​Lamentablemente, el fiasco de los fármacos contra el Alzheimer (2018) continua, con los fármacos ya conocidos y con los nuevos.
Lo cuentan muy bien Mercedes Pérez-Fernández y Juan Gérvas en su artículo “Hay tratamiento para el Alzheimer, pero no con medicamentos”, publicado en el blog (imprescindible) de Juan Simó Salud, dinero y atención primaria, del que resumo lo siguiente.
No sabemos a qué se debe el Alzheimer. Hay hipótesis, como la acumulación en el cerebro de placas de la proteína beta amiloide, y la formación de ovillos neurofibrilares de proteína y “placas amiloides” que trastornan el funcionamiento del cerebro. Sin embargo, estas placas amiloides, que se ven hasta en el 30% de los ancianos sanos sin demencia, no son suficientes para producir la enfermedad.
La prevención del Alzheimer es un mito, porque ningún fármaco es capaz de evitar la aparición o la progesión de la demencia. Y el diagnóstico precoz puede ser un mal en sí mismo. ¿Y qué hacemos? Para empezar, nuestro testamento vital. Pero sobre todo, vivir y tratar de amar y ser felices.

​Ana solicitó la eutanasia en su testamento vital (TV) en 2019. Tenía 68 años y le acababan de diagnosticar una demencia tipo Alzheimer. Ella sabía muy bien de qué estaba hablando, porque su experiencia como cuidadora del deterioro y la devastación que esa enfermedad provocó en su madre unos años antes fue desgarradora.
En 2023, con una demencia grave, su representante hizo valer su volutad anticipada e inició una tramitación que se convirtió en una desagradable sucesión de obstáculos. Tras mucho preguntar, finalmente, una médica de familia aceptó hacerse responsable (MR) y certificó que Ana cumplía los requisitos. Tres meses después (no 10 días, como dice la Ley), la vieron dos médicos consultores (MC), que firmaron un informe muy mal hecho, pero también favorable. Sin embargo, un médico y una jurista de la Comisión de Garantía y Evaluación (CGE) de su Comunidad Autónoma, en contra del criterio de los profesionales que la habían examinado, sin verla, ni hablar con su representante, le negaron la prestación de ayuda para morir porque “no existen evidencias objetivamente constatables del sufrimiento continuo e insoportable a que se refiere la ley”. (Otra vez con la misma excusa que en Asturias, Valencia y a saber cuántos lugares más).
Su representante presentó una reclamación, que la CGE desestimó haciendo un copia y pega del informe de verificación anterior. Entonces recurrió al contencioso administrativo. La cosa pintaba mal. Durante la vista, con la connivencia del juez, el letrado de la administración estuvo borde, maleducado y fuera de lugar, porque mientras tanto Ana empeoraba día a día. Afortunadamente para ella, murió unos días antes de la sentencia, agotada. Habían pasado cinco meses desde que presentó la demanda. Un año desde que su pareja empezara a indagar cómo respetar su voluntad. Ella deseaba evitar todo ese sufrimiento absurdo, unos meses en los que se ha pisoteado la dignidad de una mujer que dedicó toda su vida a enseñar lengua y literatura, y que fue un ejemplo de compromiso con los demás. ¡Qué barbaridad! ¡Qué injusticia! Otra vez.

Entrevista a Aida Molero, médica de familia en Cornellá y Xavier Busquets, médico de cuidados paliativos domiciliarios en Granollers (coautor del artículo La ley de eutanasia y experiencias profesionales: tensiones en la práctica clínica, junto a Maria Verdaguer, Patricia Beroiz-Groh, Eduard Moreno-Gabriel, Antonia Arreciado Marañón, Maria Feijoo-Cid, Miquel Domènech, Lupicinio Íñiguez-Rueda, Núria Vallès-Perish, Gloria Cantarell-Barella y Pere Toran-Monserrat. Gaceta Sanitaria 2024).

El caso de José es de los más bestias de estos casi tres años de Ley de eutanasia. Lo conocimos porque decidieron hacerlo público (Antena3, CuatroTV), pero no todas las personas son capaces de eso. ¿A cuántas personas se estará impidiendo en todo el Estado español el ejercicio de su derecho a una muerte asistida? No es posible saberlo. "Durante meses, fueron muy crueles con nosotros", contaba su hermana. No hay derecho. José demuestra que la regulación de la eutanasia también produce monstruos.
Para morir bien, una de las cosas más importantes es que te quieran. José es un ejemplo de coraje, de amor y de lucha, de respeto a su voluntad. ¡Enhorabuena a su hermana Sandra y su madre, que le acompañaron con el respeto que se merece la dignidad de todo ser humano!
Foto: Paco Puentes (El País)

Esta es otra triste historia de injusticia social: la interpretación arbitraria de la Ley de eutanasia por una Comisión de Garantía y Evaluación (CGE), el Fiscal y el juez, en este caso de Baleares, determinada por prejuicios frente a la pobreza y la falta de respeto a la forma de ser de una mujer.

Que la CGE rechace una solicitud de eutanasia contra el criterio del MR y MC, es una osadía y un atropello.

Recientemente JF Mestre, periodista del Diario de Mallorca, contaba la historia de Damiana. ¿Por qué la CGE no se entrevistó con ella para conocer de primera mano su experiencia de sufrimiento y sus razones para morir?
¿Por qué el juzgado contencioso administrativo se inventa que su solicitud es debida a su situación social y familiar o a su cansancio vital?
¡Qué difícil es todo! ¡Qué desastre! Lo que cada vez está más claro es que la justicia no va a garantizar el derecho a la eutanasia.

​Extraigo algunos versos de este poema de Jorge Camacho Cordón.
(1) Parece que por fin la gente asume
la idea de un morir anticipado,
de la mano de fármacos y médicos
en caso de incurable enfermedad
crónica o terminal, o de dolencia
que incapacita de una vida autónoma,
o que voraz carcome las neuronas.
Eso que se ha llamado eutanasia.
Pero la dignidad y el buen morir
son algo más. Son la culminación
de todo cuanto uno ha sido en vida
sin traicionarse, sin humillaciones.
Morir como se vive: en libertad.
​
(2) ¿De quién es esta vida que uno vive?
… la muerte,
​no debe quedar nunca en otras manos
ni voluntades, si ha de sernos digna.
Ya puestos a escoger la muerte propia,
que sea indolora, dulce, lúcida.

​De nuevo Juan Gérvas (médico que está entre el 2% de los 8 millones de autores científicos con más impacto en el mundo) nos recuerda en la bitácora de Juan Simó (otro médico que hay que leer) que la oncología está fuera de control, entregada sin ningún pudor a los intereses de la industria farmacéutica, sin el respaldo de la ciencia, ni de la ética.
No es un tema sencillo, pero sabemos que muchos tratamientos crean falsas expectativas. Puedes vivir unos meses más, pero añadiendo el sufrimiento provocado por los tratamientos y a costa medicalizar tu vida, es decir, de poner la enfermedad en el centro, gastando gran parte de tu energía y del tiempo de vida que te queda en ir y venir del hospital, en innumerables consultas, análisis y pruebas complementarias que te van a fastidiar mucho y no te van a curar. ¿Merece la pena? Esa es una decisión muy difícil, que debe ser personal, pero sin engaños, con una información adecuada. Sin embargo, en demasiadas ocasiones se proponen ensayos clínicos que empeoran la calidad de vida, apenas la prolongan y no aportan nada a la ciencia, porque están mal diseñados. Por eso, si le proponen participar en un ensayo clínico y tiene dudas, pregunte cuánto dinero recibe el médico por ello y si los resultados se publicarán en una revista científica.