A propósito del libro Diarios 1984-1989, del escritor de origen húngaro Sándor Márai, comentado aquí en 2013 con este mismo título, también qué me queda por vivir y el dolor por la pérdida) , hace unas semanas escribí algo sobre la demencia en el magnífico blog hablando de geriatría.
(…) “Creo que se ha producido un cambio: he pasado de la preocupación, la inquietud y el sufrimiento confuso a cierta paz incomprensible; como si hubiera comprendido el horrible e inclemente caos de la vida. No acuso a Dios, ni a los hombres, a nadie. No espero nada. He aceptado lo que ha pasado… He aceptado la crueldad. En estas ocasiones unos rezan, otros maldicen, y también hay gente que se calla, se lo guarda todo para sus entrañas. No lo he decidido, me ha pasado. Es la mayor tragedia personal que me ha ocurrido en la vida y debo aceptarla simplemente, no de manera fatalista, sin juzgar, ni protestar. Ese final, peor que cualquier destrucción repentina”.
Nadie quiere vivir con una demencia. Pero además, algunas personas como yo preferiríamos morir a vivir así. ¿Cuántas? No lo sabemos, porque esa opción en España todavía no existe. Por ejemplo, Maribel, lo dejó bien claro: "así no". Ahora su familia, como tantas otras, luchan contracorriente para preservar su dignidad (ver el blog SOSAmatxu y apóyala firmando su petición en Change.org).
(…) “Creo que se ha producido un cambio: he pasado de la preocupación, la inquietud y el sufrimiento confuso a cierta paz incomprensible; como si hubiera comprendido el horrible e inclemente caos de la vida. No acuso a Dios, ni a los hombres, a nadie. No espero nada. He aceptado lo que ha pasado… He aceptado la crueldad. En estas ocasiones unos rezan, otros maldicen, y también hay gente que se calla, se lo guarda todo para sus entrañas. No lo he decidido, me ha pasado. Es la mayor tragedia personal que me ha ocurrido en la vida y debo aceptarla simplemente, no de manera fatalista, sin juzgar, ni protestar. Ese final, peor que cualquier destrucción repentina”.
Nadie quiere vivir con una demencia. Pero además, algunas personas como yo preferiríamos morir a vivir así. ¿Cuántas? No lo sabemos, porque esa opción en España todavía no existe. Por ejemplo, Maribel, lo dejó bien claro: "así no". Ahora su familia, como tantas otras, luchan contracorriente para preservar su dignidad (ver el blog SOSAmatxu y apóyala firmando su petición en Change.org).
Para mí, existir sin saber quién soy o quiénes son mis seres queridos, es una situación absurda, es un vivir sin sentido, que considero injusto para los míos y para la comunidad de personas del planeta. Un despilfarro, un despropósito. Espero que se me entienda bien, yo no digo ninguna barbaridad como “que se mueran los viejos con demencia”, ni propongo que se limiten los cuidados a las personas dependientes que desean recibirlos. Creo que cada cual debe conducir su vida y tomar sus decisiones con responsabilidad, de acuerdo a sus propios valores, respetando su libertad, siempre que no perjudique a otras personas. Algo así como “ama y haz lo que quieras”. Esa es mi voluntad, cuando no recuerde que me llamo Fernando, cuando no sea capaz de mantener una conversación coherente, yo deseo morir.
La paradoja de la demencia es que para entonces ya no seré capaz de recordar nada de esto, no querré morir, ni vivir, porque no querré nada. No sabré qué es el Alzheimer, ni la muerte. Y lo más probable es que no padezca una situación de sufrimiento intenso, típica del proceso terminal. Pero la eutanasia no se fundamenta en la experiencia de sufrimiento, sino en la libertad y en el significado que para cada persona tiene su dignidad. Por eso, en circunstancias similares de deterioro de la calidad de vida, unas personas (la mayoría) no dicen nada respecto a su muerte, mientras que otras deciden adelantarla. Coherencia biográfica.
(1985). “En unos pasillos del hospital y por las puertas abiertas de las habitaciones se hace patente la existencia del orco. Lo que Esquilo le contó a Ulises sobre el orco. Ancianos en sillas de ruedas, atados con una correa por la cintura, caídos hacia delante, con la lengua fuera. La gran prueba de la vida no es la muerte, sino el morir. Sin embargo, hay algo obsceno en la enfermedad y la muerte. El reverso de lo corporal es lascivo y abominable”.
¿Por qué cuidamos a las personas –que ya no lo son- con demencia? ¿Por qué mantenemos con vida a seres hasta el punto ser incapaces de dar amor y de reconocer el que reciben? Por dignidad, porque son “de los nuestros”. Les queremos, sobre todo, por lo que han significado para los suyos y para la sociedad, por lo que fueron en el pasado. Respeto a las que por sus creencias encuentren sentido a las vidas de las personas afectadas por una demencia, tanto la enferma, como las cuidadoras. Pero, repito, para mí, esa no es una vida que merezca la pena. Yo elijo morir, y espero que los que me quieren respeten mi dignidad y hagan todo lo que esté en su mano por adelantar mi muerte.
Excepto en Benelux, donde la mayoría de eutanasias de personas con demencia se producen en las fases iniciales de su enfermedad, la única opción de adelantar la muerte es rechazar toda medida de soporte vital en el documento de voluntades anticipadas. En el mío he expresado que “si a consecuencia de una demencia dejo de comer y/o beber por mí mismo, es mi voluntad despedirme de la vida ayunando”. Con la esperanza de adelantar mi muerte, cuando deje de manifestar placer al comer o beber, rechazo la ayuda de otra persona para comer y beber con cuchara.
