El 29/9/15 la cadena SER hizo pública la situación de Andrea, una niña de 12 años con una enfermedad irreversible ingresada en el hospital clínico de Santiago. Para sus padres la vida de su hija sólo es sufrimiento desde junio, con continuas complicaciones y varios ingresos en la UCI. Su cuerpo ya no tolera la alimentación artificial. Sus padres reclaman que se la retiren y la dejen morir con dignidad, en septiembre el Comité de Ética Asistencial les dió la razón, pero el servicio de pediatría no respeta su decisión de que la enfermedad siga su curso natural y Andrea tenga la muerte digna que piden sus padres. La gerencia dice que actúa siguiendo los principios de la bioética y la legalidad. ¿Qué principios son esos? La sacralidad de la vida no es ningún prinicipio. ¿Qué legalidad? ¿Por qué no se respeta la ley de autonomía del paciente y la ley de muerte digna de Galicia?
Brittany Maynard, de 29 años, puso fin a su vida de manera voluntaria y legal este sábado, para evitar sufrir una muerte lenta devorada por un cáncer terminal en el cerebro.
“Adiós a todos mis queridos amigos y familiares a los que quiero. Hoy es el día que he elegido para morir con dignidad, afrontando mi enfermedad terminal, este terrible cáncer en el cerebro que me ha quitado tanto… pero me habría quitado mucho más”, dice el mensaje. “El mundo es un lugar hermoso, viajar ha sido mi mejor maestro, mis amigos más cercanos y mi familia han sido muy generosos. Incluso tengo un círculo de apoyo alrededor de mi cama mientras escribo… Adiós mundo” (leer) Emilio de Benito, El País 9/2/2014 El 24 de enero falleció Jose Luis, tal y como él decidió: en su casa, con los suyos, consciente de su decisión de disminuir su conciencia hasta que aconteciera su muerte. La causa de la sedación paliativa fueron sus síntomas: angustia y deterioro, frente a los que no existe ningún tratamiento que aliviara su sufrimiento de forma satisfactoria. Jose Luis lo habló con sus médicos, que le dijeron que aguantara, que esperara un poco más. ¿Quién puede juzgar mejor la experiencia de sufrimiento que el propio enfermo? Obviamente nadie, pero por la tradición paternalista de la medicina todavía en muchos casos el que decide es el médico, que teme que la muerte voluntaria, aunque el enfermo se esté muriendo, sea ilegal. Pero no lo es. La sedación no puede considerarse nunca una eutanasia, pero aunque sea una obligación moral, algunos profesionales se oponen a que sea el paciente terminal el que decida cuándo es tiempo de morir (leer comentario en el blog). Un ictus cerebral dejó a Margarita postrada en una cama. Tenía 78 años y nunca volvió a despertar. Su hijo Carlos cuenta que su madre, pequeña y delgada, siempre dijo que prefería “irse” de manera natural. “Mi padre había muerto de cáncer cinco años antes y los últimos meses vivió una agonía hospitalaria tremenda y sin sentido. Ella no quería eso”, dice. Y lo había dejado por escrito: no quería sondas, ni tratamiento si la situación era irreversible. Y lo era. Sus hijos lo sabían y los médicos fueron informados. La mujer, que ya estaba muy delicada de salud antes de sufrir el ictus, murió sedada poco después. “Y se fue en paz”, asegura su hijo.Antonio falleció de cáncer a los 76 años tras un breve y doloroso paso por el hospital. “A pesar de que mostramos que había hecho un testamento vital en el que especificaba que no quería medidas externas ni procesos dolorosos, los médicos insistieron en que se hiciera pruebas que le causaron sufrimiento”, se lamenta. “Es como si su opinión valiera sobre nuestra vida”, remarca. La mejor manera de afrontar la muerte es que las personas hablen de sus deseos. Con sus médicos, con su familia. Es lo que se llama planificación anticipada de decisiones al final de la vida. En España, aunque cada vez se quiere tener más control sobre el proceso de morir, falta mucho para que se hable de ello de manera natural. LEER NOTICIA Pedro ha llegado al límite. La ELA es una enfermedad que ataca de fuera adentro: empieza por las extremidades