El 29/9/15 la cadena SER hizo pública la situación de Andrea, una niña de 12 años con una enfermedad irreversible ingresada en el hospital clínico de Santiago. Para sus padres la vida de su hija sólo es sufrimiento desde junio, con continuas complicaciones y varios ingresos en la UCI. Su cuerpo ya no tolera la alimentación artificial. Sus padres reclaman que se la retiren y la dejen morir con dignidad, en septiembre el Comité de Ética Asistencial les dió la razón, pero el servicio de pediatría no respeta su decisión de que la enfermedad siga su curso natural y Andrea tenga la muerte digna que piden sus padres. La gerencia dice que actúa siguiendo los principios de la bioética y la legalidad. ¿Qué principios son esos? La sacralidad de la vida no es ningún prinicipio. ¿Qué legalidad? ¿Por qué no se respeta la ley de autonomía del paciente y la ley de muerte digna de Galicia?
Al día siguiente de la noticia, el 30/9/15, una diputada socialista preguntó si ésta es la manera que tiene la Xunta de aplicar la ley de muerte digna aprobada en junio. La Conselleira de Sanidad respondió que avalaba la decisión de mantener la alimentación artificial del servicio de pediatría y que "no se puede pedir la eutanasia activa a unos profesionales que están cumpliendo con su obligación. En este caso no hay "ensañamiento terapéutico". Y se quedó tan pancha. Unos días después dimitió.
Más acertada estuvo la portavoz de sanidad del PSOE de Galicia, que dijo que la clave estaba en la irreversibilidad: "Si hay alguna posibilidad de curación, habrá que seguir luchando. Si no existe, la ley contempla el derecho a morir dignamente y el deber para el profesional de prestar esa ayuda", animando a los padres a recurrir a los tribunales si el hospital sigue negándose a ayudarles.
En julio un juez de Santiago autorizó al hospital a mantener la alimentación artificial de Andrea condicionada a las recomendaciones -entonces pendientes- del Comité de Ética Asistencial, que en septiembre acordó: 1) Retirar la sonda de alimentación e hidratación que prolonga artificialmente la vida de Andrea, manteniéndola ingresada en el hospital. 2) Tratamiento sintomático de las complicaciones derivadas (hambre y sed, si se diera el caso). 3) Apoyo de profesionales de cuidados paliativos. 4) Establecer con los padres una comunicación adecuada que respete sus peticiones y preferencias.
Sin embargo, el servicio de pediatría no siguió las recomendaciones del Comité, hizo caso omiso de la voluntad de los padres y afirmó que no le retirarían a Andrea la sonda alimenticia que la mantiene con vida.
Ante el obstinamiento de los pediatras, los padres solicitaron en el juzgado (juridiscción voluntaria en materia de familia) que se tomaran medidas paliativas para que su hija no siguiera sufriendo. Además del informe del Comité de Ética Asistencial el magistrado solicitó un informe al servicio de pediatría para que el forense de su juzgado hiciera su propio análisis, pidiendo también la opinión de la Fiscalía. Por supuesto, para el ministro de justicia no pasa nada.
En su informe, los médicos del hospital aseguraron que no tiene dolor y rechazaron el informe del Comité de Ética, que no es vinculante (Noticia en El País 1/10/15). Sin embargo, los padres no ven razones para mantenerla enganchada a una máquina: "recibiendo una alimentación mínima, con el estómago deteriorado y grandes dolores cada vez que intentan aumentar la cantidad de alimentación"."No queremos verla en la agonía, demacrada, con gran sufrimiento y que no llegue ni a reconocernos".
Más acertada estuvo la portavoz de sanidad del PSOE de Galicia, que dijo que la clave estaba en la irreversibilidad: "Si hay alguna posibilidad de curación, habrá que seguir luchando. Si no existe, la ley contempla el derecho a morir dignamente y el deber para el profesional de prestar esa ayuda", animando a los padres a recurrir a los tribunales si el hospital sigue negándose a ayudarles.
En julio un juez de Santiago autorizó al hospital a mantener la alimentación artificial de Andrea condicionada a las recomendaciones -entonces pendientes- del Comité de Ética Asistencial, que en septiembre acordó: 1) Retirar la sonda de alimentación e hidratación que prolonga artificialmente la vida de Andrea, manteniéndola ingresada en el hospital. 2) Tratamiento sintomático de las complicaciones derivadas (hambre y sed, si se diera el caso). 3) Apoyo de profesionales de cuidados paliativos. 4) Establecer con los padres una comunicación adecuada que respete sus peticiones y preferencias.
Sin embargo, el servicio de pediatría no siguió las recomendaciones del Comité, hizo caso omiso de la voluntad de los padres y afirmó que no le retirarían a Andrea la sonda alimenticia que la mantiene con vida.
Ante el obstinamiento de los pediatras, los padres solicitaron en el juzgado (juridiscción voluntaria en materia de familia) que se tomaran medidas paliativas para que su hija no siguiera sufriendo. Además del informe del Comité de Ética Asistencial el magistrado solicitó un informe al servicio de pediatría para que el forense de su juzgado hiciera su propio análisis, pidiendo también la opinión de la Fiscalía. Por supuesto, para el ministro de justicia no pasa nada.
