​Nicole Gladu es una canadiense de 75 años discapacitada por un padecimiento grave crónico e imposibilitante, que sufre desde hace 25 años. Vive de forma independiente en un piso 14 con una hermosa vista y aprecia su autonomía, incluido el derecho a una muerte asistida para poner fin a su vida cuando su sufrimiento sea intolerable.
Nicole reclamó sus derechos en los tribunales y le dieron la razón. Por eso Canadá discute cómo ampliar los requisitos de la ley, para los casos en los que no exista una muerte razonablemente previsible (o con pronóstico de vida limitado, según la ley española).
Como a muchas otras personas discapacitadas, a Nicole le molesta que la consideren una persona vulnerable que necesite ser protegida para que no la obliguen a pedir una muerte asistida. La vulnerabilidad es un concepto utilizado hasta la saciedad de una forma muy paternalista, por personas que gozan de buena salud. El mensaje de que una ley de eutanasia transmite la idea de que la vida con discapacidad no vale la pena y promueve la coacción sutil, a través de actitudes sociales y falta de apoyo social, es una forma retorcida de utilizar el lenguaje que no solo muestra un paternalismo inadmisible, sino que es completamente falso. Lo que se esconde, lo que está detrás, no es el interés por proteger a las personas, sino una ofensiva contra la muerte asistida. 

​Según la ley de eutanasia, para aceptar una solicitud debe existir un sufrimiento constante e intolerable por enfermedad grave (avanzada o terminal) o por un padecimiento grave, crónico e imposibilitante (con pérdida de autonomía). Al CERMI (personas con discapacidad) no le gusta la palabra imposibilitante, y por eso solicitó al Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU un informe que demuestra que lo han vuelto a hacer: utilizar las instituciones para tratar de imponer las creencias de una minoría integrista a toda la sociedad.

Están es su derecho de oponerse y defender sus creencias, tan respetables como las de cualquier otro. Pero sin mentir y sobre todo sin ofender, llamando asesinos a los que proponen regular la eutanasia. Escribir que la eutanasia "tendrá un impacto profundamente negativo para las personas con discapacidad, existiendo además el peligro de que se produzca una pérdida desproporcionada de vidas" es infame. Eso no son creencias, son falsedades, los datos están ahí para cualquiera que quiera estudiarlos.

La Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE), permite la ayuda médica a morir a una persona si padece un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable (o insoportable) a consecuencia de:
1) Una enfermedad grave e incurable, con un pronóstico de vida limitado y fragilidad progresiva. Esta es la situación más frecuente (70% de eutanasias en Países Bajos y Bélgica), un proceso avanzado o terminal, en su mayoría por cáncer, pero también por una insuficiencia de órgano. 
2) O un padecimiento grave, crónico e imposibilitante, con limitaciones persistentes o sin mejoría apreciable sobre la autonomía física, y actividades de la vida diaria, de manera que la persona no pueda valerse por sí misma, así como sobre su capacidad de expresión y relación. Este sería el caso de las enfermedades neurodegenerativas como esclerosis múltiple, ELA, Parkinson, las demencias; las secuelas graves de un accidente (Ramón Sampedro), y la pluripatología asociada a la vejez.
De una forma acertada la Ley prevé que si una persona ha perdido sus facultades mentales, pero anteriormente solicitó la eutanasia en su testamento vital, tiene derecho a la ayuda a morir conforme a lo dispuesto en dicho documento, si cumple el resto de requisitos de la Ley (LORE, art. 5.2).
Según la Ley 14/2002 básica de autonomía del paciente, el TV entra en vigor en situaciones en cuyas circunstancias una persona no sea capaz de expresar su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento de su salud. Según la LORE, el representante será el interlocutor válido para el médico responsable, por eso es importante nombrar una persona representante y, sobre todo, que la solicitud de eutanasia sea clara.

Tanto el médico responsable de la eutanasia, como el consultor, deben hacer un informe con una descripción de la patología, de la naturaleza del sufrimiento continuo e insoportable padecido y de las razones por las cuales se considera que no existen perspectivas de mejoría (art. 12). Este informe es la base de la verificación previa de la Comisión de Garantía y Evaluación, que debe autorizar cada eutanasia.
Como la comunicación con la persona solicitante ya no es posible, es importante dejar por escrito qué significa para ella padecer una demencia, cuándo y por qué será una situación de sufrimiento constante e intolerable y cuáles son los valores que fundamentan su decisión de morir. Se trata de sustituir esa conversación imposible entre los profesionales y la persona enferma por un diálogo con lo expresado en el documento, a ser posible con la presencia del representante, familia y allegados, que facilite la comprensión de los profesionales de su voluntad de morir y la gestión de su solicitud.
¿Cómo se hace esto? La Asociación DMD propondrá un texto que las personas puedan utilizar como modelo o copiar íntegramente si les parece bien. Mientras tanto, conviene darle unas vueltas al tema, que tiene su complejidad.