y va acercándose al tórax, hasta que paraliza los músculos necesarios para tragar o respirar. Cuesta entenderle cuando habla. La paralización ya le afecta a la capacidad de vocalizar, y Lola tiene que hacer a veces de traductora. Es la mejor pedróloga, dice con buen humor. Pero eso no es lo peor. El hombre empieza a tener problemas con la garganta y tragar cada comida es una tortura y una amenaza. “No quiero morir ahogado. Ya me ha pasado varias veces que la comida se me ha ido hacia los pulmones. Además, me cuesta mucho masticar. Tengo que pasarlo todo con mucho líquido, y eso es más peligroso”. "Es lo malo de esta enfermedad. Es como una cárcel cada vez más estrecha. No puedes ni pegar un golpe en la mesa y salir corriendo cuando te desesperas". LEER NOTICIA Probablemente Carmen y Ramona nunca fueron conscientes de lo que estaba ocurriendo: viviendo un proceso de morir que los médicos se obstinaban en prolongar en contra de su voluntad. Cuando enferma una persona, siempre hay más afectados, sus familiares o allegados, que son los que pueden defender el valor dignidad, de acuerdo a como su ser querido lo entendía, según sus creencias, sus testimonios, su voluntad. Es una cuestión de respeto. Su historia es la de miles de mujeres y de hombres con un deterioro irreversible a los que no se les permite morir con medidas de soporte vital que en mucho casos aumentan su sufrimiento y el de sus familiares. Kafkiano. La historia de estas dos mujeres muestra la crueldad a la que están dispuestas a llegar las personas integristas de la vida biológica. La Ley de Autonomía del Paciente les da igual. La Ley de muerte digna de Andalucía les suena a pecado. Qué disparate. ¡Cuánto camino nos queda por delante! Jordi, un abuelo barcelonés de 80 años, convocó en su casa a sus dos hijas. Cuando las tuvo reunidas frente a sí, les leyó una carta, la carta más sobrecogedora que ninguna de ambas habría imaginado. «Siento en mi fuero interno -les leyó el anciano- que ya no me queda más vida». Pero las hijas aún no habían oído lo más estremecedor: «Pido solemnemente que me hagan un suicidio asistido». Teresa Gol, de Derecho a Morir Dignamente, que ha conocido decenas de casos, califica de excepcional esta vivencia: «Hay que amar mucho para hacer esto. Es poco habitual que las familias se sientan y estén tan implicadas. Hay familiares que no pueden acompañar a la persona que pide un suicidio asistido, muchas veces quizás porque no hay esta base de comunicación. Para esto es clave quererse. Y eso no se improvisa». Nuria retoma la palabra. Una reflexión final: «Tenemos una concepción totalmente equivocada de la muerte. La muerte es una consecuencia de la vida y creo que debe acabar cuando tú quieras, no cuando quiera quien sea. Lo tengo clarísimo. Mi padre fue un hombre excepcional y siempre, siempre, coherente». Leer noticia Lidia, de 82 años, se cayó y sufrió un derrame cerebral. Así empezó su calvario. Y el de su familia. Lidia no podía comer, no hablaba. Sufría convulsiones. Los médicos del Hospital comunicaron que la mujer estaba en coma irreversible y que no se podía demostrar si sufría o no. La familia solicitó que "le dieran algo para quitarle el dolor", pero los médicos se negaron. "A partir de ahí, empezó la batalla campal", añade su hija. La familia decidió sacar a Lidia del centro, pero este se negó y amenazó a la familia con acusarla de secuestro si se la llevaban. El centro recurrió a un juez, pero éste se declaró incompetente. Los días pasaban, Lidia continuaba en coma irreversible, con medio cuerpo llagado, y los médicos la atiborraban a antibióticos para mantenerla con vida. "No quiero verme nunca en una situación así", había dicho muchas veces. Finalmente, 20 días después de su caída, Lidia fue trasladada a casa, donde un médico la durmió. Ya no volvió a despertar. "Lo que nos ha dejado más amargadas es esa forma de morir tan horrible. A mi pobre madre le alargaron la agonía", concluye si hija. LEER NOTICIA Carlos Santos era un hombre de mundo. Amaba tanto la