En su informe, los médicos del hospital aseguraron que no tiene dolor y rechazaron el informe del Comité de Ética, que no es vinculante (Noticia en El País 1/10/15). Sin embargo, los padres no ven razones para mantenerla enganchada a una máquina: "recibiendo una alimentación mínima, con el estómago deteriorado y grandes dolores cada vez que intentan aumentar la cantidad de alimentación"."No queremos verla en la agonía, demacrada, con gran sufrimiento y que no llegue ni a reconocernos".
El presidente de la Organización Médica Colegial (OMC), respalda a los padres: "alargar la vida innecesariamente se conoce como obstinación terapéutica". "Dejar que el proceso siga su curso natural, que la dejen morir en paz es absolutamente razonable y no tiene que ver con ninguna práctica de eutanasia". Desde el punto de vista legal "siempre prevalece el interés superior del menor" y precisa que cuando el paciente no puede tomar decisiones por sí mismo "la decisión la tienen que tomar sus representantes legales, como sus padres en este caso".
Por otra parte, el portavoz de la plataforma SOS Sanidade Pública en Santiago ha calificado de "violación de la ley" la decisión del servicio de pediatría del hospital y ha atribuido a la "ideología" del jefe de pediatría que "se esté impidiendo dar una solución" a este caso.
Ante el lío montado por los pediatras el juez visitó a Andrea en el hospital, exigiendo que el jefe de pediatría especifique los criterios por los que la paciente no se encuentra en situacion terminal ni concurre situacion de dolor y sufrimiento (SER 2/10/15).
El 6/10/15 la SER informaba que ayer, mientras el juez se reunía con los padres, los pediatras le comunicaron que accedían a retirar la alimentación artificial porque la salud de la niña había empeorado. Además, el informe forense le daba la razón a los padres: la niña estaba en estado terminal y Andrea cumple los requisitos que marca la ley gallega de garantías y derechos de los enfermos terminales. El hospital aseguró en un comunicado que se produjeron cambios clínicos en la paciente desde el pasado viernes e insistió en que la actuación del equipo de pediatría respeta la normativa vigente y el ejercicio de una acertada práctica clínica.
Según El País los médicos tienen previsto sedarla el lunes 5 y mantener una "mínima hidratación".
Andrea falleció cuatro días después, sin dolor y rodeada de los suyos (El País 09/10/15), finalizando una vida que se deterioró cuando tenía solo ocho meses, que dejó de balbucear, de manipular objetos, de sentarse y de dar sus primeros pasos por una enfermedad rara, degenerativa, irreversible y sin diagnóstico firme que la mantuvo los últimos tres meses ingresada en el Hospital Clínico de Santiago. Después de luchar durante más de diez años, sus padres nunca imaginaron el calvario que les esperaba: "No estábamos preparados para que cuando el cuerpo de nuestra hija dejara de responder no se le diera una salida tan digna como había sido su vida". Finalmente han logrado su propósito. España no es un buen lugar para morir, escribía un periodista.
Para el PP nadie fue responsable.
Por otra parte, el portavoz de la plataforma SOS Sanidade Pública en Santiago ha calificado de "violación de la ley" la decisión del servicio de pediatría del hospital y ha atribuido a la "ideología" del jefe de pediatría que "se esté impidiendo dar una solución" a este caso.
Ante el lío montado por los pediatras el juez visitó a Andrea en el hospital, exigiendo que el jefe de pediatría especifique los criterios por los que la paciente no se encuentra en situacion terminal ni concurre situacion de dolor y sufrimiento (SER 2/10/15).
El 6/10/15 la SER informaba que ayer, mientras el juez se reunía con los padres, los pediatras le comunicaron que accedían a retirar la alimentación artificial porque la salud de la niña había empeorado. Además, el informe forense le daba la razón a los padres: la niña estaba en estado terminal y Andrea cumple los requisitos que marca la ley gallega de garantías y derechos de los enfermos terminales. El hospital aseguró en un comunicado que se produjeron cambios clínicos en la paciente desde el pasado viernes e insistió en que la actuación del equipo de pediatría respeta la normativa vigente y el ejercicio de una acertada práctica clínica.
Según El País los médicos tienen previsto sedarla el lunes 5 y mantener una "mínima hidratación".
Andrea falleció cuatro días después, sin dolor y rodeada de los suyos (El País 09/10/15), finalizando una vida que se deterioró cuando tenía solo ocho meses, que dejó de balbucear, de manipular objetos, de sentarse y de dar sus primeros pasos por una enfermedad rara, degenerativa, irreversible y sin diagnóstico firme que la mantuvo los últimos tres meses ingresada en el Hospital Clínico de Santiago. Después de luchar durante más de diez años, sus padres nunca imaginaron el calvario que les esperaba: "No estábamos preparados para que cuando el cuerpo de nuestra hija dejara de responder no se le diera una salida tan digna como había sido su vida". Finalmente han logrado su propósito. España no es un buen lugar para morir, escribía un periodista.
Para el PP nadie fue responsable.