Morimos mal. Mejor dicho: un@ se muere bien, regular o mal, dependiendo del médic@ que le toque.
Esto es impresentable, por eso, desde 2010 se han hecho diez leyes de muerte digna, y se tramita otra proposición estatal, cuya finalidad es garantizar la dignidad al final de la vida.
Pero para avanzar, es imprescindible saber dónde estamos, a dónde queremos llegar y cómo lo haremos. En primer lugar, definir de qué estamos hablando, o sea, qué significa morir bien.
Segundo: evaluar –según esta definición operativa- cuál es la calidad de muerte en cada ámbito asistencial (domicilio, residencia u hospital) de cada territorio. Y en tercer lugar, actuar con medidas que mejoren la calidad de la muerte.
Definir, evaluar, tomar medidas y volver a definir, evaluar y actuar. Esto es el Observatorio de la Muerte Digna que desde hace años propone DMD. Sin embargo, tal y como ya se ha dicho, nos vemos inmersos en un camino legislativo que no nos lleva a ninguna parte porque el carro no tiene ruedas.
En primer lugar, se confunden los medios (paliativos) con los fines (morir bien), o lo que es lo mismo, el derecho al alivio del sufrimiento, con los cuidados paliativos, sin evaluar la calidad desde el punto de vista del que se muere. En segundo lugar, defender la autonomía y a la vez prohibir la muerte voluntaria médicamente asistida es incongruente.
Volviendo al principio (¿qué significa morir bien?).
Esto es impresentable, por eso, desde 2010 se han hecho diez leyes de muerte digna, y se tramita otra proposición estatal, cuya finalidad es garantizar la dignidad al final de la vida.
Pero para avanzar, es imprescindible saber dónde estamos, a dónde queremos llegar y cómo lo haremos. En primer lugar, definir de qué estamos hablando, o sea, qué significa morir bien.
Segundo: evaluar –según esta definición operativa- cuál es la calidad de muerte en cada ámbito asistencial (domicilio, residencia u hospital) de cada territorio. Y en tercer lugar, actuar con medidas que mejoren la calidad de la muerte.
Definir, evaluar, tomar medidas y volver a definir, evaluar y actuar. Esto es el Observatorio de la Muerte Digna que desde hace años propone DMD. Sin embargo, tal y como ya se ha dicho, nos vemos inmersos en un camino legislativo que no nos lleva a ninguna parte porque el carro no tiene ruedas.
En primer lugar, se confunden los medios (paliativos) con los fines (morir bien), o lo que es lo mismo, el derecho al alivio del sufrimiento, con los cuidados paliativos, sin evaluar la calidad desde el punto de vista del que se muere. En segundo lugar, defender la autonomía y a la vez prohibir la muerte voluntaria médicamente asistida es incongruente.
Volviendo al principio (¿qué significa morir bien?).
Según un interesante artículo, que escribieron dos enfermeras chilenas en 2007, una muerte de calidad es:
1) Morir como tú quieras (respetar tus preferencias, por ejemplo, en tu casa).
2) Sin dolor, ni sufrimiento evitable.
3) Bien informad@ de tu diagnóstico y pronóstico (con testamento vital, añadiría).
4) Siendo consciente de que se acerca tu muerte.
5) Con una buena relación con los profesionales.
6) Acompañad@ por los tuyos y/o por otras personas (voluntarios).
No está mal para empezar.
1) Maritza Espinosa V. y Olivia Sanhueza A. definen la calidad del morir como "el grado en el cual las preferencias de una persona para morir, en el momento de su muerte concuerdan con las observaciones de como realmente murió la persona, según lo informan los demás.” Es decir, morir bien es morir como cada uno quiera. Así, la calidad del morir tiene que ver con el tipo de experiencia de la persona al enfrentar el proceso de morir, en un contexto en el que vivir se hace cada vez más precario y más penoso, con un sufrimiento físico, psicológico y espiritual.
