Manel quería decidir cuándo morir. En silla de ruedas, atado a un respirador, sin el menor dominio de sus movimientos y sus acciones, salvo un cerebro a pleno rendimiento, este catalán de 47 años se lo contó a Informe semanal unos días antes de morir.
"Que te aten las piernas, las manos, que te llenen la boca de agua, que se te caiga toda la baba, que te pique todo el cuerpo y no puedas ni rascarte la nariz..." Ése era su día a día. "Me da pavor lo que viene. Lo que me espera en mi futuro inmediato es sencillamente horroroso".
A Manel la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se lo quitó casi todo, aunque conservó siempre la ironía y el sentido del humor. Aunque en su caso se trataba de rechazo de tratamiento o soporte vital, creía necesario ir más allá en la regulación del suicidio asistido o la eutanasia para quien lo necesite. "El suicidio asistido no acorta la vida, la alarga. Si yo no hubiera tenido la tranquilidad de saber que podía poner fin a esto, ya me habría suicidado".
"Quiero ser yo quien ponga límite a mi estado y no alargar indefinidamente mi sufrimiento». Lo decía agarrado a la mano de su mujer, Ana, y con su hijo de 7 años revoloteando alrededor. Para su suerte, su vida dependía de un tratamiento que podía rechazar según la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente. Había firmado su testamento vital y tenía claro que, llegado el momento, quería ser desconectado y sedado. Morir dormido, sin una agonía aún más dura.
Murió en su casa, con asistencia médica y sedación paliativa. Dormido y listo para emprender un largo viaje a su estrella favorita.
Carta de despedida de Manel
"Que te aten las piernas, las manos, que te llenen la boca de agua, que se te caiga toda la baba, que te pique todo el cuerpo y no puedas ni rascarte la nariz..." Ése era su día a día. "Me da pavor lo que viene. Lo que me espera en mi futuro inmediato es sencillamente horroroso".
A Manel la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se lo quitó casi todo, aunque conservó siempre la ironía y el sentido del humor. Aunque en su caso se trataba de rechazo de tratamiento o soporte vital, creía necesario ir más allá en la regulación del suicidio asistido o la eutanasia para quien lo necesite. "El suicidio asistido no acorta la vida, la alarga. Si yo no hubiera tenido la tranquilidad de saber que podía poner fin a esto, ya me habría suicidado".
"Quiero ser yo quien ponga límite a mi estado y no alargar indefinidamente mi sufrimiento». Lo decía agarrado a la mano de su mujer, Ana, y con su hijo de 7 años revoloteando alrededor. Para su suerte, su vida dependía de un tratamiento que podía rechazar según la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente. Había firmado su testamento vital y tenía claro que, llegado el momento, quería ser desconectado y sedado. Morir dormido, sin una agonía aún más dura.
Murió en su casa, con asistencia médica y sedación paliativa. Dormido y listo para emprender un largo viaje a su estrella favorita.
Carta de despedida de Manel