En febrero de 2020 tuvo lugar en el Congreso de los Diputados la Jornada "Eutanasia, una ley inaplazable. Alzheimer y Demencias, una realidad insoslayable", en la que se presentó un documento que resumía el trabajo realizado por un grupo formado por la Asociación de Familiares de Alzheimer de Barcelona, la Fundación Pasqual Maragall, la Fundación Provea, la Asociación Associació Dret a Morir Dignament de Catalunya, el Observatorio de Bioética y Derecho de la Universitat de Barcelona y la Dra. Raquel Sánchez-Valle (neuróloga, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Clínic de Barcelona). Las conclusiones fueron apoyadas por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA). Dos años después, el texto propuesto por esta neuróloga de referencia en demencias, puede ser útil para tramitar una eutanasia. Resumo:

​Una señora con una enfermedad neurodegenerativa avanzada solicita la eutanasia. Su médica de cabecera, tras comprobar que cumple los requisitos de la Ley, rubrica su solicitud y se compromete a ayudarla como médica responsable. Hacen el proceso deliberativo, la informa, hace la 2ª solicitud pasados 15 días, la deliberación, firma el consentimiento informado y acude a la cita con una neuróloga, que hará de médica consultora. Aquí es donde el proceso se tuerce.
En la consulta hay dos médicos más, de cuidados paliativos. Uno de ellos le comunica a la solicitante que es objetor de conciencia. Esto escribe la neuróloga: “valorada por cuidados paliativos, no consideran que haya transcurrido un tiempo suficiente desde su intervención para valorar la refractariedad del sufrimiento y la posibilidad de mejora futura”. Finalmente, firma un informe desfavorable, con afirmaciones falsas sobre la historia de la enfermedad, es decir, sobre su vida (posteriormente reconocidas por la Comisión y que ahora no vienen al caso). Y concluye: “Se trata de una paciente con una enfermedad crónica y neurodegenerativa con síntomas discapacitantes y que le provocan una disminución de la calidad de vida y sufrimiento, pero creemos que en este momento no es un sufrimiento constante e intolerable sin posibilidad de mejora apreciable, por lo que por nuestra parte la decisión de recibir la prestación de ayuda para morir es desfavorable”.
Afortunadamente, la Comisión de Garantía y Evaluación hizo un trabajo exhaustivo sobre los términos de la Ley. Moraleja: Si solicitas ayuda para morir, aléjate de los objetores de conciencia, porque algunos son un peligro para tu libertad.

En algunas comunidades autónomas, la Ley de eutanasia es un caos, provocado fundamentalmente por la negligencia de la administración (Consejería de Sanidad), que no toma medidas para que funcione. No es muy difícil, porque otras CCAA lo hacen. Solo hay que preguntar, y copiar lo que funciona, adaptándolo a cada territorio.
Donde va mal, se echa en falta una mayor implicación de los profesionales de medicina y enfermería en la defensa efectiva del derecho a morir. Los médicos no son mejores, o peores, en unas CCAA que en otras. Sus convicciones morales son similares, en Andalucía o en Madrid habrá los mismos objetores que en Catalunya o Euskadi. El elemento diferenciador es la implicación de la Consejería de Sanidad, la ausencia de una organización con instrucciones claras, con una mínima formación y con apoyo institucional. Si los de arriba transmiten la idea de que la eutanasia no importa, con la que está cayendo, con la tensión que soporta una atención primaria desde hace años muy precarizada (a la que parece que quieren dar la puntilla), a los profesionales les cuesta mucho más implicarse y “pasan”. Luego, cuando privaticen la prestación nos lamentaremos de la falta de apoyo social a la sanidad pública. Pero entonces ya será tarde.

