En octubre de 2018 el marido de Mª José ofreció a los medios de comunicación un testimonio del sufrimiento absurdo que viven miles de enferm@s terminales obligad@s a vivir una vida que ya no desean. Primero lo hizo en El País, así como en todos los medios que se lo pidieron como RTVE, o La Sexta."Hasta hace poco, su rutina era levantarse, asearse, desayunar, comida, siesta, salón, una película –compraron una televisión más grande porque ella cada vez ve menos–, cena, cama. "Pero a primeros de septiembre fuimos a urgencias. Llevé, como siempre, el testamento vital, porque ella no quiere que la intuben", afirma. Aquella vez ella sufrió un brote –"como un miniictus", describe él– y se quedó sin poder hablar ni comer. Ya había tenido otro similar en abril. "Estuvo cuatro días en cuidados paliativos, pero me la traje a casa". Allí les ofrecieron una sedación limitada para que sufriera menos. Ella lo rechazó. "No quiero dormirme, quiero morirme", resume su posición.
En aquel ingreso, propusieron la posibilidad de una sedación terminal: que la durmieran de manera irreversible. "Pero nos dijeron que no se podía, que ellos no iban a adelantar nada" del final.

Marcela Padrón, de 63 años, había dejado todo preparado para morir. En el documento de Manifestaciones Anticipadas de Voluntad que había firmado en 2013 expresaba su deseo de que, en caso de enfermedad incurable o irreversible, le proporcionaran los tratamientos necesarios para paliar al máximo el dolor, el sufrimiento o la angustia extrema, aunque eso pudiese "acortar" su "expectativa de vida”. Marcela falleció el pasado 15 de marzo en Las Palmas de Gran Canaria después de cuatro días en los que padeció fallos en los riñones y en el corazón, sepsis e inflamaciones por todo el cuerpo. Un tiempo en el que estuvo amarrada a la cama del hospital sin recibir sedantes ni calmantes.
En 2013 expresó su deseo de que, en caso de enfermedad incurable o irreversible, le proporcionaran los tratamientos necesarios para paliar al máximo el dolor, el sufrimiento o la angustia extrema, aunque eso pudiese "acortar" su "expectativa de vida”.
¿Por qué no se respetó su Testamento Vital? Se pregunta su familia y nos preguntamos todos (cadena SER). Desgraciadamente, el paternalismo médico todavía está presente en la praxis médica, indiferente a los derechos de las personas y a su sufrimiento al final de la vida.
Octavio Toledo, El País, 20/4/2018

Iván se fue hace poco más de un mes. Durante los tres anteriores sufrió el infierno del avance de la paralización, la dependencia, la rabia y el miedo que le proporcionó la esclerosis lateral amiotrófica que le habían diagnosticado un año antes. “Y además tuvimos un sufrimiento añadido que no nos pudimos ahorrar. Mi hijo no quería morir, tenía miedo, pero no quería vivir en las condiciones que le venían. Lo tenía muy claro desde el principio. No sé cómo, pero me dijo meses atrás que ya lo tenía todo preparado. El problema es que se veía empujado a tomar la decisión antes de que la propia enfermedad le impidiera administrarse a solas la solución, sin involucrar a nadie. Y no sabía si mañana amanecería sin poder mover las manos. Así que durante tres meses vivió y vivimos junto a él una des­pedida constante, combinada con sus confesiones de que tenía miedo. Miedo a morir. Miedo a que fuera doloroso, a que no funcionara. A estar solo”, explica Carmen Barahona, la madre de Iván, un hombre de 43 años con ELA que no quería llegar hasta el nivel máximo de deterioro y sufrimiento que proporciona la enfermedad. “Así que no pude estar con mi hijo cuando se fue”.

Ana Macpherson, La Vanguardia, 12/1/2018

La semana pasada la escritora francesa Anne Bert cruzó la frontera de su país con Bélgica, traspasó el umbral de un hospital y dio el consentimiento final al médico que llevaba meses supervisando su petición de eutanasia. Era el fin de una larga batalla: el intento fallido de la autora por convencer a las autoridades galas de la necesidad de acabar con el sufrimiento de enfermos incurables legalizando la ayuda médica a morir, prohibida en Francia pero permitida desde 2002 en la vecina Bélgica. Dos días después de su muerte en una cama belga llegó a las librerías su legado póstumo, Le tout dernier été --El último verano, solo disponible en francés—. "Me gusta levantarme antes de que amanezca, como si así pudiera adelantar la llegada del día. Esta mañana me he despertado pronto. La noche ha sido corta. Hace dos años que el ELA me roba mis sueños y trocea mis noches vacías, ya nunca tranquilas ni profundas", empieza la narración.
Alvaro Sánchez, El País, 15/10/2017

