario.
Independientemente de si el Covid se comporta en el hospital de una forma más agresiva que en casa (que está por ver), incluso aunque la enfermedad evolucione mal, hay multitud de razones personales para quedarse en casa.
Otras disfrutan de su vida plenamente y no tienen ninguna prisa por morirse. Pero son conscientes de su fragilidad y si su salud empeora, no están dispuestas a “vivir a cualquier precio”.
Y luego hay personas, mayores, sin problemas de salud, que pase lo que pase prefieren quedarse en casa a morir en un hospital. ¡Ojo! No quieren morirse, pero lo afrontan y por eso desean vivir su muerte a su manera.
Una profesora de medicina dice en este artículo, que "la gente está pensando en lo que podría pasarles y quieren hablar de ello". Lo fundamental de esta conversación no es decir si o no al hospital, a la UCI o a un respirador, sino qué es lo más importante para cada persona: ¿la independencia? ¿Estar acompañada por su familia o amigos? ¿Caminar? ¿Vivir el mayor tiempo posible? y sobre lo que considera una buena calidad de vida. Este es el contexto real de las Covidecisiones.
Como ya comentamos aquí, para una mayoría de personas mayores es más importante evitar la dependencia que la muerte. Si los ingresos hospitalarios causan dependencia, esta realidad “debería tener unas consecuencias revolucionarias para las prioridades de políticos, gestores y profesionales”. Pero no será así, al menos por ahora. Frente al “pensamiento único hospitalocentrista”, cada vez más personas reivindican la responsabilidad de cada individuo sobre su vida, su proceso de enfermedad y su muerte. Citaremos tres ejemplos. La más reciente es Iona Heath, que hace una puntualización fundamental: quedarse en casa “no es una sentencia de muerte o la devaluación de una vida, sino un intento de garantizar la dignidad en la muerte”. ¿Quién no quiere morir pacíficamente en su cama, dándole la mano de la persona que más quiere?, se pregunta.
El segundo ejemplo de esta otra forma de enfrentarse a la vejez y la muerte, la expresaba en 2014 Ezekiel J. Emanuel (ex director del Departamento de Bioética Clínica del INS de EEUU y profesor universitario de Ética Médica). En su artículo Por qué quiero morir a los 75 años, decía: “Voy a morir cuando lo que venga primero me lleve, por un proceso agudo como una neumonía (“la amiga del anciano”)... Mis hijas, mis hermanos, mis amigos dicen que estoy loco…”
Por último, mucho antes, Daniel Callahan, una referencia mundial en bioética, en 1986 desató una intensa polémica con su libro “Poner límites”, en el que reflexionaba sobre el sentido último de la vejez, a la vez que proponía un cambio de actitudes y expectativas con respecto al modelo asistencial (también comentado aquí). A propósito de la publicación de este libro en castellano (Triacastela, 2004), el psiquiatra y bioético chileno Fernando Lolas hizo una reseña que, tristemente, es de rabiosa actualidad:
“La pregunta es, por ende, no si todos moriremos sino cuándo y cómo sería mejor morir. Morir la propia muerte y en forma oportuna es morir dignamente. No hay aquí una apresurada banalización de la eutanasia concebida de modo vulgar ni, ¡sálvenos el cielo!, una tórpida argumentación economicista del tipo “invirtamos en las edades más rentables”. Debo confesar que en innumerables ocasiones, presentando los argumentos de Callahan ante audiencias relativamente toscas en reflexión, me encuentro con escandalizada repetición de consignas, monsergas y doctrinas. Yo nada tengo contra estas manifestaciones imperfectas del espíritu humano. Solamente que no nos dejan aprehender la riqueza de un diálogo como el que Callahan propone”.