Guion de mi intervención (Fernando Marín, minuto 48) del 17/12/2021, con 5 ideas:

a Ley no obliga a las personas que solicitan eutanasia a recibir cuidados paliativos (CP), sino a estar informadas de que existen. Podría haberlo hecho, por ejemplo sustituyendo al médico consultor por un equipo específico de CP (o añadiéndolo). Pero no es así, porque eso sería caer en el error de asumir dos falacias que surgieron para oponerse a la eutanasia: el mito de los cuidados paliativos (CP), que sostiene que son omnipotentes frente al sufrimiento y, por tanto, una alternativa a la voluntad de morir en un contexto eutanásico (deterioro irreversible que provoca un sufrimiento constante e intolerable), y que son una especialidad.
Como se ya tratado ampliamente en este blog, los CP no tienen un cuerpo de conocimientos como por ejemplo la cirugía, la quimio (oncología), la radioterapia o la medicina de familia y comunitaria. Son un enfoque, una manera de hacer medicina (“de toda la vida”), que surge de la mano de enfermería, psicología y trabajo social, como una respuesta frente al abandono profesional del enfermo moribundo que siempre ha provocado el rechazo cultural y personal al proceso de morir. 

¿Cumple una persona mayor con achaques, pero que no es dependiente y todavía vive sola con alguna ayuda doméstica, los requisitos para ejercer su derecho a la eutanasia? Si tiene una enfermedad grave e incurable, que la ley define como "la que por su naturaleza origina sufrimientos físicos o psíquicos constantes e insoportables sin posibilidad de alivio que la persona considere tolerable, con un pronóstico de vida limitado, en un contexto de fragilidad progresiva", según NECPAL, obviamente sí.
El programa NECPAL "nació para dar respuesta al reto de la atención paliativa precoz, integral e integrada a personas con enfermedades avanzadas de todo tipo". "El resultado de este procedimiento es un listado de pacientes que tienen necesidades de atenciones paliativas y pronóstico de vida limitado".
No existe un sufridómetro, ni puede haberlo, porque el sufrimiento no se mide, se narra y se transcribe a la historia. Pero sí podemos medir la fragilidad que menciona la Ley con estos 6 parámetros, que nos indicarán un pronóstico de vida limitado a corto o medio plazo.
Si esa persona fuera dependiente y no pudiera valerse por sí misma, además cumpliría el requisito de padecimiento grave crónico e imposibilitante. O sea, sí, por partida doble.

En junio de 2021, la Sociedad Española de Neurología hizo un informe con 8 conclusiones, entre las que destacan dos:

• independientemente de su enfermedad, todas las solicitudes de eutanasia deberían ser valoradas por un psiquiatra y un neurólogo.
• ante una solicitud en un testamento vital, el Ministerio Fiscal debería hacer una “valoración pericial retrospectiva de la competencia, realizada por un neurólogo y un psiquiatra.”

Este es el nivel, que nadie se cree muchas expectativas. Cuando una persona solicita la eutanasia, ya tiene un diagnóstico y un pronóstico definitivos. Para deliberar, el médico responsable –tenga la especialidad que tenga- no necesita a un neurólogo, sino a sus informes, que deben contener toda la información clínica necesaria. Lo de la fiscalía es esperpéntico.
Ahora la SEN reincide con un texto de 125 páginas al que le sobran cien, dedicadas a lugares comunes como los cuidados paliativos, la comunicación y la tomadura de pelo de la humanización, citando, nada más y nada menos, que a la Comunidad de Madrid. Con la que está cayendo, eso es un sarcasmo.
Todas sabemos que paliativos y eutanasia son opciones complementarias, que no hay que mezclar. Como se sugiere al final, hubiera estado bien plantear algunas preguntas, pero bueno, seguiremos avanzando.