Los logros de los cuidados paliativos han sido evaluados sin tener en cuenta su repercusión en la calidad del proceso de morir, desde la perspectiva del paciente. Esta es la confusión de los medios con los fines a la que nos referimos, porque si no se respetan las preferencias del paciente, con o sin paliativos también se puede morir mal. Hasta ahora se han hecho evaluaciones de los recursos paliativos según el número de personas atendidas, nº y tipo de profesionales (psicólogos, trabajadores sociales), dedicación, formación, uso de escalas específicas de valoración de pacientes e indicadores de calidad, más centrados en la organización, la cobertura y la accesibilidad, que en el resultado sobre la experiencia de sufrimiento del paciente.
2) Evidentemente, una muerte libre de dolores y sufrimientos para los pacientes, familias y cuidadores es un componente indiscutible de calidad de muerte, pero también que la persona sea consciente de la proximidad de su muerte, logrando un sentido de control para él o ella, respetando sus deseos y los de sus seres cercanos. El 80% de los pacientes con cáncer presenta un dolor en la etapa final de la vida, que se alivia de forma satisfactoria en cerca del 94% de los casos. Por eso, el consumo de morfina por habitante también es un indicador de buena muerte. Morir en casa también puede ser un indicador de calidad, si esa es la preferencia del paciente y si el proceso de morir transcurrió de acuerdo a lo que enfermo y familia esperaban.
3) Sin embargo, la cruda realidad es que muchos pacientes mueren sin haber sido informados claramente de su diagnóstico y pronóstico, aparentemente sin saber que se están muriendo. ¿Se puede morir bien en medio de esa “conspiración de silencio”? La respuesta es que no. ¿Cómo respetaremos las preferencias del paciente si es un asunto del que no se puede hablar? ¿Cómo participará en la toma de decisiones?
El derecho a no ser informado es un vestigio de la medicina paternalista, del privilegio terapéutico, que contradice el espíritu de la ley 41/2002 de autonomía y que no existe en ningún otro ámbito de la vida, como el judicial. Seguro que habrá excepciones, pero las cifras actuales de desinformación (del 50 al 80% de los enfermos, según fuentes), son inadmisibles.
4)¿Es posible facilitar que las personas se enfrenten con su muerte? Muchas veces será difícil, pero siempre se debe intentar, provocando que hablen de su vida y del final de la misma, para que acepten la muerte como parte de la vida. El testamento vital es una buena herramienta para ello, que actualmente está minusvalorada e infrautilizada en el ámbito paliativo.
5) Otro elemento de calidad es una buena relación paciente-profesional: empática, mostrando apoyo, soporte, animándolo a que hable libremente, que formule preguntas abiertas, manteniendo la capacidad de escucha, y el acompañamiento por parte de otras personas pertenecientes a su red social o voluntarias de una organización. Además, la espiritualidad permitiría soportar el dolor y el sufrimiento, darle un sentido a la vida y generar un motor de esperanza, esté basada o no en la fe religiosa.
Nota: En su artículo, las autoras definen la dignidad como aquello que te pertenece como miembro de la especie humana. Eso es la dignidad ontológica, la que no te pueden arrebatar porque eres un@ de los nuestros. Desde ahí, se posicionan contra la eutanasia. Sin embargo, es obvio que el concepto de dignidad, que las leyes de muerte digna pretenden proteger, es otro, que está asociado a la libertad (dignidad ética), a la percepción del sentido y el significado de la vida, a la capacidad de amar, de realizar actividades satisfactorias y de concluir la propia biografía de una forma aceptable para su protagonista. Desde este lugar, el sufrimiento puede ser vivido como un absurdo y un destructor de la dignidad humana.
Otras entradas, 2019:
Good Death, Observatorio de la Muerte Digna II
Quality of dying and death, Observatorio de la Muerte Digna III,
Bioética en intensivos, indicadores de calidad
1) Morir como tú quieras (respetar tus preferencias, por ejemplo, en tu casa).
2) Sin dolor, ni sufrimiento evitable.
3) Bien informad@ de tu diagnóstico y pronóstico (con testamento vital, añadiría).
4) Siendo consciente de que se acerca tu muerte.
5) Con una buena relación con los profesionales.
6) Acompañad@ por los tuyos y/o por otras personas (voluntarios).
No está mal para empezar.
