En junio de 2021, la Sociedad Española de Neurología hizo un informe con 8 conclusiones, entre las que destacan dos:
Ahora la SEN reincide con un texto de 125 páginas al que le sobran cien, dedicadas a lugares comunes como los cuidados paliativos, la comunicación y la tomadura de pelo de la humanización, citando, nada más y nada menos, que a la Comunidad de Madrid. Con la que está cayendo, eso es un sarcasmo.
Todas sabemos que paliativos y eutanasia son opciones complementarias, que no hay que mezclar. Como se sugiere al final, hubiera estado bien plantear algunas preguntas, pero bueno, seguiremos avanzando.
- independientemente de su enfermedad, todas las solicitudes de eutanasia deberían ser valoradas por un psiquiatra y un neurólogo.
- ante una solicitud en un testamento vital, el Ministerio Fiscal debería hacer una “valoración pericial retrospectiva de la competencia, realizada por un neurólogo y un psiquiatra.”
Ahora la SEN reincide con un texto de 125 páginas al que le sobran cien, dedicadas a lugares comunes como los cuidados paliativos, la comunicación y la tomadura de pelo de la humanización, citando, nada más y nada menos, que a la Comunidad de Madrid. Con la que está cayendo, eso es un sarcasmo.
Todas sabemos que paliativos y eutanasia son opciones complementarias, que no hay que mezclar. Como se sugiere al final, hubiera estado bien plantear algunas preguntas, pero bueno, seguiremos avanzando.
“La eutanasia y el suicidio asistido tienen por objeto aliviar síntomas refractarios que no pueden tratarse de otra forma”, dice en la página 10. Es decir, el mismo que la sedación paliativa, una praxis médica que cuando se produce a demanda del paciente o para una donación de órganos tiene unos límites difusos con la eutanasia. La SEN afirma que la eutanasia no es un acto médico, porque “no restablece la salud, ni preserva la vida”, pero la finalidad de la medicina también es ayudar a morir. Por eso el Código Deontológico incluye en su definición de acto médico “el alivio de un padecimiento”, objetivo de la eutanasia. Lo diga Agamenón o su porquero, la inmensa mayoría de los actos médicos –como una autopsia- ni curan, ni salvan vidas. Algunos, ni siquiera alivian.
Algunas neurólogas son excelentes paliativistas, pero otras no. Si dispusiéramos de un Observatorio de la Muerte Digna sabríamos cómo se muere, qué equipos garantizan a sus pacientes una buena muerte y cómo lo hacen. Pero no lo sabemos. Lo más importante para morir bien no son unas tablas con un puñado de síntomas, sino el respeto, mirar a los ojos y escuchar. Para muchas personas, la demencia es una situación inaceptable y su muerte voluntaria, prevista en su testamento vital, es el mejor final posible. Cuanto antes los aceptemos, mejor.
El documento aporta poco. El cap. 1 dice algo interesante sobre la ELA, que ya estaba en el documento anterior, el 3º sobre el problema del sufrimiento en la demencia avanzada, el 4º trata la evaluación de la capacidad, otorgando al médico consultor un papel que no le corresponde, y el resto es una declaración de buenas intenciones paliativas, que no viene a cuento. A estas alturas, también choca el desahogo contra la eutanasia del cap. 5, que es un disparate (por cierto, en Países Bajos, el programa de apoyo a la eutanasia SCEN (pág. 50) no tiene nada que ver con la Comisión de Garantía y Evaluación).
Repasando lo más destacable, el cap. 3º transmite claramente su desconfianza en la voluntad expresada de morir: “Un motivo de debate actual es saber si la persona que sufre es totalmente autónoma para poder tomar decisiones con libertad, sin condicionamientos internos o externos. (…) Algunos autores sostienen que la persona con un sufrimiento grave, sola y sin ayuda, no puede articular correctamente la mejor decisión para poner remedio a su situación, más allá de la búsqueda del alivio de su sufrimiento o de su causa” (pág. 32). Cierto, pero hace 30 años el autor al que se refiere, Enric Cassel, decía mucho más que eso. En La persona como sujeto de la medicina lo explica muy bien:
“No podemos regresar a los tiempos en que los médicos tomaban todas las decisiones (la época del paternalismo). En primer lugar, porque la mayoría de los pacientes no están enfermos y sí son autónomos. Otra razón fundamental para no regresar a los viejos tiempos se refiere al hecho de que prácticamente todas las decisiones médicas –en efecto, casi todas las decisiones personales– implican cuestiones de valor. Lo que es importante para la persona, lo que piensa la persona tiene una gran importancia personal. Estas cuestiones de valor son igual de importantes que las cuestiones basadas en hechos o de conocimiento técnico. Nadie más que la persona a la que corresponde la decisión sabe verdaderamente lo que le importa. Por tanto, nadie más que esta persona, que puede sufrir un deterioro debido a la enfermedad, puede tomar estas decisiones de suma importancia”.