Luis de Marcos, tertrapléjico a consecuencia de una Esclerosis Múltiple, pidió ayuda para morir. Recogió 97 mil firmas en Change.org pidiendo la despenalización de la eutanasia. Además de su testimonio, nos dejó el precioso documental Viaje a Islandia.
Los cuidados paliativos no pudieron, o no quisieron, aliviar su sufrimiento. Tal y como denunció su familia, en sus últimos días, tras despedirse de los suyos, llegó a despertarse de una sedación que supuestamente debía ser profunda y continua hasta su fallecimiento. "Es lo que hay".
En los últimos meses de su vida, ofreció su testimonio en medios de comunicación como Cadena SER (25/5), Onda Cero, El Español, Público, Cuatro TV, y El País. Murió el 1 de agosto "de mala manera", tal y como comentamos en la entrada del blog el Ningún protocolo obliga a prolongar el sufrimiento. ¡Gracias Luis!
Notas de prensa de la Asociación DMD: 15/5/2017; 2/8/2017.

"Ya necesito ayuda para darme la vuelta en la cama, para vestirme, para desnudarme, para comer, para limpiarme. Solo puedo beber con una pajita en una taza de plástico, porque no puedo con un vaso de cristal”, relata en el vídeo que ha dejado. También necesita ayuda para respirar, “sobre todo por la noche”.
"Lo que me queda es un deterioro hasta acabar siendo un vegetal. Y yo he sido siempre muy independiente. No quiero que mi mujer y mis dos hijos hipotequen lo que me queda de vida en cuidarme para nada”.
"Si hubiera una ley de suicidio asistido y eutanasia podría retrasar la decisión. Habría aguantado más tiempo. Pero quiero poder decidir el final. Y la situación actual no me lo garantiza”, explica con una indignación pausada, no se sabe si por su carácter o porque los problemas para respirar le frenan. “La verdad es que es triste que no haya una ley que regule estos actos. Así me la estoy jugando”.
Leer artículo

Carlos, enfermo avanzado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), explica a Jordi Évole cómo es su día a día a consecuencia de su enfermedad.

Con serenidad y determinación, expone las razones por las que no quiere ver cómo su cuerpo se va apagando poco a poco, ni alargar lo que él describe como una agonía con ningún tratamiento.
Habla de su derecho a decidir sobre su propia vida, a elegir cómo morir, a poder hacerlo con dignidad:

"Los políticos me quitan la libertad al imponer esas medidas prohibitivas por miedo". "En cuanto a la muerte, un perro tiene más derechos que yo"
"Quiero morir cuándo y cómo quiera. Si en España existiera la eutanasia, la pediría".

Ver fragmento en Salvados
Leer artículo en El Periódico

Cuando estés leyendo estas líneas, ya habré muerto. He decidido finalizar mi vida, ejercer mi derecho inalienable a disponer libre y responsablemente de mi propia vida.
Te preguntarás por qué, a qué viene esta decisión tan inusitada. De hecho, no soy un enfermo terminal, no me han detectado una enfermedad grave e incurable. Tampoco estoy deprimido. Simplemente, ha llegado mi momento de morir. Es el momento justo de morir. Ni demasiado pronto. Ni demasiado tarde. Es el momento justo de quedar abrazado a mi muerte libre, a esa muerte –como dice Nietzsche- que viene a mí porque yo quiero.
He procurado a lo largo de mi vida que coincidieran lo que pienso, lo que quiero, lo que hago y lo que debo. Por eso he intentado también que mi vida haya sido digna, libre, valiosa y hermosa. Y así he querido también mi último hálito de vida: digno, libre, hermoso y valioso. Así he querido vivir y así he querido morir.
He querido vivir en plenitud cada uno de los momentos de mi existir, he amado y sigo amando la vida con pasión y todas mis fuerzas. He conversado amistosa y plácidamente con su posible acabamiento, sin prisa, con mucha serenidad y reflexión. De hecho, la muerte no es sino el último latido de la vida, y si la vida ha sido valiosa y buena ha de desembocar igualmente en una muerte digna, apacible y buena.
Todo ser humano ha de vivir bien, dejar vivir, hacer que los demás vivan del mejor modo posible. Solo cuando se acaban los caminos desde los que se atisban horizontes, o cuando se otea un deterioro imparable o cuando se decide libre y responsablemente, es posible plantearse con fiereza y también con una sonrisa el propio acabamiento. Sí, el ser humano debe vivir bien y por esa misma razón también morir bien.
Nada ni nadie puede forzar a enquistarnos en situaciones penosas o indeseadas. Sin embargo, hay personas que intentan impedir que nuestra vida sea una vida buena y una buena vida. Esas personas llevan siglos no dejándonos vivir bien y morir bien. Algunos siguen hablando de dioses, de su laberíntica voluntad, de una supuesta ley natural encorsetada y ajustada a los intereses y delirios de quienes desde hace siglos y siglos quieren al ser humano tan esclavo y reprimido como ellos mismos. Pero nadie está obligado a permanecer en la vida. La vida consiste precisamente en decidir cada segundo, cada día, todos los instantes, qué hago y qué  dejo de hacer. La libertad es ni más ni menos que el ejercicio de ese decidir permanentemente. La vida es libertad. Por eso reivindico mi libertad de decidir también cómo vivir y morir.
Existir debería ser siempre un acto permanente de gozoso, consciente y libre zambullirse en la aventura del vivir. Una botella o un lapicero son lo que son, están definitivamente terminados, pero los seres humanos estamos siempre por hacer: cada instante vamos escribiendo nuestra propia biografía, decidimos quiénes somos y no somos, qué hacemos con nosotros mismos. Pues bien, desde esa libertad suprema te digo ahora que por amor a la vida, podemos decidir también morir, y morir bien.
Tú y yo y todas y todos respiramos, bebemos, amamos y nos sostenemos cada instante en la voluntad de existir por amor a la vida. Quien ama incondicionalmente vivir no teme morir. De ahí que sea radicalmente ajeno a la vida que la obliguen a pervivir contra su voluntad. Soy libre, soy dueño de mis actos y errores, de mis sueños y luchas, y por eso mismo decido si y cómo y hasta cuándo existir. Estoy en mis manos y mi obligación fundamental es vivir bien y contribuir a la que la vida sea buena entre los seres humanos que habitamos este planeta, pues una ética responsable estriba en qué estoy haciendo de mi vida, también qué hago por y con los demás.
Si acabo con mi vida, si acabo, solo es, pues, por amor a la vida.  Y si alguna vez hubiera ayudado a alguien a morir bien, habría sido un inequívoco acto de amor, el último acto de cariño y amor que puede darle. Te lo repito, se puede dejar libre y responsablemente la vida sin tristeza, sin temor, solo con quietud y por amor a la vida.
Necesito decirte una vez más que se mantiene incólume y con la misma fuerza mi amor a la vida y mi apasionada amistad con su posible acabamiento, ya hecho realidad, una vez que el sol ha descansado más allá de la línea de mi horizonte y estás leyendo ahora mis últimas palabras, mi último artículo.

