Una buena muerte es un objetivo fundamental de los cuidados paliativos. Sin embargo, la calidad de la muerte todavía no se evalúa sistemáticamente en pacientes paliativos. La falta de una medida validada de calidad de muerte, centrada en el paciente, es una limitación para evaluar la calidad de los cuidados paliativos. Esto es lo que dice el artículo Medición de la calidad de la muerte en cáncer avanzado: Evaluación del cuestionario Quality of Dying and Death (QODD) (Palliative Medicine, 2019).
En este caso, entre 2005 y 2011, entrevistaron a 602 cuidadores de pacientes con cáncer avanzado que había fallecido de 8 a 10 meses antes, en un hospital, un centro de cuidados paliativos domiciliarios, una residencia de paliativos y un centro de acceso de atención comunitaria de Canadá.
En este caso, entre 2005 y 2011, entrevistaron a 602 cuidadores de pacientes con cáncer avanzado que había fallecido de 8 a 10 meses antes, en un hospital, un centro de cuidados paliativos domiciliarios, una residencia de paliativos y un centro de acceso de atención comunitaria de Canadá.
Más allá de las cuestiones técnicas sobre el análisis factorial del cuestionario, lo más relevante es su propuesta, un modelo que -según los autores- caracterizó mejor la calidad de la muerte en el cáncer avanzado. Objetivos que pueden ser considerados como indicadores de calidad en cuidados paliativos. “Nuestros hallazgos sugieren la necesidad de optimizar el manejo de los síntomas, lo que puede ayudar a mantener calidad de vida de los pacientes y facilitar discusiones con pacientes y familiares que pueden contribuir a una muerte más pacífica y una sensación de cierre”. (Ver: ¿Qué se puede esperar de paliativos? y ¿Qué es morir bien?)
Con el mérito de ser el mayor estudio de calidad de muerte (QODD) realizado hasta la fecha, este trabajo tiene la limitación de que los cuidadores no siempre aportan una información válida sobre las preferencias de los pacientes. Por otra parte, con una "conspiración de silencio" (todos saben, pero nadie habla) que ronda cifras superiores al 50% de los enfermos terminales, ¿Cómo vamos a respetar sus preferencias? Hay un elefante en la habitación. ¿Cómo acabaremos con el tabú? ¡Hablemos!
Conclusión de las tres últimas entradas sobre el Observatorio de la Muerte Digna: Para valorar la calidad de muerte es necesario:
Cuestionario Quality of Dying and Death (QODD)
A los cuidadores se les preguntó su percepción sobre la calidad del proceso de morir en los últimos 7 días de vida (o el último mes, si el paciente no respondía durante esa semana): ¿Cómo calificaría este aspecto de la muerte de [nombre del paciente]? ¿Cómo ha sido su experiencia, teniendo en cuenta que 0 es una experiencia terrible y 10 una experiencia casi perfecta? (Junto a los indicadores aparece la puntuación).
Síntomas y cuidado personal
Con el mérito de ser el mayor estudio de calidad de muerte (QODD) realizado hasta la fecha, este trabajo tiene la limitación de que los cuidadores no siempre aportan una información válida sobre las preferencias de los pacientes. Por otra parte, con una "conspiración de silencio" (todos saben, pero nadie habla) que ronda cifras superiores al 50% de los enfermos terminales, ¿Cómo vamos a respetar sus preferencias? Hay un elefante en la habitación. ¿Cómo acabaremos con el tabú? ¡Hablemos!
Conclusión de las tres últimas entradas sobre el Observatorio de la Muerte Digna: Para valorar la calidad de muerte es necesario:
- Preguntar a las personas qué es para cada una de ellas una buena muerte, dejando por escrito su voluntad en un testamento vital.
- Informar en todo momento de su proceso de enfermedad, con una atención psicosocial que facilite el afrontamiento de la muerte.
- Observar a la cabecera de la cama cómo mueren, comprobando si el proceso de morir se corresponde con las preferencias de cada paciente. La enfermería sería la pieza clave para poner en valor el compromiso de muchos profesionales con la buena muerte de sus pacientes. Propuestas hay (ya hablaremos de ellas)
Cuestionario Quality of Dying and Death (QODD)
A los cuidadores se les preguntó su percepción sobre la calidad del proceso de morir en los últimos 7 días de vida (o el último mes, si el paciente no respondía durante esa semana): ¿Cómo calificaría este aspecto de la muerte de [nombre del paciente]? ¿Cómo ha sido su experiencia, teniendo en cuenta que 0 es una experiencia terrible y 10 una experiencia casi perfecta? (Junto a los indicadores aparece la puntuación).
Síntomas y cuidado personal
- Tener el dolor bajo control: 6.15
- Tener control sobre lo que está pasando a tu alrededor: 5.26
- Poder alimentarse: 4.79
- Tener control de la vejiga/intestinos (incontinencia): 4.21
- Poder respirar cómodamente: 5.98
- Tener energía para hacer las cosas que uno quiere hacer: 2.44
- Sentirse en paz con la muerte: 5.96
- Sentirse sin miedo a morir: 6.51
- Evitar la tensión en los seres queridos: 4.55
- Tener costos de atención médica cubiertos: 8.55
- Tener visitas de un líder religioso: 7.32
- Tener un servicio espiritual o ceremonia antes de la muerte: 7.09
- Tener ritos funerarios en orden: 7.60
- Despedirse de los seres queridos: 6.58
- Asistir a eventos importantes: 5.06
- Aclarar los malos sentimientos: 6.91
- Morir en el lugar de elección: 8.22
- Morir en el estado de su elección (es decir, dormido, despierto, inconsciente): 7.38
- Tener personas cercanas presentes en el momento de la muerte: 8.39
- Pasar tiempo con su cónyuge / pareja: 8.42
- Pasar tiempo con los niños: 7.99
- Pasar tiempo con la familia / amigos: 7.50
- Pasar tiempo solo: 7.03
- Pasar tiempo con las mascotas: 5.65
- Haber discutido los deseos de final de vida con su médico: 7.81
- Evite utilizar un ventilador o diálisis: 8.09
- Tener los medios para acabar con su vida, si se desea: 6.49
- Ser capaz de reír y sonreír: 5.77
- Ser tocado y abrazado: 8.86
- Encontrar significado y propósito: 6.89
- Mantener la dignidad y el respeto propio: 7.31