Interesante coloquio con los siguientes profesionales, con mucha experiencia en cuidados paliativos: Amparo Gisbert (médica, Valencia), Javier Barbero (psicólogo, Madrid), Maite Buera (enfermera, Catalunya), Alonso Urbano (médico, Málaga) y Gloria Cantarell (médica, Catalunya), sobre lo que creemos que funciona bien, lo que no sabemos y lo que nos queda por aprender, con un objetivo común: morir bien debe ser un valor social, un derecho humano que se debe garantizar a todas las personas.

Estupendo video, excepto respecto a la eutanasia, que define "en un contexto médico" y a la vez afirma que "no es un acto médico" (lo que viene a ser sorber y soplar a la vez).

• Muerte digna y eutanasia no son sinónimos, pero en algunos casos, la única forma de respetar la voluntad de una persona que desea morir (su muerte digna) es la eutanasia. La alternativa es el abandono.
  
• "Los paliativos afirman la vida" (la eutanasia también), pero no adelantan la muerte, por eso su única opción es la eutanasia.

Como dice, "las palabras son instrumentos para acceder a la realidad", pero ignorar la eutanasia hace imposible la conversación que quieren facilitar. ¡Ay, los prejuicios!

​Cuando el médico y la enfermera llegaron a su casa para ayudarle a morir, se encontraron con unas 35 personas reunidas alrededor de su cama.
El médico contaba: "era un bullicio en el que unos bebían y otros reían o lloraban, y pensé ¿Cómo hago para que haya un poco de calma?
Pero el hombre, enfermo terminal de cáncer, lo sabía perfectamente. De repente dijo: ¡Está bien, chicos! y todos entendieron. Todos callaron. Los niños pequeños salieron y le puse su inyección. Podría haberle besado, pero no sabía cómo terminar esa ceremonia".
Este médico holandés forma parte del Grupo de Expertos en Eutanasia, que en 2017 ayudó a morir a 750 personas. Para él, que estudió filosofía antes que medicina, la eutanasia representa una nueva era. “Por primera vez en la historia hemos desarrollado un espacio donde las personas se acercan a la muerte mientras las tocamos y están en medio de nosotros. Eso es completamente diferente a suicidarse cuando tu esposa sale de compras y los niños están en la escuela y te ahorcas, que es la forma más horrible de hacerlo, porque la herida nunca sana. El hecho de que seas una persona significa que estás vinculado a otras personas. Y hemos encontrado una forma soportable de cortar ese vínculo, no por una muerte natural, sino por un final voluntario. Es una cosa muy especial”.
Este testimonio aparece en un largo reportaje publicado por The Guardian en 2019 bastante tendencioso (por eso lo citan algunos fundamentalistas). Como explicaré, el autor interpreta algunos datos como le parece y eso está feo.

​En un artículo publicado en el BMJ, escrito con motivo de la encuesta  del Colegio de Médicos de Reino Unido sobre la muerte asistida (por cierto, el 40% dijo estar a favor de una ley, el 21% que la BMA debería ser neutral y el 33% que debería mantener su oposición), Sandy Buchman, médico paliativista y presidente de la Asociación Médica Canadiense, explica por qué realiza la asistencia médica a morir.
Para él, la ley de eutanasia de Canadá (2016) representó un cambio fundamental en el papel de la profesión médica, y en la comprensión de los médicos de lo que realmente significa aliviar sufrimiento de los pacientes. Como médico de cuidados paliativos me pregunté: ¿seré objetor de conciencia o realizaré la muerte medicamente asistida?
A diferencia de otros países (como España, donde la mayoría de colegios profesionales se han autoexcluido del debate por su fundamentalismo), la Asociación Médica Canadiense adoptó en 2013 una postura neutral, que le permitió apoyar tanto a los objetores de conciencia como a los médicos dispuestos a ayudar a morir a sus pacientes.