Efectivamente, "un tema controvertido es la conciencia de sufrimiento que presentan los pacientes con demencia, sobre todo en las fases avanzadas. (…) La experiencia de sufrimiento requiere tener conciencia de la integridad individual como persona, para poder experimentar el componente de significado de la pérdida de control, autonomía o identidad que implica sufrir. Sin embargo, hay autores que consideran que los pacientes con demencia avanzada pueden mantener determinadas capacidades emocionales y sensoriales que harían posible el sufrimiento” (p. 35).
Por eso, para que nadie ponga la excusa de que aparentemente no sufro, el modelo de Testamento Vital de DMD asocia la voluntad anticipada de morir al concepto de indignidad, que provoca sufrimiento:
“Considero un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable, incompatible con mi dignidad personal, el que algunos padecimientos graves crónicos e imposibilitantes, como las enfermedades neurodegenerativas (demencia tipo Alzheimer o cualquier otra), provoquen tal deterioro de mi personalidad y mis facultades mentales, que sea incapaz de tener conciencia de mi propia enfermedad y mi esquema de valores.
Por ello, aunque no lo exprese, no lo recuerde o, a juicio de otras personas, no muestre signos externos de sufrimiento, en el momento en que no pueda valerme por mí misma o no reconozca a mis familiares o allegados, o me encuentre en una situación clínica equiparable a una demencia moderada (GDS-FAST 5, según las escalas de Reisberg), deseo que se respete mi voluntad de finalizar mi vida cuanto antes mediante eutanasia.”
En el cap. 4º, el autor sostiene que 10 días es poco tiempo para que el médico consultor evalúe la capacidad de una persona, atribuyéndole tareas, como la deliberación, que son del médico responsable (pág. 42). Seamos honestos, examinar al paciente no le llevará más de media hora y, si tuviera dudas, las puede consultar con el médico responsable.
Las llamadas situaciones híbridas que menciona, de personas con deterioro cognitivo con un discurso contrario al Testamento Vital se resuelven como todos los conflictos: con prudencia y sentido común. “¿Debería aceptarse el documento de voluntades anticipadas con la “cláusula de Ulises” que vinculara prospectivamente, anticipando que la demencia perjudicará la capacidad de decidir en el momento en que las decisiones sean necesarias?” Obviamente sí, para eso lo firmó. Lo contrario, es ilegal, e inmoral.
¿Qué preguntas se podrían haber planteado? Fundamentalmente las que surgen de la definición de padecimiento grave, crónico e imposibilitante.
Algunas neurólogas son excelentes paliativistas, pero otras no. Si dispusiéramos de un Observatorio de la Muerte Digna sabríamos cómo se muere, qué equipos garantizan a sus pacientes una buena muerte y cómo lo hacen. Pero no lo sabemos. Lo más importante para morir bien no son unas tablas con un puñado de síntomas, sino el respeto, mirar a los ojos y escuchar. Para muchas personas, la demencia es una situación inaceptable y su muerte voluntaria, prevista en su testamento vital, es el mejor final posible. Cuanto antes los aceptemos, mejor.
El documento aporta poco. El cap. 1 dice algo interesante sobre la ELA, que ya estaba en el documento anterior, el 3º sobre el problema del sufrimiento en la demencia avanzada, el 4º trata la evaluación de la capacidad, otorgando al médico consultor un papel que no le corresponde, y el resto es una declaración de buenas intenciones paliativas, que no viene a cuento. A estas alturas, también choca el desahogo contra la eutanasia del cap. 5, que es un disparate (por cierto, en Países Bajos, el programa de apoyo a la eutanasia SCEN (pág. 50) no tiene nada que ver con la Comisión de Garantía y Evaluación).