Cuando busqué, desesperada, los cuidados paliativos que te ofrecía el sistema, resultó que tardaban bastante tiempo en llegar, que después de todo no eran tan paliativos y que no funcionaban ni en los fines de semana ni en las fiestas, como si los agonizantes no tuvieran el derecho de agonizar en esos días. En mi total congoja, cuando cada hora que pasaba era un sufrimiento, acerté a llamar a la asociación DMD, Derecho a Morir Dignamente. Vino un médico, nos habló, nos tranquilizó, nos ayudó. Desde que llegó a casa, como un ángel de luz, mi querido enfermo pudo descansar. Y empezó ese tiempo raro y dulce de los últimos momentos, cuando el amado ya no sufre y la Muerte anda merodeando por la casa con pies de algodón. Gracias a la sedación paliativa, falleció dos días después serenamente. No nos cobraron ni un solo euro. Nunca podré agradecérselo lo suficiente. Desde entonces pertenezco a DMD, porque quiero que todas las personas, incluida yo misma, podamos tener acceso a ese sosiego final (leer)

Dolor, lobreguez, amor, aflicción, impotencia, pesadilla..
Ya olía a primavera y los días ofrecían más luz, camino ya del solsticio de verano, cuando una tarde de abril Ignacio volvió a escuchar de labios de su madre, Isabel, su deseo de morir: "Hijo mío, ayúdame a morir, quiero morir". Y a Ignacio se le nubló la vista, sintió una fuerte punzada en el esternón y seguramente no pudo contener el llanto.
Su madre dormía en un sillón del cuarto de estar debido a los dolores de espalda y a la úlcera que tenía en una pierna; y tenía mucho tiempo para pensar en la oscuridad de sus días y sus noches. Allí mismo Isabel le explicó aquella tarde el método que creía tener más a mano: muerte por asfixia mediante una bolsa de plástico con cierre en su cabeza. Isabel desconfiaba de los médicos, nada quería saber de ellos, solo deseaba acabar, descansar. E Ignacio, equivocado o no, creyó que acudir a un médico significaba una deslealtad para con su madre.
Ignacio accedió. Toda una tarde, toda una noche, toda una madrugada con un temblor interior que le sacudía el alma, sin decir nada a nadie, pensando y repasando. Solo sabía que quería a su madre y que no la iba a dejar morir sola. Ya acostado José, padre y marido de Ignacio e Isabel, respectivamente, se dijeron palabras de cariño: "Te quiero mucho, eres la mejor madre del mundo", "yo también te quiero, hijo mío, gracias por darme esta noche tan bonita y con este cariño que estoy sintiendo ahora contigo". (leer)