Dicho esto, ya sea con ley de eutanasia o sin ella, me gustaría recalcar la responsabilidad en la difusión del testamento vital de las personas que atienden a personas mayores: médicas y enfermeras de cabecera, geriatras, psiquiatras, neurólogas, psicólogas, trabajadoras sociales, etc. etc. Todas ellas deberían provocar conversaciones sobre el proceso de morir que les hagan reflexionar a los mayores, que deben compartir con su entorno y posteriormente concretarse en un testamento vital. Algunos expertólogos sostienen que es mucho mejor hacer una planificación anticipada de cuidados. Ya, pero lo mejor puede ser enemigo de lo bueno, así que empecemos por lo más sencillo, vayamos paso a paso. Cada persona con deterioro cognitivo leve, cada persona cuyo fallecimiento no sería sorprendente en los próximos meses, cada persona mayor de 75 años, debería saber que puede dejar su voluntad anticipada por escrito.
“Me gustaría sentir nostalgia por algo”, decía Marai… “Por un paisaje, por un viaje, por una ciudad, por alguien. Pero ya no puedo permitirme el lujo de ser nostálgico. ¡Me basta con ser!” Al final del libro, Sandor Marai cuenta con ironía cómo fue a comprar la pistola con la que en 1989 se suicidaría. La libertad no soluciona los grandes problemas de la vida, ni le resta complejidad; pero sin ella, sería insoportable.
La paradoja de la demencia es que para entonces ya no seré capaz de recordar nada de esto, no querré morir, ni vivir, porque no querré nada. No sabré qué es el Alzheimer, ni la muerte. Y lo más probable es que no padezca una situación de sufrimiento intenso, típica del proceso terminal. Pero la eutanasia no se fundamenta en la experiencia de sufrimiento, sino en la libertad y en el significado que para cada persona tiene su dignidad. Por eso, en circunstancias similares de deterioro de la calidad de vida, unas personas (la mayoría) no dicen nada respecto a su muerte, mientras que otras deciden adelantarla. Coherencia biográfica.
(1985). “En unos pasillos del hospital y por las puertas abiertas de las habitaciones se hace patente la existencia del orco. Lo que Esquilo le contó a Ulises sobre el orco. Ancianos en sillas de ruedas, atados con una correa por la cintura, caídos hacia delante, con la lengua fuera. La gran prueba de la vida no es la muerte, sino el morir. Sin embargo, hay algo obsceno en la enfermedad y la muerte. El reverso de lo corporal es lascivo y abominable”.
¿Por qué cuidamos a las personas –que ya no lo son- con demencia? ¿Por qué mantenemos con vida a seres hasta el punto ser incapaces de dar amor y de reconocer el que reciben? Por dignidad, porque son “de los nuestros”. Les queremos, sobre todo, por lo que han significado para los suyos y para la sociedad, por lo que fueron en el pasado. Respeto a las que por sus creencias encuentren sentido a las vidas de las personas afectadas por una demencia, tanto la enferma, como las cuidadoras. Pero, repito, para mí, esa no es una vida que merezca la pena. Yo elijo morir, y espero que los que me quieren respeten mi dignidad y hagan todo lo que esté en su mano por adelantar mi muerte.
Excepto en Benelux, donde la mayoría de eutanasias de personas con demencia se producen en las fases iniciales de su enfermedad, la única opción de adelantar la muerte es rechazar toda medida de soporte vital en el documento de voluntades anticipadas. En el mío he expresado que “si a consecuencia de una demencia dejo de comer y/o beber por mí mismo, es mi voluntad despedirme de la vida ayunando”. Con la esperanza de adelantar mi muerte, cuando deje de manifestar placer al comer o beber, rechazo la ayuda de otra persona para comer y beber con cuchara.
Dicho esto, ya sea con ley de eutanasia o sin ella, me gustaría recalcar la responsabilidad en la difusión del testamento vital de las personas que atienden a personas mayores: médicas y enfermeras de cabecera, geriatras, psiquiatras, neurólogas, psicólogas, trabajadoras sociales, etc. etc. Todas ellas deberían provocar conversaciones sobre el proceso de morir que les hagan reflexionar a los mayores, que deben compartir con su entorno y posteriormente concretarse en un testamento vital. Algunos expertólogos sostienen que es mucho mejor hacer una planificación anticipada de cuidados. Ya, pero lo mejor puede ser enemigo de lo bueno, así que empecemos por lo más sencillo, vayamos paso a paso. Cada persona con deterioro cognitivo leve, cada persona cuyo fallecimiento no sería sorprendente en los próximos meses, cada persona mayor de 75 años, debería saber que puede dejar su voluntad anticipada por escrito.
“Me gustaría sentir nostalgia por algo”, decía Marai… “Por un paisaje, por un viaje, por una ciudad, por alguien. Pero ya no puedo permitirme el lujo de ser nostálgico. ¡Me basta con ser!” Al final del libro, Sandor Marai cuenta con ironía cómo fue a comprar la pistola con la que en 1989 se suicidaría. La libertad no soluciona los grandes problemas de la vida, ni le resta complejidad; pero sin ella, sería insoportable.