Repasando lo más destacable, el cap. 3º transmite claramente su desconfianza en la voluntad expresada de morir: “Un motivo de debate actual es saber si la persona que sufre es totalmente autónoma para poder tomar decisiones con libertad, sin condicionamientos internos o externos. (…) Algunos autores sostienen que la persona con un sufrimiento grave, sola y sin ayuda, no puede articular correctamente la mejor decisión para poner remedio a su situación, más allá de la búsqueda del alivio de su sufrimiento o de su causa” (pág. 32). Cierto, pero hace 30 años el autor al que se refiere, Enric Cassel, decía mucho más que eso. En La persona como sujeto de la medicina lo explica muy bien:
“No podemos regresar a los tiempos en que los médicos tomaban todas las decisiones (la época del paternalismo). En primer lugar, porque la mayoría de los pacientes no están enfermos y sí son autónomos. Otra razón fundamental para no regresar a los viejos tiempos se refiere al hecho de que prácticamente todas las decisiones médicas –en efecto, casi todas las decisiones personales– implican cuestiones de valor. Lo que es importante para la persona, lo que piensa la persona tiene una gran importancia personal. Estas cuestiones de valor son igual de importantes que las cuestiones basadas en hechos o de conocimiento técnico. Nadie más que la persona a la que corresponde la decisión sabe verdaderamente lo que le importa. Por tanto, nadie más que esta persona, que puede sufrir un deterioro debido a la enfermedad, puede tomar estas decisiones de suma importancia”.
Efectivamente, "un tema controvertido es la conciencia de sufrimiento que presentan los pacientes con demencia, sobre todo en las fases avanzadas. (…) La experiencia de sufrimiento requiere tener conciencia de la integridad individual como persona, para poder experimentar el componente de significado de la pérdida de control, autonomía o identidad que implica sufrir. Sin embargo, hay autores que consideran que los pacientes con demencia avanzada pueden mantener determinadas capacidades emocionales y sensoriales que harían posible el sufrimiento” (p. 35).
Por eso, para que nadie ponga la excusa de que aparentemente no sufro, el modelo de Testamento Vital de DMD asocia la voluntad anticipada de morir al concepto de indignidad, que provoca sufrimiento:
“Considero un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable, incompatible con mi dignidad personal, el que algunos padecimientos graves crónicos e imposibilitantes, como las enfermedades neurodegenerativas (demencia tipo Alzheimer o cualquier otra), provoquen tal deterioro de mi personalidad y mis facultades mentales, que sea incapaz de tener conciencia de mi propia enfermedad y mi esquema de valores.
Por ello, aunque no lo exprese, no lo recuerde o, a juicio de otras personas, no muestre signos externos de sufrimiento, en el momento en que no pueda valerme por mí misma o no reconozca a mis familiares o allegados, o me encuentre en una situación clínica equiparable a una demencia moderada (GDS-FAST 5, según las escalas de Reisberg), deseo que se respete mi voluntad de finalizar mi vida cuanto antes mediante eutanasia.”
En el cap. 4º, el autor sostiene que 10 días es poco tiempo para que el médico consultor evalúe la capacidad de una persona, atribuyéndole tareas, como la deliberación, que son del médico responsable (pág. 42). Seamos honestos, examinar al paciente no le llevará más de media hora y, si tuviera dudas, las puede consultar con el médico responsable.
Las llamadas situaciones híbridas que menciona, de personas con deterioro cognitivo con un discurso contrario al Testamento Vital se resuelven como todos los conflictos: con prudencia y sentido común. “¿Debería aceptarse el documento de voluntades anticipadas con la “cláusula de Ulises” que vinculara prospectivamente, anticipando que la demencia perjudicará la capacidad de decidir en el momento en que las decisiones sean necesarias?” Obviamente sí, para eso lo firmó. Lo contrario, es ilegal, e inmoral.
¿Qué preguntas se podrían haber planteado? Fundamentalmente las que surgen de la definición de padecimiento grave, crónico e imposibilitante.
- Por ejemplo, respecto al sufrimiento, ¿Debe ser contante e intolerable en el momento de la solicitud o cuando se produce la muerte, unos meses después? Al hilo de esto, ¿Se puede solicitar para disponer de la opción de morir “por si acaso” la situación se hace insoportable? ¿Caduca el informe favorable de la Comisión?
- En los padecimientos crónicos, sin pronóstico de fallecimiento en seis meses, la dependencia que exige la Ley, ¿Se refiere a las actividades básicas de la vida diaria o también las actividades instrumentales, para las que la persona ya no se vale por sí misma? ¿Cuándo el padecimiento grave crónico es una enfermedad grave e incurable? ¿Qué es un pronóstico de vida limitado?
- ¿Es válido un pronóstico basado en un tratamiento que la persona rechaza? En una especialidad con resultados tan dispares como la neurología, la “posibilidad de curación o mejoría apreciable” de la Ley, debe plantearse siempre respetando los derechos fundamentales al consentimiento informado previo y al rechazo de cualquier tratamiento. Por lo tanto, cualquier propuesta teórica de tratamiento debería descartarse cuando la persona no desea someterse a ese tratamiento, ajustando el pronóstico a los deseos de esa persona.
