Con el título ¿Por qué han fallado las Directivas Anticipadas en España? los autores de este artículo realizaron una búsqueda bibliográfica que tratara de responder a una afirmación basada en que sólo el 0,6% de la población española ha registrado su testamento vital (TV) y que su impacto en la práctica clínica es todavía muy bajo.
Pocos profesionales han firmado su TV pero, a pesar de su escaso conocimiento, la mayoría creen que puede ser útil, tanto para ellos mismos como para los pacientes, y están a favor de promover su desarrollo.
No así los autores, cuyas conclusiones son sorprendentes: el TV no ha cumplido su propósito y no es una herramienta útil para respetar las decisiones autónomas de los pacientes, por lo que debería ser sustituido por la planificación de decisiones anticipada (PDA) (otra vez).
Ciertamente el TV no se ha difundido, pero los autores lo descalifican sin aportar ningún dato sobre lo que realmente importa: ¿Se respetan las voluntades anticipadas de las personas con TV? Todo indica que sí. Por ello, su conclusión es errónea y su propuesta un paso atrás.
Nota (añadida en marzo 2022): Un estudio realizado en Catalunya concluye que el TV tiene una "fuerza performativa". Aquí la infografía del Observatori de la Mort.
Pocos profesionales han firmado su TV pero, a pesar de su escaso conocimiento, la mayoría creen que puede ser útil, tanto para ellos mismos como para los pacientes, y están a favor de promover su desarrollo.
No así los autores, cuyas conclusiones son sorprendentes: el TV no ha cumplido su propósito y no es una herramienta útil para respetar las decisiones autónomas de los pacientes, por lo que debería ser sustituido por la planificación de decisiones anticipada (PDA) (otra vez).
Ciertamente el TV no se ha difundido, pero los autores lo descalifican sin aportar ningún dato sobre lo que realmente importa: ¿Se respetan las voluntades anticipadas de las personas con TV? Todo indica que sí. Por ello, su conclusión es errónea y su propuesta un paso atrás.
Nota (añadida en marzo 2022): Un estudio realizado en Catalunya concluye que el TV tiene una "fuerza performativa". Aquí la infografía del Observatori de la Mort.
El TV ha fallado por cuatro razones:
Comentarios:
Las razones por las que muy poca gente ha firmado su TV son acertadas. No ha existido voluntad política para difundir y promover el TV (por ejemplo, Madrid ha sido denunciada por el Defensor del Pueblo).
Por eso tan pocas personas lo tienen y su impacto en la asistencia sanitaria global probablemente sea nulo.
Por su parte, los profesionales tampoco se han implicado, en parte por su paternalismo, en una minoría por sus creencias personales, pero sobre todo porque es imposible asumir nuevas tareas cuando la Atención Primaria está saturada. En este contexto, proponer como solución la planificación de decisiones anticipada (PDA) no tiene sentido. ¿Por qué iba a funcionar una tarea que exige más tiempo que el TV? Además, tiene cierto barniz paternalista, al desconfiar de que las personas sean capaces de tomar sus decisiones sin la ayuda profesional. Por eso el artículo medicaliza el TV al criticar que se pueda otorgar ante una administrativa, cuando lo ideal sería ofrecer todas las opciones posibles, incluyendo su registro online y que cada persona elija el asesoramiento que ella cree conveniente. Eso es respetar la autonomía.
Solo desde la ingenuidad de que sin voluntad política una ley puede cambiar la sociedad se puede afirmar que el TV ha fallado o es un fracaso. Se ha hecho muy poco o nada, así que más bien es un tema que socialmente está todavía pendiente. Cuando muchas personas tengan su TV, entonces podremos plantear otras opciones más complejas. Mientras tanto, no. Y siendo ambiciosos, mucho mejor sería poner en marcha el Observatorio de la Muerte Digna, que desde hace años reclama DMD.
Pero además, el TV es sobre todo un derecho individual, cuya evaluación exige conocer si, de las 300 mil que lo han registrado y probablemente otras tantas que no lo han hecho, se han respetado sus voluntades anticipadas cuando han fallecido. Sobre esto, más allá de mencionar la desconfianza de algunos pacientes sobre su cumplimiento, contradiciendo que la mayoría de la gente lo considera importante, el artículo no aporta ningún dato.