vida que quiso gobernar la suya hasta el final. Tenía un tumor incurable. Estaba condenado a morir sufriendo. Pero se rebeló. Acudió a la asociación Derecho a Morir Dignamente. Ellos le acompañaron en su última voluntad. El pasado 10 de noviembre decidió tomarle la delantera a su enfermedad. Desayunó y dio un paseo antes de tomar un cóctel letal. Murió dormido en la habitación de un hotel. Antes quiso contarnos su historia. Pretendía que su caso sirviera para reabrir el debate de la eutanasia. "Me dijeron: 'Haga el testamento vital. Le quedan meses"."Mi casa parece una farmacia de las pastillas que hay". Espero que mañana a estas horas ya esté terminado". "He ido desprendiéndome de todo. Ahora no llevo ni cadena al cuello, no llevo nada. El barco ha llegado al fin del viaje"."He vivido una vida rica, que la mayoría no ha podido vivir". "Prepararé el potingue, lo tomaré y me tumbaré". LEER ARTÍCULO Daniel, de 35 años, pasó en un año de ser profesor de educación física a quedar postrado en una silla de ruedas. En las últimas fases de una cruel enfermedad llamada ELA, después de mucho luchar, se rindió. rechazó la traqueotomía y la gastrostomía. Daniel estaba tranquilo. Deseaba morir sin sufrir, no apurar cada hora de vida hasta que una flema le ahogara o que una infección acabara con él. A Maribel le diagnosticaron un cáncer de ovario hace cinco años. Desde entonces estuvo con quimioterapia de forma casi ininterrumpida, hasta que decidió no darse más. Ya sabía cuál era su final. Ni la morfina aliviaba sus dolores por la metástasis, el riñón comenzó a fallar y tuvo una oclusión intestinal. Fue sedada en casa una noche de madrugada y falleció al día siguiente por la tarde. A Antonio un golpe de calor mientras corría lo dejó en un estado vegetativo. "La primera neuróloga que lo atendió en la UVI nos dijo que habíamos tenido mala suerte porque no había muerto. Estuvo nueve meses en el hospital y no reaccionaba a casi nada. Nos decían que tuviéramos fe y esperanza, pero no lo veíamos. Sabíamos que nuestro hermano no habría querido estar así y, aunque nosotros preferíamos tenerlo con vida, no era justo con él". Pidieron el alta voluntaria para llevarlo a casa, donde falleció tres días después de ser sedado. La madre de Dolores, con 60 años, una meningitis le causó un daño cerebral grave. Después de mucha fisioterapia, logró comer muy poco a poco y mover un poco el brazo izquierdo y la pierna derecha. La familia vendió un piso, la tuvo en casa con cuidadores, con el equipamiento y el coste económico que necesita una persona completamente dependiente. Hasta que un reportaje en un periódico “me abrió los ojos: pensé que ya no tenía sentido seguir así, que no podíamos seguir obligando a vivir a nuestra madre. Había ido a urgencias y le querían poner una sonda nasogástrica para alimentarla. Le planteé el tema a mi hermana. Dar el paso de decirlo en voz alta es muy doloroso". Renunciaron al tratamiento, pidieron el alta y murió en casa. LEER NOTICIA |
TESTIMONIOS
Rafa Botella, 2020 Antoni, 2019 Guillermina, 2019 No puedo vivir así, 2019 Mª José Carrasco, 2019 Jose María, 2019 Maribel, 2019 Fernando Cuesta, 2019 Mª José Carrasco, 2018 Maru, 2018 Marcela, 2018 Ivan, 2018 Anne Bert, 2017 Luis de Marcos, 2017 Jose A Arrabal, 2017 Salvados: Carlos, 2016 Ant. Aramayona, 2016 Morir rabiando, 2016 Pesadilla en Zaragoza, 2016 Andrea, 2015 Brittanny, 2014 Jose Luis Sagüés, 2014 Margarita, 2013 Carmen y Ramona, 2011 Pedro, 2011 Jordi, 2011 Lidia, 2010 Carlos Santos, 2010 Daniel, 2010 Mª Antonia, 2010 Goya, 2009 Miguel Núñez, 2009 Eluana, 2009 Craig Ewert, 2008 Manel, 2008 Josefina, 2008 La infamia Lamela, 2008 Morir sin dolor, 2008 Inmaculada, 2007 Madeleine, 2007 P. Welby, 2006 Jorge León, 2006 Cruz, 2006 La muerte clandestina, 2005 Atrapados en la tecnología El reto de una muerte digna Santiago, Ana, Belén, 2005 Morir en casa, 2005 >100 sedaciones, 2005 Juana, 2001 Eutanasia oculta, 2000 Faltan paliativos, 1999 Ramón Sampedro, 1998 Azucena Hernández, 1989 Carlos Gómez, 1984 |