¡Así es! Entonces, y ahora con el Covid-19, las audiencias “toscas en reflexión” calificaron la idea de poner límites como “eutanasia social”, mostrando públicamente su incapacidad para reflexionar. Ignoro si Callahan, fallecido en 2019 a los 89 años de edad, redujo su huella sanitaria y se abstuvo de acudir a un hospital y hacerse pruebas durante los últimos años de su vida por “solidaridad intergeneracional”. Da igual. Una vez más, frente al discurso absurdo de los toscos en reflexión, hay que repetir lo obvio: el derecho a morir en casa, en paz, con dignidad, como y cuando cada persona decida, no es para nadie ninguna obligación.
Morir en casa debería ser una opción elegida por cada persona, pero el tabú favorece la negación y hace más difícil que muchas más personas se apropien de su muerte. También para ellas, las personas “negadoras”, morir en casa puede ser la mejor opción, siempre que cuenten con una asistencia adecuada, evitando las escenas de abandono que han ocurrido durante la pandemia (sobre todo en las residencias), a causa del colapso del sistema, que son incompatibles con el concepto de muerte digna.
Volviendo al documento Covidecisiones, si deseas quedarte en casa, comparte tus reflexiones con las personas que conviven contigo o las que te van a cuidar. Ten en cuenta que necesitarás ayuda de al menos una persona que te ayude a realizar las actividades básicas de la vida diaria, darte la medicación, hacer las tareas domésticas, abrir la puerta, etc.
Habla con tu equipo de atención primaria, explícale tus deseos, comprueba cómo responde a tu demanda y concreta cómo puede ayudarte. Pregunta cómo, en caso de que fuera necesario, puedes acceder a un equipo de cuidados paliativos (CP). Si así fuera, concierta una visita. Deja claras tus preferencias: quedarte en tu casa, asumiendo el riesgo de fallecimiento, en compañía de las personas que tú quieras, con una asistencia que alivie tu sufrimiento hasta el final.
Lamentablemente, la asistencia domiciliaria del proceso de morir está definida por la arbitrariedad, que resulta de la combinación de tres factores: querer, saber y poder. Algunos profesionales no quieren hacerla, otros creen erróneamente que CP es igual a muerte inminente, y la mayoría sufre tal presión asistencial que les es materialmente imposible sacar un hueco para visitas domiciliarias. Por eso a muchas personas no les queda otra que acudir al hospital. Aun así, muchos médicos de familia asisten a sus pacientes moribundos de forma excelente, otros los derivan a los equipos de paliativos y otros, como el perro del hortelano, ni se encargan ellos, ni dejan que lo hagan los demás.
La asistencia paliativa es un derecho. Si tu médico/a de cabecera no está de acuerdo con respetar tu decisión de quedarte en casa hasta el final y/o no te facilita la asistencia de un equipo de CP, puedes cambiar de médico o tratar de contactar directamente con CP (a través de la Consejería de Sanidad de tu Comunidad Autónoma).
Generalmente, los equipos de CP te atenderán bien, pero también existe arbitrariedad. Para muchos, morir dormido no es un derecho, sino una decisión técnica que depende de "su" juicio clínico sobre los llamados síntomas refractarios. Pero los datos demuestran que existe una gran variabilidad entre equipos, es decir, que de nuevo “depende del que te toque”. La entrada si quieres morir, no se lo digas a tu médico, se sugiere cómo plantear la sedación paliativa.
Por último, la asociación DMD te sugiere que escribas tu decisión en un documento privado llamado manifestación de voluntad: “Este documento no cumple los requisitos legales del testamento vital. Expresa con claridad tus decisiones y demuestra que son el resultado de una reflexión seria e informada sobre las consecuencias del Covid. Si la persona enferma se puede expresar por sí misma, este documento respalda que sus decisiones no son improvisadas, ni están interferidas por el miedo o los síntomas de enfermedad. En el caso (menos probable) de que su lucidez se vea comprometida por la enfermedad, autoriza al representante a solicitar que se respete la voluntad expresada en el documento.”
¡Suerte! Larga vida y buena muerte.