Adrián es un médico español que ha ayudado a morir a muchas personas en Bélgica. La primera hace 15 años, era un señor con ELA que deseaba liberarse de su sufrimiento. Ya contamos con él hace un año y en esta ocasión nos regala de nuevo su tiempo en esta charla con profesionales de Atención Primaria del Centro de Salud Espronceda (Madrid).
Destacamos un consejo: ir siempre acompañado; una evidencia: la seguridad del método; unas cuestiones prácticas sobre la técnica, como dejar todo preparado, el tiopental en un suero conectado a una llave de tres pasos, abriéndolo mientras se deja espacio a la familia, tratando de desaparecer de la escena, que le pertenece a los seres queridos; hasta que unos minutos después llega la muerte, plácida, serena, que se hace evidente no solo a la auscultación, sino a simple vista en la midriasis de las pupilas y en el color pálido de la piel. Es una experiencia de una gran serenidad, un tratamiento más del sufrimiento, que la persona enferma agradece enormemente.
No nos corresponde a los médicos juzgar a estas personas, sino respetarlas y ayudarlas a morir, si esa es su voluntad. No tenemos derecho a tratar de hacerles cambiar de opinión, porque son ellas las que sufren, no nosotros. Tenemos que aceptar que son ellas las que tienen la verdad, no nosotros. La eutanasia es un regalo para ellas, una experiencia profesional muy satisfactoria, que te deja contento por haber hecho algo bueno por otra persona. La eutanasia es un regalo de amor. Ojalá que algunos miembros de las Comisiones de Garantía y Evaluación tomen nota y sepan ubicarse en su papel de evaluadores, sin juzgar, sin fastidiar...

​A Antonio le diagnosticaron un cáncer muy agresivo, de pronóstico de vida limitado, y le enviaron a paliativos. “Allí te ayudarán”, le dijeron.

Desde el principio, dejó clara su voluntad de disponer de la opción de decidir cuándo y cómo morir, mediante una eutanasia. “No te preocupes –le dijo el jefe-, no te hará falta, no tienes que solicitar la eutanasia, nosotros aliviaremos tu sufrimiento con cuidados paliativos, hasta que tú decidas. Entonces te sedaremos y morirás sin sufrir”.

Dos meses después, encamado, solicitó al equipo de paliativos domiciliario esa ayuda para morir, pero se la negaron: “No podemos hacerlo, sería como una eutanasia. Y le largaron su conocido mantra: nosotros ni adelantamos, ni retrasamos nada”.

“¿Cómo he podido ser tan ingenuo? -se lamentaba-; me han engañado”, le dijo Antonio a su familia. “Ya no hay tiempo para una eutanasia. Sólo puedo esperar que esto no dure demasiado”. Decepcionado, murió diez días después.
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"Mi madre confiaba en la ley de eutanasia aprobada y ha muerto engañada", decía el periodista de El País Alfonso Rivera en la Cadena SER. Mi madre no quería sufrir una agonía, que es una cosa muy dolorosa para lo que están alrededor y para el que lo sufre. Por culpa de la burocracia y de una ley que no es acorde con una realidad tan cruel y dura como es morirse, no la dejaron ejercer su derecho.
No culpa a los profesionales sanitarios, a los que Mari Luz suplicó que la ayudaran a acelerar el trámite de alguna forma, sin conseguirlo. “Quería vencer a la enfermedad cortándole las alas, diciéndole “ahí te quedas” a mitad de camino”. Pero como era el primer caso en Extremadura, le arrebataron su derecho, en vigor desde el 25 de junio de 2021. Hasta el día de hoy tampoco se puede ejercer en Madrid o Andalucía.

Si quieres disponer de la opción de decidir cuándo morir, no te dejes engañar. Firma tu primera solicitud, en presencia de un profesional sanitario que la rubrique, para que comiencen los plazos:

1. Deberás entregar la 2ª solicitud al médico responsable en un plazo mínimo de 15 días.
2. Después, un médico consultor deberá hacer un informe favorable en 10 días
3. Por último, la Comisión de Garantía y Evaluación de tu Comunidad Autónoma te dará el ok definitivo, en un plazo máximo de 20 días.

Necesitas de 4 a 6 semanas. Después, si los paliativos no son lo que deseas, tú decides cuándo, cómo y dónde morir.