La eutanasia plantea desafíos éticos para la profesión. ¿Cuáles son los objetivos y valores de la medicina? ¿Es ético ayudar a morir? ¿Cuál es la naturaleza del sufrimiento? ¿Cuál es el papel del médico para aliviar el sufrimiento? ¿Qué significa realmente respetar la autonomía del paciente? Sigo reflexionando sobre estas preguntas, pero ayudo a mis pacientes a morir porque creo que es una respuesta compasiva que respeta plenamente su autonomía.
No fue una decisión fácil. Yo había sido médico de familia más de 35 años y médico de cuidados paliativos durante los últimos 11 años. Mi educación y mis creencias me han llevado a procurar alargar la vida siempre que sea apropiado, y a no apresurar la muerte de un paciente.
Era un anatema para mí. Me llevó dos años de reflexión sobre mis emociones más profundas, mis valores, y los principios de mi fe, decidir que ayudaría a mis pacientes a morir. En última instancia, ayudarles es coherente con lo que siempre he hecho: aliviar el sufrimiento.
A continuación, Sandy Buchman nos cuenta su primera eutanasia y apunta otros temas interesantes.

Estamos de celebración. Tal día como hoy, en diciembre de 1984, se registró la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) en el Ministerio del Interior. Desde entonces hemos recorrido un largo camino para “defender el derecho de toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla”.
Ningún derecho civil ha concitado tanto apoyo entre la ciudadanía como la eutanasia, pero ha costado. Es obligado agradecer a las personas que de una forma altruista decidieron, en el peor momento de su vida, compartir su voluntad de morir. Una larga lista de nombres propios que le han puesto cara al sufrimiento, que nos han mostrado el absurdo de ser obligadas a vivir en contra de su voluntad, una vida para ellas sin sentido, sin dignidad, cuya biografía ya había terminado. Testimonios que nos hablan de miles de personas anónimas que desean disponer de esa puerta de emergencia que es la eutanasia, como única opción para liberarse de un sufrimiento intolerable y un deterioro irreversible. Gracias a Miguel Ángel Lerma, a Salvador Pániker, a Luis Montes y a todas las personas que han contribuido a esta causa. Y también a aquellos medios de comunicación que han sido buenos compañeros de viaje, a los que necesitamos, no solo para defender el derecho a morir, sino todos los derechos humanos.
 No es la ley que esperábamos. Nos hubiera gustado que desapareciera el delito de cooperación al suicidio, que incluyera a los menores y a las personas con un sufrimiento insoportable de origen psicológico por trastorno mental, con capacidad para decidir. Nos preocupa la verificación previa, trámites innecesarios que no hacen la ley más garantista que las de Bélgica o Países Bajos, donde en casi 20 años no ha habido ni un solo caso de homicidio, sino más farragosa. Habría sido mejor que la decisión de morir se tomara en el ámbito íntimo de una relación médico paciente de confianza y respeto mutuo, con un segundo médico y un control posterior. Aun así, esta ley es una muy buena noticia, un paso importante para acabar con el tabú de la muerte, para que cada persona sea protagonista de su proceso final, que nos sitúa junto a los países más avanzados.
Una vez se apruebe la ley, queda todo por hacer. Es fundamental que las Comunidades Autónomas coloquen la eutanasia en su agenda y se comprometan en su desarrollo, que se difunda entre la población y se forme a los profesionales. Ahí estará DMD para exigir que se cumpla, como hasta ahora, con un amplio apoyo de la ciudadanía. Celebramos con alegría una ley que a la inmensa mayoría de personas nos hará más libres y más felices.
​Publicado en El País, 10/12/2020

​Con el título ¿Por qué han fallado las Directivas Anticipadas en España? los autores de este artículo realizaron una búsqueda bibliográfica que tratara de responder a una afirmación basada en que sólo el 0,6% de la población española ha registrado su testamento vital (TV) y que su impacto en la práctica clínica es todavía muy bajo.
Pocos profesionales han firmado su TV pero, a pesar de su escaso conocimiento, la mayoría creen que puede ser útil, tanto para ellos mismos como para los pacientes, y están a favor de promover su desarrollo.
No así los autores, cuyas conclusiones son sorprendentes: el TV no ha cumplido su propósito y no es una herramienta útil para respetar las decisiones autónomas de los pacientes, por lo que debería ser sustituido por la planificación de decisiones anticipada (PDA) (otra vez).
Ciertamente el TV no se ha difundido, pero los autores lo descalifican sin aportar ningún dato sobre lo que realmente importa: ¿Se respetan las voluntades anticipadas de las personas con TV? Todo indica que sí. Por ello, su conclusión es errónea y su solución un paso atrás.