Para muchas personas asociadas a DMD, el TV ha sido determinante para que se respeten sus decisiones al final de la vida, como rechazar la alimentación e hidratación artificial o morir dormida en su casa (sedación paliativa). Solamente cuando existe una duda razonable sobre la irreversibilidad de la situación clínica, los profesionales le han pedido un tiempo a su representante en el TV que disminuya el grado de incertidumbre, antes de seguir sus instrucciones respecto a la retirada de tratamientos. Para todas esas personas, cuyo proceso de morir ha transcurrido respetando su voluntad, el TV ha sido valioso. ¿Cuántas son? Esa es la pregunta que hay que responder.
Actualmente el TV es la mejor herramienta para favorecer el afrontamiento de la muerte y aliviar mucho sufrimiento evitable. Hay mucho trabajo por delante: ¡Hagámoslo! Y luego ya veremos si el TV ha fracasado, pero dejémonos ya de enredar con la planificación de decisiones anticipada.
Más entradas sobre testamento vital
- Falta de formación de los profesionales (especialmente de Atención Primaria).
- Desconocimiento en la sociedad por falta de difusión (exceptuando algunos colectivos de enfermos crónicos o avanzados, testigos de Jehová y asocias de DMD).
- Barreras burocráticas para su registro y para su consulta por profesionales (aun no aparece en la historia clínica en todas las CCAA).
- Una cultura médica paternalista que dificulta la toma de decisiones compartidas (por ejemplo, en contra de los que dicen las leyes, la mayoría nunca ha informado a sus pacientes sobre el TV).
Comentarios:
Las razones por las que muy poca gente ha firmado su TV son acertadas. No ha existido voluntad política para difundir y promover el TV (por ejemplo, Madrid ha sido denunciada por el Defensor del Pueblo).
Por eso tan pocas personas lo tienen y su impacto en la asistencia sanitaria global probablemente sea nulo.
Por su parte, los profesionales tampoco se han implicado, en parte por su paternalismo, en una minoría por sus creencias personales, pero sobre todo porque es imposible asumir nuevas tareas cuando la Atención Primaria está saturada. En este contexto, proponer como solución la planificación de decisiones anticipada (PDA) no tiene sentido. ¿Por qué iba a funcionar una tarea que exige más tiempo que el TV? Además, tiene cierto barniz paternalista, al desconfiar de que las personas sean capaces de tomar sus decisiones sin la ayuda profesional. Por eso el artículo medicaliza el TV al criticar que se pueda otorgar ante una administrativa, cuando lo ideal sería ofrecer todas las opciones posibles, incluyendo su registro online y que cada persona elija el asesoramiento que ella cree conveniente. Eso es respetar la autonomía.
Solo desde la ingenuidad de que sin voluntad política una ley puede cambiar la sociedad se puede afirmar que el TV ha fallado o es un fracaso. Se ha hecho muy poco o nada, así que más bien es un tema que socialmente está todavía pendiente. Cuando muchas personas tengan su TV, entonces podremos plantear otras opciones más complejas. Mientras tanto, no. Y siendo ambiciosos, mucho mejor sería poner en marcha el Observatorio de la Muerte Digna, que desde hace años reclama DMD.
Pero además, el TV es sobre todo un derecho individual, cuya evaluación exige conocer si, de las 300 mil que lo han registrado y probablemente otras tantas que no lo han hecho, se han respetado sus voluntades anticipadas cuando han fallecido. Sobre esto, más allá de mencionar la desconfianza de algunos pacientes sobre su cumplimiento, contradiciendo que la mayoría de la gente lo considera importante, el artículo no aporta ningún dato.
Para muchas personas asociadas a DMD, el TV ha sido determinante para que se respeten sus decisiones al final de la vida, como rechazar la alimentación e hidratación artificial o morir dormida en su casa (sedación paliativa). Solamente cuando existe una duda razonable sobre la irreversibilidad de la situación clínica, los profesionales le han pedido un tiempo a su representante en el TV que disminuya el grado de incertidumbre, antes de seguir sus instrucciones respecto a la retirada de tratamientos. Para todas esas personas, cuyo proceso de morir ha transcurrido respetando su voluntad, el TV ha sido valioso. ¿Cuántas son? Esa es la pregunta que hay que responder.
Actualmente el TV es la mejor herramienta para favorecer el afrontamiento de la muerte y aliviar mucho sufrimiento evitable. Hay mucho trabajo por delante: ¡Hagámoslo! Y luego ya veremos si el TV ha fracasado, pero dejémonos ya de enredar con la planificación de decisiones anticipada.
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