1) Maritza Espinosa V. y Olivia Sanhueza A. definen la calidad del morir como "el grado en el cual las preferencias de una persona para morir, en el momento de su muerte concuerdan con las observaciones de como realmente murió la persona, según lo informan los demás.” Es decir, morir bien es morir como cada uno quiera. Así, la calidad del morir tiene que ver con el tipo de experiencia de la persona al enfrentar el proceso de morir, en un contexto en el que vivir se hace cada vez más precario y más penoso, con un sufrimiento físico, psicológico y espiritual.
Los logros de los cuidados paliativos han sido evaluados sin tener en cuenta su repercusión en la calidad del proceso de morir, desde la perspectiva del paciente. Esta es la confusión de los medios con los fines a la que nos referimos, porque si no se respetan las preferencias del paciente, con o sin paliativos también se puede morir mal. Hasta ahora se han hecho evaluaciones de los recursos paliativos según el número de personas atendidas, nº y tipo de profesionales (psicólogos, trabajadores sociales), dedicación, formación, uso de escalas específicas de valoración de pacientes e indicadores de calidad, más centrados en la organización, la cobertura y la accesibilidad, que en el resultado sobre la experiencia de sufrimiento del paciente.
2) Evidentemente, una muerte libre de dolores y sufrimientos para los pacientes, familias y cuidadores es un componente indiscutible de calidad de muerte, pero también que la persona sea consciente de la proximidad de su muerte, logrando un sentido de control para él o ella, respetando sus deseos y los de sus seres cercanos. El 80% de los pacientes con cáncer presenta un dolor en la etapa final de la vida, que se alivia de forma satisfactoria en cerca del 94% de los casos. Por eso, el consumo de morfina por habitante también es un indicador de buena muerte. Morir en casa también puede ser un indicador de calidad, si esa es la preferencia del paciente y si el proceso de morir transcurrió de acuerdo a lo que enfermo y familia esperaban.
3) Sin embargo, la cruda realidad es que muchos pacientes mueren sin haber sido informados claramente de su diagnóstico y pronóstico, aparentemente sin saber que se están muriendo. ¿Se puede morir bien en medio de esa “conspiración de silencio”? La respuesta es que no. ¿Cómo respetaremos las preferencias del paciente si es un asunto del que no se puede hablar? ¿Cómo participará en la toma de decisiones?
El derecho a no ser informado es un vestigio de la medicina paternalista, del privilegio terapéutico, que contradice el espíritu de la ley 41/2002 de autonomía y que no existe en ningún otro ámbito de la vida, como el judicial. Seguro que habrá excepciones, pero las cifras actuales de desinformación (del 50 al 80% de los enfermos, según fuentes), son inadmisibles.
4)¿Es posible facilitar que las personas se enfrenten con su muerte? Muchas veces será difícil, pero siempre se debe intentar, provocando que hablen de su vida y del final de la misma, para que acepten la muerte como parte de la vida. El testamento vital es una buena herramienta para ello, que actualmente está minusvalorada e infrautilizada en el ámbito paliativo.
5) Otro elemento de calidad es una buena relación paciente-profesional: empática, mostrando apoyo, soporte, animándolo a que hable libremente, que formule preguntas abiertas, manteniendo la capacidad de escucha, y el acompañamiento por parte de otras personas pertenecientes a su red social o voluntarias de una organización. Además, la espiritualidad permitiría soportar el dolor y el sufrimiento, darle un sentido a la vida y generar un motor de esperanza, esté basada o no en la fe religiosa.
Nota: En su artículo, las autoras definen la dignidad como aquello que te pertenece como miembro de la especie humana. Eso es la dignidad ontológica, la que no te pueden arrebatar porque eres un@ de los nuestros. Desde ahí, se posicionan contra la eutanasia. Sin embargo, es obvio que el concepto de dignidad, que las leyes de muerte digna pretenden proteger, es otro, que está asociado a la libertad (dignidad ética), a la percepción del sentido y el significado de la vida, a la capacidad de amar, de realizar actividades satisfactorias y de concluir la propia biografía de una forma aceptable para su protagonista. Desde este lugar, el sufrimiento puede ser vivido como un absurdo y un destructor de la dignidad humana.
Otras entradas, 2019:
Good Death, Observatorio de la Muerte Digna II
Quality of dying and death, Observatorio de la Muerte Digna III,
Bioética en intensivos, indicadores de calidad
